An fadhb ó bhroinn í corda droma linbh? Labhraimis faoi myelomeningocele!

Ó, nach iontach an rud é smaoineamh ar do dhuine beag i do bholg! Ach uaireanta, tagann ár bpáistí isteach sa saol seo le fadhbanna sláinte gan choinne. Inniu, beimid ag caint faoi locht breithe casta a tharlaíonn le linn fhorbairt an chorda dromlaigh, nó an chorda dromlaigh, agus an leanbh fós sa bhroinn. Tugtar myelomeningocele air seo. B’fhéidir gur chuala tú trácht air mar “Spina Bifida Oscailte” freisin. Is riocht é seo i ndáiríre ina ndúnann corda dromlaigh, nó canáil dromlaigh, an linbh i gceart.

Cad go díreach is myelomeinigocele ann?

Go simplí, is locht breithe é myelomeningocele ina ndúnann droim agus canáil dromlaigh do linbh go hiomlán roimh bhreith, sa bhroinn. Is cineál locht feadáin néarach (NTD) é seo. B’fhéidir go mbeadh deacracht agat an t-ainm seo a fhuaimniú, ceart? Fuaimnítear é mar 'my-e-lo-men-in-go-ceil'.

Tarlaíonn myelomeningocele laistigh den chéad cheithre seachtaine ón gcoincheap. Seo nuair a theipeann ar fheadán néarach linbh dúnadh i gceart, rud a fhágann go dtéann sac líonta le sreabhán amach ó chúl dhroim an linbh. Go sonrach, d'fhéadfadh go mbeadh:

• Cuid dá gcorda dromlaigh
• Meiningí - fíocháin a chlúdaíonn a gcorda dromlaigh
• Néaróga
• Is sreabhán tábhachtach é sreabhán ceirbreach-dromlaigh (CSF) a fhaightear san inchinn agus sa chorda dromlaigh.

Is féidir le myelomeningocele tarlú in áit ar bith ar dhroim linbh, ach is minice a fheictear é sa chúl íochtarach (limistéir lumbar agus sacral) , is é sin, i limistéar na coime.

Is é an chuid bhrónach ná go ndéantar damáiste don chorda dromlaigh agus do na néaróga taobh istigh den sac. De ghnáth bíonn laige nó cailliúint braistint mar thoradh air seo sna codanna coirp faoin sac . I gcásanna áirithe, is féidir leis an sac pléascadh. Is féidir leis seo tarlú mar gheall ar ghluaiseachtaí gnáth an linbh agus é/í sa bhroinn, nó is féidir leis tarlú ag breith.

Is é myelomeningocele an cineál is déine de spina bifida, agus is féidir leis míchumais mheasartha go dian a chur faoi deara. Mar shampla, laige matáin, cailliúint smachta ar an lamhnán nó ar an bputóg, agus/nó pairilis . Mar sin féin, is gnách go mbíonn níos lú comharthaí ag leanaí a bhfuil an riocht seo orthu níos ísle síos an spine ná mar a bhíonn ag leanaí a bhfuil an riocht seo orthu níos airde suas an spine.

Cad is locht feadáin néarach ann?

Is lochtanna breithe (riochtaí ó bhroinn) iad Lochtanna Feadáin Néaracha (NTDanna) san inchinn, sa dromlach, nó sa chorda dromlaigh. Is minic a tharlaíonn siad laistigh den chéad mhí den toircheas - uaireanta sula mbíonn a fhios agat fiú go bhfuil tú ag iompar clainne. Is iad spina bifida agus anencephaly an dá phríomhchineál lochtanna feadáin néarach.

Seo a tharlaíonn de ghnáth: Le linn chéad mhí an toirchis, comhleáíonn an dá thaobh de chorda droma an fhéatas le chéile chun clúdach cosanta a chruthú don chorda droma, do na néaróga droma, agus do na meiningí (an fíochán a chlúdaíonn an corda droma). Ag an bpointe seo, tugtar an feadán néarach ar inchinn agus corda droma an fhéatas atá ag forbairt.

Mar sin, má bhíonn aon earráid nó fadhb ann i bhfoirmiú an fheadáin néarach seo, tugtar locht feadáin néarach air.

Cad é an difríocht idir Spina Bifida agus Myelomeningocele?

Tagraíonn 'spina bifida' d'aon locht breithe ina nach ndúnann an feadán néarach a thimpeallaíonn an dromlach go hiomlán.

Is féidir le Spina Bifida tarlú in áit ar bith feadh dhroim linbh, mar a luadh cheana, mura ndúnann an feadán néarach go hiomlán sa bhroinn. Nuair a tharlaíonn sé seo, ní dhúnann an corda dromlaigh, a chosnaíonn an corda dromlaigh, i gceart. Is féidir leis seo damáiste a dhéanamh do chorda dromlaigh agus do néaróga an linbh.

Is cineál spina bifida é myelomeningocele – agus an ceann is déine. Is sac é atá líonta le sreabhán a shíneann amach ó dhroim an linbh, ina bhfuil cuid den chorda dromlaigh agus na néaróga. Is iad na cineálacha eile spina bifida ná meiningocele agus spina bifida occulta.

Cad é an difríocht idir Meiningeacéil agus Mielimeningeacéil?

Is cineálacha spina bifida iad myelomeningocele agus meningocele araon, ach tá difríocht bheag eatarthu.

Is riocht é meiningicéil ina mbíonn sac líonta le sreabhán ag gobadh amach as oscailt i ndroim an linbh, ach nach bhfuil corda droma an linbh sa sac . De ghnáth ní dhéanann sé seo mórán damáiste, nó aon damáiste ar chor ar bith, do na néaróga.

Ach i gcás myelomeningocele , bíonn cuid den chorda dromlaigh agus néaróga araon taobh istigh den sac sin, agus bíonn siad damáiste . Sin é an rud a fhágann go bhfuil sé níos measa.

Cé a mbíonn tionchar ag Myelomeningocele air?

Is féidir le myelomeningocele difear a dhéanamh d’aon fhéatas. Cé nach bhfuil eolaithe cinnte cad is cúis leis, tá fachtóirí géiniteacha, comhshaoil ​​agus cothaitheacha áirithe aitheanta acu a mhéadaíonn riosca an riocht a fhorbairt do leanbh.

Cé chomh coitianta is atá an riocht seo?

Is riocht é myelomeningocele a tharlaíonn sa lárchóras néarógach.An riocht ó bhroinn is coitianta (locht breithe). Mar shampla, bíonn tionchar ag an riocht seo ar thart ar 1,645 leanbh a bheirtear gach bliain sna Stáit Aontaithe. Beirtear leanaí leis an riocht seo i Srí Lanca freisin.

Cad iad na hairíonna a bhaineann le Myelomeningocele?

Bíonn sac líonta le sreabhán ag leanbh a bhfuil myelomeningocele air a ritheann síos an spine ó lár an droma . Is minic gur féidir le dochtúirí an riocht a bhrath le linn toirchis le scanadh ultrafhuaime.

D’fhéadfadh lochtanna breithe eile a bheith ag leanbh a bhfuil myelomeningocele air freisin. Bíonn riocht ar a dtugtar hidriceifileas, ar carnadh sreabhán san inchinn , ag thart ar 8 as 10 leanbh a bhfuil an riocht seo orthu freisin.

I measc fadhbanna eile an chorda dromlaigh nó an chórais mhatánchnámharlaigh a d'fhéadfadh a bheith bainteach le myelomeningocele tá:

• Syringomyelia (ciste líonta le sreabhán taobh istigh den chorda dromlaigh)
• Dí-áitiú cromáin

Cad iad na cúiseanna le Myelomeningocele?

Níl a fhios ag dochtúirí agus eolaithe fós cad is cúis le myelomeningocele, ach creideann siad gur riocht casta é de bharr meascán de fhachtóirí géiniteacha, cothaitheacha agus comhshaoil .

Go háirithe, tá sé léirithe go gcuireann leibhéil ísle aigéid fhólaigh i gcorp na máthar roimh agus le linn toirchis le tarlú an chineáil seo locht breithe. Tá aigéad fólach (ar a dtugtar fóláit freisin) riachtanach d’fhorbairt inchinne agus corda an dromlaigh an fhéatas.

Conas a dhéantar diagnóis ar Myelomeningocele sula mbeirtear an leanbh?

Is minic (ach ní i gcónaí) gur féidir le dochtúirí myelomeningocele a dhiagnóisiú i bhféatas le linn toirchis. Úsáideann siad na tástálacha seo:

• Tástáil fola: Ordóidh do dhochtúir tástáil fola idir 16 agus 18 seachtaine toirchis a thomhaiseann substaint ar a dtugtar alfa-féitapróitéin (AFP). Bíonn leibhéil níos airde ná mar is gnách den AFP seo ag thart ar 75% go 80% de mhná torracha a bhfuil leanbh le spina bifida acu. Má tá do leibhéal ard freisin, ordóidh do dhochtúir tástálacha eile, amhail scanadh ultrafhuaime, chun scrúdú breise a dhéanamh ar an leanbh.
• Ultrafhuaim réamhbhreithe féatais: Is é scanadh ultrafhuaime le linn toirchis an bealach is cruinne chun myelomeningocele a dhiagnóisiú. De ghnáth, molann dochtúirí scananna ultrafhuaime sa chéad ráithe (seachtainí 11-14) agus sa dara ráithe (seachtainí 18-22). Is féidir leis an scanadh sa dara ráithe an riocht a dhiagnóisiú ar an mbealach is cruinne.
• Tástáil amniocentesis:Má dheimhníonn scanadh ultrafhuaime féatais go bhfuil myelomeningocele ann, féadfaidh do dhochtúir tástáil amniocentesis a mholadh. Déantar é seo chun a sheiceáil an bhfuil riochtaí géiniteacha neamhchoitianta a bhaineann le myelomeningocele ann. Baineann sé seo leis an dochtúir ag baint úsáide as snáthaid chun sampla sreabhán a thógáil ón sac amniotach timpeall an fhéatas. Tá roinnt rioscaí ag baint leis an tástáil seo, mar sin tá sé tábhachtach é seo a phlé le do dhochtúir.

Mura mbraitear é le linn toirchis, déantar diagnóis ar myelomeningocele tar éis breith an linbh trí úsáid a bhaint as tástálacha íomháithe amhail scanadh MRI (Íomháú Athshondais Mhaighnéadaigh) nó scanadh CT (Tomagrafaíocht Ríomhairithe).

Cad iad na cóireálacha le haghaidh Myelomeningocele?

Is é an gnáthchóireáil le haghaidh myelomeningocele ná obráid chun an oscailt i gcorda droma an linbh a dhúnadh .

Is féidir le dochtúirí an obráid seo a dhéanamh sula mbeirtear an leanbh (obráid féatais) nó go gairid i ndiaidh breithe (obráid iarbhreithe) .

Ós rud é go mbíonn hidriceifileas (carnadh sreabhán ar an inchinn) ag leanaí a bhfuil myelomeningocele orthu go minic, d’fhéadfadh go mbeadh gá le shunt ventriculoperitoneal (VP) freisin chun an sreabhán breise a bhaint as inchinn an linbh.

Beidh cóireáil ar feadh a saoil ag teastáil ó go leor páistí chun déileáil leis na fadhbanna a eascraíonn as damáiste dá gcorda dromlaigh agus dá néaróga. I measc na gcóireálacha coitianta tá antaibheathaigh chun ionfhabhtuithe amhail meiningíteas (ionfhabhtuithe inchinne) nó ionfhabhtuithe conaire fuail (UTIs) agus teiripe fhisiciúil a chosc.

Máinliacht féatais le haghaidh myelomeningocele

Is rogha í obráid féatais ar féidir a roghnú ag brath ar dhéine an myelomeningocele agus ar shláinte na máthar torrach. Tá an cineál seo obráide ag éirí níos coitianta.

Cé gur féidir leis an obráid seo cosc ​​a chur ar na hairíonna dul in olcas, ní féidir léi damáiste atá déanta cheana féin don chorda dromlaigh nó do na néaróga a cheartú .

Tábhachtach: Tá deacrachtaí ag baint leis na máinliachtaí féatais seo, amhail riosca méadaithe breithe roimh am agus díthocsaineacht útarach.

Máinliacht iar-bhreithe le haghaidh myelomeningocele

Mura ndearnadh obráid féatais ar do leanbh chun an spina bifida a dheisiú, ba chóir obráid a dhéanamh a luaithe is féidir tar éis breithe – laistigh den chéad 48 uair an chloig tar éis breithe más féidir – chun an riosca ionfhabhtaithe a laghdú.

Cé na dochtúirí ar cheart do mo leanbh a bhfuil myelomeningocele air dul chucu?

Baineann go leor leanaí a bhfuil myelomeningocele orthu leas as tacaíocht foirne ildisciplíneach chun a gcúram agus a mbainistíocht a chomhordú. I measc na speisialtóirí a d'fhéadfadh a bheith páirteach i gcúram do linbh tá:

• Néareolaí
• Néar-mháinlia
• Máinlia féatais
• Úireolaí
• Ortaipéideoir
• Deirmeolaí
• Teiripeoir fisiciúil

Cad iad na fachtóirí riosca a bhaineann le myelomeningocele?

Ar an drochuair, ní féidir lochtanna breithe cosúil le myelomeningocele a chosc go hiomlán – ní féidir an riosca a laghdú ach amháin . An chuid is mó den am, tarlaíonn an riocht go sparáideach. Ach tá roinnt fachtóirí riosca a bhaineann leis an riocht aitheanta ag eolaithe. Is iad sin:

• Easnamh fóláite (aigéad fólach): Tá fóláit, an fhoirm nádúrtha de vitimín B9, riachtanach le haghaidh forbairt shláintiúil féatais. Méadaíonn easnamh fóláit an baol spina bifida agus lochtanna feadán néarógacha eile (NTDanna). Má tá tú ag iompar clainne nó má tá tú ag pleanáil a bheith torrach, tá sé tábhachtach vitimíní réamhbhreithe a ghlacadh lena chinntiú go bhfuil tú ag fáil an fóláite (aigéad fólach) agus cothaithigh eile a theastaíonn uait le haghaidh toirchis shláintiúil.
• Stair teaghlaigh lochtanna feadáin néaraigh: Tá riosca méadaithe thart ar 3% ann go mbeidh dara leanbh acu leis an locht ag daoine a raibh leanbh amháin acu a raibh locht feadáin néaraigh (NTD) orthu. Chomh maith leis sin, tá seans níos mó ann go mbeidh leanbh acu a bhfuil myelomeningocele orthu ná iad siúd nach bhfuil an riocht orthu. Mar sin féin, is do thuismitheoirí nach bhfuil aon stair teaghlaigh den riocht acu a bheirtear formhór na leanaí a bhfuil myelomeningocele orthu.
• Cógais frith-urghabhálacha: Fuarthas amach go bhfuil baint ag roinnt cógas frith-urghabhálacha le riosca méadaithe lochtanna feadán néarach nuair a thógtar iad le linn toirchis.
• Diaibéiteas: Tá riosca méadaithe ag mná torracha a bhfuil diaibéiteas nach bhfuil faoi smacht maith acu go mbeidh myelomeningocele orthu.
• Murtall: Tá riosca méadaithe ag mná atá murtallach roimh an toircheas go mbeidh locht feadáin néarach, lena n-áirítear myelomeningocele, ar leanbh a bheith acu.
• Teocht an choirp méadaithe:Fuarthas amach go méadaíonn méadú ar theocht lárnach an choirp (hipirtheirmia) le linn chéad sheachtainí an toirchis, bíodh sé mar gheall ar fhiabhras leanúnach nó úsáid sabhna nó tobáin te, an riosca myelomeningocele beagán.

Cuimhnigh, ní ortsa atá an locht leanbh a bheith agat le myelomeningocele. Tá gach duine in aois toirchis i mbaol go mbeidh locht breithe ag baint le toircheas.

Cad é prognóis myelomeningocele?

Ní bhíonn tionchar céanna ag beirt ar a bhfuil myelomeningocele. Braitheann an prognóis don riocht seo ar roinnt fachtóirí. Áirítear leo seo:

• An riocht bunaidh ina raibh a gcorda dromlaigh agus a néaróga.
• Cé chomh hard nó íseal is atá an oscailt sa spine.
• An bhfuil an mála sin oscailte nó dúnta?
• Cibé acu a raibh an obráid orthu roimh nó tar éis breithe.

Is é an ráta mortlaíochta do dhaoine a bhfuil spina bifida orthu ná thart ar 1% in aghaidh na bliana idir 5 agus 30 bliain d'aois. Dá airde suas an corda dromlaigh atá an lot, is ea is mó an baol deacrachtaí agus báis.

Is féidir le fo-iarsmaí agus deacrachtaí myelomeningocele tionchar suntasach a imirt ar cháilíocht na beatha. Is dóichí go mbeidh dúlagar, imní agus iompraíochtaí riosca ag daoine a bhfuil an riocht seo orthu.

Cad iad na deacrachtaí a bhaineann le myelomeningocele?

Is iad seo a leanas na deacrachtaí a bhaineann le myelomeningocele:

• Pairilis agus/nó cailliúint braistinte sna codanna den chorp faoi bhun limistéar an tsac líonta le sreabhán (an léasán).
• Laghdú ar shoghluaisteacht mar gheall ar laige matáin.
• Fadhbanna cnámh a bhaineann le pairilis , mar shampla scoliosis (cuar an dromlaigh), crapthaí, agus dí-áitiú cromáin.
• Cailliúint rialaithe ar an lamhnán agus/nó ar an mbroinn.
• Tarlú go minic i n-ionfhabhtuithe conaire fuail (UTIs).
• Meiningíteas (ionfhabhtú inchinne).
• Ailléirge laitéis.
• Difríochtaí foghlama nó moilleanna forbartha (lagú cognaíoch).
• Eipileipse `(Taomanna)`.

Conas a dhéanaim aire do mo leanbh le myelomeningocele?

Is é an rud is tábhachtaí le cuimhneamh ná nach mbíonn tionchar céanna ag beirt a bhfuil myelomeningocele orthu. Níl aon bhealach ann le bheith cinnte cén tionchar a bheidh ag an staid seo ar do leanbh. Is é an rud is fearr is féidir leat a dhéanamh ná labhairt le dochtúir atá speisialaithe i dtaighde agus i gcóireáil spina bifida agus myelomeningocele.

De réir mar a fhásann do leanbh, cabhróidh foireann dochtúirí speisialaithe le aire a thabhairt dá riachtanais.Is féidir leis a bheith úsáideach.

Cathain ba chóir dom labhairt le dochtúir mo linbh faoi myelomeningocele?

Má bheirtear do leanbh le myelomeningocele, beidh air nó uirthi dul chuig a dhochtúir – nó chuig foireann dochtúirí – go rialta ar feadh a shaoil.

Go háirithe, tá sé an-tábhachtach labhairt le dochtúir do linbh ar na cúiseanna seo:

• Má tá do leanbh rómhall le tosú ag siúl nó rómhall le tosú ag crawláil.
• Má tá comharthaí hidriceifileas ar do leanbh, mar shampla, spota bog atá ag bolgadh ar an éadan, greannaitheacht, codladh iomarcach, agus deacracht ag beathú.
• Má tá comharthaí meiningíteas ar do leanbh, d’fhéadfadh fiabhras, muineál righin, greannaitheacht agus caoineadh ard-pháirce a bheith air/uirthi.

Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar mo dhochtúir faoi myelomeningocele?

Má cheapann do dhochtúir go bhfuil myelomeningocele ort, d’fhéadfadh sé a bheith ina chuidiú na ceisteanna seo a chur ort:

• Cad is féidir liom a dhéanamh chun fanacht sláintiúil le linn an chuid eile de mo thoircheas?
• An féidir leat dochtúirí agus speisialtóirí a mholadh atá speisialaithe i Spina Bifida agus Myelomeningocele?
• Cad iad na roghanna cóireála atá ar fáil le haghaidh myelomeningocele?
• Cad iad na rioscaí agus na buntáistí a bhaineann le máinliacht dheisiúcháin féatais agus máinliacht dheisiúcháin iarbhreithe?
• An bhfuil baol ann go mbeidh leanbh eile agam le myelomeningocele?
• An bhfuil eolas agat faoi ghrúpaí tacaíochta do dhaoine le myelomeningocele agus do thuismitheoirí leanaí den sórt sin?

Is féidir go mbeadh sé deacair a fháil amach go bhfuil riocht míochaine tromchúiseach ar do leanbh. Ach cuimhnigh nach bhfuil tú i d'aonar – tá go leor acmhainní ann chun cabhrú leat féin agus le do theaghlach. Tá sé tábhachtach labhairt le dochtúir a bhfuil eolas aige ar myelomeningocele chun tuilleadh a fhoghlaim faoin gcaoi a mbíonn tionchar aige ar do leanbh agus conas ullmhú.

Teachtaireacht Uainn le Tabhairt Abhaile

Is locht breithe an-chasta é myelomeningocele. Ach leis an gcúram leighis, an tacaíocht agus an grá ceart, is féidir leis na páistí seo saol maith a chaitheamh . Tá sé tábhachtach an riocht seo a aithint sa fhéatas agus cóireáil phras a lorg. Is féidir le céimeanna cosúil le dóthain aigéad fólach a fháil an riosca a bhaineann leis an riocht seo a laghdú freisin. Má tá aon cheist eile agat faoi seo, ná bíodh leisce ort labhairt le do dhochtúir.

` Myelomeningocele, spina bifida, lochtanna breithe, lochtanna feadán néarógach, dromlach, sláinte linbh, toircheas