A bheil tumhair eanchainn mar seo aig do phàiste? (Glioma Pontine Intrinsic Diffuse - DIPG) Am bruidhinn sinn mu dheidhinn seo?

Tha e àbhaisteach tòrr cuideam a bhith ort nuair a smaoinicheas tu air slàinte do phàiste bhig. Aig amannan, bidh sinn gu math draghail nuair a chluinneas sinn mu thinneasan a bheir buaidh air clann. An-diugh, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu dheidhinn tumhair eanchainn a tha beagan nas cunnartaiche, ach tha e cudromach a bhith mothachail air. Canar glioma pontine intrinsic diffuse ris, no “DIPG” airson goirid.

Dè a th' ann an DIPG? Dè tha an t-ainm seo a' ciallachadh?

Ged a dh’ fhaodadh an t-ainm seo a bhith coltach ri rud beag fada, faodaidh fios a bhith agad air a bhrìgh beagan beachd a thoirt dhut mun ghalar seo. Seallaidh sinn air brìgh nam pàirtean dheth.

• Sgaoilte: Chan eil seo coltach ri cnap ann an aon àite. Tha na ceallan aillse sgaoilte agus measgaichte le ceallan fallain. Tha e coltach nuair a chuireas tu boinne de dhath ann an glainne uisge, bidh e a’ sgaoileadh air feadh a’ ghlainne. Sin as coireach gu bheil e cho duilich a thoirt air falbh le lannsaireachd. Leis gu bheil e do-dhèanta na ceallan sgaoilte seo a thoirt air falbh gun a bhith a’ dèanamh cron air na pàirtean fallain.
• Intrinsic: Tha seo suidhichte taobh a-staigh brainstem an leanaibh. 'S e sin, tha e ceangailte ris agus a' dol domhainn a-staigh.
• Pontine: Tha Pontine a’ toirt iomradh air a’ phàirt den eanchainn ris an canar am pons. Tha am pons seo na àite glè chudromach. Bidh e a’ cumail smachd air na rudan riatanach nar bodhaig leithid bruthadh-fala, buille cridhe, agus anail. Chan e a-mhàin sin, ach bidh e cuideachd a’ cumail smachd air rudan leithid fradharc, èisteachd, cainnt, agus cothromachadh. Mar sin is e seo aon de na h-adhbharan carson a tha na tumhairean ‘(DIPG)’ seo cho cunnartach.
• Glioma: 'S e tumhair a th' ann an glioma a bhios a' leasachadh nuair a dh'fhàsas ceallan glial aillseach. Tha na ceallan glial seo nan seòrsa cealla a dhìonas na ceallan nearbhach, no neurons, anns an t-siostam nearbhach meadhanach againn (CNS).

Gu sìmplidh, 's e tumhair malignant a th' ann an DIPG a tha ag èirigh bho cheallan glial anns a' pons, pàirt de stamag eanchainn pàiste. Thathas den bheachd gur e glioma àrd-ìre a tha a' fàs gu luath a th' ann .

Dè an diofar eadar DIPG agus DMG (Glioma Meadhan-loidhne Sgaoilte)?

Is dòcha gu bheil thu air cluinntinn mu dheidhinn “(Diffuse Midline Glioma - DMG)” cuideachd. San àm a dh’fhalbh, chaidh na teirmean “(DIPG)” agus “(DMG)” a chleachdadh an àite a chèile. Tha “(DIPG)” cuideachd a’ buntainn ris an roinn “(DMG)”. Bidh an seòrsa “(DMG)” a’ leasachadh ann am pàirtean meadhanach na h-eanchainn. ’S e sin, ann an àiteachan mar am “(Pons)”, “(Thalamus)” agus “(Spinal Cord)”. Ach, bidh “(DIPG)” a’ leasachadh gu sònraichte ann an sgìre a’ “(Pons)”.

Tha an dà chuid nan gliomas àrd-ìre. Ach, tha beagan eadar-dhealachaidhean eatorra. Nuair a bhios tu a’ làimhseachadh do phàiste, beachdaichidh an dotair agad air na h-eadar-dhealachaidhean seo gus co-dhùnadh dè an làimhseachadh as fheàrr dhut.

Cò a gheibh DIPG? Dè cho cumanta 's a tha e?

Faodaidh na tumaran seo leasachadh ann an clann de aois sam bith, ge bith dè an gnè. Ach, mar as trice bidh iad air an dearbhadh ann an clann eadar aois 5 agus 9.

Faodaidh inbhich DIPG a leasachadh cuideachd, ach tha e glè ainneamh.

’S e suidheachadh glè ainneamh a tha seo dha-rìribh. Fiù ’s ann an dùthaich mar Ameireagaidh, chan eil ach 150 gu 300 leanabh air an dearbhadh leis an t-seòrsa tumhair seo gach bliadhna. Tha a’ mhòr-chuid de gliomas a bhios a’ leasachadh ann an clann “ìosal-ìre”, a’ ciallachadh gun gabh an làimhseachadh agus an leigheas. Ach, chan eil ach mu 10% de tumhairean eanchainn cloinne den t-seòrsa cunnartach seo ris an canar “DIPG”.

Dè na comharran a th’ aig DIPG?

Leis gu bheil an tumhair seo, ris an canar “DIPG”, a’ fàs gu math luath, bidh comharraidhean a’ tòiseachadh a’ nochdadh gu luath. Cùm sùil a-mach airson nan comharran seo anns a’ phàiste agad:

• Duilgheadasan sùla: sealladh doilleir, sealladh dùbailte, gluasadan sùla gun smachd, sùilean a’ cromadh.
• Ceann goirt: Ceann goirt, gu h-àraidh sa mhadainn. Aig amannan, bidh am pian seo a’ dol à bith às dèidh cuir a-mach.
• Duilgheadasan coiseachd: Duilgheadas coiseachd, call cothromachaidh (ataxia), agus lùghdachadh ann an co-òrdanachadh fèithean. Coltach ri bhith gun chomas do chasan a chumail air an talamh.
• Lùghdachadh no laigse air aon taobh den aghaidh .
• Duilgheadas a’ cagnadh agus a’ slugadh biadh.
• Faireachdainn laigse anns na buill-bodhaig . Tha e coltach ri call neart obann ann an gàirdean no duilgheadas ann a bhith a’ gluasad cas.
• Meadhrachadh agus cuir a-mach.
• A’ faireachdainn mar gu bheil do chainnt neo-shoilleir , gun chomas do bhriathran a chur ri chèile gu ceart (cainnt shloichte).

Ma nochdas aon no barrachd de na comharraidhean seo gu h-obann agus ma dh’fhàsas iad nas miosa gu luath, tha e glè chudromach dotair fhaicinn sa bhad.

Dè a tha ag adhbhrachadh DIPG?

Gu sìmplidh, is e a thachras ann an DIPG gu bheil ceallan a thathar an dùil a leasachadh gu bhith nan ceallan glial a’ fàs gu bhith nan ceallan aillse. Bidh na ceallan aillse sin an uairsin a’ fàs gu luath agus gun smachd.

Eu-coltach ri a’ mhòr-chuid de aillsean, chan eil coltas gu bheil an suidheachadh seo ris an canar “DIPG” ceangailte ri factaran cunnairt àrainneachdail leithid ceò toitean no rèididheachd. ’S e sin, chan eil e air a dhearbhadh fhathast a bheil e air adhbhrachadh le rudeigin a nì na pàrantan no rudeigin san àrainneachd.

Ach, ma tha tinneas tearc aig do phàiste leithid sionndrom Li-Fraumeni, is dòcha gu bheil an cunnart beagan nas àirde. Cuideachd, faodaidh atharrachaidhean ginteil sònraichte, ris an canar mùthaidhean, ann an ceallan DIPG adhbhrachadh. Chaidh a-nis a lorg gum faod mùthadh ann am pròtain ris an canar H3K27M adhbhrachadh gum bi na ceallan glial seo a’ fàs aillseach.

Ciamar a thèid DIPG a dhearbhadh?

Mar as trice, bidh feum air biopsy, is e sin sampall de fhigheagan a thèid a thoirt gus deuchainn a dhèanamh airson aillse. Ach, chan eil seo an-còmhnaidh comasach a thaobh DIPG. Tha seo air sgàth gu bheil àite an tumhair glè mhothachail. Mar sin, bidh dotairean gu tric a’ dèanamh breithneachadh air DIPG le bhith a’ coimhead air comharraidhean an leanaibh còmhla ri sgrùdaidhean ìomhaighean sònraichte.

• Sganadh MRI (Ìomhaighean Ath-shuidheachaidh Magnetic):Faodaidh MRI ìomhaighean glè shoilleir a thoirt gu buil de tumhair an leanaibh. Faodaidh e cuideachd faighinn a-mach a bheil an tumhair air sgaoileadh nas fhaide na am pons. Tha tumhair DIPG a’ coimhead beagan eadar-dhealaichte air MRI. Faodaidh rèididheòlaiche eòlach a dhealachadh bho tumhair eile gas na h-eanchainn.
• Biopsy Stereotactic: Aig amannan, ma tha e sàbhailte sin a dhèanamh, faodaidh an dotair inneal beag, tana coltach ri tiùb a chleachdadh gus pìos beag den tumhair a thoirt airson deuchainn (biopsy). Ach, anns a’ mhòr-chuid de chùisean, tha e glè chunnartach pìos clò a thoirt bhon pons anns an eanchainn oir faodaidh e cron a dhèanamh air an eanchainn. Ma tha biopsy agad airson DIPG, cha bu chòir a dhèanamh ach ann an ospadal a bhios a’ dèanamh an seòrsa modh-obrach seo gu cunbhalach agus aig a bheil eòlas san raon.

Ciamar a thèid DIPG a làimhseachadh?

Tha seo beagan brònach a chluinntinn, ach chan urrainn dha na leigheasan a th’ ann an-dràsta “(DIPG)” a leigheas gu tur. Ach, faodaidh na leigheasan sin beatha an leanaibh a leudachadh airson greis, comharraidhean a lughdachadh agus faochadh a thoirt don leanabh. Tha gas na h-eanchainn na àite air a dhèanamh suas de fhigheagan nearbhach a bhios a’ cumail smachd air gnìomhan glè chudromach nar bodhaig. Mar sin ma dh’fheuchas tu ris an tumhair a thoirt air falbh gu lannsaichte, dh’fhaodadh na structaran nearbhach riatanach seo a bhith air am milleadh.

Mar sin, tha dotairean a’ moladh leigheasan neo-lannsaichte eile:

• Leigheas rèididheachd: Is e seo am prìomh làimhseachadh airson (DIPG). Anns an leigheas seo, bidh inneal a’ cleachdadh gath rèididheachd gus na ceallan aillse a sgrios. Bidh e cuideachd a’ feuchainn ri milleadh a dhèanamh air clò fallain mun cuairt. Bidh leigheas rèididheachd a’ crìonadh an tumhair, a’ marbhadh cheallan aillse, agus a’ lughdachadh chomharran. Tha e coltach gum faigh do phàiste leigheas rèididheachd a h-uile latha airson timcheall air sia seachdainean.
• Corticosteroids: Dh’fhaodadh do dhotair seòrsa de chungaidh-leigheis ris an canar corticosteroids a thoirt dhut ro no às dèidh làimhseachadh rèididheachd do phàiste. Faodaidh na cungaidhean-leigheis seo cuideachadh le bhith a’ lughdachadh at san eanchainn agus a’ cuideachadh le smachd a chumail air comharraidhean. Faodaidh iad cuideachd cuideachadh le bhith a’ lughdachadh at às dèidh làimhseachadh rèididheachd. Ach, faodaidh fo-bhuaidhean a bhith aig corticosteroids. Tha iad sin a’ toirt a-steach barrachd miann, àrdachadh cuideim, agus atharrachaidhean ann am faireachdainn. Bruidhinn ris an dotair agad gus tuigse fhaighinn air buannachdan agus cunnartan nan cungaidhean-leigheis seo.
• Ceimiteiripe: Chan eil leigheasan mar cheimiteiripe airson aillsean cumanta glè èifeachdach airson DIPG. Ach, uaireannan is dòcha gun molaidh an dotair agad gum bi an leanabh agad a’ gabhail pàirt ann an deuchainnean clionaigeach a bhios a’ cothlamadh ceimiteiripe agus leigheas rèididheachd.
• Cùram maothachaidh:Faodaidh proifeiseantaich cùram maothachaidh obrachadh còmhla riut fhèin agus ri do dhotair gus plana cùraim a chruthachadh a bhios a’ meudachadh càileachd-beatha do phàiste. Faodaidh iad an taic mheidigeach, saidhgeòlach agus spioradail a thoirt dhut fhèin, do do phàiste agus do theaghlach nuair a bhios tu a’ dèiligeadh ri breithneachadh mar DIPG.

Dh’fhaodadh do dhotair moladh cuideachd gum bi do phàiste clàraichte ann an deuchainn clionaigeach . Is e sgrùdadh a th’ ann an deuchainn clionaigeach a bhios a’ dèanamh deuchainn air cho sàbhailte agus cho èifeachdach sa tha leigheasan ùra. Tha luchd-rannsachaidh air feartan sònraichte de cheallan aillse (DIPG) a chomharrachadh. Dh’fhaodadh gum bi leigheasan ùra a tha ag amas air na feartan sin - mar eisimpleir , leigheas targaideach moileciuil agus immunotherapy - rim faighinn tro dheuchainn clionaigeach.

Mar eisimpleir, tha fios aig luchd-rannsachaidh gu bheil mùthadh ris an canar (H3K27M) anns a’ ghine “DIPG” aig mòran cheallan aillse. Tha leigheasan ùra, deuchainneach a tha ag amas air ceallan aillse leis a’ mhùthadh seo (agus feadhainn eile) gan leasachadh agus gan deuchainn ann an deuchainnean clionaigeach mu thràth.

An gabh leigheas a dhèanamh air DIPG?

Chan eil, chan urrainnear Glioma Pontine Sgaoilte Intrinsic (DIPG) a leigheas. Is e rèididheachd-leigheas an làimhseachadh as èifeachdaiche a tha ri fhaighinn an-dràsta. Faodaidh rèididheachd-leigheas airson DIPG beatha pàiste a leudachadh agus comharraidhean agus càileachd beatha a leasachadh airson ùine. Tha feum air leigheasan nas ùire, nas èifeachdaiche gus ro-innse an aillse dhona seo a leasachadh.

Dè cho fada ’s as urrainn do leanabh le DIPG a bhith beò?

Tha fios agam gu bheil seo duilich a chluinntinn. Às aonais làimhseachaidh, bidh a’ mhòr-chuid de chloinn beò airson timcheall air sia mìosan às dèidh breithneachadh. Mar as trice faodaidh leigheas rèididheachd an ùine seo a leudachadh gu naoi gu aon mhìos deug. Bidh nas lugha na 10% de chloinn beò nas fhaide na dà bhliadhna. Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn brònach nuair a chluinneas tu na staitistig seo, ach tha e cudromach cuimhneachadh gu bheil gach pàiste eadar-dhealaichte.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd don dotair?

Obraich gu dlùth leis an dotair agad gus plana cùraim do phàiste agus na factaran a bheir buaidh air an àm ri teachd a thuigsinn. Na biodh eagal ort ceistean sam bith a th’ agad fhaighneachd. Seo cuid de cheistean as urrainn dhut faighneachd:

• Dè na leigheasan a tha thu a’ moladh? Dè as urrainn dhuinn a bhith an dùil bhuapa?
• Dè cho tric a dh’fheumas mo phàiste làimhseachadh?
• Dè cho tric ’s a dh’fheumas mo phàiste tighinn airson coinneamhan leanmhainn gus sùil a chumail air adhartas an aillse?
• Ciamar a bhios sinn a’ dèiligeadh ri fo-bhuaidhean leigheasan aillse?
• An urrainn dhut ceangal a dhèanamh eadar sinn agus seirbheisean cùram maothachaidh agus buidhnean taic?
• A bheil rannsachadh no deuchainnean clionaigeach ùra ann anns am faod mo phàiste pàirt a ghabhail?

Mu dheireadh, rudan ri chuimhneachadh (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

Faodaidh faighinn a-mach gu bheil Glioma Pontine Intrinsic Diffuse (DIPG) aig do phàiste a bhith mar aon de na rudan as duilghe a chluinneas tu mar phàrant. Faodaidh am pian, an t-eagal agus an iomagain a tha thu a’ faireachdainn a bhith uamhasach. Ach cuimhnich nach eil thu nad aonar san àm seo.

Mar a bhios tu a’ dèanamh cho-dhùnaidhean làimhseachaidh anns na mìosan a tha romhainn, gabh brath air a h-uile cuideachadh agus goireasan a tha rim faighinn dhut. Bruidhinn gu fosgailte ri dotairean do phàiste mu na bu chòir a bhith an dùil leis a’ ghalair seo. Ma ghabhas e dèanamh, cuir fios gu proifeiseantaich a bheir seachad cùram maothachaidh. Iarr cuideachadh bho charaidean is teaghlach. Os cionn a h-uile càil, cùm ceangailte ris a’ phàiste agad. Bruidhinn ris, cluich leis, agus thoir gaol dha. Leig fios dha gu bheil thu còmhla ris aig gach ceum den t-slighe.

Anns na h-amannan duilich seo, tha e cudromach smaoineachadh ort fhèin agus aire a thoirt do do shlàinte inntinn. Ma dh’fhanas tu làidir, bidh do phàiste làidir cuideachd. Chan eil thu nad aonar, tha sinn uile còmhla riut.

Glioma pontine intrinsic sgaoilte , DIPG, aillse eanchainn, aillse cloinne, pons, leigheas rèididheachd, cùram maothachaidh