A bheil leasachadh gnèitheasach do phàiste eadar-dhealaichte? (Eas-òrdughan Leasachaidh Feise - DSDn) Bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo!

Aig amannan nuair a choimheadas tu air pàisde ùr-bhreith, no mar a bhios pàiste a’ fàs suas, is dòcha gun mothaich thu atharrachaidhean anns a’ bhodhaig aca a bheir ort a bhith a’ faireachdainn beagan iomagaineach no iomagaineach. Gu sònraichte ma tha rudeigin mì-shoilleir mu na buill-ghineamhainn, tha e àbhaisteach smaoineachadh, ‘Dè tha a’ dol?’ Aig amannan mar sin, is e aon rud air am bu chòir a bhith mothachail na duilgheadasan leasachaidh feise seo, no mar a chanas sinn riutha , Eas-òrdughan Leasachaidh Feise (DSDn) .

Dè na h-eas-òrdughan leasachaidh gnèitheasach (DSDn) seo?

Gu sìmplidh, ’s e teirm choitcheann a th’ ann an DSDan airson raon de shuidheachaidhean anns a bheil atharrachaidhean ann am feartan gnè neach, is e sin, na cròmasoman , na gonadan (i.e. na h-ubhlan no na testicles) , no na buill-ghineamhainn aca. Faodaidh na h-atharrachaidhean seo a bhith rim faicinn aig àm breith, uaireannan nochdaidh iad rè na h-òige, no eadhon nas fhaide air adhart, le cuid de chomharran a’ nochdadh ann an inbheachd.

Beachdaich air beagan eisimpleirean:

• Fiù 's ma thèid pàisde a bhreith le cròmasoman fireann (XY) , is dòcha gum bi a genitalia taobh a-muigh (vulva) coltach ri boireannaich.
• Air neo, fiù 's ma thèid pàiste boireann a bhreith leis na cròmasoman (XX) , is dòcha gum bi coltas bod fireann no clitoris leudaichte air na genitalia taobh a-muigh.
• Dh’ fhaodadh gum bi clò ubhagach is testicular aig cuid eile, agus faodaidh seo toirt air na buill-ghineamhainn aca coimhead fireann, boireann no measgachadh den dà chuid.
• Uaireannan, eadhon ged a tha na buill-ghineamhainn àbhaisteach, faodaidh neo-àbhaisteachd ann an structar cròmasoman bacadh a chur air an fhàs is an leasachadh a tha a’ tachairt aig àm inbheachd.

San àm a dh'fhalbh, canar 'eadar-ghnèitheach' ris na cumhaichean sin cuideachd. 'S e sin, daoine le cròmasoman, buill-ghineamhainn, no siostaman gintinn nach eil a' freagairt gu dìreach air an roinn gnè traidiseanta boireann/fireann.

Is e an rud cudromach nach eil a bhith a’ fulang le tinneas (DSD) a’ ciallachadh gu bheil dad ceàrr ort. Tha e dìreach a’ ciallachadh gun do leasaich thu ann an dòigh beagan eadar-dhealaichte bho chàch. Nuair a thèid an dearbhadh agus an làimhseachadh ceart a dhèanamh orra, bidh a’ mhòr-chuid de dhaoine le (DSD) a’ fuireach beatha àbhaisteach.

Is fheàrr le cuid de dhaoine am facal “eadar-dhealachadh” a chleachdadh an àite “eas-òrdugh” nuair a bhios iad a’ toirt iomradh air DSD. Tha seo a’ moladh gur e ana-cainnt leasachaidh a tha seo seach galar.

Dè na prìomh sheòrsaichean de DSDan a th’ ann?

Tha faisg air 60 suidheachadh eadar-dhealaichte fon teirm sgàile seo (Eas-òrdughan Leasachaidh Feise). Seo cuid de na tinneasan as cumanta:

• Sionndrom Neo-mhothachaidh Androgen (AIS)
• Hyperplasia adrenal congenital(Hipirplasia Adrenal Congenital - CAH)
• Sionndrom Kallman
• Sionndrom Klinefelter
• Sionndrom McCune-Albright
• Sionndrom Prader-Willi (PWS)
• Sionndrom Swyer
• Sionndrom Turner

Bidh gach aon de na comharraidhean sin ag adhbhrachadh diofar chomharran, agus mar sin tha e cudromach bruidhinn ri dotair gus faighinn a-mach dè dìreach a th’ ann.

Dè na comharran a th’ aig DSDan?

Dh’fhaodadh gum bi grunn chomharran aig neach le DSDan. Seo cuid dhiubh:

• Easbhaidh genitalia aig àm breith. Am measg nan eisimpleirean tha (Aphallia) - a tha a’ ciallachadh a bhith air do bhreith às aonais peanais, agus (Vaginal agenesis) - a tha a’ ciallachadh nach eil am vagina làn-leasaichte.
• Buill-bodhaig feise a tha coltach do-sgaraichte bho bhuill-bodhaig fireann no boireann. Mar eisimpleir, peanas neo-leasaichte no clitoris leudaichte.
• Cumhaichean sònraichte de na fàireagan adrenal.
• Neo-chothromachadh hormona.
• Neo-chothromachadh electrolyte sa bhodhaig.
• Bidh menstruation a’ tòiseachadh aig aois neo-àbhaisteach no gun a bhith a’ tòiseachadh idir.
• Testicles gun a bhith air an tuiteam.
• Hypospadias - 'S e seo nuair a bhios an urethra, an fosgladh tro am bi fual a' fàgail a' pheanais, suidhichte ann an àite eadar-dhealaichte bhon cheann.

Ma mhothaicheas tu aon no barrachd de na comharraidhean sin anns a’ phàiste agad, ’s fheàrr dhut comhairle mheidigeach iarraidh sa bhad.

Dè na h-adhbharan a tha ag adhbhrachadh eas-òrdughan leasachaidh gnèitheasach?

Tha grunn adhbharan ann airson gum faodadh DSD a bhith air a bhreith. Aig amannan faodaidh barrachd air aon adhbhar a bhith air adhbhrachadh leis. Seo cuid de na prìomh adhbharan:

• Mùthaidhean ginteil: Is iad sin atharrachaidhean ann an ginean. Tha cuid dhiubh nan mùthaidhean oighreachail . Faodaidh cuid eile a bhith nan mùthaidhean gun spionnadh, a thachras gun adhbhar follaiseach sam bith.
• Cùisean leasachaidh rè leasachadh fetal: Faodaidh na cumhaichean seo tachairt mura h-eil cuid de bhuill-bodhaig a’ leasachadh gu ceart fhad ‘s a tha an leanabh a’ fàs sa bhroinn.
• Easbhaidh hormona: Tha seo a’ tachairt nuair nach eil corp an leanaibh a’ dèanamh hormonaichean gu leòr, no nuair nach eil a’ bhodhaig a’ freagairt gu ceart ris na hormonaichean a tha e a’ dèanamh. Faodaidh e tachairt cuideachd nuair a thèid cinneasachadh hormona a bhriseadh air sgàth adhbharan eile, leithid sruth fala nas lugha chun na testicles no na h-ubhlan.
• Nochdadh do hormonaichean no cungaidhean sònraichte rè torrachas:Mar eisimpleir, faodaidh cungaidhean leithid luchd-bacadh testosterone seo adhbhrachadh.

Tha na h-adhbharan seo gu math iom-fhillte, agus is e sin as coireach gu bheil dotairean ga sgrùdadh gu mionaideach.

Dè na duilgheadasan a dh’ fhaodadh a bhith ann bho DSDan?

Chan eil duilgheadasan slàinte aig a h-uile duine le DSD. Ach, dh’ fhaodadh cuid de dhaoine a bhith ann an cunnart nas motha tinneasan sònraichte a leasachadh. Seo eisimpleirean:

• Galairean fèin-dìona - Is iad sin galairean anns a bheil an siostam dìon a’ toirt ionnsaigh air ceallan a’ chuirp fhèin.
• Galar cridhe congenital - galar cridhe a tha an làthair aig àm breith.
• Bruthadh-fala àrd (Hiperteannas) no bruthadh-fala ìosal (Hypotension).
• Neo-thorrachas.
• Suidheachaidhean nan dubhagan.
• Sionndrom metabolach.
• Osteoporosis - Tha seo a’ ciallachadh gu bheil na cnàmhan a’ fàs lag agus a’ briseadh gu furasta.
• Tinneas an t-siùcair seòrsa 2.

Ach cuimhnich, chan eil annta seo ach ‘cunnartan’ a dh’ fhaodadh tachairt. Chan eil iad aig a h-uile duine. Faodar smachd a chumail air na cunnartan seo le bhith fo stiùireadh meidigeach ceart.

Ciamar a thèid DSDan a dhearbhadh? (Breithneachadh)

Uaireannan, bidh dotairean comasach air DSDan a lorg aig àm breith. Ach, tha cuid de sheòrsaichean DSDan ann aig a bheil comharraidhean nas follaisiche nuair a ruigeas pàiste an inbheachd no eadhon nas fhaide air adhart nam beatha.

Nì dotair sgrùdadh corporra an toiseach. Às dèidh sin, is dòcha gun dèan iad deuchainnean a bharrachd gus an suidheachadh a shoilleireachadh tuilleadh, leithid:

• Deuchainn ultrasound pelvic no MRI (Ìomhaighean Ath-shuidheachaidh Magnetic) .
• Is e deuchainn karyotype deuchainn a bhios a’ sgrùdadh neo-riaghailteachdan cròmasoman.
• Deuchainnean ginteil a bhios a’ comharrachadh mùthaidhean ginteil .
• Bidh deuchainnean hormona a’ tomhas ìrean hormona sa bhodhaig.

Stèidhichte air an fhiosrachadh a gheibhear bho na deuchainnean sin a ruigeas an dotair breithneachadh sònraichte.

Ciamar a thèid dèiligeadh ri DSDan?

A rèir dè cho dona ‘s a tha na comharraidhean, is dòcha gum feum cuideigin le DSD làimhseachadh leithid:

• Leigheas-ionaid hormona: Thèid seo a dhèanamh gus inbheachd a bhrosnachadh agus cunnart dhuilgheadasan slàinte co-cheangailte ri DSD, leithid osteoporosis, a lùghdachadh.
• Lannsaireachd ath-thogail: Thèid an lannsaireachd seo a dhèanamh gus coltas nan genitals atharrachadh. Ach,Mura h-eil feum meidigeach air, mar as trice bidh dotairean a’ cur dàil air modhan-obrach nach gabh a thionndadh air ais mar seo gus am bi clann sean gu leòr airson na co-dhùnaidhean aca fhèin a dhèanamh. Tha seo glè chudromach.

Do chuid de dhaoine, tha comharran DSD gu math tlàth agus is dòcha nach fheum iad làimhseachadh sam bith.

Cò a bhios a’ làimhseachadh eas-òrdughan leasachaidh gnèitheasach?

Ma tha tinneas air a bheil DSD aig do phàiste, feumaidh sgioba dhotairean ioma-chuspaireil an làimhseachadh. Dh’fhaodadh an sgioba seo a bhith a’ toirt a-steach:

• Lighichean-chloinne.
• Lighichean-leighis òigearan.
• Endocrinologists péidiatraiceach - is e sin, eòlaichean hormona.
• Urolaichean péidiatraiceach.
• Ginea-eòlaichean péidiatraiceach.
• Luchd-ginealachd.
• Eòlaichean-inntinn cloinne.

’S ann le taic nan daoine seo uile a gheibh an leanabh an làimhseachadh as fheàrr.

Dè an àm ri teachd a tha romhpa do dhaoine le DSDan?

Tha daoine le (DSDan) ann an cunnart nas motha tinneasan slàinte sònraichte a leasachadh. Ach, le breithneachadh agus làimhseachadh ceart, faodaidh iad beatha fhada, àbhaisteach a bhith aca, dìreach mar dhaoine às aonais (DSDan). Mar sin na caill dòchas.

Tha tinneas DSD aig mo phàiste. Ciamar as urrainn dhomh aire a thoirt dha?

Chan e àm furasta a th’ ann an inbheachd do dhuine sam bith. Do chloinn le DSDan, is dòcha gur e seo a’ chiad uair a thuigeas iad gu bheil am bodhaigean eadar-dhealaichte bho bhodhaig an co-aoisean. Faodaidh e a bhith na eòlas glè iom-fhillte dhaibh.

Is e an rud as fheàrr as urrainn dhut a dhèanamh airson do phàiste a bhith ga ghràdhachadh agus ga thaiceadh gun chumhachan. Seo cuid de rudan as urrainn dhut a dhèanamh gus a bhrosnachadh:

• Bruidhinn gu fosgailte mu a staid (DSD), dìreach mar a bhiodh tu a’ bruidhinn mu thinneas sam bith eile. Na cùm dìomhaireachd mhòr dheth.
• Leig fios dha ro-làimh dè thachras agus dè a bu chòir a bhith an dùil aig gach coinneamh dotair.
• Brosnaich e gus pàirt a ghabhail ann an cur-seachadan agus gnìomhan air a bheil e dèidheil.
• Lorg comhairliche teisteanasach gus do phàiste a chuideachadh le bhith a’ dèiligeadh ris na faireachdainnean iom-fhillte a tha iad a’ faighinn.

Cuimhnich, ’s e do ghaol, do thuigse agus do thaic an neart as motha a th’ aig do phàiste airson a dhol tron ​​turas seo.

An gabh casg a chur air DSDan?

Chan eil, chan urrainnear casg a chur air DSDan. Chan eil dòigh ann fios a bhith agad ro-làimh a bheil duilgheadas ann a dh’ adhbharaicheas DSD. Cuideachd, chan urrainn dhut smachd a chumail air dè na h-eas-òrdughan ginteil a shealbhaicheas do phàiste. Is e seo dìreach rudeigin a thachras uaireannan.Na bi a’ faireachdainn ciontach mu dheidhinn.

Cuin a bu chòir dhomh dotair mo phàiste fhaicinn?

Mar as trice, bidh dotairean a’ lorg DSDan aig àm breith. Ach uaireannan, bidh comharraidhean follaiseach aig àm inbheachd no aois inbheach. Ma tha thu an amharas gu bheil rudeigin neo-àbhaisteach mu do phàiste, cuir coinneamh air dòigh gus dotair fhaicinn. Faodaidh an dotair sgrùdadh corporra a dhèanamh agus, ma tha sin riatanach, deuchainnean eile òrdachadh gus faighinn a-mach dè tha ag adhbhrachadh comharraidhean do phàiste.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd do dhotair mo phàiste?

Ma rugadh do phàiste le tinneas (DSD), is dòcha gum bi thu airson ceistean mar seo fhaighneachd don dotair:

• "Dè dìreach a th' ann an staid mo phàiste?"
• "Càite am faigh mi barrachd fiosrachaidh mun t-suidheachadh seo?"
• "Dè an seòrsa leigheis a dh'fheumas e?"
• "A bheil buidhnean taic ann a chuidicheas clann is pàrantan mar seo?"

Tha e àbhaisteach measgachadh de fhaireachdainnean a bhith agad nuair a gheibh thu breithneachadh air (DSD). Air an aon làimh, is dòcha gum bi thu a’ faireachdainn faochadh gu bheil ainm air a thoirt mu dheireadh air na comharraidhean agad (no air comharraidhean do phàiste). Ach tha e àbhaisteach cuideachd a bhith a’ faireachdainn troimh-chèile agus mì-chinnteach, a’ faighneachd, “Dè a nì mi a-nis?” Is e an dotair agad an neach as fheàrr airson bruidhinn ris mu na faireachdainnean agad. Faodaidh iad innse dhut mu ghoireasan agus a bheil feum agad air làimhseachadh.

Mu dheireadh, teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh

Tha eas-òrdughan leasachaidh gnèitheasach (DSDan) na chuspair iom-fhillte, ach tha e cudromach na rudan seo a chumail nad inntinn:

• Chan e 'coireach' a th' ann an (DSD), 's e 'diofar' a th' ann. Feumaidh clann is inbhich a tha a' fuireach leis a' chumha seo gaol, tuigse agus taic.
• Tha lorg tràth agus comhairle mheidigeach cheart glè chudromach. Faodaidh seo casg a chur air mòran dhuilgheadasan agus an riaghladh gu soirbheachail.
• Nuair a bhios tu a’ dèanamh cho-dhùnaidhean nach gabh a thionndadh air ais leithid lannsaireachd, tha e cudromach a bhith foighidneach gus am bi an leanabh sean gu leòr airson tuigsinn (mura h-eil e riatanach gu meidigeach).
• Chan eil thu nad aonar. Tha dotairean, comhairlichean, agus buidhnean taic ann a chuidicheas daoine leis na cumhaichean seo.
• Le riaghladh agus taic cheart, bidh mòran dhaoine le (DSDan) a’ fuireach beatha shona, soirbheachail agus àbhaisteach.

Tha mi an dòchas gu bheil am fiosrachadh seo feumail dhut. Ma tha thu fhèin no cuideigin as aithne dhut airson barrachd ionnsachadh mun t-suidheachadh seo, na bi leisg bruidhinn ri dotair.

Eas - òrdughan leasachaidh feise, DSDan, buill-ghineamhainn, cròmasoman, hormonaichean, mùthaidhean ginteil, slàinte chloinne