Is dòcha gum bi thu gu math draghail nuair a gheibh thu a-mach gu bheil suidheachadh ginteil tearc ort ris an canar amyloidosis hATTR. Gu dearbh, is e galar glè ainneamh a th’ ann. Chan eil ach 50,000 neach air feadh an t-saoghail leis a’ ghalar seo. Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn eagallach agus troimh-chèile nuair a chluinneas tu mu dheidhinn. Gu sìmplidh, tha an galar seo air adhbhrachadh le mùthadh ann an gine ris an canar TTR nar bodhaig. Mar thoradh air an sin, tha seòrsa neo-àbhaisteach de phròtain ris an canar amyloids air a thasgadh ann an buill-bodhaig leithid ar cridhe, dubhagan, siostam nearbhach, agus siostam gastrointestinal. An uairsin chan urrainn dha na buill-bodhaig sin obrachadh gu ceart. Nuair a thèid thu a choimhead air an dotair airson a’ chiad uair, cuiridh e tòrr cheistean ort. Tha e glè chudromach a bhith ullaichte ro-làimh. An uairsin faodaidh tu fhèin agus an dotair an làimhseachadh as fheàrr a thaghadh dhut.
Ciamar a nì thu ullachadh mus tèid thu chun dotair?
Is fhiach aire a thoirt do na puingean seo mus tèid thu chun dotair.
Bi eòlach air eachdraidh mheidigeach do theaghlaich gu ceart
'S e galar ginteil a th' ann an amyloidosis hATTR. A thaobh meidigeach, 's e suidheachadh "autosomal ceannasach" a th' ann. Tha seo a' ciallachadh ma tha am mùthadh ginteil a dh'adhbhraicheas an galar seo aig aon de do phàrantan, tha cothrom 50% agad a shealbhachadh. Ma tha an galar seo air a dhearbhadh aig aon de do phàrantan, bràthair no piuthar, no leanabh, tha e glè chudromach deuchainnean ginteil fhaighinn, eadhon ged nach eil comharraidhean sam bith ort.
Cuimhnich, dìreach air sgàth 's gu bheil an galar aig cuideigin nad theaghlach chan eil sin a' ciallachadh gu bheil 100% cothrom ann gum faigh thu e. Ach faodaidh fios a bhith agad a bheil an gine agad do chuideachadh le bhith a’ faighinn làimhseachadh .
Gabh na h-aithisgean deuchainn uile a rinn thu.
Ma tha deuchainnean ginteil sam bith air a bhith agad roimhe gus lorg mùthadh gine TTR, innis don dotair agad mu dheidhinn. Cuideachd, ma dhearbhaicheas toraidhean an deuchainn agad gu bheil an gine agad, molaidh an dotair agad barrachd dheuchainnean. Tha seo air sgàth 's gum faod galar hATTR buaidh a thoirt air buill-bodhaig eile cuideachd, leithid a' chridhe, an grùthan agus na dubhagan. Ma tha deuchainn cridhe (echocardiogram) no deuchainnean fala air a bhith agad o chionn ghoirid, dèan cinnteach gun toir thu leat na h-aithisgean sin uile.
Thoir leat liosta de na cungaidhean-leigheis a tha thu a’ gabhail.
Bidh an dotair agad airson faighinn a-mach mu na cungaidhean-leighis uile a bhios tu a’ gabhail. Tha seo a’ gabhail a-steach chan e a-mhàin an fheadhainn a dh’òrdaich an dotair agad, ach cuideachd faochadh-pèin thar-chunntair, vitamain, agus stuthan-leasachaidh sam bith a bhios tu a’ gabhail.
Ceistean a dh’ fhaodadh an dotair faighneachd dhut
Ma bhios tu deiseil airson do cheistean a fhreagairt, cuidichidh sin do dhotair gus co-dhùnadh dè an làimhseachadh as fheàrr dhut. Bheir e ùine dhut cuideachd ceistean sam bith a dh’ fhaodadh a bhith agad fhaighneachd.
Seo geàrr-chunntas air na dh’ fhaodadh an dotair faighneachd dhut.
| Raon ceasnachaidh | Na dh’ fhaodadh a bhith air do cheasnachadh agus na bu chòir dhut a bhith mothachail air |
|---|---|
| Eachdraidh teaghlaich a’ ghalair | “A bheil hATTR aig duine sam bith eile nad theaghlach?” bidh iad a’ faighneachd. ’S dòcha gu bheil galar cridhe, neuropathy adhartach , carpal tunnel syndrome , no duilgheadasan intestinal air a bhith aig cuideigin nad theaghlach. ’S dòcha gu robh hATTR aca agus nach robh fios aca air. Mar sin roinn am fiosrachadh seo leotha. |
| Deuchainnean ginteil agus breithneachaidh | “An robh deuchainnean ginteil agad?” bidh iad a’ faighneachd. Faodaidh e bhith duilich hATTR a dhearbhadh leis gu bheil e a’ toirt buaidh air iomadh buill-bodhaig. Is dòcha gun molaidh an dotair agad na deuchainnean a leanas: biopsy (a’ toirt pìos clò airson deuchainn), deuchainnean fala, echocardiogram no MRI cairdich gus sgrùdadh a dhèanamh air do chridhe, agus deuchainnean giùlain neoni gus gnìomhachd neoni a sgrùdadh. |
| Comharraidhean co-cheangailte ri cridhe | "A bheil comharraidhean ort leithid bualadh cridhe, gann an anail, duilgheadas le eacarsaich, no at anns na casan agad?" Faodaidh hATTR adhbhrachadh gum bi na pròtainean sin a’ cruinneachadh sa chridhe, ag adhbhrachadh grèim-cridhe, galar cridhe, no tiughad fèithean a’ chridhe (cardiomyopathy hypertrophic) . Ma tha na comharraidhean seo ort, thèid do chur gu cardio-eòlaiche sa bhad. |
| Duilgheadasan lèirsinn | “A bheil atharrachaidhean sam bith air do lèirsinn, leithid fleòdraichean?” Bidh mu 20% de mùthaidhean gine TTR a’ toirt buaidh air na sùilean. Bu chòir do offthalmaiche sgrùdadh a dhèanamh air atharrachaidhean sam bith air do lèirsinn. |
| Duilgheadasan coiseachd agus nearbhan | “A bheil duilgheadas agad coiseachd?” Is e aon de na ciad chomharran agus na comharran as cumanta air galar hATTR milleadh air na nearbhan nad ghàirdeanan agus nad chasan (neuropathie iomaill) . Faodaidh seo comharraidhean leithid pian, neo-mhothachadh agus priobadh adhbhrachadh. Ma tha iad sin a’ toirt buaidh air do bheatha, is dòcha gum feum thu beachdachadh air rudan mar leigheas dreuchdail . |
| Duilgheadasan leis an t-siostam nearbhach fèin-riaghlaidh | “A bheil cus fallas ort, a’ bhuinneach agus a’ ghiorrachadh, no duilgheadas agad smachd a chumail air d’ fhual?” Is iad sin duilgheadasan leis an t-siostam nearbhach fèin-riaghlaidh , a bhios a’ cumail smachd air rudan mar ar ìre cridhe, bruthadh-fala, agus cnàmhadh nach eil fo ar smachd. Dh’ fhaodadh na comharraidhean sin a bhith na chomharra gu bheil an suidheachadh hATTR agad a’ fàs nas miosa. |
Bidh an dotair cuideachd a’ bruidhinn mu dhòighean làimhseachaidh.
Às dèidh dha dearbhadh a dhèanamh air do staid, bruidhnidh an dotair riut mu roghainnean làimhseachaidh.
An do ghabh thu do chungaidh-leigheis mu thràth?
Tha grunn chungaidhean-leighis ann an-dràsta a tha ceadaichte gus smachd a chumail air hATTR agus a’ lughdachadh a’ ghluasad aige. Nam measg tha ‘ Eplontersen (Wainua)’, ‘inotersen (Tegsedi)’, ‘patisiran (Onpattro)’, ‘vutrisiran (Amvuttra)’, ‘tafamidis (Vyndamax)’, agus ‘tafamidis meglumine (Vyndaqel)’. Tha e cudromach innse don dotair agad ma chleachd thu gin de na cungaidhean-leighis seo roimhe, an do chuidich iad thu, no an do dh’adhbhraich iad fo-bhuaidhean sam bith.
Dè do bheachd air tar-chur grùthan?
Airson deicheadan, b’ e tar-chur grùthan an làimhseachadh as fheàrr airson hATTR. Ach tha cunnart mòr ann gum bi duilgheadasan ann, gu h-àraidh duilgheadasan cridhe. Tha rannsachadh ùr a’ sealltainn gum faodadh cuid de dhrogaichean ùra a bhith cho èifeachdach ri tar-chur grùthan. Mar sin faodaidh tu bruidhinn ris an dotair agad mu na buannachdan agus na h-eas-bhuannachdan a tha an lùib an lannsaireachd seo agus leigheasan eile.
Am bu toil leat pàirt a ghabhail ann an deuchainn clionaigeach?
Tha dotairean an-còmhnaidh a’ coimhead airson dhòighean nas fheàrr air cùram a thoirt do dh’euslaintich hATTR. Is e aon dhòigh air seo a dhèanamh tro dheuchainnean clionaigeach. Chaidh a h-uile droga a chaidh aontachadh an-diugh a dhearbhadh san dòigh seo. Is e cothrom math a tha seo làimhseachadh ùr fhaighinn mus bi e ri fhaighinn don phoball san fharsaingeachd. Ach tha cuid de chunnartan ann. Faodaidh tu faighneachd don dotair agad mu dheidhinn seo cuideachd.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e galar tearc, oighreachail a th' ann an amyloidosis hATTR . Tha e àbhaisteach a bhith iomagaineach nuair a dh'ionnsaicheas tu mu dheidhinn.
- Nuair a thèid thu a dh'fhaicinn an dotair, thoir leat eachdraidh mheidigeach do theaghlaich, toraidhean dheuchainnean a bh' agad, agus liosta de na cungaidhean a tha thu a' gabhail.
- Innis don dotair agad mu na comharraidhean agad (pian sa chiste, duilgheadas le anail, neo-mhothachadh nad bhuill-bodhaig, atharrachaidhean nad lèirsinn) gun dad a fhalach.
- Bruidhinn gu fosgailte ris an dotair agad mu roghainnean leigheis (cungaidh-leigheis, lannsaireachd, rannsachadh meidigeach) agus faighnich na ceistean uile a th’ agad.
- Le bhith a’ dèanamh breithneachadh ceart air a’ ghalair agus a’ faighinn an làimhseachaidh iomchaidh, faodaidh tu a bhith beò gu soirbheachail leis a’ ghalair seo.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris