A bheil aon taobh de aghaidh do phàisde nas lugha na an taobh eile? Bruidhnidh sinn mu dheidhinn Microsomia Hemifacial!

An do mhothaich thu a-riamh gu bheil aon taobh de aghaidh pàisde uaireannan beagan eadar-dhealaichte bhon taobh eile, is dòcha beagan eadar-dhealaichte? No tha a’ chluas ann an àite beagan eadar-dhealaichte, no chan eil coltas gu bheil an gruaidh air a cruthachadh gu ceart. Tha e àbhaisteach do phàrant a bhith a’ faireachdainn beagan eagallach agus iomagaineach nuair a chì iad rudeigin mar seo. Sin an suidheachadh air a bheil sinn a’ dol a bhruidhinn an-diugh, ris an canar Hemifacial Microsomia. Na gabh dragh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo gu mionaideach.

Dè a th’ ann am Microsomia Hemifacial?

Gu sìmplidh, 's e tinneas a th ' ann am Microsomia Hemifacial. Bidh e a' tachairt nuair nach eil pàirtean de aon taobh de aghaidh pàisde, leithid na cluasan, am beul, agus a' chnàimh-giallan, a' leasachadh gu ceart an taca ris an taobh eile. Smaoinich air mar bheagan de 'eileamaidean' a dhìth air aon taobh nuair a bhios an aghaidh a' cruthachadh. Canar Microsomia Craniofacial ris an seo uaireannan.

Mar as trice, chan eil seo a’ toirt buaidh ach air aon taobh den aghaidh. Ach, is ann ainneamh a bhios an suidheachadh seo a’ toirt buaidh air gach taobh den aghaidh. Anns a’ chùis sin, canar Microsomia Hemifacial Bilateral ris.

Faodaidh an suidheachadh seo buaidh a thoirt air na pàirtean a leanas den aghaidh:

• Cnàmhan-gruaidhe
• Sùilean
• Am pàirt a-muigh den chluais agus a’ chluais mheadhanach
• Nearbhan aghaidh (is iad sin a bhios a’ cumail smachd air ar faireachdainnean aghaidh agus ar gàire)
• Mandible
• Fèithean aghaidh
• Amhach
• Claigeann
• Fiaclan

Ged a tha e gu math tearc, uaireannan faodaidh duilgheadasan ann an siostaman bodhaig eile a bhith an cois Microsomia Hemifacial, leithid a’ chridhe, na dubhagan, cnàmhan a’ chiste (asnaichean), agus an spine.

A rèir staitistig, tha an suidheachadh seo a’ toirt buaidh air mu 1 ann an 3,000 gu 5,600 pàisde a rugadh. ’S e seo an dàrna ana-cainnt congenital as cumanta san aodann, às dèidh bilean no paileas sgoltadh.

Dè na comharraidhean a dh’ fhaodadh a bhith ann?

Faodaidh comharran na tinneas seo atharrachadh gu mòr bho dhuine gu duine. Chan eil ach beagan buaidh air cuid de dhaoine, agus tha buaidh nas miosa air cuid eile. Tha seo a’ ciallachadh gu bheil nàdar agus dèinead nan comharran seo ag atharrachadh a rèir dè an ìre den raon aghaidh a tha air leasachadh.

Seo cuid de na comharraidhean as cumanta:

• Microtia: 'S e seo suidheachadh anns a bheil a' chluas beag, mì-cho-thaobhach, no ann an cumadh neo-àbhaisteach. Dh'fhaodadh i a bhith a dhìth gu tur eadhon.
• Hypodontia: Cha tig cuid de fhiaclan a-steach a-riamh. 'S e sin, chan eil na fiaclan a' leasachadh bhon toiseach.
• Pairilis aghaidh mar thoradh air laigse nearbh aghaidh: Is dòcha gum bi e duilich rudan a dhèanamh mar an t-sùil a dhùnadh gu ceart air an taobh air a bheil buaidh, gàire a dhèanamh, no gruaim a dhèanamh.
• Tagaichean craicinn:Mar as trice chithear na pìosan craicinn a bharrachd seo faisg air a’ chluais, uaireannan air a’ ghruaidh.
• Beagachd aon shùil (Microphthalmia): Dh’fhaodadh gum bi an t-sùil air a bheil buaidh a’ coimhead nas lugha an taca ris an t-sùil eile. Dh’fhaodadh gum bi am ball-sùla fhèin nas lugha cuideachd.
• Gàire neo-chothromach: Leis nach eil na fèithean agus na nearbhan air an leasachadh gu ceart, is dòcha nach bi an dà thaobh den aodann co-ionnan nuair a bhios tu a’ gàireachdainn.

Seo na prìomh chomharran a chithear. Ach mar a thuirt mi roimhe, chan eil na comharraidhean seo uile aig a h-uile duine, agus tha cho dona ‘s a tha na comharraidhean a tha an làthair ag atharrachadh gu mòr.

Carson a tha seo a’ tachairt? Dè na h-adhbharan a th’ ann?

Gu dearbh, chan eil fios aig eòlaichean fhathast dè dìreach a tha ag adhbhrachadh Microsomia Hemifacial. Tha iad den bheachd gu bheil an suidheachadh air adhbhrachadh le rudeigin a chuireas dragh air leasachadh an fetus rè a’ chiad sia seachdainean às deidh a’ bhreith (is e sin a’ chiad mhìos gu leth den torrachas). Cuimhnich, is ann rè nan ciad beagan sheachdainean sin a thòisicheas pàirtean de aghaidh an leanaibh a’ cruthachadh. Sin nuair a dh’ fhaodadh rudeigin, is dòcha beagan dìth solar fala, a dhol ceàrr.

Chan eil luchd-rannsachaidh air ginean no factaran àrainneachdail sònraichte sam bith a chomharrachadh a tha ceangailte ris an seo fhathast. Tha sin a’ ciallachadh nach gabh thu ris gu bheil e air sgàth rudeigin a rinn no nach do rinn a’ mhàthair rè torrachas. Chan eil seo na choire air duine sam bith.

Ach, leis gu bheil barrachd air aon neach ann an cuid de theaghlaichean leis a’ chumha, tha amharas orra gum faodadh e a bhith oighreachail . Ach chan eil rannsachadh gu leòr ann fhathast gus seo a dhearbhadh.

Dè na duilgheadasan a dh’ fhaodadh tachairt air sgàth an t-suidheachaidh seo?

A bharrachd air atharrachaidhean aghaidh, dh’ fhaodadh gum bi duilgheadasan eile aig clann le Microsomia Hemifacial. Tha e math a bhith mothachail air na duilgheadasan sin cuideachd:

• Call èisteachd: Faodaidh an duilgheadas seo tachairt, gu h-àraidh mura h-eil a’ chluas agus canàl na cluaise air an leasachadh gu ceart. Aig amannan, dh’ fhaodadh call èisteachd a bhith air aon taobh gu tur.
• Droch bheathachadh air sgàth duilgheadas ithe: Mura h-eil an giall ìosal air a shuidheachadh gu ceart no ma tha duilgheadasan ann leis na fiaclan, is dòcha gum bi e duilich don leanabh bainne-cìche a thoirt dha, biadh ithe nas fhaide air adhart, agus cagnadh. Faodaidh seo leantainn gu call cuideim agus fàs bacaichte.
• Tinneasan slàinte beòil: Tha bleith fhiaclan, fiaclan cam, agus chuasan cumanta.
• Eas-òrdughan cainnte: Faodaidh e a bhith duilich faclan a fhuaimneachadh agus bruidhinn gu soilleir air sgàth dhuilgheadasan le fèithean an aodainn, cnàimh-giallan, agus paileid.
• Duilgheadasan lèirsinn: Faodaidh rudan mar microphthalmia (sùil bheag) agus duilgheadasan sùla eile buaidh a thoirt air an lèirsinn.
• Duilgheadasan analach:Gu h-àraidh ma tha a’ ghial ìochdarach glè bheag agus na cuasan sròin cumhang, faodaidh duilgheadasan anail (apnea cadail) tachairt fhad ‘s a tha thu nad chadal.

Tha e glè chudromach a bhith mothachail air na rudan seo agus comhairle agus làimhseachadh meidigeach riatanach fhaighinn.

Ciamar a nì thu breithneachadh air seo?

Mar as trice bidh dotairean an toiseach a’ dèanamh sgrùdadh corporra mionaideach air an leanabh. Ann am mòran chùisean, faodar an suidheachadh seo a dhearbhadh cho luath ‘s a thèid an leanabh a bhreith, leis gu bheil na h-atharrachaidhean aghaidh, gu sònraichte anns na cluasan agus an smiogaid, follaiseach.

Ach, ann an cuid de chùisean, faodaidh deuchainnean ultrasound ro-bhreith no MRI (Magnetic Resonance Imaging) a thèid a dhèanamh mus tèid an leanabh a bhreith, is e sin, fhad ‘s a tha e fhathast ann am broinn a mhàthar, beachd a thoirt seachad mun t-suidheachadh seo. Ach chan eil seo an-còmhnaidh a’ tachairt.

Gus dearbhadh a dhèanamh air breithneachadh Hemifacial Microsomia, gus farsaingeachd a’ mhillidh a dhearbhadh, agus gus faighinn a-mach dè dìreach na pàirtean den eanchainn a tha fo bhuaidh, faodaidh dotairean deuchainnean ìomhaighean eile a dhèanamh. Mar eisimpleir:

• X-ghathan: Thoir sùil air staid nan cnàmhan aghaidh.
• Sganaidhean CT (Sganaidhean Tomagrafaireachd Coimpiutaichte): Faodaidh iad seo ìomhaigh nas soilleire, trì-thaobhach a thoirt gu buil de chnàmhan agus fhigheagan bog an aodainn. Tha seo glè fheumail ann a bhith a’ dealbhadh lannsaireachd.

Faodaidh na deuchainnean seo dealbh soilleir a thoirt seachad de chnàmhan, fèithean agus nearbhan an aodainn, agus tha sin na chuideachadh mòr ann a bhith a’ dealbhadh làimhseachaidh.

Ciamar a thèid a làimhseachadh?

Tha an làimhseachadh airson a’ chumha seo an urra ri dè cho dona ‘s a tha e a’ toirt buaidh air a’ phàiste. Mar as trice bidh feum aig clann le microsomia leth-aghaidheach air lannsaireachd gus pàirtean den aghaidh a chàradh no ath-thogail.

Tha na lannsaireachdan sin agus cuin a thèid an dèanamh ag atharrachadh bho leanabh gu leanabh, a rèir feumalachdan, aois agus na pàirtean air a bheil buaidh aig a’ phàiste.

Tha e glè chudromach nuair a tha an leanabh òg, is e sin, na naoidheanachd , gur e prìomh amas an làimhseachaidh a bhith a’ cuideachadh an leanaibh gus anail a tharraing agus ithe gu math . Seo na bunaitean.

An uairsin, mar a bhios an leanabh a’ fàs nas sine, is e sin, rè leanabachd is òigeachd , is e amas an làimhseachaidh gnìomh agus coltas an aodainn a leasachadh. ’S e sin, co-chothromachd agus coltas an aodainn a leasachadh agus rudan mar bruidhinn, ithe agus gàire a dhèanamh nas fhasa.

Anns a’ mhòr-chuid de chùisean, chan urrainnear an lannsaireachd seo a dhèanamh uile aig an aon àm. Mar a bhios an leanabh a’ fàs, bidh cnàmhan an aodainn a’ leasachadh agus thèid an obair-lannsa a dhèanamh ann an grunn ìrean.Seo na rudan a dh’fheumar a dhèanamh. Feumar cuid de lannsaireachdan a chur dheth fhad ’s a bhios an leanabh a’ fàs. Is e seo rudeigin a bheir beagan ùine agus a dh’ fheumas foighidinn.

Làimhseachadh lannsaireachd

Dh’fhaodadh na leanas a bhith nam pàirt de na modhan-obrachaidh lannsaireachd airson Microsomia Hemifacial. Bidh sgioba de dhotairean speisealta gan dèanamh:

• Lannsaireachd cluaise, sròine is amhaich (lannsaireachd ENT): gu sònraichte ath-thogail cluaise agus implantan èisteachd.
• Lannsaireachd plastaig is ath-chruthachail aghaidh: Ath-nuadhachadh co-chothromachd is coltas aghaidh. Grafadh geir no grafadh clò eile gu raointean far a bheil dìth clò bog.
• Lannsaireachd sùla / Lannsaireachd offthalmach: Ma tha na sùilean beag no ma tha duilgheadasan ann leis na h-eyelids, càraidh iad.
• Lannsaireachd maxillofacial / Lannsaireachd orthognathic: Gus fad agus suidheachadh a’ ghial ìochdair, a’ ghial àrd, cnàmhan-gruaidhe, msaa. a cheartachadh. Aig amannan bithear a’ cleachdadh innleachdan osteogenesis aire-tharraing.
• Lannsaireachd beòil: Fiaclan a thoirt a-mach ma chaidh an tarraing, fiaclan a bharrachd a thoirt air falbh.

Tha seo uile air a dhèanamh gus cuideachadh leis a’ phàiste a bhith beò cho àbhaisteach ‘s a ghabhas.

Lannsaireachd air a dhèanamh air ùr-bhreith

Ma tha duilgheadasan anail aig pàisde ùr-bhreith no mura h-urrainn dha bainne-cìche a thoirt dha , faodaidh dotairean tòiseachadh air làimhseachadh cho luath ‘s a thèid am pàisde a bhreith. Faodaidh iad sin a bhith nan ceumannan a shàbhaileas beatha.

Tha dà dhòigh chumanta ann a ghabhas dèanamh dìreach às dèidh breith an leanaibh:

• Tracheostomy: Tha seo a’ toirt a-steach gearradh beag a dhèanamh ann an amhaich agus pìob-ghaoithe an leanaibh agus tiùb a chuir a-steach gus an cuideachadh le anail a tharraing. Nìthear seo ma tha an t-slighe-adhair dùinte.
• A' biathadh tro thiùb (tiùb nasogastric no tiùb gastrostomy): Mura h-urrainn don leanabh bainne-cìche a thoirt dha fhèin, thèid tiùb a chleachdadh gus beathachadh a thoirt dha. Faodaidh seo a bhith na thiùb a thèid tron ​​t-sròin a-steach don stamag (tiùb NG), no na thiùb a thèid dìreach a-steach don stamag (tiùb-G).

Leigheasan neo-lannsaichte

A bharrachd air lannsaireachd, faodaidh dotairean leigheasan neo-lannsaichte mar seo a mholadh cuideachd. Tha iad sin glè chudromach cuideachd gus càileachd beatha an leanaibh a leasachadh:

• Braces agus innealan ortodontach eile: Bithear gan cleachdadh gus suidheachadh nan giallan a cheartachadh ma thèid fiaclan a tharraing.
• Innealan-èisteachd: Ma tha call èisteachd agad, is dòcha gum feum thu implantan cochlear no innealan-èisteachd le acair cnàimh (BAHA) a chleachdadh.
• Leigheas-labhairt:Ma tha duilgheadas ann le slugadh, ma tha duilgheadas ann le bruidhinn, cuidich iad. Cuidichidh seo le bhith a’ fuaimneachadh fhaclan gu soilleir agus a’ neartachadh fèithean an aodainn.

Bidh na rudan seo uile a’ tighinn còmhla gus beatha pàiste a dhèanamh nas fhasa. Feumaidh seo taic bho mhòran dhaoine, nam measg dotairean, lannsairean, fiaclairean, leasaichean-cainnt, agus eòlaichean-èisteachd.

An gabh casg a chur air microsomia leth-aghaidheach?

Gu mì-fhortanach, chan urrainnear an suidheachadh seo a chasg . Leis, mar a thuirt mi roimhe, chan eil fios aig luchd-rannsachaidh fhathast dè dìreach a tha ga adhbhrachadh. Ged a tha amharas ann gum faodadh ceangal ginteil a bhith ann, chan eil sin air a lorg gu deimhinnte fhathast.

Tha e glè chudromach tuigsinn ma tha Microsomia Hemifacial aig do phàisde, nach eil e air sgàth rudeigin a rinn thu no nach do rinn thu rè torrachas . Na bi a’ faireachdainn dona mu dheidhinn, agus na cuir a’ choire ort fhèin.

Dè an sealladh a th’ ann leis an t-suidheachadh seo?

Anns a’ mhòr-chuid de chùisean, chan eil an suidheachadh seo a’ cuingealachadh dùil-beatha pàiste . Tha seo a’ ciallachadh gum faod pàiste leis a’ chumha seo beatha àbhaisteach a bhith aca, dìreach mar leanabh às aonais.

Ach, faodaidh Microsomia Hemifacial buaidh a thoirt air càileachd beatha pàiste. Mar a bhios clann a’ fàs nas sine, feumaidh iad dèiligeadh ris na dùbhlain a thig le bhith a’ tuigsinn gu bheil iad a’ coimhead eadar-dhealaichte bho chàch.

Fiù 's ma bhios an lannsaireachd soirbheachail, dh'fhaodadh gum bi duilgheadas aig na clann seo le rudan as urrainn do chloinn eile a dhèanamh gu furasta, leithid ithe, bruidhinn agus cadal. Mar sin feumaidh sinn a bhith faiceallach mu dheidhinn sin cuideachd.

Ciamar a bhios mi a’ gabhail cùram de mo phàiste?

Feumaidh clann le Microsomia Hemifacial cùram meidigeach leantainneach, a dh’ fhaodadh a bhith a’ toirt a-steach grunn lannsaireachd. Ach, mus ruig iad aois òg, is dòcha nach fheum iad lannsaireachd tuilleadh.

Ach, is dòcha gum bi feum air sgrùdadh fad-ùine gus faicinn a bheil duilgheadasan a’ tilleadh no a bheil duilgheadasan a th’ ann mar-thà a’ fàs nas miosa thar ùine. Mar eisimpleir, is dòcha gum feum rudan mar innealan-èisteachd agus implantan atharrachadh bho àm gu àm. Bu chòir aire a thoirt do shlàinte fhiaclan gu cunbhalach cuideachd.

Dìreach mar dhùbhlain chorporra, faodaidh buaidhean saidhgeòlach a bhith eadar-dhealaichte buaidh a thoirt air slàinte tòcail pàiste. Mar sin, tha e cudromach gum faigh an leanabh comhairleachadh gus an cuideachadh le bhith a’ leasachadh ro-innleachdan dèiligeadh ri cùisean.

Mar phàrant, tha mi a’ tuigsinn gu bheil thu airson gum faic a h-uile duine do leanabh san aon dòigh ’s a chì thusa e.Tha e àbhaisteach do chloinn a bhith fo eagal nuair a bhios iad a’ fàs nas sine agus a’ tòiseachadh san sgoil. Aig amannan faodaidh clann, gu h-àraidh an fheadhainn a tha iad a’ faireachdainn a tha eadar-dhealaichte bhuapa, a bhith mì-mhodhail agus magadh a dhèanamh orra.

Cho luath ‘s a bhios do phàiste sean gu leòr airson tuigsinn, bruidhinn gu fosgailte riutha mun t-suidheachadh aca . Le bhith a’ dèanamh an seòrsa còmhraidh seo na thachartas cunbhalach chan e a-mhàin gun toir sin cumhachd dhaibh, ach cuidichidh e iad cuideachd gus tuigsinn nach eil na h-eadar-dhealachaidhean aghaidh aca a’ mìneachadh cò iad.

Faodaidh lannsaireachd mòran de na feartan corporra a tha aig Microsomia Hemifacial a cheartachadh. A bharrachd air an sin, faodaidh leigheas-còmhraidh do phàiste a chuideachadh le bhith ag ionnsachadh mar a chuireas iad an cèill am faireachdainnean agus a bhith ag obair gu math le daoine eile sa chomann-shòisealta. Faighnich don dotair agad airson tuilleadh fiosrachaidh agus cuideachaidh. Tha iad ann gus do chuideachadh.

Dè an diofar a tha eadar Microsomia Hemifacial agus Sionndrom Goldenhar?

'S e suidheachadh tearc a th' ann an Sionndrom Goldenhar. Canar speactram Oculoauriculovertebral (OAVS) ris cuideachd.

Dh’fhaodadh gur feart de Shiondróm Goldenhar a th’ ann am Microsomia Hemifacial. ’S e sin, a bharrachd air feartan Microsomia Hemifacial, dh’fhaodadh gum bi tumhan neo-aillseach anns na sùilean (dermoids epibulbar) no ana-cainnt droma (me, aonadh nan cnhaimh droma) aig neach le Shiondróm Goldenhar. Dh’fhaodadh gum bi duilgheadasan ann leis a’ chridhe no na dubhagan cuideachd.

Gu sìmplidh, 's e tinneas a th' ann am Microsomia Hemifacial a bheir buaidh sa mhòr-chuid air leasachadh an aodainn. 'S e tinneas a th' ann an Syndrome Goldenhar a dh' fhaodadh raon nas fharsainge de chomharran a bhith aige, a' toirt buaidh air pàirtean eile den bhodhaig cuideachd. Chan eil Syndrome Goldenhar aig a h-uile duine le Microsomia Hemifacial, ach tha comharran Microsomia Hemifacial aig mòran dhaoine le Syndrome Goldenhar.

Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh

Ceart gu leòr, seo na rudan as cudromaiche a dh’ fheumas tu a chuimhneachadh mu dheidhinn Microsomia Hemifacial air an do bhruidhinn sinn:

• Is e seo suidheachadh congenital anns nach eil pàirtean de aon taobh (no is dòcha an dà thaobh) den aghaidh a’ leasachadh gu ceart.
• Chan eil fhios agam carson a thachair seo. Mar sin, chan e do choire-sa a th' ann.
• Bidh na comharraidhean ag atharrachadh bho dhuine gu duine , chan eil mòran aig cuid, barrachd aig cuid eile.
• Tha leigheasan lannsaichte agus leigheasan eile rim faighinn . Bidh sgioba de dhotairean speisealta gan dealbhadh mar a bhios an leanabh a’ fàs.
• Faodaidh clann leis a’ chumha seo beatha àbhaisteach a bhith aca.
• Airson a’ phàisteTha e glè chudromach taic a thoirt seachad, gu corporra agus gu inntinn. Iarr cuideachadh bho dhotairean agus comhairlichean.
• Tha bruidhinn gu fosgailte ri do phàiste na neart mòr dhaibh gus fuireach leis an t-suidheachadh seo.

Tha mi an dòchas gu bheil am fiosrachadh seo feumail dhut. Ma tha an duilgheadas seo agad fhèin no aig cuideigin as aithne dhut, ’s e an rud as fheàrr ri dhèanamh comhairle mheidigeach teisteanasach iarraidh cho luath ’s a ghabhas. Bidh e comasach dhaibh an stiùireadh ceart a thoirt dhut.

` Microsomia leth-aghaidheach, Microsomia leth-aghaidheach, Easbhaidhean Aghaidh, Easbhaidhean Breith, Slàinte Chloinne, Lannsaireachd, Microsomia craniofacial, Sionndrom Goldenhar