A bheil duine sam bith nad theaghlach no cuideigin as aithne dhut air tòiseachadh gu h-obann ag obair gu neònach? Is dòcha gu bheil na buill-bodhaig aca a’ crathadh gun smachd? No a bheil an cuimhne aca a’ crìonadh mean air mhean, agus tha coltas gu bheil iad a’ call an spionnadh a bh’ aca roimhe? Tha e àbhaisteach a bhith fo eagal nuair a chì sinn rudan mar seo. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu chumha a dh’ fhaodadh na comharraidhean sin adhbhrachadh, ach nach eilear a’ bruidhinn mòran mu dheidhinn sa chomann-shòisealta. Is e sin galar Huntington . Na gabh dragh nuair a chluinneas tu an t-ainm seo. Bruidhnidh sinn mu dheidhinn a h-uile càil gu sìmplidh agus gu soilleir.
Ceart gu leòr, dè a th’ ann an Galar Huntington?
Gu sìmplidh, 's e galar ginteil a th' ann an galar Huntington a dh'adhbhraicheas bàs mean air mhean air ceallan nearbhach nar n-eanchainn, agus a thèid a thoirt seachad bho ghinealach gu ginealach . Bidh e gu sònraichte a’ toirt buaidh air na pàirtean den eanchainn a bhios a’ cumail smachd air ar gluasadan, ar smaoineachadh agus ar giùlan.
Tha seo ag adhbhrachadh crìonadh ann an sgilean motair, comasan smaoineachaidh agus co-dhùnaidh thar ùine, agus barrachd cunnart bho dhuilgheadasan slàinte inntinn leithid trom-inntinn agus iomagain.
Mar as trice bidh comharraidhean a’ tòiseachadh a’ nochdadh eadar aois 30 agus 40. Ach, uaireannan faodaidh an galar tòiseachadh ann an leanabachd no inbheachd òg, ro aois 20. Anns a’ chùis sin, canar Galar Huntington Òigridh (JHD) ris.
Chan eil leigheas ann an-dràsta airson galar Huntington. Ach na gabh dragh. Tha mòran leigheasan èifeachdach ann gus cuideachadh le bhith a’ riaghladh chomharran agus a’ lughdachadh an mì-chofhurtachd a tha iad ag adhbhrachadh. Agus tha mòran rudan ann as urrainn dhut a dhèanamh gus beatha nas fheàrr a bhith agad leis a’ chumha seo.
Carson a tha an galar seo a’ tachairt? Ciamar a thèid a shealbhachadh?
Tha seo air adhbhrachadh le lochd ann an aon de na ginean againn. Ann an 1993, lorg luchd-saidheans an gine a tha ag adhbhrachadh seo. Tha an gine seo an làthair anns a h-uile duine againn. Ach, dh’ fhaodadh gum bi leth-bhreac mùthaichte den ghine seo ann an cuid de theaghlaichean. Tha an gine mùthaichte sin air a thoirt bho phàrantan gu clann.
Smaoinich gu bheil galar Huntington aig do mhàthair no d’ athair. Ma tha, tha cothrom 50% agad gum faigh thu an mùthadh a dh’adhbhraicheas an galar mar shealbh. Tha e coltach ri bonn a thilgeil. Is dòcha gum faigh thu e no nach faigh.
- Faodar an gine mutant seo a shealbhachadh ge bith dè an gnè.
- Mura h-eil an gine mùthaichte agad, cha leasaich thu galar Huntington gu bràth. Agus cha toir thu an galar do do chlann.
- Chan eil an galar seo a’ dol thairis air ginealaichean . ’S e sin, ma tha e aig an athair, chan urrainn don mhac a leasachadh às aonais an athar.
A bheil an gine seo ceannasach no cùlaitheach?
Tha e glè shìmplidh. Smaoinich gu bheil dà ghine agad, fear bho do mhàthair agus fear bho d’ athair. Tha gine ‘ceannasach’ coltach ris a’ phàiste as glice sa chlas. Ma tha e ann, tha a chumhachd an sàs. Tha an gine mutant a dh’adhbharaicheas galar Huntington cuideachd na ghine ceannasach . Mar sin, eadhon ged a gheibh thu an gine mutant bho aon phàrant a-mhàin, tha e gu leòr airson an galar adhbhrachadh.
Ma tha thu fhèin no cuideigin nad theaghlach a’ beachdachadh air deuchainnean ginteil, tha e cudromach comhairle ginteil iarraidh an toiseach. Faodaidh iad mìneachadh dhut dè a bu chòir a bhith an dùil bho thoraidhean na deuchainn.
Dè na comharran a th’ air galar Huntington?
Faodar comharran galar Huntington a roinn ann an trì prìomh roinnean: sgilean motair, gnìomh inntinneil, agus giùlan . Mar as trice chan eil na comharran seo a’ nochdadh uile aig an aon àm, ach bidh iad a’ leasachadh mean air mhean thar grunn ìrean.
| Seòrsa comharradh | Comharraidhean tràth-ìre | Feartan Meadhan-Ìre |
|---|---|---|
| Motair | Gluasadan teannachaidh neo-riaghlaichte san aodann, sna gàirdeanan agus sna casan (chorea) . Mì-chofhurtachd, call cothromachaidh. Gluasadan sùla a’ slaodadh sìos. | (chorea) staid a’ fàs nas miosa. Duilgheadas coiseachd. Rudan a leigeil sìos, slaodadh tric. Duilgheadas bruidhinn agus slugadh. |
| Comas smaoineachaidh (inntinneil) | Duilgheadas le ioma-ghnìomhachd. A’ dìochuimhneachadh rudan (m.e. coinneamhan). Duilgheadas le bhith ag ionnsachadh rudan ùra. Duilgheadas le bhith a’ dèanamh cho-dhùnaidhean. | Barrachd troimh-chèile. Barrachd call cuimhne. Comas air smaoineachadh air a lùghdachadh gu follaiseach. Neo-chomas rudan a chur air dòigh. |
| Giùlain agus Saidhgeòlach | Trom-inntinn, iomagain. A’ smaoineachadh no ag ràdh an aon rud a-rithist is a-rithist. A’ fàs feargach gu furasta. Insomnia agus call lùth bodhaig. | Atharrachaidhean mòra pearsantachd. Smuaintean mu bhàs no fèin-mharbhadh. Call cuideim. Teachd-a-steach thinneasan leithid (OCD) no (eas-òrdugh dà-phòlach) . |
Comharraidhean Ìre Deireannach
Aig an ìre seo, feumaidh an t-euslainteach cuideachadh bho chàch gus gnìomhan a dhèanamh. Dh’fhaodadh coiseachd is còmhradh stad gu tur. Ach, eadhon aig an ìre seo, bidh an t-euslainteach tric comasach air an luchd-gràidh aca aithneachadh.
Ciamar a dhearbhadh an galar seo?
Ma tha comharraidhean ort, faighnichidh an dotair agad mu eachdraidh mheidigeach do theaghlaich agus nì e sgrùdadh corporra. Is dòcha gun òrdaich iad deuchainnean neurolach agus deuchainn ginteil an uairsin. Bidh deuchainnean neurolach a’ coimhead airson:
- Reflexes
- Neart fèithean
- Cothromachadh
- Sealladh agus Èisteachd
- Mood agus staid inntinn
- Cuimhne agus comas reusanachaidh
Mar as luaithe a thèid an galar a dhearbhadh, ’s ann as fhasa a bhios e deagh chàileachd-beatha a chumail suas airson ùine nas fhaide. ’S dòcha gum bi cothrom agad cuideachd pàirt a ghabhail ann an rannsachadh ùr agus deuchainnean clionaigeach.
Modhan làimhseachaidh agus riaghladh
Ged nach eil leigheas iomlan ann airson seo fhathast, tha mòran leigheasan ann a dh’ fhaodas smachd a chumail air na comharraidhean agus beatha a dhèanamh nas fhasa. Chan ann gun adhbhar a tha dotairean ag ràdh, “Chan urrainn dhuinn bliadhnaichean a chur ri do bheatha, ach is urrainn dhuinn beatha a chur ri do bhliadhnaichean.”
’S e an rud as cudromaiche cuideachadh iarraidh bho sgioba de eòlaichean bho dhiofar raointean. Dh’fhaodadh an sgioba seo a bhith a’ toirt a-steach eòlaichean-inntinn, leasaichean-cuirp, leasaichean-dreuchd, leasaichean-cainnt, eòlaichean-inntinn, agus luchd-beathachaidh.
Cungaidhean-leighis
- Gus smachd a chumail air gluasad:Bithear a’ cleachdadh dhrogaichean bhon chlas bacaidh VMAT2 (m.e. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) gus gluasadan gun smachd (chorea) a lughdachadh.
- Airson duilgheadasan slàinte inntinn: Tha diofar dhrogaichean an-aghaidh trom-inntinn agus luchd-cobhsachaidh mood air an òrdachadh gus smachd a chumail air trom-inntinn, iomagain agus atharrachaidhean mood eile.
Leigheas
- Leigheas Corporra: Cuidichidh e le bhith a’ lughdachadh tuiteaman le bhith a’ leasachadh gait, cothromachadh agus neart bodhaig.
- Leigheas Dreuchdail: A’ teagasg dhòighean agus uidheam gus gnìomhan làitheil leithid ithe agus sgeadachadh a dhèanamh nas fhasa.
- Leigheas-cainnt: A’ cuideachadh le duilgheadasan cainnte is slugadh.
Atharrachaidhean ann an dòigh-beatha agus beathachadh
Dh’fhaodadh daoine leis a’ ghalair seo cuideam a chall leis gu bheil am bodhaigean a’ losgadh tòrr chalaraidhean agus gu bheil duilgheadas aca slugadh. Mar sin, tha e cudromach biadhan beathachail, àrd-chalaraidhean ithe. Faodaidh buill teaghlaich cuideachadh leis an seo le bhith:
- Seachain briseadh neo-riatanach aig àm bìdh.
- Tagh biadhan a tha furasta an cagnadh agus an slugadh.
- Cleachd sgeinean is cupannan le stràbhan a chaidh a dhealbhadh gu sònraichte.
- Tha eacarsaich cunbhalach glè chudromach cuideachd. Ach feumaidh tu a bhith faiceallach mu shàbhailteachd. Bruidhinn ri leasaiche-cuirp eòlach agus leasaich plana eacarsaich a fhreagras ort.
Ceistean ri faighneachd don dotair agad
Ma tha dragh ort fhèin no air ball den teaghlach mun t-suidheachadh seo, faodaidh tu na ceistean seo fhaighneachd nuair a bhios tu a’ bruidhinn ris an dotair agad:
- A dhotair, ciamar a bheir an galar seo buaidh air mo bheatha?
- Dè na leigheasan as fheàrr airson mo chomharran?
- Am faodadh an làimhseachadh seo a bhith a’ dol an aghaidh cungaidhean eile a tha mi a’ gabhail?
- A bheil e sàbhailte dhomh leantainn air adhart a’ dràibheadh?
- Ciamar a tha mi airson bruidhinn ri mo theaghlach mu dheidhinn seo?
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e galar ginteil a th' ann an galar Huntington a thèid a thoirt bho ghinealach gu ginealach. Ma tha an galar aig pàrant, tha cothrom 50% ann gum faigh pàiste e mar dhìleab.
- Ged nach eil leigheas iomlan ann an-dràsta airson seo, tha leigheasan fìor èifeachdach ann gus comharraidhean a smachdachadh agus càileachd beatha a leasachadh.
- Tha lorg tràth cudromach, oir faodar comharraidhean a riaghladh nas fheàrr.
- Tha e riatanach siostam taic làidir a thogail anns a bheil dotairean speisealta, leasaichean-inntinn, agus buill teaghlaich.
- Faodaidh duilgheadasan saidhgeòlach leithid trom-inntinn agus iomagain tachairt gu cumanta leis a’ ghalair seo, agus tha an làimhseachadh dìreach cho cudromach ri bhith a’ làimhseachadh chomharran corporra.
- Tha rannsachadh ùr ga dhèanamh fad na h-ùine air a’ chuspair seo, mar sin fuirich dòchasach. Cùm conaltradh ris an dotair agad.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris