A bheil casan do phàisde ag at cuideachd? Dh’fhaodadh seo a bhith na ghalar Milroy!

An do mhothaich thu a-riamh gu bheil casan do phàiste bhig, gu h-àraidh fo na glùinean, dìreach air an at? Aig amannan chithear seo dìreach às deidh breith. No faodaidh e nochdadh às deidh beagan làithean. Tha e àbhaisteach do mhòran phàrantan a bhith beagan draghail mu dheidhinn seo. Is e galar Milroy aon adhbhar airson an seòrsa at seo anns na casan. An-diugh, bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo gu mionaideach, gu math sìmplidh.

Dè a th' ann an Galar Milroy?

Gu sìmplidh, 's e tinneas a th' ann an galar Milroy a bhuineas do bhuidheann de thinneasan ris an canar lymphedema bun-sgoile . Tha "bun-sgoile" a' ciallachadh nach eil e air adhbhrachadh le tinneas eile, gu bheil e a' tachairt leis fhèin. 'S e tinneas congenital a th' ann, a' ciallachadh gum faod an tinneas a bhith an làthair aig àm breith. 'S e tinneas ginteil a th' ann, a' ciallachadh gu bheil e air a shealbhachadh.

Tha siostam aig a’ bhodhaig againn ris an canar an siostam limfeatach. Tha seo coltach ri siostam drèanaidh a bhios a’ toirt air falbh sgudal bhon bhodhaig againn. Nuair nach eil na seanalan limfeatach agus na nódaichean limfe san t-siostam limfeatach seo air an leasachadh gu ceart, chan urrainn dhaibh obrachadh gu ceart. An uairsin, chan eil lionn limfe a’ sruthadh gu ceart agus a’ fuireach ann an aon àite. Seo mar a bhios lionn limfe a’ cruinneachadh agus ag adhbhrachadh at ann an casan leanaban, gu sònraichte na casan ìosal agus na casan. Smaoinich air rudeigin mar nuair a bhios pìob uisge a’ fàs dùinte, bidh uisge a’ lìonadh ann an aon àite.

Canar lymphedema oighreachail seòrsa I ri galar Milroy cuideachd.

Faodaidh e bhith beagan duilich an suidheachadh seo a dhearbhadh uaireannan, oir chan fhaic dotairean euslaintich mar seo glè thric. Ach ma mhothaicheas tu at ann an casan do phàisde, tha e glè chudromach faighneachd don dotair agad mu dheidhinn. Mar as luaithe a dhearbhaicheas tu an suidheachadh, ’s ann as luaithe as urrainn dhut tòiseachadh air làimhseachadh. Tha e cudromach cuideachd gun a bhith fo iomagain.

Dè cho tearc 'sa tha Galar Milroy?

Gu dearbh, 's e suidheachadh car tearc a tha seo. Bidh e a' toirt buaidh air mu aon às gach 6,000 pàisde a rugadh. Tha e nas cumanta ann an nigheanan na ann am balaich. Thathar ag ràdh, airson gach balach leis a' chumha seo, gu bheil co-dhiù dithis nighean ann.

Dè na comharran a th’ aig Galar Milroy?

Dh’fhaodadh na comharraidhean seo a bhith aig do phàisde dìreach bho àm breith. Aig amannan dh’fhaodadh iad nochdadh beagan nas fhaide air adhart. Thoir sùil a bheil na comharraidhean seo aig do phàisde:

• At anns na casan ìosal (edema): Mar as trice chithear an at seo fo na glùinean. Aig amannan faodaidh e tachairt ann an aon chas a-mhàin, ach nas trice bidh e anns an dà chuid.
• Feusagan a’ bolgadh anns na casan ìosal: Aig amannan, le at, bidh na feusagan follaiseach.
• At nan teisteagan (hydrocele): Faodaidh teisteagan balaich fàs ata agus làn lionn. Faodaidh seo a bhith beagan eagallach do phàrantan, ach faodaidh e cuideachd a bhith na chomharradh air tinneas.
• Ìnean òrdagan a tha lùbte suas:Dh’fhaodadh cruth nan ìnean atharrachadh agus coltas gu bheil iad air an tionndadh suas.
• Cnapan beaga craicinn (papillomatosis): Chan e tinneasan aillseach a tha seo, ach faodaidh iad nochdadh mar chnapan beaga air a’ chraiceann, uaireannan coltach ri cal-flùr beag.
• Duilgheadasan gastrointestinal: Dh’fhaodadh gum bi stamag troimh-chèile, cuir a-mach, agus a’ bhuinneach aig cuid de leanaban. Chan eil seo a’ tachairt do gach neach, ach faodaidh e tachairt.

Dè na h-adhbharan a tha aig Galar Milroy?

Is e mùthadh (caochlaideach) ann an gine ris an canar FLT4 prìomh adhbhar galair Milroy. Tha ginean coltach ri seata beag de stiùiridhean a bhios a’ cumail smachd air a h-uile càil nar bodhaig. Bidh an gine FLT4 seo a’ cuideachadh an t-siostam limfeach gus cruthachadh ceart. Mar sin nuair a tha atharrachadh beag anns a’ ghine seo, is e sin, mùthadh, chan eil an siostam limfeach a’ cruthachadh ceart.

Anns a’ mhòr-chuid de chùisean, bidh an galar aig aon de phàrantan chloinne le galar Milroy. Tha e air a shealbhachadh ann am pàtran autosomal ceannasach . Tha seo a’ ciallachadh gum faod pàiste an galar a leasachadh eadhon ged nach eil ach aon phàrant leis a’ ghine airson a’ ghalair. Mar eisimpleir, ma tha am mùthadh gine aig an dà phàrant, tha cothrom 50% aig gach pàiste an galar a shealbhachadh. Fiù ‘s am measg pheathraichean is bràithrean san aon teaghlach, faodaidh dèinead nan comharraidhean, no an aois aig a bheil comharraidhean a’ nochdadh, atharrachadh. Is dòcha gum bi tòrr at aig aon leanabh, agus is dòcha nach bi e cho dona aig an fhear eile.

Bidh naoi a-mach à 10 clann leis a’ mhùthadh gine FLT4 a’ nochdadh comharran at nan casan ro aois 3 .

Ciamar a tha an galar seo air a dhearbhadh?

Thèid galar Milroy a dhearbhadh le sgrùdadh corporra le dotair . Bidh an dotair a’ coimhead gu dlùth air casan an leanaibh airson comharran at, atharrachaidhean craicinn, agus cumadh ìnean. A bharrachd air an sin, faodar na deuchainnean a leanas a dhèanamh:

• Ultrafhuaim: Is e seo sganadh de bhroinn na màthar rè torrachas a dh’ fhaodadh sealltainn uaireannan a bheil at ann an casan an leanaibh. Faodar a dhèanamh air na casan cuideachd às dèidh don leanabh a bhith air a bhreith.
• Lymphoscintigraphy: 'S e deuchainn beagan speisealta a tha seo. Anns an deuchainn seo, thèid beagan stuth rèidio-beò a stealladh fon chraiceann agus thèid camara a chleachdadh gus coimhead air a' ghluasad tron ​​t-siostam limfeach. Faodaidh seo sealltainn mar a tha an siostam limfeach ag obair agus a bheil bacadh sam bith ann.
• Deuchainn ginteil: Cuidichidh seo le bhith a’ dearbhadh a bheil mùthadh ann an gine FLT4. Mar as trice bidh seo a’ toirt a-steach sampall fala a ghabhail.

Dh’fhaodadh dotair do phàiste do thoirt gu leasaiche lymphedema le teisteanas péidiatraiceach cuideachd, a tha gu sònraichte a’ làimhseachadh nan cumhaichean sin.

Ciamar a tha Galar Milroy air a làimhseachadh?

Tha leigheasan dachaigh ann airson an at a tha air adhbhrachadh leis a’ ghalair seo. Tha na leigheasan seo an dùil smachd a chumail air an at, duilgheadasan a lughdachadh, agus càileachd beatha an leanaibh a leasachadh. Am measg nan leigheasan airson casan ataichte aig galar Milroy tha:

• Leigheas teannachaidh: A’ cleachdadh stocainnean no bannan teannachaidh sònraichte. Bidh iad sin a’ cur cuideam socair air na casan gus at a lughdachadh agus gus cuideachadh le lionn limfe sruthadh air ais dhan bhodhaig.
• Teip kinesiology (teip KT): Is e teip ghreamachaidh sònraichte a tha seo a bhios lùth-chleasaichean a’ cleachdadh. Faodaidh e cuideachd cuideachadh le bhith a’ lughdachadh at le bhith a’ brosnachadh slànachaidh.
• Brògan a bheir taic: Tha e cudromach brògan a chaitheamh a tha iomchaidh gu math, a tha taiceil, agus nach eil teann.

Anns a’ mhòr-chuid de chùisean, bheir na leigheasan sìmplidh seo deagh thoraidhean dhut. Mura h-obraich iad, faodaidh tu feuchainn ri massage drèanadh limfe . Is e dòigh massage socair a tha seo a bhios air a dhèanamh le leasaiche-inntinn air a thrèanadh gu sònraichte. Bidh e a’ cuideachadh le bhith a’ toirt air falbh lionn limfe bho raointean dùinte agus leigeil leis drèanadh gu ceart. Faodaidh dotair seo a dhèanamh, no faodar a theagasg dhut mar a nì thu e aig an taigh.

Mura h-obraich na modhan seo, is dòcha gun molaidh an dotair agad lannsaireachd gus cuideachadh le siostam limfe do phàiste obrachadh nas fheàrr. Ach, thathas tric den bheachd gur e seo an roghainn mu dheireadh. Dh’fhaodadh seo a bhith a’ gabhail a-steach:

• A’ toirt air falbh clò air a bheil buaidh.
• A’ cleachdadh modh-obrach seach-rathaid gus sruth lionn limfe ath-stiùireadh gu raointean nas fheàrr: Tha e coltach ri slighe ùr a chruthachadh timcheall air rathad dùinte.
• Tar-chur nódan limfe fallain bho àiteigin eile ann am bodhaig an leanaibh a-steach do na casan. Canar gluasad nódan limfe soithichean-fala ris an seo.

Ma tha an suidheachadh seo aig mo phàiste, dè bu chòir dhomh a bhith an dùil?

Leis gur e suidheachadh tearc a th’ ann an galar Milroy, is dòcha gum feum thu a mhìneachadh do thidsearan do phàiste no do dhaoine eile ann am beatha do phàiste. Mar eisimpleir, ma gheibh do phàiste cnap air a chas san sgoil, is dòcha gu bheil e beagan nas cunnartaiche na bhiodh e do phàiste eile, agus tha cothrom nas àirde ann gum bi galar ann. Faodaidh bruidhinn mu dheidhinn seo do thidsear a chuideachadh le bhith a’ tuigsinn carson a bheir e nas fhaide air do phàiste aodach atharrachadh ann an clas spòrs, no carson a tha e cunnartach a bhith às aonais bhrògan (air sgàth cunnart leòn agus galar). Ach na gabh dragh, is urrainn do do phàiste a’ mhòr-chuid de na rudan a nì clann eile na chlas a dhèanamh.

Tha galar Milroy na ghalar leantainneach, a tha a’ ciallachadh gur e suidheachadh fad-ùine a th’ ann. Dh’ fhaodadh at anns na casan àrdachadh mean air mhean ann an cuid de dhaoine, agus lùghdachadh beagan ann an cuid eile. Mura tèid a làimhseachadh, faodaidh an at seo adhbhrachadh gum bi an sgìre air a bheil buaidh cruaidh agus cruaidh mar chreag. Cuideachd, faodaidh daoine leis a’ chumha seo galar craicinn ris an canar cellulitis fhaighinn. Is e suidheachadh a tha seo a dh’ adhbhraicheas gum bi an craiceann dearg, teth agus goirt. Tha seo na chumha cunnartach a dh’ fhaodadh sgaoileadh chun t-sruth fala uaireannan. Mar sin, tha e cudromach innse do dhotair eadhon ged a mhothaicheas tu atharrachadh beag air do chraiceann.

Ciamar a bhios mi a’ gabhail cùram de mo phàiste?

Seo cuid de rudan as urrainn dhut a dhèanamh gus cùram a thoirt do do phàiste le galar Milroy:

• Thoir deagh aire do chraiceann do phàiste. Cùm craiceann nan casan glan a h-uile latha, tiormaich iad gu math, agus cuir uachdar taise orra. Làimhsich gearraidhean beaga, sgrìoban, bìdean bhiastagan, no galairean cho luath ‘s a ghabhas. Faodaidh seo cuideachadh le bhith a’ lughdachadh cunnart tinneasan leithid cellulitis.
• Feuch ri do chasan a sheachnadh. Cuir ort aodach a chòmhdaicheas do chasan nuair a bhios tu a’ cluich, a’ ruith no a’ leum. Na leig leotha coiseachd a-muigh às aonais bhrògan. Tha clann le galar Milroy nas buailtiche do ghalaran na feadhainn eile.
• Na leig le casan do phàiste fuireach ann an aon àite, gluais iad gu tric. Faodaidh eacarsaichean aotrom agus togail is ìsleachadh nan casan cuideachadh le bhith a’ lughdachadh at.
• Brosnaich gnìomhachd chorporra, gu h-àraidh snàmh. Bidh cuideam an uisge a’ cuideachadh le at. Cuideachd, tha eacarsaichean a tha socair air na h-altan, leithid coiseachd agus baidhsagal, math.
• Faighnich don dotair agad mus toir thu cungaidh-leighis sam bith don leanabh agad. Faodaidh cuid de chungaidh-leighis, mar eisimpleir, cuid de dh’fhulangas-pian, at a mheudachadh.
• Lùghdaich an ìre salainn a tha nad bhiadh. Bidh salann a’ meudachadh gleidheadh ​​uisge sa bhodhaig, agus faodaidh sin at a mheudachadh cuideachd.
• Thoir biadh beathachail don leanabh agad. Bidh daithead cothromach de ghlasraich, mheasan agus pròtain caol a’ dèanamh cinnteach gum faigh do phàiste na beathachadh a dh’ fheumas iad.

Cuin a bu chòir dha mo phàiste dotair fhaicinn?

Bidh sgrùdaidhean cunbhalach aig pàiste le galar Milroy. Leigidh seo leis an dotair faicinn mar a tha an leanabh a’ dèanamh, ciamar a tha an at, a bheil an làimhseachadh ag obair, agus a bheil an suidheachadh a’ fuireach mar a tha e no a’ fàs nas miosa. Ma tha thu a’ faireachdainn nach eil an làimhseachadh a’ cuideachadh, ma tha an at ann an cas do phàiste a’ dol am meud, ma tha e dearg, ma tha e teth, no ma tha fiabhras air do phàiste, bi cinnteach gun bruidhinn thu ri dotair do phàiste. Aig amannan is dòcha gum feum do phàiste leasaiche dreuchdail fhaicinn gus an cuideachadh le bhith a’ cleachdadh an cuid ball nas fhasa agus a’ dèanamh ghnìomhan làitheil.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd do dhotair mo phàiste?

Seo cuid de cheistean as urrainn dhut faighneachd do dhotair do phàiste:

• "A bheil duine sam bith eile san teaghlach againn ann an cunnart an galar seo fhaighinn? Am bu chòir dhuinn comhairle ginteil fhaighinn?"
• "A bheil fios agad air buidhnean taic do dhaoine le galar Milroy? A bheil buidhnean mar sin ann an Sri Lanka?"
• "Ciamar a thaghas mi an t-aodach teannachaidh ceart airson mo phàiste? Càite am faigh mi iad?"
• "A rèir do eòlais fhèin, dè cho soirbheachail 's a tha na leigheasan sìmplidh seo? Cuin a bu chòir dhuinn beachdachadh air lannsaireachd?"
• "Dè na rudan sònraichte a dh'fheumas tu a dhèanamh gus craiceann chasan do phàiste a dhìon?"

Chan eil a bhith a’ faighinn pàiste le galar Milroy coltach ri bhith a’ faighinn pàiste le tinneas àbhaisteach. Is e a’ chiad cheum ann a bhith a’ toirt cùram do do phàiste thu fhèin agus feadhainn eile a theagasg mun t-suidheachadh seo. Ionnsaich uiread ’s as urrainn dhut mu dheidhinn, agus na biodh eagal ort ceistean fhaighneachd do sgioba meidigeach do phàiste. Chan eil thu nad aonar, agus tha mòran dhaoine ann a dh’ fhaodas do chuideachadh.

Na rudan as cudromaiche a dh’fheumas sinn cuimhneachadh (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

Ceart gu leòr, leig dhuinn geàrr-chunntas a dhèanamh air na puingean as cudromaiche bhon rud air an do bhruidhinn sinn:

• 'S e tinneas Milroy tinneas a dh'fhaodas a bhith an làthair aig àm breith agus tha e air adhbhrachadh le factaran ginteil a chuireas bacadh air gnìomhachd an t-siostam lymphatic, agus mar thoradh air sin bidh at nan casan.
• Tha seo tearc , ach tha e riatanach comhairle mheidigeach iarraidh ma tha casan do phàisde ata. Tha breithneachadh agus làimhseachadh sgiobalta glè chudromach.
• Am measg nan roghainnean làimhseachaidh tha stocainnean teannachaidh, teipichean sònraichte, massage drèanadh lymphatic, agus uaireannan lannsaireachd.
• Leis gur e tinneas leantainneach a tha seo, tha e cudromach deagh aire a thoirt don leanabh, aire a thoirt don chraiceann, a dhìon bho ghalaran, agus a chumail fo stiùireadh meidigeach ceart.
• Na gabh dragh. Le bhith fiosraichte mun t-suidheachadh seo agus ag obair leis na dotairean agad, faodaidh do phàiste a dhol air slighe mhòr a dh’ionnsaigh beatha àbhaisteach a bhith aige.

Ma tha ceistean sam bith eile agad mu dheidhinn seo, bi cinnteach gun bruidhinn thu ris an dotair teaghlaich no an dotair-chloinne agad.

Galar Milroy , Siostam Lymphatic, At nan Casan ann an Clann, Lymphedema, Galairean Congenital, Galairean Ginteil, Làimhseachadh