Nuair a dh’òrdaicheas an dotair agad Nitisinone dhut fhèin no do do phàiste gaoil, tha e àbhaisteach tòrr cheistean a bhith agad. Tha seo air sgàth nach e cungaidh-leigheis a th’ ann airson tinneas cumanta a gheibh a h-uile duine. Mar sin an-diugh, bruidhnidh sinn mun chungaidh-leigheis seo ris an canar Nitisinone, dè a bhios e a’ dèanamh dha-rìribh, mar a chleachdas tu e, agus dè na ceumannan dìon a dh’ fheumas tu a ghabhail, uile ann an dòigh gu math sìmplidh as urrainn dhut a thuigsinn.
Dè an seòrsa cungaidh-leighis a tha seo? Dè thachras le Nitisinone?
Gu sìmplidh, 's e droga a th' ann an Nitisinone a bhios a' slaodadh sìos agus a' cumail smachd air an ìre aig a bheil ar bodhaig a' briseadh sìos amino-aigéid ris an canar tyrosine. Smaoinich air tyrosine mar bhloc togail a thathas a' cleachdadh gus pròtainean a dhèanamh nar cuirp.
Tha an droga seo air a chleachdadh gu sònraichte airson tinneas oighreachail glè ainneamh ris an canar Tyrosinemia Oighreachail Seòrsa I a làimhseachadh. Ann an daoine leis a’ chumha seo, chan urrainn don bhodhaig tyrosine a bhriseadh sìos (a mheatabolachadh) gu ceart. An uairsin bidh e a’ cruinneachadh sa bhodhaig agus a’ tionndadh gu bhith na stuthan puinnseanta a dh’ fhaodadh cron a dhèanamh air an grùthan, na dubhagan agus an siostam nearbhach. Mar sin is e a bhios Nitisinone a’ dèanamh stad a chuir air na stuthan cronail sin bho bhith air an dèanamh.
Rudan a dh’ fheumas tu innse don dotair agad mus tòisich thu air cungaidh-leigheis
Mus tòisich thu air a’ chungaidh-leigheis seo, bu chòir dhut na rudan seo a mhìneachadh gu soilleir don dotair agad. Tha seo glè chudromach airson do shàbhailteachd.
- Ma tha ath-bhualadh aileirgeach agad ri Nitisinone no ri cungaidh-leigheis, biadh no dath sam bith eile.
- Ma tha thu trom no ma tha thu a’ feuchainn ri bhith trom.
- Ma tha thu nad mhàthair a tha a’ toirt cìche.
Ciamar a bu chòir dhomh an leigheas seo a chleachdadh?
Tha e glè chudromach an cungaidh-leigheis a ghabhail dìreach mar a dh’òrdaich an dotair, anns an dòs cheart.
- Mar a ghabhas tu e: Aig amannan faodaidh tu am pill a leaghadh ann am beagan uisge agus a thoirt don leanabh agad le bhith a’ cleachdadh steallaire beòil. No, faodaidh tu am pill a phronnadh agus beagan dheth a mheasgachadh le rudeigin mar sùgh-ubhal agus a thoirt don leanabh agad. Ach, ge bith dè a nì thu, bu chòir dhut an stuth-leigheis a chleachdadh dìreach às deidh dhut a dhèanamh.
- Ann an àm: Dèan cleachdadh dheth do chungaidh-leigheis a ghabhail aig an aon àm a h-uile latha. Na gabh e nas trice na tha an dotair agad ag innse dhut.
- Na sguir a ghabhail an leigheis seo gu h-obann: Na sguir a-riamh a ghabhail an leigheis seo às aonais comhairle an dotair agad. Dh’ fhaodadh sin do staid a dhèanamh nas miosa.
An gabh an leigheas seo a thoirt do chloinn bheaga?
'S e, faodar an stuth-leigheis seo òrdachadh eadhon do leanabh ùr leis a' chumha seo. Ach bu chòir a dhèanamh fo stiùireadh dlùth lighiche-chloinne. Tha cuid de rudan sònraichte ri beachdachadh nuair a thathar ga thoirt do chloinn.
Nota chudromach: Cha deach an stuth-leigheis seo òrdachadh ach dhutsa. Na roinn e le duine sam bith eile airson adhbhar sam bith.
Puingean sònraichte ri beachdachadh nuair a bhios tu a’ gabhail an leigheis
Tha dà rud glè chudromach ann air am feum thu aire a thoirt fhad ‘s a tha thu a’ gabhail an leigheis seo.
1. Deuchainnean agus sgrùdaidhean clàraichte
Tha e riatanach a dhol don chlinic airson sgrùdaidhean mar a dh’òrdaich an dotair agad. Fhad ‘s a tha thu a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo, feumaidh tu deuchainnean fala cudromach a dhèanamh gu cunbhalach gus sgrùdadh a dhèanamh air cunntadh do fhuil agus gnìomhachd do ghrùthan. Na caill na deuchainnean seo.
2. Daithead Sònraichte
Seo an rud as cudromaiche . Tha a bhith a’ leantainn daithead sònraichte cho cudromach, no eadhon nas cudromaiche na, a bhith a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo.
Feumaidh tu daithead sònraichte a leantainn fhad ’s a tha thu a’ gabhail an leigheis seo. Feumaidh tu cuingealachadh a dhèanamh air an ìre de amino-aigéid ris an canar Tyrosine agus Phenylalanine nad dhaithead. Bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn seo agus, ma tha sin riatanach, ri neach-beathachaidh aig ospadal riaghaltais, agus lean an stiùireadh gu faiceallach. Mura lean thu an daithead seo gu ceart, chan fhaigh thu làn bhuannachdan an leigheis.
Dè na fo-bhuaidhean a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ chungaidh-leigheis seo?
Coltach ri cungaidh-leigheis sam bith, faodaidh Nitisinone fo-bhuaidhean adhbhrachadh. Roinnidh sinn iad sin ann an dà roinn.
| Fo-bhuaidhean a bu chòir aithris don dotair sa bhad | |
|---|---|
| Comharraidhean aileirdsidh | Broth craicinn, tachas, at an aodainn, nam bilean no na teanga. |
| Atharrachaidhean anns na sùilean | Atharrachaidhean ann an lèirsinn, deargadh nan sùilean, pian sùla, cugallachd ri solas. |
| Duilgheadasan grùthan | Buidheachadh nan sùilean no a’ chraicinn, fual dorcha, stòl teàrr, pian ann an taobh àrd deas an abdomen. |
| Comharraidhean dona eile | Bruis no sileadh neo-àbhaisteach, sgìths mhòr, fiabhras, call càil bìdh, mì-chofhurtachd, agus cnapan pianail air pailmean do làmhan agus bonn do chasan. |
| Fo-bhuaidhean nach eil mar as trice dona, ach a bu chòir innse don dotair ma mhaireas iad | |
|---|---|
| a' bhuinneach | A’ dol air stòl sgaoilte |
| Craiceann tioram | Craiceann tioram |
| Call fuilt | Call fuilt |
Chan eil an liosta seo a’ toirt a-steach a h-uile fo-bhuaidh a dh’ fhaodadh a bhith ann. Ma mhothaicheas tu rud sam bith eile neo-àbhaisteach, bruidhinn ris an dotair agad.
Dè a nì thu ma chailleas tu dòs agus ma dh'òlas tu cus?
Dè ma chailleas mi dòs de chungaidh-leigheis?
Ma dhìochuimhnicheas tu dòs a ghabhail, gabh e cho luath ‘s a chuimhnicheas tu. Ach ma tha an t-àm ann cha mhòr airson an ath dhòs agad, leum thairis air an dòs a chaidh a chall agus gabh an ath dhòs agad aig an àm clàraichte. Na gabh dòs dùbailte a-riamh gus dèanamh suas airson dòs a chaidh a dhìochuimhneachadh.
Dè ma ghabhas mi cus cungaidh-leigheis?
Ma tha thu a’ smaoineachadh gu bheil thu air cus den leigheas seo a ghabhail, cuir fòn chun Ionad Fiosrachaidh Nàiseanta air Puinnseanan aig Ospadal Nàiseanta Colombo sa bhad . No, rach chun Aonad Èiginn (ETU) san ospadal as fhaisge cho luath ‘s a ghabhas.
Ciamar a bu chòir dhomh an stuth-leigheis a stòradh?
- Cùm a-mach à ruigsinneachd chloinne .
- Stòraich aig teòthachd an t-seòmair (eadar 20 agus 25 ceum Celsius).
- Tilg air falbh cungaidh-leigheis a tha air tighinn gu crìch.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e cungaidh-leigheis sònraichte a th' ann an nitisinone a dh'fheumar a ghabhail a rèir stiùireadh dotair agus anns an dòs òrdaichte.
- A bharrachd air a bhith a’ gabhail a’ chungaidh-leigheis seo, tha e riatanach cuideachd daithead sònraichte (ìosal ann an tyrosine agus phenylalanine) a tha co-cheangailte ris a leantainn.
- Na stad a-riamh a bhith a’ gabhail cungaidh-leigheis às aonais comhairle meidigeach.
- Rach gu na clionaigean air cinn-latha clàraichte agus faigh na deuchainnean fala riatanach uile air an dèanamh.
- Ma mhothaicheas tu fo-bhuaidhean dona sam bith, leithid buidheachadh nan sùilean no bruiseadh neo-àbhaisteach, cuir fios chun dotair agad sa bhad.
- Cùm cungaidhean-leigheis ann an àite sàbhailte a-mach à ruigsinneachd chloinne.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris