Suidheachadh tearc a bheir buaidh air an eanchainn: A bheil thu mothachail air PML? (Leukoencephalopathy Ioma-fhòcasach Adhartach - PML)

An cuala tu a-riamh iomradh air suidheachadh ris an canar PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy)? Is dòcha nach eil thu eòlach air an ainm seo. Is e an adhbhar gu bheil PML na ghalar glè ainneamh a bheir buaidh air an eanchainn againn. Is e a thachras anns an seo gu bheil na ceallan a bhios a’ dèanamh myelin, còmhdach dìon timcheall air na ceallan nearbhach san eanchainn againn, air an sgrios mean air mhean. Tha myelin na stuth a tha coltach ri ola. Is e seo a tha a’ dìon nan neurons san eanchainn agus cnàimh-droma (ar siostam nearbhach meadhanach). Mar sin nuair a thèid am myelin seo a chall, tha am pàirt geal san eanchainn air a mhilleadh.

Dè tha an t-ainm PML a’ ciallachadh?

A-nis chì sinn dè tha na litrichean san ainm PML a’ ciallachadh. Le bhith a’ tuigsinn seo gheibh thu beachd garbh air a’ ghalair.

• P — Adhartach: Tha seo a’ ciallachadh gu bheil an galar a’ fàs nas miosa mean air mhean. Tha seo a’ ciallachadh gum faodadh comharraidhean àrdachadh thar ùine.
• M — Multifocal: Tha seo a’ ciallachadh nach eil an galar air a chuingealachadh ri aon raon den eanchainn, ach gu bheil e a’ toirt buaidh air grunn raointean . Tha e coltach gu bheil lotan beaga ann an grunn raointean den eanchainn.
• L — Leukoencephalopathy: Tha am facal seo a’ fuaimeachadh beagan toinnte, nach eil? Gu sìmplidh, tha e a’ ciallachadh gu bheil an galar a’ toirt buaidh sa mhòr-chuid air myelin, no stuth geal, san eanchainn .

Mar sin, bidh PML ag adhbhrachadh milleadh eanchainn. Faodaidh an milleadh seo grunn dhuilgheadasan neurolach adhbhrachadh. Mar eisimpleir, lagachadh inntinn, duilgheadasan lèirsinn, agus duilgheadas coiseachd. Leis gur galar adhartach a th’ ann am PML, faodaidh e fàs nas miosa thar ùine. Ach, airson cuid de dhaoine, faodaidh làimhseachadh tràth adhartas a’ ghalair a dhèanamh nas slaodaiche.

Dè na ciad chomharran a th’ aig PML?

Do mhòran dhaoine, bidh comharraidhean PML a’ tòiseachadh gu math seòlta. Cuideachd, faodaidh na comharraidhean atharrachadh a rèir dè am pàirt den eanchainn air a bheil an galar a’ toirt buaidh. Smaoinich air mar nuair a bhàsaicheas meur craoibhe, stadaidh a h-uile gnìomh eile air a’ mheur sin ag obair.

Dh’fhaodadh a’ chiad chomharran de PML a bhith a’ gabhail a-steach:

• Neo-chùram no dìth co-òrdanachaidh
• Duilgheadas a’ bruidhinn no a’ smaoineachadh
• A’ faireachdainn lag anns a’ bhodhaig

Mar a bhios an galar a’ dol air adhart, is dòcha gum bi comharraidhean agad cuideachd leithid:

• Dementia, call cuimhne
• Call cainnte
• Call lèirsinn
• Atharrachaidhean giùlain is pearsantachd

Dh’fhaodadh cuid de dhaoine tinneasan-cinn no glacaidhean fhaighinn cuideachd, ach tha seo tearc. Gu mì-fhortanach, mar as trice bidh PML a’ fàs nas miosa thar ùine, agusFaodaidh e a bhith marbhtach gu tric. Ach, faodaidh na builean atharrachadh a rèir tinneasan bunaiteach an euslaintich agus mar a dhèiligeas iad ri làimhseachadh.

Dè a tha ag adhbhrachadh PML?

’S e bhìoras air a bheil bhìoras JC (JCV) a tha ag adhbhrachadh PML. Tha am bhìoras air ainmeachadh às dèidh a’ chiad litir de ainm an neach a chaidh a ghlacadh leis a’ bhìoras an toiseach (Iain Cunningham). Canar polyomavirus daonna 2 ris a’ bhìoras seo cuideachd.

Gu iongantach, tha am bhìoras JC anns a’ bhodhaig aig mu 85% de dh’inbhich. Ach chan eil eòlaichean fhathast cinnteach ciamar a thèid am bhìoras a thar-chur gu daoine. Tha beagan fianais ann gum faod clann fhaighinn tro bhiadh no uisge. Chaidh am bhìoras a lorg ann an deuchainnean fual cuideachd. Mar sin, tha e comasach gun tèid a thar-chur tro thruailleadh fual-beòil.

Ach, ged a tha am bhìoras JC aig mòran dhaoine, chan eil e gnìomhach, tha e dìreach na chadal. Mar sin, chan eil comharraidhean sam bith ann. Ach, ann an cuideigin le siostam dìon lag, faodaidh am bhìoras seo a bhith gnìomhach sa bhodhaig agus leasachadh gu bhith na PML. Tha e coltach ri nàmhaid cadail a dhùisgeas agus a bheir ionnsaigh oirnn nuair a tha sinn lag.

Cò a tha ann an cunnart as motha an galar seo a leasachadh?

Mar as trice chan eil PML a’ tachairt ach ann an daoine le siostaman dìon glè lag. Dh’fhaodadh tu a bhith ann an cunnart an galar seo a leasachadh cuideachd ma tha gin de na cumhaichean a leanas ort:

• Galar HIV/AIDS
• Ailse na fala agus na smior cnàimh, mar eisimpleir, leucemia
• Ailse an t-siostam limfeach, mar eisimpleir, lymphoma no galar Hodgkin
• Galairean fèin-dìona, leithid airtritis reumatoid, sglerosis iomadach (MS), no lupus

Cuideachd, ma tha thu nad neach-tabhartais organ agus ma tha thu a’ gabhail cungaidhean-leigheis a tha a’ cur bacadh air an t-siostam dìon gus casg a chuir air do bhodhaig bho bhith a’ diùltadh an organ, dh’ fhaodadh tu a bhith ann an cunnart cuideachd.

Ciamar a bhios dotairean a’ breithneachadh PML?

Nì an dotair agad sgrùdadh ort an toiseach agus èistidh e gu faiceallach ri na comharraidhean agad. An uairsin, faodaidh iad PML a dhearbhadh le bhith a’ dèanamh grunn dheuchainnean a bhios a’ sgrùdadh d’ eanchainn agus do chorda droma. Is dòcha gum feum thu deuchainnean mar seo fhaighinn:

• Sganadh MRI na h-eanchainn: Faodaidh seo dealbhan a thogail de leòintean ann an stuth geal na h-eanchainn. Tha e coltach ri camara a’ coimhead a-staigh na h-eanchainn.
• Tapadh droma/puncture lumbar: Tha seo a’ toirt a-steach sampall beag den lionn cerebrospinal (CSF) agad a ghabhail, an lionn a tha timcheall air d’ eanchainn agus do chorda droma. Faodaidh seo sgrùdadh a dhèanamh airson làthaireachd bhìoras JC.
• Biopsy eanchainn: Is ann ainneamh a thèid seo a dhèanamh. Chan tèid a dhèanamh ach nuair a tha e doirbh an dearbhadh a dhearbhadh.

Ciamar a thèid PML a làimhseachadh?

Is e prìomh fhòcas làimhseachadh PML an siostam dìon agad a neartachadh. Cuimhnich, bidh galairean a’ tachairt nuair a bhios dìonan ar cuirp air an lagachadh. Mar sin, is e an rud as cudromaiche an dìon sin a neartachadh a-rithist.

• Mar eisimpleir, ma tha AIDS ort, dh’fhaodadh gun tèid leigheas an-aghaidh retrobhìoras (ART) a thoirt dhut. Bidh na cungaidhean sin ag obair le bhith a’ lughdachadh na tha de HIV nad bhodhaig. Faodaidh an làimhseachadh seo do shiostam dìon a chuideachadh gus obrachadh gu ìre.
• Dh’fhaodadh gum bi buannachd aig cuid de dhaoine bho làimhseachadh ris an canar iomlaid plasma . Bidh an làimhseachadh seo a’ toirt air falbh cuid de na drogaichean a tha a’ cur bacadh air an t-siostam dìon bhon fhuil agad. Faodaidh an làimhseachadh seo cuideachd do chuideachadh le bhith a’ sabaid an aghaidh bhìoras JC le bhith a’ neartachadh a ghnìomhachd.

Tha luchd-saidheans an-dràsta a’ dèanamh deuchainn air grunn dhrogaichean ùra gus PML a làimhseachadh. Tha Rianachd Bidhe is Dhrugaichean nan Stàitean Aonaichte (FDA) air cead sònraichte a thoirt do chuid de dhaoine na drogaichean seo a chleachdadh, ach tha na toraidhean air a bhith measgaichte.

Cuin a bu chòir dhomh dotair fhaicinn?

Ma tha fios agad gu bheil an siostam dìon agad lag agus gu bheil thu a’ faireachdainn gu bheil comharraidhean agad mean air mhean a tha thu a’ smaoineachadh a dh’ fhaodadh a bhith co-cheangailte ri Leukoencephalopathy Multifocal Adhartach (PML), tha e glè chudromach dotair fhaicinn sa bhad agus sgrùdadh fhaighinn.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd don dotair agam?

Nuair a chì thu an dotair agad, faodaidh tu ceistean mar seo fhaighneachd:

• Dè an cunnart a th’ orm PML a leasachadh?
• A bheil dad as urrainn dhomh a dhèanamh gus an cunnart seo a lùghdachadh?
• Dè na comharraidhean a bu chòir dhomh a bhith mothachail orra ann am PML?
• Dè na cunnartan a tha ann a bhith a’ gabhail chungaidh-leigheis a tha a’ cur bacadh air an t-siostam dìon?
• A bheil leigheasan eile ann airson mo staid?
• Dè na cunnartan agus na buannachdan a tha an lùib leigheasan gnàthach?

Le bhith a’ faighneachd nan ceistean seo, gheibh thu tuigse nas fheàrr air a’ ghalair agus a làimhseachadh.

Dè an dùil-beatha a th’ aig euslainteach PML?

Is e cuspair gu math duilich a tha seo airson bruidhinn mu dheidhinn. Tha PML na ghalar a tha a’ dol am meud. Tha seo a’ ciallachadh gu bheil na comharraidhean a’ fàs nas miosa thar ùine. Tha dùil-beatha neach le PML an urra ri cho dona ‘s a tha an galar agus an làimhseachadh a gheibh iad. Bidh eadar 30% agus 50% de dhaoine a’ bàsachadh taobh a-staigh a’ chiad beagan mhìosan às deidh an dearbh-aithne. Bidh comharraidhean fhathast aig daoine a bhios beò nas fhaide, agus bidh na comharraidhean sin a’ fàs nas miosa. Faodaidh na comharraidhean sin leantainn gu duilgheadasan dona, leithid call cainnte agus call lèirsinn.

Ach, tha sgrùdaidhean ùra air sealltainn gum faod àireamh bheag de dhaoine le PML air a bheil galar HIV an galar aca a dhèanamh seasmhach agus a bhith beò nas fhaide. Mus tàinig leigheas an-aghaidh retrobhìoras (ART) gus galar HIV a làimhseachadh, cha robh ach 10% de dhaoine le PML beò barrachd air bliadhna. A-nis, le ART, tha an ìre mairsinn aon-bhliadhna air a dhol suas gu 50%. Ann an cuid de chùisean, faodaidh ART cuideachadh leis an t-siostam dìon a bhith a’ sabaid an-aghaidh bhìoras JC.

A bheil e comasach faighinn seachad air PML gu tur?

Dh’fhaodadh gum bi daoine a bhios a’ leasachadh PML fhad ’s a tha iad a’ gabhail dhrogaichean a tha a’ cur bacadh air an t-siostam dìon a’ faighinn seachad air an dèidh dhaibh stad a chuir air na drogaichean. Faodaidh daoine a tha air an làimhseachadh gu soirbheachail le ART faighinn seachad air PML cuideachd. Ach, chan eil comharraidhean a’ tilleadh aig 80% de dhaoine a mhaireas beò às dèidh PML. Tha seo air sgàth nach eil myelin ùr air a dhèanamh anns na raointean air a bheil milleadh. Tha milleadh neurolach maireannach cumanta. Ach, faodaidh cuid de dhaoine a bhith beò suas ri 15 bliadhna an dèidh do PML a dhol à bith.

Dè na dùilean a th’ ann dhaibhsan a tha a’ faighinn iomlaid plasma?

Ma thòisich na comharraidhean PML agad air sgàth cungaidh-leighis a tha a’ cur bacadh air an t-siostam dìon, faodaidh na comharraidhean falbh aon uair ‘s gun sguir thu den chungaidh-leighis sin a ghabhail. Faodaidh tu cuideachd iomlaid plasma fhaighinn gus cuid de na drogaichean a tha a’ cur bacadh air an t-siostam dìon a thoirt a-mach às do bhodhaig. Is e amas iomlaid plasma an siostam dìon agad a neartachadh. Do chuid de dhaoine, faodaidh iomlaid plasma adhartas PML a dhèanamh nas slaodaiche agus beatha a leudachadh. Ach, chan eil buannachdan seo air an tuigsinn gu h-iomlan fhathast.

Dh’fhaodadh gum bi comharraidhean PML aig mòran dhaoine an dèidh dhaibh stad a chur air cungaidh-leigheis no an dèidh dhaibh iomlaid plasma fhaighinn. Dh’fhaodadh gum bi duilgheadasan neurolach aig cuid eile. Tha cunnartan eile ann cuideachd bho bhith a’ stad cungaidh-leigheis. Mar sin, tha e cudromach bruidhinn ris an dotair agad nuair a bhios tu a’ dèanamh cho-dhùnaidhean mu na cungaidhean agad.

Ciamar a bhios fios agam a bheil mi ann an cunnart Leukoencephalopathy Multifocal Adhartach (PML) a leasachadh?

Ma tha tinneas ort a lagaicheas an siostam dìon agad, faighnich don dotair agad mu do chunnart PML a leasachadh.

Am bi tinneasan meidigeach eile a’ meudachadh mo chunnart PML a leasachadh?

Bu chòir do dhaoine le galairean leithid sglerosis iomadach (MS) no galar Crohn deuchainn fala fhaighinn cuideachd gus sgrùdadh a dhèanamh airson cumhaichean leithid HIV a tha ag àrdachadh cunnart gabhaltachd bhìoras JC.

Bidh dotairean tric a’ òrdachadh cungaidh-leighis ris an canar Natalizumab (Tysabri®) airson MS no galar Crohn a làimhseachadh. Dh’fhaodadh an cungaidh-leighis seo an cunnart bho bhith a’ leasachadh PML a mheudachadh.

Fiù mura h-eil comharraidhean sam bith ort agus nach eil bhìoras JC agad, is dòcha gum bi e comasach dhut natalizumab a ghabhail. Ach, tha e cudromach bruidhinn ris an dotair agad mu na cunnartan agus na buannachdan.

Mu dheireadh, rudan ri chuimhneachadh (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

'S e galar tearc eanchainn a th' ann an Leukoencephalopathy Ioma-fhòcasach Adhartach (PML) air adhbhrachadh le ath-ghnìomhachadh bhìoras JC. Tha am bhìoras JC na chadal aig a’ mhòr-chuid de dhaoine. Chan eil e ag adhbhrachadh cron sam bith do dhaoine aig nach eil siostam dìon lag.

Ma tha siostam dìon lag agad, tha e cudromach a bhith mothachail air comharran PML agus obrachadh leis an dotair agad gus sin a dhèanamh.

Mar as trice bidh an galar seo a’ fàs nas miosa thar ùine. Ach, tha leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ slaodadh adhartas a’ ghalair agus a’ leudachadh do bheatha. Mar sin, na toir seachad dòchas. Is e an rud as cudromaiche comhairle mheidigeach iarraidh cho luath ‘s a ghabhas.

` PML, Leukoencephalopathy Ioma-fhòcasach Adhartach, bhìoras JC, galairean eanchainn, siostam dìon, galairean neurolach, myelin