A bheil duilgheadasan lèirsinn agad fhèin no aig do phàiste? Ionnsaich mu dheidhinn Galar Stargardt!

A bheil duilgheadas agad fhèin no aig do phàiste far nach urrainn dhut rudan fhaicinn dìreach air adhart, no a bheil do lèirsinn a’ fàs doilleir? Is dòcha gum faic thu rudan mun cuairt ort, ach nach eil na tha thu a’ coimhead soilleir. Ma tha comharraidhean mar seo ort, is e aon adhbhar a dh’ fhaodadh a bhith ann tinneas ris an canar Galar Stargardt . Bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo ann an dòigh shìmplidh as urrainn dhut a thuigsinn.

Dè a th’ ann an Galar Stargardt?

Gu sìmplidh, 's e tinneas Stargardt tinneas a bheir buaidh air a' phàirt as cudromaiche de na sùilean againn , am 'macula' . Smaoinich air san dòigh seo: ma tha do shùil coltach ri camara, 's e an 'reitine' an membran aig cùl a' chamara, mar am film, far a bheilear a' clàradh ìomhaighean. 'S e àite beag mothachail a th' anns a' 'macula' dìreach ann am meadhan an 'reitine'. Nuair a choimheadas sinn dìreach air adhart, nuair a leughas sinn leabhar, nuair a choimheadas sinn air aghaidh cuideigin, 's e am 'macula' seo a chuidicheas sinn gus rudan fhaicinn gu soilleir. Canaidh sinn 'sealladh meadhanach' ris an seo.

Nuair a bhios Galar Stargardt ort, bidh an “sealladh meadhanach” agad a’ crìonadh mean air mhean thar ùine. Aig amannan, faodaidh seo buaidh a thoirt air an “sealladh iomaill” agad cuideachd, is e sin a’ chomas rudan fhaicinn timcheall do shùilean.

Is dòcha gu bheil thu air cluinntinn mu chrìonadh macular . 'S e galar a th' ann a bhios mar as trice a' toirt buaidh air daoine nas sine, gu h-àraidh an fheadhainn os cionn 60. Canar crìonadh macular co-cheangailte ri aois ris . Ach, tha galar Stargardt eadar-dhealaichte. Mar as trice bidh e a' toirt buaidh air clann is daoine òga fo aois 20. Sin as coireach gu bheil dotairean uaireannan ga ainmeachadh mar chrìonadh macular òganach . Nuair a bheir e buaidh air oirean na reitine, canar fundus flavimaculatus ris.

A-nis chì sinn carson a tha seo a’ tachairt. Tha stuth buidhe, olach anns a’ bhodhaig againn ris an canar ‘lipofuscin’ . Mar as trice, thèid seo a thoirt a-mach às a’ bhodhaig. Ach, ann an neach le Galar Stargardt, bidh an ‘lipofuscin’ seo air a thoirt a-mach ann an cus no chan eil e air a thoirt a-mach gu ceart. An uairsin bidh an ‘lipofuscin’ a bharrachd seo a’ cruinneachadh anns an ‘reitine’. Bidh seo ag adhbhrachadh milleadh air na ‘ photoreceptors’, seòrsa sònraichte de chealla mothachail air solas anns an ‘reitine’ . Thar ùine, bidh am milleadh seo ag adhbhrachadh call maireannach air an t-sealladh.

Dè na comharran a th’ aig Galar Stargardt?

Faodaidh Galar Stargardt na h-atharrachaidhean a leanas adhbhrachadh nad shùilean agus nad lèirsinn:

• A’ faicinn spotan dorcha no raointean doilleir ann an sealladh:Nuair a choimheadas tu dìreach air adhart, dh’ fhaodadh cuid de dh’àiteachan a bhith coltach ri dubh no ceòthach.
• Sealladh doilleir : A’ faicinn rudan gu soilleir, sealladh doilleir.
• Mothachail air solas: Faireachdainn duilich fhaicinn ann an solas na grèine no solais shoilleir.
• Dall- dhath ùr: Eadhon ged a b’ àbhaist dhut dathan fhaicinn gu soilleir, chan urrainn dhut a-nis cuid de dhhathan aithneachadh gu ceart.
• Duilgheadas ag atharrachadh ri solas ìosal/àrd: Nuair a thèid thu gu h-obann bho àite soilleir gu àite dorcha, no nuair a thig thu bho àite dorcha gu àite soilleir, bheir e ùine mhòr dha na sùilean atharrachadh.
• Droch shealladh oidhche : Bidh sealladh na h-oidhche a’ fàs nas miosa na bha e roimhe.

Is e an rud cudromach gu bheil comharran Galar Stargardt gu tric a’ leasachadh mean air mhean. Thar ùine, is dòcha gun caill thu cha mhòr a h-uile sealladh meadhanach agad. Ach, is dòcha gum bi e comasach dhut fhathast beagan astar fhaicinn a-mach à taobhan do shùilean (sealladh iomaill). Ach, bidh rudan a tha dìreach air adhart a’ fàs nas mì-shoilleire.

Dè na h-adhbharan a th’ ann airson Galar Stargardt?

’S e “suidheachadh ginteil” a th’ ann an Galar Stargardt. ’S e sin, tha e air adhbhrachadh le atharrachadh anns na ginean againn. Gu sònraichte, ’s e am prìomh adhbhar atharrachadh ann an gine ris an canar “gine ABCA4”. Bidh an “gine ABCA4” seo a’ cuideachadh ar “ reitine ” gus obrachadh gu ceart.

Tha seo ‘oighreachail’ . Tha sin a’ ciallachadh gu bheil e air a thoirt bho phàrantan gu clann. Tha Galar Stargardt air a shealbhachadh ann am ‘pàtran autosomal recessive’ . Gu sìmplidh, gus am bi an galar seo aig pàiste, feumaidh an ‘gine ABCA4’ atharraichte seo a bhith aig an dà chuid màthair agus athair. Chan eil e gu leòr dha dìreach aon neach a bhith aige.

Ciamar a bhios dotairean a’ dearbhadh seo? (Breithneachadh)

Faodaidh dotair-sùla dearbhadh a bheil an galar seo ort. Nì e no i sgrùdadh air do shùilean , nì e no i sgrùdadh air do lèirsinn, agus nì e no i sgrùdadh air slàinte do shùilean. Feumaidh tu innse don dotair cuin a thòisich na comharraidhean agad agus dè na duilgheadasan a tha agad.

Is dòcha gum feum thu deuchainnean mar seo a dhèanamh cuideachd:

• Electroretinography (ERG): Bidh seo a’ coimhead air mar a bhios an reitine agad a’ freagairt ri solas a’ tighinn a-steach don t-sùil.
• Angiografaidh fluorescein: Is e deuchainn a tha seo gus na soithichean fala taobh a-staigh na sùla fhaicinn.Seall, bidh iad a’ stealladh dath sònraichte a-steach do vein nad ghàirdean agus a’ togail dhealbhan de thaobh a-staigh do shùil.
• Dealbhan-camara fundus agus dealbhan-camara fèin-fhluaraiseach fundus: Bidh seo a’ toirt dealbhan soilleir den reitine agus macula agad. Leigidh seo leat fhaicinn mar a tha an lipofuscin air a thasgadh.
• Deuchainn ginteil : Faodaidh seo dearbhadh a bheil mùthadh ann an gine ABCA4.
• Tomagrafaireachd co-leanailteachd optaigeach (OCT): Tha seo coltach ri scan den reitine. Faodaidh e sùil a thoirt air rudan mar thiughas sreathan an reitine, a bheil lipofuscin an làthair, agus a bheil e millte.

Dè na h-ìrean a th’ ann an Galar Stargardt?

Dh’fhaodadh do dhotair-sùla an galar a roinn ann an grunn ìrean, a rèir mar a thèid e air adhart. Seo mar a nì thu e:

• Ìre 1: Aig an ìre seo, bidh stuth buidhe ris an canar lipofuscin a’ tòiseachadh a’ cruthachadh mar bhloighean beaga air a’ mhacula. Dh’ fhaodadh gum bi comharraidhean glè bheag agad, no gun chomharran idir.
• Ìre 2: A-nis tha na spotan ‘lipofuscin’ sin air sgaoileadh gu raointean eile den ‘reitine’ timcheall air a’ ‘macula’. Is dòcha gu bheil thu a’ tòiseachadh a’ faireachdainn nan comharran beagan nas soilleire na bha thu roimhe.
• Ìre 3: Aig an ìre seo, bidh na mìrean ‘lipofuscin’ a tha air cruinneachadh a’ tòiseachadh ri cruinneachadh anns a’ ‘macula’ a-rithist agus a’ tòiseachadh ri milleadh a dhèanamh air a’ ‘macula’. Canar ‘atrophy’ ( bàs cealla) ris an seo. Bidh seo a’ dèanamh nan comharraidhean nas miosa.
• Ìre 4: Tha an milleadh (crìonadh) air a’ mhacula a-nis glè dhona. Faodaidh seo leantainn gu call iomlan no pàirteach den lèirsinn meadhanach agad.

Dè na leigheasan a th’ ann airson Galar Stargardt?

Gu mì-fhortanach, chan eil leigheas ann an-dràsta airson Galar Stargardt no leigheas sam bith a dh’ fhaodas an milleadh a dh’ adhbhraicheas e a thionndadh air ais. Ach na gabh dragh. Faodaidh do dhotair-sùla do chuideachadh le bhith a’ riaghladh do chomharran agus a’ lughdachadh ìre call lèirsinn. Faodaidh tu rudan a dhèanamh mar:

• Seachain a bhith a’ gabhail stuthan-leasachaidh anns a bheil bhiotamain A. Tha cuid de sgrùdaidhean air sealltainn gum faodadh call lèirsinn nas luaithe a bhith aig daoine le Galar Stargardt ma bheir iad cus bhiotamain A. Mar sin, na gabh stuthan-leasachaidh bhiotamain A sam bith gun bruidhinn ris an dotair agad.
• Faodaidh speuclairean, lionsan conaltraidh agus/no innealan-taice lèirsinn ìosal do chuideachadh gu mòr le do ghnìomhachdan làitheil.
• Sguir gu tur de smocadh (agus toraidhean eile anns a bheil nicotine leithid vaping). Chan eil smocadh math idir airson do shùilean.
• Cuir ort ad no paidhir mhath de speuclairean-grèine gus do shùilean a dhìon nuair a thèid thu a-mach.

Cuimhnich, chan e leigheasan a tha seo. Ach, faodaidh iad do chuideachadh le bhith beò gu math cho fad 's as urrainn dhut.

An gabh leigheas a dhèanamh air Galar Stargardt?

Chan eil leigheas ann an-dràsta airson Galar Stargardt. Ach, faodaidh do dhotair-sùla do chuideachadh le bhith beò leis a’ chumha.

Tha deagh naidheachd ann. Tha luchd-rannsachaidh a’ leantainn air adhart le deuchainnean clionaigeach gus leigheasan ùra a lorg airson tinneasan leithid crìonadh macular (a’ gabhail a-steach Galar Stargardt). Faighnich don dotair-sùla agad an urrainn dhut pàirt a ghabhail ann an aon de na deuchainnean clionaigeach seo. Ma tha, is dòcha gum bi cothrom agad na leigheasan deuchainneach as ùire fhaighinn.

Cuin a bu chòir dhomh comhairle mheidigeach iarraidh?

Cho luath ‘s a mhothaicheas tu atharrachaidhean sam bith nad shùilean no nad lèirsinn, faic dotair no offthalmaiche. Faodaidh comharran Galar Stargardt a bhith coltach ri comharran ghalaran sùla eile, is dòcha nas cumanta. Mar sin, tha e glè chudromach duilgheadasan sùla sam bith a dhearbhadh agus a làimhseachadh cho luath ‘s a ghabhas .

Dè as urrainn dhut a bhith an dùil ma tha Galar Stargardt ort?

Bu chòir dhut a bhith an dùil gun caill thu do lèirsinn meadhanach mean air mhean. Airson a’ mhòr-chuid de dhaoine, bidh an call seo a’ tachairt mean air mhean, thar bhliadhnaichean, uaireannan deicheadan. Ach, airson cuid de dhaoine, faodaidh e tachairt nas luaithe. Dh’ fhaodadh an seòrsa mùthaidh anns a’ ghine ABCA4 agad co-dhùnadh dè cho luath agus dè an ìre de lèirsinn a chailleas tu. Innsidh do dhotair-sùla barrachd dhut mu dheidhinn seo.

Feumaidh tu sgrùdaidhean sùla cunbhalach fhaighinn. Faighnich don dotair agad dè cho tric ’s a bu chòir dhut do shùilean a sgrùdadh agus dè na deuchainnean a bharrachd a bu chòir dhut a dhèanamh.

Ciamar a choimheadas mi às mo dhèidh fhìn le Galar Stargardt?

Tha iomadh rud ann as urrainn dhut a dhèanamh gus aire a thoirt dhut fhèin:

• Ith daithead beathachail. Ith barrachd ghlasraich is mheasan.
• Eacarsaich. Tha e math airson a h-uile càil do bhodhaig a chumail gnìomhach.
• Na bi a’ smocadh.
• Smachd a chumail air cuideam.
• Rach gu coinneamhan an dotair agad ann an àm.

Cuin a bu chòir dhomh dotair fhaicinn ma tha Galar Stargardt orm?

Innsidh an dotair-sùla agad dhut cumail orra gan faicinn. Dèan cinnteach gun tèid thu air na làithean sin. Cuideachd, ma tha atharrachaidhean obann sam bith nad lèirsinn, no ma tha thu a’ faireachdainn pian no mì-chofhurtachd sam bith nad shùilean, faic an dotair agad sa bhad.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd don dotair agam mu Ghalar Stargardt?

Ma tha Galar Stargardt ort, is dòcha gum bi thu airson ceistean mar seo fhaighneachd don dotair agad:

• An urrainn dhut buidheann taic a mholadh dhomh le daoine eile a tha san t-suidheachadh seo?
• A bheil mi airidh air pàirt a ghabhail ann an ‘deuchainn clionaigeach’ ?
• Am bu chòir dhomh bruidhinn ri comhairliche ginteil ? (Faodaidh seo do chuideachadh le bhith a’ faighinn a-mach a bheil daoine eile nad theaghlach ann an cunnart.)
• An urrainn dhut innealan no dòighean sam bith a mholadh a chuidicheas mi gus gnìomhan làitheil a dhèanamh nas fhasa le lèirsinn ìosal ?

Mu dheireadh, rudan ri chuimhneachadh (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

Faodaidh e bhith eagallach a bhith beò le Galar Stargardt. Faodaidh rud sam bith a bheir buaidh air do lèirsinn buaidh mhòr a thoirt ort. Ach chan eil thu nad aonar. Cuidichidh do dhotair sùla agus do sgioba cùram slàinte thu gus atharrachadh a rèir nan atharrachaidhean lèirsinn agad, do shùilean a dhìon, agus beatha shàbhailte is chofhurtail a bhith agad.

Ged nach eil leigheas ann an-dràsta airson Galar Stargardt, tha luchd-rannsachaidh an-còmhnaidh a’ coimhead airson leigheasan ùra. Ma tha ùidh agad, bruidhinn ris an dotair agad mu bhith a’ gabhail pàirt ann an deuchainn clionaigeach. Na toir suas!

Galar Stargardt, Sealladh-sùla, Sealladh Meadhanach, Retina, Macula, Galairean Ginteil