A bheil do chraiceann glè mhothachail do sholas na grèine? Dh’fhaodadh seo a bhith mar thoradh air (Xeroderma Pigmentosum - XP)!

An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu thinneas slàinte nach eil cho aithnichte, ach glè chudromach. An do mhothaich thu a-riamh mar a bhios cuid de dhaoine a’ losgadh leis a’ ghrèin agus a’ fàs dearg eadhon an dèidh beagan nochdadh don ghrèin? Aig amannan bidh seo a’ tachairt do chloinn òga cuideachd. Is e aon adhbhar a dh’ fhaodadh a bhith ann airson seo suidheachadh ris an canar Xeroderma Pigmentosum , no XP airson goirid. An-diugh bruidhnidh sinn dìreach mu dè a th’ ann, carson a tha e a’ tachairt, agus mar as urrainn dhuinn fuireach leis.

Dè tha seo (XP) a’ ciallachadh? Feuchaidh sinn ri tuigsinn gu dìreach!

Gu sìmplidh, 's e tinneas ginteil tearc a th' ann an Xeroderma Pigmentosum (XP) . Nuair a chluinneas tu am facal "ginteil", is dòcha gu bheil thu a' smaoineachadh air rudeigin mar seo. 'S e sin, 's e rudeigin a th' ann a gheibh sinn bho ar pàrantan, no bhon dithis aca. Tha craiceann glè mhothachail aig daoine leis a' chumha seo ri ghathan ultraviolet (UV) bhon ghrèin. Gus a bhith mionaideach, tha e duilich don chraiceann aca na ghathan (UV) seo a ghabhail a-steach.

Mar as trice, bidh comharran na tinneas seo (XP) a’ nochdadh air pàirtean den bhodhaig a bhios fosgailte don ghrèin gu tric. Mar eisimpleir, air an aghaidh, làmhan, agus bilean . Gu tric, bidh na comharran seo a’ tòiseachadh a’ nochdadh aig aois òg, is e sin, ann an leanabachd . Smaoinich, faodaidh eadhon leanabh beag a bhith fosgailte don ghrèin airson dìreach beagan mhionaidean, agus faodaidh an craiceann aca sèididh agus losgadh (losgadh grèine sèididh).

An e aillse a th’ ann an (XP)? Is e seo ceist a bhios aig mòran dhaoine!

Chan e, chan e aillse a th’ ann an XP gu dìreach . Ach seo am puing chudromach. Tha cunnart mòran nas àirde aig neach le XP aillse craicinn fhaighinn na feadhainn eile.

Ged a tha seo caran eagallach, tha e cudromach a bhith mothachail. Thoir sùil air na staitistig seo:

• Tha neach le XP mu 10,000 uair nas dualtaiche aillse craicinn neo-melanoma a leasachadh, leithid carcinoma cealla basal no carcinoma cealla squamous, na an neach cuibheasach.
• Cuideachd, tha an cunnart melanoma, aillse craicinn dona, a leasachadh mu 2,000 uair nas àirde .

A bharrachd air na cansearan craicinn seo, tha cuid de sgrùdaidhean air faighinn a-mach gu bheil cunnart nas àirde aig daoine le XP seòrsachan eile aillse a leasachadh. Mar eisimpleir:

• Tumhair eanchainn (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Aillse broilleach
• Ailse nan dubhagan
• Leucemia
• Aillse sgamhain
• Aillse pancreatic
• Aillse stamag
• Aillse testicular
• Ailse thyroid
• Ailse uterine

Na gabhaibh eagal leis an liosta seo. Cha leasaich na h-aillsean seo uile anns a h-uile euslainteach (XP). Ach, tha e cudromach a bhith mothachail air na cunnartan.

Dè cho cumanta 's a tha an suidheachadh seo?

'S e suidheachadh glè ainneamh a th' ann an Xeroderma Pigmentosum. Thathas a' meas nach eil an suidheachadh seo (XP) ach aig aon às gach millean neach ann an dùthchannan mar na Stàitean Aonaichte agus an Roinn Eòrpa.

Ach, tha e nas cumanta ann an cuid de phàirtean den t-saoghal. Mar eisimpleir, ann an Iapan, tha an suidheachadh a’ toirt buaidh air mu aon às gach 22,000 neach. Tha e cuideachd caran cumanta ann an Afraga a Tuath agus an Ear Mheadhanach. Ged nach eil dàta ceart ann air cho cumanta ‘s a tha e ann an Sri Lanka, thathas den bheachd gur e galar tearc a th’ ann.

Dè na comharran a th’ aig (XP)? Leig dhuinn an sgrùdadh!

(XP) Faodaidh comharraidhean atharrachadh bho dhuine gu duine, ach bidh e a’ toirt buaidh sa mhòr-chuid air a’ chraiceann, na sùilean agus an siostam nearbhach .

Comharraidhean craicinn

Seo na comharraidhean as cumanta a chithear:

• Losgadh grèine: Fiù 's an dèidh ùine ghoirid de bhith fosgailte don ghrèin, bidh sèididhean agus losgadh air a' chraiceann.
• Craiceann tioram, tana (Xerosis): Tha an craiceann glè thioram, agus faodaidh e fàs cho tana ri pàipear parchment.
• Breacanan (Lentigos) ro aois 2: Mar as trice, chan eil breacanan a’ fàs cho tràth seo ann an clann òga.
• Pìosan de dhath craicinn a tha a’ meudachadh is a’ lùghdachadh (Poikiloderma): Dh’ fhaodadh cuid de raointean a bhith donn, agus cuid eile geal.
• Tanachadh craicinn (Atrophy).
• Loidhnichean dearga air a’ chraiceann air adhbhrachadh le leudachadh shoithichean fala - Telangiectasia: Bidh iad a’ nochdadh mar loidhnichean dearga leis gu bheil soithichean fala beaga rim faicinn air an uachdar.

A bharrachd air an sin, tha daoine le XP ann an cunnart nas motha bho bhith a’ leasachadh lotan craicinn ris an canar keratoses actinic, a dh’ fhaodadh a bhith aillseach .

Comharraidhean sùla

Gu tric, faodaidh comharraidhean sùla nochdadh aig daoine le XP mus bi iad 10 bliadhna a dh'aois :

• Sùilean tioram.
• Crìonadh/atrophy nan sùl-eyelids.
• Ath-bhualadh anns a’ chornea agad (Keratitis).
• Easbhaidh follaiseachd ann an còmhdach a-muigh do shùil - neo-shoilleireachd a’ chornea: Tha seo a’ ciallachadh gu bheil am pàirt den t-sùil a tha coltach ri sgàthan a’ fàs sgòthach.
• Mothachaidh solais (Fotophobia): Duilgheadas a bhith a’ fulang eadhon glè bheag de sholas.
• Call sùilean.

Thar ùine, faodaidh na comharraidhean seo call lèirsinn adhbhrachadh, agus eadhon dall . Tha daoine le XP ann an cunnart aillse sùla cuideachd.

Comharraidhean neurolach

Faodaidh XP buaidh a thoirt air an t-siostam nearbhach agad cuideachd. Bidh comharraidhean co-cheangailte ris an t-siostam nearbhach aig timcheall air cairteal de dhaoine le XP. Seo eisimpleirean:

• Dysphagia - duilgheadas le slugadh.
• Call reflexes.
• Droch smachd air fèithean (Ataxia) agus stiffness (Spasticity).
• Call mean air mhean air sgilean smaoineachaidh (inntinneil).
• Call èisteachd adhartach air adhbhrachadh le milleadh neoni na cluaise a-staigh.
• Meud cinn nas lugha (Microcephaly).
• Pairilis corda gutha.

Tha eòlaichean den bheachd gur e sgrios cheallan nearbh san eanchainn a tha ag adhbhrachadh nan comharraidhean sin.

Dè an t-adhbhar airson cruthachadh (XP)?

Mar a thuirt sinn roimhe, 's e suidheachadh ginteil a th' ann an Xeroderma Pigmentosum. Tha seo a' ciallachadh gu bheil e air adhbhrachadh le atharrachaidhean neo-àbhaisteach (mùthaidhean) anns na ginean nar bodhaig. Faodaidh tu na mùthaidhean ginteil seo a shealbhachadh bhon mhàthair agad, bhon athair agad, no bhon dithis. Gu sìmplidh, tha e air adhbhrachadh le gainnead anns na ginean a chuidicheas ar craiceann gus milleadh a tha air adhbhrachadh le ghathan UV a chàradh.

Ciamar a gheibh mi a-mach a bheil (XP) agam?

Dh’fhaodadh gum bi an dotair agad fo amharas gu bheil XP ort stèidhichte air na comharraidhean agad. Gus an t-amhras a dhearbhadh, nì iad deuchainn fala . Bidh an deuchainn fala seo a’ sgrùdadh airson mùthaidhean ginteil a dh’adhbhraicheas Xeroderma Pigmentosum.

A bheil leigheas iomlan ann airson (XP)?

Gu mì-fhortanach, chan eil leigheas ann an-dràsta airson Xeroderma Pigmentosum. Ach, dh’fhaodadh do dhotair grunn leigheasan a mholadh gus comharraidhean a lughdachadh agus do bheatha a dhèanamh nas fhasa:

• Boinneagan-sùla: Faodar boinneagan-sùla bealaidh a thoirt seachad gus sèid ann an geal na sùla a lùghdachadh.
• Innealan-èisteachd: Ma thachras call èisteachd, faodar innealan-èisteachd òrdachadh. Ann an cuid de chùisean dona , faodar implantan cochlear a mholadh eadhon.
• Lannsaireachd: Ma leasaicheas tu aillse craicinn, is dòcha gum feum thu lannsaireachd gus a thoirt air falbh. No is dòcha gum feum thu lannsaireachd gus dèiligeadh ri tinneasan sùla sònraichte, leithid sùilean crochte (ptosis) no duilgheadasan le geal na sùla. Ann an cuid de chùisean dona , is dòcha gum bi feum air tar-chur cornea .
• Leasachaidhean bhiotamain D:Bidh a’ mhòr-chuid de dhaoine a’ faighinn bhiotamain D bho sholas na grèine agus bho bhiadh. Feumaidh daoine le XP solas na grèine a sheachnadh cha mhòr gu tur, agus mar sin feumaidh iad stuth-leasachaidh bhiotamain D a ghabhail.

An gabh casg a chur air XP?

Leis gur e tinneas ginteil a th’ ann an XP, chan eil dòigh ann casg a chur air bho bhith a’ leasachadh . Ma tha an dotair agad an amharas gu bheil am mùthadh ginteil agad a dh’adhbharaicheas XP, faodaidh tu deuchainn ginteil fhaighinn.

Faodaidh deuchainn ginteil innse dhut a bheil am mùthadh ginteil agad. Mìnichidh comhairliche ginteil na toraidhean dhut, na cunnartan a tha an lùib sin, agus na cothroman gum bi leanabh agad le XP.

Dè bu chòir dhut aire a thoirt dha nuair a tha thu a’ fuireach le (XP)?

Ma tha Xeroderma Pigmentosum ort, tha beagan rudan ann air am bu chòir dhut aire a thoirt gus do shlàinte iomlan a chumail suas. Seo na rudan as cudromaiche:

• Dìon bhon ghrèin: Is e seo an ceum as cudromaiche ann a bhith a’ riaghladh XP. Tha e riatanach do chraiceann a dhìon bho ghathan UV.
• Cuir ort aodach a dhìonas bhon ghrèin . Tha seo a’ ciallachadh lèintean le muinchillean fada, briogais fhada, stocainnean agus adan.
• Cuir ort speuclairean-grèine a tha a’ bacadh UV .
• Cleachd uachdar-grèine farsaing-speactram le SPF 35+ no nas àirde a h-uile latha. Fiù mura h-eil e a’ coimhead grianach, faodaidh ghathan UV fhathast ruighinn tron ​​neul.
• Tha eòlaichean a’ moladh meatair solais UV a chleachdadh gus faighinn a-mach càite a bheil an àrainneachd agad as fosgailte do ghathan UV agus an seachnadh. Faodaidh cuid de sholais taobh a-staigh an dachaigh agad ghathan UV a leigeil a-mach cuideachd, mar sin bi mothachail air sin cuideachd.

• Sgrùdaidhean sùla: Faic offthalmaiche gus sùil a thoirt air na sùilean agad gu cunbhalach. Nì e/i sgrùdadh airson rudan mar eyelids crochte agus at nan sùilean. Faigh sùil air na sùilean agad co-dhiù aon uair sa bhliadhna, no nas trice mar a mholas an dotair agad.

• Sgrùdaidhean craicinn: Faic dermatologist a h-uile 6 gu 12 mìosan, no nas trice mar a mholas an dotair agad. Nì iad sgrùdadh airson comharran aillse no mìrean-talmhainn a dh’ fhaodadh a bhith aillseach. Fhad ‘s a tha thu aig oifis an dotair, thoir sùil air do chraiceann co-dhiù aon uair sa mhìos . Ma mhothaicheas tu spotan no cnapan ùra sam bith, faic dermatologist sa bhad.

• Cùram neurolach: Bu chòir do dhaoine le (XP) eòlaiche-neòro-eòlais fhaicinn.Bu chòir dhut coinneachadh riutha gu cunbhalach gus sùil a thoirt air na freagairtean aca, an èisteachd, msaa. Ma mhothaicheas an dotair atharrachaidhean sam bith anns na gnìomhan sin, molaidh e no i làimhseachadh gus smachd a chumail air no gus an tèid an suidheachadh nas miosa a lughdachadh.

Cuimhnich, tha seo uile ann gus do dhìon fhèin. Ma leanas tu na rudan seo gu ceart, faodaidh tu beatha shoirbheachail a bhith agad eadhon le (XP).

Dè as urrainn dhut a ràdh mu bheatha cuideigin le (XP)?

Faodaidh dùil-beatha cuideigin le Xeroderma Pigmentosum atharrachadh bho dhuine gu duine. Ann am mòran chùisean, faodar aillse craicinn a dhearbhadh aig aois glè òg, agus faodaidh sin an ùine-beatha a ghiorrachadh. Ach, faodaidh ceumannan a ghabhail gus casg a chuir air milleadh craicinn bhon ghrèin bho aois òg na cothroman agad air beatha fhada a bhith agad a mheudachadh . Mar sin, tha e glè chudromach na ceumannan sàbhailteachd a chaidh ainmeachadh gu h-àrd a leantainn.

Ceistean ri faighneachd don dotair agad

Ma tha Xeroderma Pigmentosum ort fhèin no air do phàiste, no ma tha thu an amharas gu bheil e ort, faodaidh tu na ceistean seo fhaighneachd don dotair agad:

• Dè as urrainn dhomh a dhèanamh gus mo chunnart aillse craicinn a lùghdachadh?
• Dè an seòrsa sgrìonaidhean aillse a bu chòir a dhèanamh?
• Dè na ciad chomharran a th’ ann air aillse craicinn?
• Ciamar a bheir an dearbhadh seo buaidh air a’ chòrr de mo theaghlach?
• Am bu chòir dhomh beachdachadh air deuchainnean ginteil?
• Dè na cothroman a th’ ann gum bi leanabh eile agam le (Xeroderma Pigmentosum)?

Mu dheireadh, rudan ri chuimhneachadh

Ceart gu leòr, 's e tinneas tearc, ginteil a th' anns a' ghalar air a bheil sinn a' bruidhinn (Xeroderma Pigmentosum - XP). Is e prìomh fheart seo cugallachd mhòr ri ghathan (UV). Bidh mòran dhaoine cuideachd a' fulang le duilgheadasan le leasachadh nan sùilean agus an t-siostam nearbhach. Ma tha (XP) ort, bu chòir dhut uiread de sholas na grèine, is e sin, ghathan (UV), a sheachnadh 's as urrainn dhut . 'S e do chraiceann a dhìon bhon ghrèin agus sgrìonaidhean cunbhalach airson aillse craicinn an cothrom as fheàrr agad fuireach fallain.

Tha mi an dòchas gu bheil am fiosrachadh seo feumail dhut. Ma tha ceist sam bith agad, na bi leisg faighneachd don dotair agad. Cuidichidh iad thu.

` Xeroderma Pigmentosum, XP, galairean craicinn, galairean ginteil, cugallachd don ghrèin, aillse craicinn, ghathan UV