Coñece a proba da suor para saber se tes fibrose quística.

O teu pequeno ten ás veces dificultades para respirar ou problemas para non gañar peso? Ou notas algo como unha tose constante ou un sibilo no peito? Ás veces, detrás destas cousas, pode haber unha enfermidade da que non oímos falar moito, pero é moi importante ser conscientes. Diso é do que imos falar hoxe. Isto chámase fibrose quística , ás veces abreviada como (FQ) . Vexamos que é, como se diagnostica e, especialmente, algúns detalles sobre a "Proba do suor" que se fai para isto.

Que é exactamente a fibrose quística?

En poucas palabras, a fibrose quística é unha enfermidade hereditaria . É dicir, é algo que se pode transmitir de pais a fillos. O que ocorre con isto é que algúns dos fluídos do noso corpo, especialmente o moco, se volven moi espesos e pegañentos. Pensa niso, non é o moco dos pulmóns e dos seos paranasais dunha persoa sa escorregadizo coma a auga? É o que mantén limpas as nosas vías respiratorias e elimina os xermes.

Pero nas persoas con fibrose quística, este moco é moi espeso, coma cola. Polo tanto, este moco espeso deposítase en órganos importantes como os pulmóns e o páncreas , o que interfere co seu funcionamento normal. Especialmente cando este moco espeso se acumula nos pulmóns, as vías respiratorias comezan a bloquearse. Entón faise moi difícil respirar e poden producirse infeccións con frecuencia. Se o páncreas se ve afectado, poden producirse problemas dixestivos e desnutrición. Non só isto, senón que tamén pode afectar lugares como o fígado, os intestinos e os xenitais.

A fibrose quística é unha enfermidade crónica . Isto significa que dura moito tempo e non se pode curar completamente. Tamén se considera unha enfermidade progresiva . Isto significa que os síntomas poden empeorar gradualmente co tempo e poden producirse complicacións. Por iso é moi importante recoñecela cedo e tratala axeitadamente.

Cales son os síntomas disto nos nenos?

Se un neno pequeno, especialmente un bebé, ten fibrose quística, pode experimentar un ou máis destes síntomas. Non todos os nenos terán todos estes síntomas á vez, e a gravidade dos síntomas pode variar dun neno a outro. É importante lembrar iso.

Aquí tes algunhas desas características:

• Falta de crecemento: Aínda que o bebé mame ben e coma ben máis tarde, pode que non gañe peso e poida parecer que ten baixo peso en comparación con outros bebés da mesma idade.
• Feces soltas ou oleosas: Ás veces, as feces do teu bebé poden ser moi soltas, acuosas ou oleosas. Ás veces, as feces poden ter mal cheiro.
• Dificultade para respirar:Sempre tes a sensación de que che custa respirar, coma se te estiveses afogando.
• Sibilancias persistentes: Un ruído sibilante persistente que provén do peito. Isto tamén pode ocorrer en doenzas como a asma, pero é un síntoma máis común na fibrose quística.
• Infeccións pulmonares frecuentes: por exemplo, a pneumonía e a bronquite son comúns. Se tes infeccións pulmonares unha ou dúas veces ao mes, é algo do que debes preocuparte.
• Sinusites repetidas: infeccións frecuentes nas cavidades que rodean o nariz (seus nasais). Cousas como conxestión nasal e mucosidade nasal.
• Tose persistente, posiblemente con flemas: unha tose persistente que non mellora. Pode incluso ser unha tose que produce moco espeso.
• Crecemento lento: a altura e o peso dun neno parecen medrar un pouco máis lentamente que os doutros nenos da mesma idade.
• Ás veces a pel do bebé ten un sabor salgado: algúns pais tamén din que cando lle fregan a pel suada ao seu bebé, ten un sabor salgado.

Se sospeitas que o teu pequeno ten un ou máis destes síntomas, o mellor que podes facer é consultar un pediatra.

Que é unha proba de suor e para que serve?

Os médicos diagnostican a fibrose quística examinando atentamente o paciente, escoitando os seus síntomas e realizando diversas probas. Isto inclúe probas xenéticas (análises de sangue que buscan cambios nos xenes), radiografías de tórax e seos paranasais e probas de función pulmonar.

Non obstante, a proba máis importante e definitiva para confirmar se tes fibrose quística ou non é a proba da suor. Trátase dunha proba moi sinxela e indolora. Mide a cantidade de cloruro na suor. Sabías que o sal que comemos está composto por dúas substancias químicas chamadas cloruro e sodio? Polo tanto, a cantidade de cloruro na suor das persoas con fibrose quística é moito maior que a dunha persoa normal.

A razón disto é que, debido ao defecto xenético que causa a fibrose quística, a función dunha proteína que axuda ao cloruro a moverse polas nosas células vese afectada. Como resultado, o cloruro non pode entrar nin saír das células correctamente. É entón cando o cloruro se acumula de forma anormal na suor. Aínda que poida parecer moi sinxelo, esta é a base científica básica para diagnosticar esta enfermidade.

Normalmente, os médicos recomendan esta proba da suor se un neno ten risco de herdar fibrose quística (por exemplo, se alguén na familia ten a enfermidade) ou se mostra os síntomas que comentamos anteriormente. Ás veces, tamén se lles pide aos irmáns do neno que fagan esta proba. Isto é para ver se tamén herdaron este xene e se os seus fillos corren o risco de herdalo no futuro.

Como se fai esta proba da suor? É algo ao que ter medo?

Esta proba da suor pódese facer en calquera persoa de calquera idade. Non obstante, os bebés recén nacidos poden non ser capaces de producir suor suficiente para esta proba nos primeiros días das súas vidas. Polo tanto, esta proba adoita facerse en bebés de entre dúas e catro semanas de idade , cando poden producir suor suficiente.

Esta proba é moi sinxela de realizar e non doe nada. Así que non teñas medo, vale? Isto é o que ocorre:

1. Primeiro, un traballador sanitario, xa sexa unha enfermeira ou un médico, aplica un xel ou líquido que contén unha substancia química chamada pilocarpina na pel do brazo (xeralmente o antebrazo) ou a perna do neno. A pilocarpina é un fármaco que estimula as glándulas sudoríparas.

2. Despois, colócanse dous eléctrodos na zona e adminístrase unha estimulación eléctrica moi pequena e inofensiva para estimular aínda máis as glándulas sudoríparas e producir suor. Isto faise durante uns 5 minutos. Non se sente ningún ardor nin dor. O pequeno pode sentir un lixeiro formigueo ou calor na man ou no pé, pero iso é todo. A maioría dos bebés nin sequera o senten.

3. A continuación, retíranse os eléctrodos, límprase a zona da pel e colócase un dispositivo especial para recoller a suor (unha espiral de plástico, un anaco de papel de filtro ou unha gasa) na zona. Déixase no seu lugar durante uns 30 minutos para recoller a suor.

4. Finalmente, esta mostra de suor recollida envíase a un laboratorio para medir con precisión a cantidade de cloruro presente.

A proba completa dura aproximadamente unha hora. É máis doado manter o teu fillo tranquilo se tes un xoguete ou un biberón de leite preto.

Que din os resultados desta proba?

De acordo, agora vexamos que din os resultados desta proba da suor. Se o neno ten fibrose quística, a proba da suor mostrará que hai unha cantidade de cloruro na súa suor maior do normal.

En canto aos valores medidos, son os seguintes (estes valores poden variar lixeiramente dun laboratorio a outro, pero xeralmente son así):

• Se o nivel de cloruro do seu fillo é superior a 60 mmol/L (milimol/litro) : é moi probable que teña fibrose quística.Normalmente, se aparece un resultado coma este, a proba faise de novo para confirmalo.
• O nivel de cloruro do neno é inferior a 30 mmol/L (milimol/litro) (algunhas pautas din que é inferior a 40 mmol/L): pódese dicir que non ten fibrose quística.
• Se o nivel de cloruro do seu fillo está entre 30 e 59 mmol/L ( nalgúns lugares de 40 a 59 mmol/L): isto considérase un resultado intermedio ou limiar . Neste caso, pode ser necesario repetir a proba. Tamén poden ser necesarias probas adicionais, como as xenéticas, para descartar algunhas formas atípicas de fibrose quística.

O máis importante é que estes resultados sexan interpretados por un médico. Polo tanto, cando cheguen os resultados, o mellor que podes facer é falar co médico e seguir as súas instrucións. Non te asustes.

Como preparas o teu bebé para unha proba de suor? Necesitas facer algo importante?

Isto é moi doado tanto para mamá como para papá. Non necesitas facer nada especial para preparar o teu bebé para unha proba de suor.

• Non é necesario cambiar nin interromper a dieta do neno (patrón de alimentación, alimentos sólidos se se lle dan), actividades ou medicamentos que estea a tomar antes desta proba. Mantéñaa como sempre.
• O único é que non apliques cremas nin locións na pel do teu fillo durante as 24 horas previas á proba. En especial, non apliques nada no brazo ou na perna que se vai a analizar. Isto pode afectar os resultados da proba.

Mira, é moi sinxelo. Vísteo con roupa lixeira e cómoda o día da proba.

As cousas máis importantes que debemos lembrar desta historia (Mensaxe para levar para casa)

Ben, espero que agora entendades ben o que falamos hoxe, a fibrose quística e a proba da suor. Aínda que poida parecer un tema complicado, non é tan difícil unha vez que entendades os conceptos básicos. A partir do que comentamos, aquí tedes algunhas cousas que debedes ter en conta:

• A fibrose quística (FQ) é unha enfermidade xenética que fai que a mucosidade do corpo se engrose, afectando especialmente os pulmóns e o sistema dixestivo.
• Estea atento aos síntomas: se ten un ou máis destes síntomas, como perda de peso, falta de aire frecuente, tose persistente ou feces oleosas, consulte un médico e fáleo.
• A proba da suor é a proba principal e máis fiable para confirmar a fibrose quística: mide o nivel de cloruro na suor.
• A proba non é dolorosa e é segura: así que non teñas medo de levar o teu bebé para esta.
• É moi importante recoñecer a enfermidade cedo:Porque así, os métodos de tratamento e xestión necesarios pódense iniciar rapidamente, reducindo as complicacións que poida experimentar o neno e axudándoo a vivir unha vida mellor e máis saudable.

Se vostede ou alguén que coñece ten este problema, o mellor que pode facer é non entrar en pánico nin crer todo o que atopa en internet, senón falar cun médico cualificado. El guiaralle axeitadamente e proporcionaralle o apoio que precisa.

Fibrose quística , proba da suor, cloruro, pediatría, enfermidades xenéticas, enfermidades pulmonares