Como convivir coa dor da espondilite anquilosante (EA)

É difícil expresar con palabras a sensación de que che diagnostiquen unha doenza dolorosa e potencialmente mortal como a espondilite anquilosante (EA) no mellor momento da túa vida, cando es novo e estás cheo de soños, esperanzas e plans. Por unha banda, estás a tentar comezar a túa vida de novo e, por outra banda, tes que afrontar un desafío semellante. Esta é unha carga realmente pesada. Non obstante, hai quen entre nós atopou xeitos de vivir con éxito con esta doenza e asumir as súas novas vidas. Hoxe, falamos de dúas desas persoas.

«Tiña moito medo» – A historia de Iván

Iván sufriu dificultades para camiñar dende a infancia. Ás veces tiña que usar muletas e tomar analxésicos para pasar o día. Tamén comezou a meditar dende pequeno para lidar con esta dor.

Á idade de 21 anos, mentres estudaba para un exame de enfermaría, Iván decatouse de que os síntomas que experimentaba desde había moito tempo eran moi semellantes a unha doenza descrita nun libro de texto para o exame. Con esa sospeita, foi ver a un reumatólogo, un médico especializado en problemas articulares e de columna vertebral. Tras unhas probas, diagnosticáronlle espondilite anquilosante (EA).

O maior medo que lle veu á mente con esta noticia foi sobre a profesión que escolleu.

«Cando conseguín un traballo de enfermeira na Unidade de Tratamento de Urxencias (UTU), tiña moito medo», di Iván. «Tiña medo de que, se tiña un brote, non podería traballar. Deime conta de que se quería evitar que a pesadela de quedar discapacitada aos meus 20 anos se fixese realidade, tiña que coidar a miña saúde de todos os xeitos posibles».

Entón, comezou a ver a un psicólogo da dor que lle ensinou xeitos de xestionar a dor sen medicación. Tamén probou unha terapia chamada Terapia de Aceptación e Compromiso (ACT) . En poucas palabras, esta terapia axúdanos a deixar de loitar contra os nosos pensamentos e sentimentos e, no seu lugar, a aceptalos.

«Só asistín a unhas poucas desas sesións de terapia. Pero axudoume a superar máis dunha década de dor mental e depresión», di Iván. «Escollín aceptar esta situación. Estou agradecido pola oportunidade de superar este desafío e vivir unha vida feliz».

O libro de Viktor Frankl "O home en busca de sentido" tamén foi unha gran inspiración para el á hora de desenvolver esta mentalidade. O libro fala do seu tempo como prisioneiro nun campo de concentración nazi. Describe como viviu con dignidade durante esa época difícil e como atopou sentido á vida.

A condición de Iván leva 14 meses en remisión.Unha dieta axeitada, medicamentos receitados e exercicio (fai ioga, levanta pesas e fai polo menos 75 minutos de cardio á semana) foron de gran axuda na súa recuperación.

"Estou moi contenta de ter a oportunidade de traballar eficazmente e sentirme exitosa como enfermeira. Ademais, estou agradecida por AS, dalgún xeito. Porque me obrigou a priorizar a miña saúde mental e física a unha idade tan temperá."

«Aínda teño dor e rixidez, pero estou moi feliz de vivir a miña vida hoxe, libre das graves enfermidades que me atormentaron durante 10 anos», di. Tamén se está a preparar para cumprir un dos seus maiores soños: tomarse un ano ou dous libre da enfermaría e percorrer continentes en bicicleta.

«Pensei que era todo culpa miña» – A historia de Tristán

En 2013, Tristán era un estudante brillante que cursaba unha licenciatura en química. Pero na primavera dese ano, comezou a sentirse inexplicablemente esgotado. Non podía levantarse pola mañá e comezou a faltar aos deberes escolares.

"Pensei que era indisciplinado. Pensei que era todo culpa miña", di el.

Foi máis tarde cando Tristán soubo que tiña unha afección chamada espondiloartrite axial non radiográfica (EspAx-nr), unha forma de EA. En poucas palabras, tanto a EA como a EspAx-nr son inflamacións da columna vertebral. Na EspAx-nr, o dano na columna vertebral non é evidente nas radiografías debido ás fases iniciais da enfermidade. A medida que a enfermidade avanza, as vértebras da columna vertebral poden fusionarse. Ás veces, isto pode afectar a outros órganos, como os ollos.

"O problema é que, cando a inflamación dentro do meu corpo aumenta, síntome como se a función do meu cerebro diminúa. É como unha 'néboa mental'", explica.

"Cando estudaba química, non podía facer traballos de laboratorio. Requiría estar de pé durante longos períodos de tempo e manipular a cristalería con coidado, pero resultábame difícil."

Ao final, tivo que tomar unha decisión moi difícil: deixar os estudos.

"Eu era alguén moi apaixonado e soñaba con traballar no campo da química. Perder todo iso foi moi duro de soportar", di.

Pero Tristán non se detivo aí. Decidiu abrir outra porta. Aínda que nunca foi un atleta, o exercicio converteuse nunha parte importante da súa vida. Comezou a facer estiramentos de cadeira e costas e a levantar peso moderado. Pero a verdadeira estrela do seu réxime de adestramento foi un dispositivo chamado placa vibratoria . Este dispositivo fai que os músculos se contraian e relaxen varias veces por segundo. Dise que aumenta a forza, a flexibilidade e reduce a dor. Tristán úsao durante 10 minutos todas as mañás.

"Esas vibracións alivian moito a rixidez do meu corpo. Ás veces teño moitas dificultades coas articulacións, pero despois de facelo, sinto un alivio inmediato."

Despois de recuperarse un pouco, chegou o momento de atopar un traballo que se adaptase á súa nova vida. Tristán aprendeu programación informática por si mesmo. Hoxe traballa como programador informático.

Tristán traballa agora ás ordes dun xefe que comprende a súa condición e os desafíos que esta supón.

"Aínda me custa traballar de 9 da mañá a 5 da tarde como todo o mundo. A hora punta da mañá é a máis dura. Pero teño sorte, porque o meu xefe enténdeme e axúdame."

«É difícil afrontar o feito de non ter a vida que queres», di. «Antes era unha persoa con grandes logros, unha personalidade de "tipo A". Tiven que aceptar que non son tan rápido como antes e que non teño que facer cousas extremas para ser feliz».

"Agora podo ir para casa e gozar dunha noite tranquila, e desfrutar dun pequeno paseo polo parque. Foi moi difícil chegar a este punto, pero a miña forma de ver a vida cambiou por completo."

Ambas historias móstrannos o difícil que é vivir cunha enfermidade crónica como a EA. Non obstante, co asesoramento médico axeitado, apoio psicolóxico, cambios no estilo de vida e unha actitude forte,Están a demostrarnos que podemos superar este reto xuntos. Se estás a sufrir unha situación semellante, non penses que estás só. Fala co teu médico e obtén a axuda que necesitas.