Respirar e exhalar son cousas sinxelas e naturais que nos ocorren. Pero ás veces preocúpannos cousas como unha tose persistente, sibilancias e opresión no peito. Estes poden ser síntomas dunha enfermidade pulmonar rara que é máis grave que un arrefriado común, pero da que moita xente nunca ouviu falar. Raramente se fala diso. Por iso, hoxe falamos destas enfermidades pulmonares raras das que deberiamos estar ao tanto.
Cales son estas enfermidades pulmonares raras?
En poucas palabras, as enfermidades pulmonares raras son doenzas crónicas e graves que afectan a un número moi reducido de persoas. Os pulmóns son o órgano principal do noso sistema respiratorio. Cando respiramos, o osíxeno do aire engádese ao sangue e o dióxido de carbono do sangue libérase de volta aos pulmóns. Polo tanto, estas enfermidades raras interrompen este importante proceso nos pulmóns.
Os médicos identificaron centos de enfermidades pulmonares raras. Estas enfermidades adoitan empeorar co tempo. Algunhas poden incluso ser mortais. O triste é que non existe cura para a maioría destas enfermidades. Non obstante, existen tratamentos que poden controlar os síntomas e frear a progresión da enfermidade. Algunhas persoas poden necesitar un transplante de pulmón como último recurso.
Cales son as enfermidades pulmonares raras máis comúns?
Hai moitos tipos de enfermidades raras que afectan os pulmóns. Vexamos algunhas delas en detalle nunha táboa. Isto axudarache a comprender mellor estas enfermidades.
| Nome da enfermidade | En poucas palabras, isto é o que ocorre. | Métodos de tratamento |
|---|---|---|
| Deficiencia de alfa-1 antitripsina (AATD) | Diminución dos niveis de AAT, unha proteína producida polo fígado, no sangue. Isto aumenta o risco de desenvolver enfermidades pulmonares e hepáticas (por exemplo, EPOC, cirrose). | Terapia de aumento, medicamentos, oxigenoterapia, rehabilitación pulmonar, transplante de pulmón. |
| Fibrose quística (FQ) | Trátase dunha enfermidade xenética. Acumúlase un moco espeso e pegañento en órganos como os pulmóns e o páncreas. | Terapia desconxestionante das vías respiratorias, antibióticos, medicamentos antiinflamatorios, transplante de pulmón. |
| Hipertensión arterial pulmonar (HAP) | Os vasos sanguíneos (arterias) dos pulmóns engrosan e estreitanse, o que dificulta o fluxo sanguíneo e aumenta a presión arterial nos pulmóns. | O tratamento varía segundo a causa desta afección. O tratamento farmacolóxico é o principal. |
| Enfermidades pulmonares intersticiais: un grupo de enfermidades que danan o tecido pulmonar. | ||
| Fibrose pulmonar idiopática (FPI) | Descoñécese a causa exacta. O tecido pulmonar engrosa, endurece e prodúcese cicatrización. | Medicamentos que controlan a propagación da enfermidade, terapia con osíxeno, transplantes de pulmón. |
| Pneumonite por hipersensibilidade (HP) | As alerxias causadas pola inhalación de substancias presentes no ambiente (mofo, bacterias, produtos químicos) poden causar inflamación e cicatrización nos pulmóns. | Corticosteroides, inmunosupresores, oxigenoterapia. |
| Sarcoidose | Fórmanse pequenos bultos (granulomas) dentro dos pulmóns. A causa exacta non está clara. | Corticosteroides, fármacos contra o cancro, fármacos contra a malaria. |
Por que se lle chama tamén enfermidade pulmonar "orfa"?
Aínda que este nome sexa un pouco estraño, hai unha gran historia detrás. Estas enfermidades tamén se denominan "enfermidades pulmonares orfas". A razón disto é que as persoas con estas enfermidades senten que están "só" no mundo da medicina. Pensade, debido a que estas enfermidades son tan raras, é difícil atopar médicos que poidan diagnosticalas e tratalas con precisión. Ademais, hai pouca investigación sobre elas. Polo tanto, estes pacientes e as súas familias quedan nunha gran impotencia.
Cal é a causa destas enfermidades pulmonares raras?
Non hai unha única causa para estas enfermidades. Pode haber moitos factores diferentes que contribúan a elas.
- Causas xenéticas: Algunhas enfermidades, como a fibrose quística, transmítense de pais a fillos a través dos xenes. A afección pode estar presente desde o nacemento.
- Factores ambientais: Estes tamén poden ser causados por substancias presentes no aire que respiramos. Por exemplo, a inhalación a longo prazo de amianto, po de carbón, excrementos de paxaros, mofo, fume de cigarro ou outros produtos químicos.
- Infeccións: Algunhas infeccións bacterianas, virais ou fúnxicas tamén poden causar isto.
- Outras doenzas: as enfermidades autoinmunes, nas que o sistema inmunitario do corpo ataca o seu propio corpo, tamén poden causar danos pulmonares. Por exemplo, a artrite reumatoide e o lupus.
- Causas descoñecidas (idiopáticas): algunhas enfermidades, por exemplo a fibrose pulmonar idiopática (FPI), son tan graves que os médicos aínda descoñecen exactamente por que se producen.
O máis importante é que estas enfermidades non son contaxiosas. Iso significa que non se poden transmitir dun paciente a outro.
Cales son os síntomas comúns destas enfermidades?
Aínda que os síntomas varían segundo a enfermidade, moitas destas enfermidades pulmonares raras teñen algunhas características comúns. Se tes algún destes síntomas, é importante preocuparte.
- Tose persistente: Tose seca ou con flemas que dura semanas ou meses.
- Falta de aire (disnea): falta de aire, especialmente ao facer exercicio, camiñar ou subir escaleiras. Co tempo, a falta de aire tamén pode producirse cando se está parado.
- Dor no peito: opresión ou dor persistente no peito.
- Sons estraños ao respirar: Un "chirchir" ou asubío que provén do peito (sibilancias).
- Infeccións frecuentes no peito: se padeces enfermidades frecuentes como bronquite ou pneumonía.
- Fatiga: Sentirse extremadamente canso sen motivo aparente.
- Perda de peso:Perder peso sen intentar perder peso.
Non todas as persoas con estes síntomas padecen unha enfermidade pulmonar rara. Non obstante, se estes síntomas persisten, é importante consultar un médico.
Como se diagnostican estas enfermidades?
Cando vaias ao médico, farache moitas preguntas sobre os teus síntomas, se alguén na túa familia ten esta enfermidade e o teu ambiente laboral. Despois, pode que che solicite varias probas para diagnosticar a enfermidade.
| Nome da proba | Que fas con isto? |
|---|---|
| Análises de sangue | Busca outras doenzas e busca causas xenéticas. |
| Probas de imaxe | Realízase unha radiografía de tórax ou unha tomografía computarizada para comprobar se hai cicatrices ou outras anomalías nos pulmóns. |
| Probas de función pulmonar | Mide o ben que os teus pulmóns poden inspirar e expirar. |
| Broncoscopia | Pásase un tubo fino cunha cámara conectada polas vías respiratorias para observar o interior dos pulmóns. Ás veces, tamén se pode tomar un anaco de tecido (biopsia) para o seu exame. |
| Biopsia pulmonar | A enfermidade diagnostícase con precisión mediante a extracción cirúrxica dun pequeno anaco de tecido do pulmón e o seu exame ao microscopio. |
Se os síntomas persisten, o mellor é consultar un pneumólogo ademais do médico de cabeceira.
Como tratar e xestionar?
Como xa dixemos antes, non existe unha cura completa para moitas destas enfermidades. Non obstante, existen moitos tratamentos que poden axudar a controlar os síntomas, frear a progresión da enfermidade e facilitar a vida.
Os métodos de tratamento varían dun paciente a outro e dunha enfermidade a outra.
- Medicamentos: Úsanse varios medicamentos, como corticosteroides que reducen a inflamación, fármacos que controlan o sistema inmunitario e antibióticos.
- Terapia de osíxeno: para as persoas con niveis baixos de osíxeno no sangue, adminístrase osíxeno suplementario a través dun tubo nasal ou dunha boquilla. Isto reduce as dificultades respiratorias e mellora a calidade de vida.
- Rehabilitación pulmonar: Trátase dun programa especial que inclúe exercicio, nutrición axeitada, educación sobre a enfermidade e asesoramento. Isto mellora a forza física e mental do paciente.
- Transplante de pulmón: esta pode ser a única opción para pacientes en estado crítico que non poden ser controlados con ningún outro tratamento.
Podo previr estas enfermidades?
Non podemos previr as enfermidades xenéticas. Non obstante, hai cousas que podemos facer para reducir o risco dalgunhas outras enfermidades:
- Evita fumar por completo.
- Se traballas nun ambiente onde hai substancias nocivas como produtos químicos ou po, usa un respirador axeitado .
Se alguén na túa familia ten unha enfermidade pulmonar xenética, fala co teu médico sobre a posibilidade de recibir asesoramento xenético antes de ter fillos.
Mensaxe para levar a casa
- As enfermidades pulmonares raras son afeccións graves e de longa duración que poden empeorar co tempo.
- Se tes síntomas como tose persistente, sibilancias ou dor no peito, non os ignores e consulta un médico. Canto antes se diagnostique a enfermidade, maior será a probabilidade de que o tratamento teña éxito.
- Aínda que non existe unha cura completa para moitas destas enfermidades, existen tratamentos que poden controlar os síntomas, facilitar a vida e prolongar a esperanza de vida.
- Se vostede ou alguén próximo a vostede padece esta doenza, non se desespere. Co tratamento e o apoio médico axeitados, pode vivir unha vida mellor.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario