Desenvolveu ao seu fillo un bulto estraño? Falemos sobre o rabdomiosarcoma

É normal sentir moito medo cando ves algo inusual, como un bulto ou unha inflamación, no teu corpo ou no corpo do teu pequeno. Neses momentos, pensamos en moitas cousas. Hoxe imos falar dun tipo de cancro que pode ser así, pero é un pouco raro. É o rabdomiosarcoma. Aínda que o nome poida soar un pouco complicado cando o escoitas, falemos del de forma sinxela.

Que é o rabdomiosarcoma?

En poucas palabras, o rabdomiosarcoma é un tipo de cancro que se desenvolve nos tecidos brandos do noso corpo. Afecta con máis frecuencia aos músculos que están unidos ao noso esqueleto (chamados músculos esqueléticos). É máis común en nenos e adultos novos , pero tamén pode afectar a adultos. Estímase que entre 400 e 500 persoas nos Estados Unidos son diagnosticadas con esta afección cada ano. Isto significa que é un cancro moi raro . Existen diferentes tipos de rabdomiosarcoma. Algúns tipos son moi agresivos, o que significa que se propagan rapidamente e son difíciles de tratar. Cun bo tratamento, ás veces a afección pode desaparecer por completo (o que se chama remisión). Non obstante, ás veces o cancro pode regresar (o que se chama recorrencia do cancro).

Cales son os principais tipos desta enfermidade?

Hai varios tipos principais de rabdomiosarcoma. Vexamos cales son:

1. Rabdomiosarcoma embrionario `(Rabdomiosarcoma embrionario)`

Este é o tipo máis común . Dáse en nenos en vez de en adultos. Normalmente ocorre en zonas arredor da cabeza e o pescozo. Por exemplo, nas membranas que cobren o cerebro e a órbita do ollo (onde o ollo está afundido). Tamén hai subtipos. Algúns poden desenvolverse en órganos ocos como a vexiga e a vaxina (chamado "rabdomiosarcoma botrioide"). Outro subtipo pode desenvolverse arredor dos testículos (espermatozoides) dun neno (chamado "rabdomiosarcoma de células fusiformes").

2. Rabdomiosarcoma alveolar `(Rabdomiosarcoma alveolar)`

Este tipo adoita observarse en nenos maiores e adultos novos, de entre 20 e 35 anos. Atópase con máis frecuencia nos brazos, as pernas ou o torso. Este tipo alveolar é moi grave e propágase rapidamente . Comeza a propagarse case inmediatamente despois de desenvolverse.

3. Rabdomiosarcoma pleomorfo `(Rabdomiosarcoma pleomorfo)`

Este tipo adoita observarse en adultos maiores de 50 anos. Aínda que pode desenvolverse en calquera parte do corpo, é máis común observalo nas pernas . Tamén pode desenvolverse nos brazos, no peito, no abdome e nalgunhas partes da cabeza e do pescozo.

Cales son os síntomas do rabdomiosarcoma?

Os síntomas desta enfermidade varían dependendo de onde se localice o cancro . Por exemplo, se un neno ten un tumor coma este no oído, pode experimentar síntomas como dor de oído e drenaxe de líquido do oído. Se se desenvolve un tumor detrás do ollo, o ollo pode parecer inchado e abultado. Velaquí algúns outros exemplos:

• No caso dun músculo dun brazo ou dunha perna: un bulto ou inchazo que vai acompañado de dor.
• Abdominal (`(Abdomen)`): cólicas de estómago , estreñimento, vómitos .
• Vexiga e tracto urinario: sangue na urina (`(hematuria)`), dificultade para ouriñar.
• Cavidade nasal: síntomas semellantes ás hemorraxias nasais (`(Epistaxe)`), infeccións dos seos paranasais (`( Infección dos seos paranasais)`).
• Vaxinal: Algo semellante a un bulto que sae da vaxina do bebé.
• Nódulos testiculares : Un bulto de crecemento rápido arredor dos testículos dun neno.

Importante: Estes síntomas ás veces poden estar causados ​​por afeccións menos graves. Algo como hemorraxias nasais, vómitos e bultos no corpo non sempre están causados ​​polo rabdomiosarcoma. Non obstante, se vostede ou o seu fillo teñen estes síntomas, se persisten ou parecen empeorar, definitivamente debería consultar un médico .

Cales son as causas desta enfermidade?

O rabdomiosarcoma está causado por mutacións xenéticas nas nosas células musculares (células musculares inmaduras) que fan que se volvan cancerosas e se dividan rapidamente, formando tumores. Certas mutacións xenéticas, como o xene de fusión PAX/FOX01, poden causar algúns tipos de rabdomiosarcoma. Ademais, as persoas con certas afeccións hereditarias teñen un maior risco de desenvolver a enfermidade. Algunhas destas afeccións inclúen:

• Síndrome de Li-Fraumeni
• Síndrome de Beckwith-Wiedemann
• Neurofibromatose
• Síndrome de Costello
• Síndrome cardiofasciocutánea (síndrome cardiofasciocutánea)

Como se diagnostica o rabdomiosarcoma?

Cando vostede ou o seu fillo vaian ao médico, primeiro preguntaránlle polos seus síntomas. Tamén lle preguntarán se alguén da súa familia ten algunha das doenzas hereditarias mencionadas anteriormente, xa que isto pode darlle unha idea do seu risco de desenvolver a enfermidade. Despois, realizaránlle un exame físico para buscar calquera signo da enfermidade, como bultos e inchazo. Ademais, poden facerlle as seguintes probas para axudar a diagnosticar a doenza:

• Tomografía computarizada (TC) ou resonancia magnética (RM)
• Tomografía por emisión de positróns (PET)
• Gammagrafía ósea
• Punción lumbar (unha proba na que se extrae unha pequena cantidade de líquido da medula espiñal)
• Biopsia de medula ósea
• Unha biopsia (toma dun pequeno anaco de tecido do tumor para o seu exame)
• Probas especiais de tecidos como a inmunohistoquímica
• Probas citolóxicas

Pódese detectar isto con análises de sangue?

Non, non existe ningunha análise de sangue directa que poida diagnosticar o rabdomiosarcoma. Non obstante, o seu oncólogo pode solicitar análises de sangue despois do diagnóstico. Por exemplo, pódese facer un hemograma completo (CBC) para ver se a enfermidade se estendeu á medula ósea. Tamén se realizan análises de sangue durante o tratamento para ver como responde o seu corpo ao tratamento.

Grupos de risco de rabdomiosarcoma

Cando os nenos desenvolven rabdomiosarcoma, os oncólogos clasifican a enfermidade en grupos de risco. Esta clasificación baséase en tres factores principais: 1. Estadio do tumor: os médicos usan un sistema chamado sistema de estadificación TNM para determinalo. T refírese ao tamaño e á localización do tumor, N refírese a se o cancro se estendeu aos ganglios linfáticos e M refírese a se o cancro se estendeu a outras partes do corpo. 2. Grupo clínico: este determínase despois dunha biopsia ou cirurxía. Por exemplo, se o tumor pódese extirpar completamente mediante biopsia ou cirurxía, clasifícase como Grupo I. Estes grupos van do 1 ao 4. 3. Cambios xenéticos: se está presente a mutación do xene de fusión PAX/FOX01. Estas categorías de risco denomínanse baixo risco, risco intermedio e alto risco . O equipo médico do seu fillo usa esta categoría de risco para planificar o tratamento, estimar a probabilidade de que o cancro reapareza despois do tratamento e determinar que esperar despois do tratamento (prognóstico).

O proceso de determinar esta categoría de risco é un pouco complicado. É posible que non entendas de inmediato toda a información utilizada. Polo tanto, non dubides en pedirlle aclaracións ao equipo médico do teu fillo . Estarán encantados de explicarcho todo.

Cales son os tratamentos para o rabdomiosarcoma?

As opcións de tratamento varían segundo o tipo de enfermidade. Dado que o rabdomiosarcoma é unha enfermidade rara, se vostede ou o seu fillo teñen esta afección,Pregunta ao teu equipo médico se podes participar nun ensaio clínico . Os oncólogos adoitan empregar estes tratamentos:

• Cirurxía
• Radioterapia
• Quimioterapia (quimioterapia)

Pódese curar completamente o rabdomiosarcoma?

Ás veces, si, o tratamento pode curar o rabdomiosarcoma . Isto chámase "remisión" da enfermidade. Isto significa que os síntomas desaparecen e non se atopan células cancerosas nas probas. A maioría das veces, esta cura é permanente, pero ás veces o rabdomiosarcoma pode reaparecer. En xeral, os adultos teñen menos probabilidades de recuperarse completamente desta enfermidade que os nenos .

Cal é a esperanza de vida dunha persoa con rabdomiosarcoma?

Non existe unha cifra exacta de canto tempo vivirá unha persoa con rabdomiosarcoma. Non obstante, os investigadores levan a conta da porcentaxe de persoas que viven cinco anos despois de seren diagnosticadas con rabdomiosarcoma. Esta taxa de supervivencia depende de moitos factores, como o tipo de enfermidade, o grupo de risco e se a enfermidade reaparece despois do tratamento . En xeral, o 70 % dos nenos con esta enfermidade viven cinco anos despois do diagnóstico. Para os adultos, a taxa de supervivencia a cinco anos é de aproximadamente o 20 %.

Independentemente da súa situación, é importante lembrar que estas taxas de supervivencia son estimacións baseadas nas experiencias doutras persoas que recibiron tratamento por rabdomiosarcoma. Se vostede ou o seu fillo padecen esta afección, é normal que queiran saber que lles depara o futuro. Se é así, o seu equipo médico é a mellor persoa coa que falar sobre isto .

Como podo coidar do meu fillo/a e de min mesma?

O cancro pode ter un grande impacto na túa vida diaria. O rabdomiosarcoma non é unha excepción. Se ti ou o teu fillo tedes esta afección, podedes sentirvos moi estresados ​​e esgotados. Aquí tes algunhas suxestións que poden axudar durante este tempo:

• Considere os coidados paliativos: os síntomas e os tratamentos do cancro poden ser difíciles de afrontar. Os coidados paliativos son un tratamento que axuda a mellorar a calidade de vida, desde a redución dos síntomas ata a prestación de apoio emocional.
• Fale cun especialista en vida infantil: o cancro pode poñer patas arriba a vida dun neno. Pode afastalo dos seus amigos e das actividades cotiás. Vivir con cancro pode ser solitario para un neno que está a pasar por unha experiencia que os seus amigos non poden entender. Os especialistas en vida infantil son traballadores sanitarios especialmente adestrados que axudan os nenos a afrontar as experiencias médicas.
• Fai unha pausa:O tratamento do cancro (e o coidado dun neno con cancro) pode ser moi cansativo. Se estás a recibir tratamento, intenta descansar sempre que o necesites, non só cando teñas tempo. Se estás a coidar dun neno con rabdomiosarcoma, consulta co teu médico sobre os programas e servizos de coidados de relevo.
• Considere a supervivencia ao cancro: o rabdomiosarcoma pode reaparecer despois do tratamento. Se lle preocupa que o cancro volva aparecer a vostede ou ao seu fillo, pregúntelle ao seu médico sobre os servizos de apoio para sobrevivir ao cancro.

Cando debería contactar co meu oncólogo?

Se vostede ou o seu fillo están a recibir tratamento, póñase en contacto co seu médico se os efectos secundarios do tratamento son peores do esperado . Dependendo da súa afección, o seu médico pode terlle dado instrucións específicas sobre os síntomas que poden indicar que o seu rabdomiosarcoma se está a estender ou a volver. Non dubide en falar con el sobre calquera preocupación que poida ter.

Que preguntas debería facerlle ao meu médico?

O rabdomiosarcoma é unha enfermidade rara. Pode que non saibas moito sobre ela. Tanto se padeces esta enfermidade como se a padeces o teu fillo, pode que teñas moitas preguntas sobre o que podes esperar no futuro. Aquí tes algunhas preguntas que podes facer neses momentos:

• Que tipo de rabdomiosarcoma teño eu/o meu fillo/a?
• Cal é a clasificación dos grupos de risco?
• Que tratamentos recomendas?
• Cales son os efectos secundarios do tratamento?
• Hai algún ensaio clínico no que poidamos participar?
• Cal é o prognóstico da enfermidade do meu fillo/a?
• Que servizos de apoio tedes que nos poidan axudar?

Finalmente, que lembrar

O rabdomiosarcoma é un tipo de cancro moi raro . Os expertos aínda non saben exactamente por que ocorre. Se vostede ou o seu fillo teñen rabdomiosarcoma, pode que se sinta frustrado por non saber exactamente por que ocorreu. O seu equipo médico enténdeo. Aínda que non poden explicar por que vostede ou o seu fillo teñen rabdomiosarcoma, poden explicar cousas como o diagnóstico, os posibles tratamentos e a capacidade de participar en ensaios clínicos. Tamén poden axudarche a atopar recursos como grupos de apoio e atención especializada. Non se preocupe, non está só. Rabdomiosarcoma, cancro, cancro infantil, cancro de tecidos brandos, síntomas do cancro, tratamentos do cancro, enfermidades xenéticas