Tes unha doenza chamada miastenia gravis (MG)? Entón probablemente sabes moi ben o problema que poden causar na túa vida esta debilidade muscular, as pálpebras caídas, a dificultade para falar e tragar. Tes que usar moitos medicamentos diferentes para controlar esta doenza. Pero unha cousa da que podes estar contento é que recentemente se introduciron novos medicamentos para tratar esta enfermidade. Hoxe imos falar de Zilbrysq, unha nova inxección que se pode usar na casa.
Primeiro, vexamos que é a miastenia gravis (MG).
En poucas palabras, a miastenia gravis (MG) é unha doenza autoinmune. Isto significa que o sistema de defensa do noso propio corpo, ou sistema inmunitario, comeza por erro a atacar as nosas propias células sas.
Imaxina que o noso cerebro envía unha mensaxe a un músculo para que se "contraia". Esta mensaxe viaxa ao longo dun nervio. O lugar onde se conectan o nervio e o músculo é como unha "unión". A isto chámaselle unión neuromuscular. Nesta unión, hai "receptores" especiais que reciben a mensaxe nerviosa. Na MG, o noso sistema inmunitario ataca estes receptores chamados "receptores de acetilcolina". Entón, a mensaxe do cerebro non é recibida correctamente polo músculo. Como resultado, o músculo cánsase moi rápido e debilítase.
Non todas as persoas con MG experimentan os mesmos síntomas. Algunhas persoas teñen unha aparición repentina dos síntomas , mentres que outras teñen un aumento gradual dos síntomas ao longo dos anos. Ás veces pode haber períodos de remisión (cando os síntomas desaparecen).
| Síntomas comúns da miastenia gravis (MG) | |
|---|---|
| Parte do corpo afectada | Posibles síntomas |
| Músculos oculares | Visión dobre, pálpebras caídas. |
| Músculos faciais e bucais | Arrastrar as palabras ao falar, dificultade para mastigar e tragar alimentos, cambios na voz e dificultade para controlar as expresións faciais. |
| Pescozo, brazos e pernas | Dificultade para camiñar, incapacidade para usar as mans e os dedos con normalidade, dificultade para manter a cabeza erguida. |
| Sistema respiratorio | Algunhas persoas (arredor do 20 %) poden experimentar unha afección repentina, grave e a miúdo potencialmente mortal chamada «crise miasténica». Trátase dunha emerxencia que require atención médica inmediata. |
A «crise miasténica» é unha afección de emerxencia na que os músculos respiratorios se debilitan e non se pode respirar. Pode estar causada por unha infección, o estrés ou certos medicamentos. Se isto ocorre, é fundamental acudir inmediatamente ao servizo de urxencias do hospital máis próximo.
Como funciona o medicamento Zilbrysq?
O obxectivo principal do tratamento da MG é restaurar a transmisión das mensaxes nerviosas a través do receptor da acetilcolina. Para conseguilo, adoitan empregarse medicamentos como a piridostigmina (Mestinon), esteroides como a prednisona e inmunosupresores .
Zilbrysq pertence a unha nova clase de fármacos que funcionan dun xeito diferente. A estes chámaselles "inhibidores do complemento".
Lembras cando dixen que o noso sistema inmunitario ataca os nosos músculos? Existe unha cousa chamada "vía do complemento" que xoga un papel importante neste proceso de ataque. O que fai Zilbrysq é bloquear a actividade deste sistema do complemento. Entón, o sistema inmunitario reduce os ataques nocivos aos receptores. Como resultado, as mensaxes nerviosas comezan a chegar correctamente aos músculos de novo e a forza muscular mellora de novo.
Poden usar Zilbrysq todas as persoas con MG?
Non, non todo o mundo pode. Este medicamento só está aprobado para persoas que teñen un anticorpo específico chamado "anticorpo antireceptor da acetilcolina" no sangue. A maioría das persoas con MG (arredor do 80 %-90 %) teñen este anticorpo. Pero se non o tes no sangue, este medicamento pode non ser moi útil. Polo tanto, antes de comezar a tomar este medicamento, o teu médico realizarache unha análise de sangue especial para comprobar se tes este anticorpo.
Como se usa este medicamento?
Zilbrysq é un medicamento líquido que se inxecta baixo a pel todos os días. Pode inxectarse na coxa, no abdome ou na parte traseira do brazo.
- Conservación: Este medicamento debe gardarse no frigorífico.
- Antes do uso: Retire a vacina do frigorífico 30-45 minutos antes de inxectala e déixea alcanzar a temperatura ambiente. Isto reducirá as molestias durante a inxección.
- Formación: Cando lle administren este medicamento por primeira vez, o seu médico ou enfermeira mostraralle como inxectalo exactamente. É moi importante inxectar o medicamento exactamente como se lle indica para obter a dose correcta. Se hai algo do que non estea seguro, volva consultar co seu médico.
Cousas especiais que debes saber antes de comezar a tomar a medicación
Esta é unha parte moi importante, así que presta moita atención.
Este medicamento pode aumentar o risco dalgunhas infeccións graves, especialmente infeccións meningocócicas. Debido a este risco, este medicamento só está dispoñible a través dun programa de seguridade especial chamado programa Zilbrysq REMS. Tanto vostede como o seu médico deben estar inscritos neste programa.
Como parte deste programa, o seu médico ensinaralle sobre as infeccións meningocócicas, como previlas, como recoñecer os síntomas e a importancia de buscar consello médico inmediatamente se aparecen síntomas.
- Vacinas: Para reducir o risco de infección, o seu médico asegurarase de que recibiu as vacinas contra o meningococo polo menos dúas semanas antes de comezar con Zilbrysq. Se precisa comezar a medicación con urxencia e non foi vacinado, terá que tomar antibióticos ata que a vacina faga efecto.
- Tarxeta de seguridade: Recibirás unha «Tarxeta de seguridade do paciente» especial. Debes levar esta tarxeta contigo en todo momento. É fundamental levala contigo mentres tomas o medicamento, así como durante os dous meses posteriores á súa interrupción. Podes mostrarlle esta tarxeta a calquera outro médico que o trate.
Efectos secundarios e como xestionalos?
Como calquera medicamento, Zilbrysq pode causar algúns efectos secundarios, pero a maioría deles pódense controlar.
| Efecto secundario | Como xestionar |
|---|---|
| Reaccións no lugar da inxección (vermelhidão, comezón, inchazo) | Non inxecte no mesmo lugar todos os días, senón que cambie de lugar. Use sitios alternativos como a coxa, o estómago e a parte superior do brazo. Non inxecte en zonas que teñan feridas, contusións, inchazo ou cicatrices. |
| Infeccións bacterianas (nariz, gorxa, pulmóns) | Pódense previr poñéndose as vacinas necesarias. Lávese as mans con frecuencia. Mantéñase lonxe das persoas enfermas. |
| Pancreatite | O seu médico fará unha análise de sangue antes de comezar a tomar a medicación. Se experimenta dor intensa na parte superior do abdome (que se irradia ás costas), chame ao seu médico inmediatamente. |
| Risco de enfermidades de transmisión sexual como a gonorrea | Este medicamento pode aumentar lixeiramente o risco de enfermidades de transmisión sexual como a gonorrea. É importante practicar sexo seguro (por exemplo, usar preservativo) e facerse as probas regularmente. Fale co seu médico sobre isto. |
Canto tempo podo esperar obter resultados?
Se Zilbrysq é axeitado para vostede, pode notar algunha mellora nos seus síntomas durante a primeira semana de comezar a tomar a medicación. A maioría da xente ve os mellores resultados durante o primeiro mes.
Moi importante:Non deixe de tomar este medicamento nin ningún outro para a MG de súpeto sen consultar co seu médico. Non o faga mesmo se os seus síntomas melloran. Se non, a enfermidade pode agravarse.
Se non notas ningunha mellora nos teus síntomas despois de tomar o medicamento durante un mes ou dous, fala co teu médico. El ou ela falará contigo sobre outras opcións de tratamento.
Mensaxe para levar a casa
- Zilbrysq (Zilucoplan) é unha nova inxección subcutánea diaria para pacientes elixibles con miastenia gravis (MG).
- Isto funciona bloqueando o "sistema do complemento", que forma parte do sistema inmunitario, e reducindo os danos nos músculos.
- Este medicamento só o poden usar persoas que teñan un anticorpo chamado "anticorpo anti-AChR" no sangue.
- Debido ao risco de infección grave, este medicamento só está dispoñible nun programa especial chamado programa REMS. É obrigatorio recibir a vacina contra o meningococo antes de comezar a tomar o medicamento.
- Leve sempre consigo a "Tarxeta de seguridade do paciente" que lle entregaron.
- Non deixe de tomar ningún medicamento para a MG nin cambie a dose sen consello médico.
- Non teñas vergoña de falar co teu médico sobre calquera efecto secundario ou problema que poidas experimentar.











💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario