Ñande rete ha’e, ja’e porãsérõ, peteĩ máquina complejaiterei ha hechapyrãva. Opa mba’e oĩva ko máquina-pe omba’apo porã haguã, tekotevẽterei peteĩ tipo especial de proteína hérava ‘enzimas’. Ñañeimahinamína, sapyʼánte umi mbaʼe genética rupi, peteĩ enzima ikatu ndojejapói peteĩ persóna retepýpe térã ikatu ojejapo saʼi. Mba’asy Pompe ha’e peteĩ mba’asy ndahetáiva ha katu ivaietereíva ojehúva péicha. Ko árape ñañe'êta peteî tratamiento especial oñeme'êva ocontrola haguã ko mba'asy, he'iséva peteî vacuna hérava Alglucosidasa alfa.
Mba’épa pe Alglucosidasa alfa.
Ñamombe’u porãsérõ, Alglucosidasa alfa ha’e peteĩ inyección externa enzima rehegua ofaltáva peteĩ tapicha orekóva mba’asy Pompe retepýpe. Péva ha'ete ojegueru haguã peteî tapicha okápe ojapo haguã peteî tembiapo oî jave ausente peteî empleado. Ko tratamiento método héra Terapia de Reemplazo de Enzimas (ERT) ciencia médica-pe.
Pe mba’e iñimportantevéva ñanemandu’ava’erã ko’ápe ha’e kóva ndaha’eiha pohã ko mba’asýpe. Ha katu ko tratamiento ikatu ocontrola síntoma, omboguejy músculo kangy ha tuicha omoporãve pe paciente calidad de vida. Ko pohã ikatu ojejuhu mercado-pe marca rupive ha'eháicha `Lumizyme` térã `Myozyme`.
Umi mba’e remombe’uva’erã nde pohanohárape re’u mboyve ko pohã
Oñepyrũ mboyve oimeraẽ tratamiento específico, iñimportanteterei reikuaauka nde pohanohárape nde historia completa de salud rehegua. Amáske nde doktór okompletave nde salúre, pe tratamiénto iseguro ha osẽ porãvéta. Upévare, oiméramo peteĩva koʼã mbaʼe ojeporúta ndéve, katuete emombeʼu hese.
- Py’a mba’asy: Reguerekóramo mba’eveichagua mba’asy korasõ rehegua térã apañuãi ojoajúva korasõ rehe.
- Dificultad respiratoria: Oiméramo reguereko peteĩ mba’asy pulmonar térã oimeraẽ mba’e hasýva rerrespirávo.
- Alergia: Oiméramo reguereko alergia oimeraẽ mbaʼére, katuete remombeʼuvaʼerã oréve. Mba'erãite:
- Oiméramo yma reguereko ra’e reacción alérgica ko pohã térã oimeraẽva ingrediente orekóvare, ha’eháicha manitol.
- Oiméramo reguereko alergia umi proteína hámster térã rata rehegua (péva tuicha mba’e ojeporúgui ko’ãva ojejapo haguã algún pohã).
- Oiméramo reguereko alergia oimeraẽ ambue pohã, tembi’u, conservante térã tinte rehe.
- Embarazo: Oiméramo nde hyeguasu ko’áĝa, térã reñeha’ãramo hyeguasu ko’ẽrõite.
- Nde ha’éramo peteĩ sy imemby kambúva: Nde ha’éramo peteĩ sy omokambúva peteĩ mitãme.
Mba’éichapa oñeme’ẽ ko tratamiento?
Ko pohã ndaha’éi peteĩ pastilla oñemboy’u haguã, ni ndaha’éi peteĩ inyección ikatúva oñeme’ẽ ógape.
Alglucosidasa alfa ha’e peteĩ infusión intravenosa (IVI). Ñamombe’u porãsérõ, oñeme’ẽ peteĩchaite peteĩ solución salina-icha.
Ko tratamiento oñeme’ẽ peteĩ tasyópe térã clínica especializada-pe añoite, umi pohanohára ha enfermería jesareko porã poguýpe . Haʼekuéra oñatende meme vaʼerã nde korasõ ryrýi, nde presión ha rerrespirávo pe tratamiénto aja.
¿Reme’ẽpa kóva mitã michĩvape?
Heẽ, ko tratamiénto ikatu oñemeʼẽ umi mitã orekóvape jepe un més. Péro peteĩ pediatra añoite ikatu odesidi. Oĩ umi precaución especial ojesegiva’erã oñeme’ẽ jave ko tratamiento peteĩ mitãme.
Mba’épa rejapova’erã re’u hetaiterei ramo?
Péva oñeme'ê peteî entorno tasyópe, upéicha posibilidad péva oiko haguã imbovyeterei. Ha katu reimo’ãramo re’u hetaiterei hague ko pohã, pya’e emombe’u pohanohárape. Peteĩ emergencia-pe, ikatu rehenói Centro Nacional de Información de Venenos-pe, Hospital Nacional de Colombo-pe . Térã rehova’erã Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU) hi’aguĩvévape .
¿Mbaʼépa ikatu ajapóta ofaltáramo pe tratamiénto?
Iñimportanteterei ningo reho pe cita reprograma vaʼekuépe. Oiméramo algúna káusare ndaikatúi reho, ani resalta, síno ehenói pyaʼe porã nde doktór térã ospitálpe remohenda hag̃ua ótro fécha ha óra.
Mba’épa umi efecto secundario oñeha’arõva.
Opaichagua pohãicha, ko tratamiento ikatu oreko algunos efectos secundarios. La majoría koʼã mbaʼe michĩramo jepe, oĩ umi mbaʼe tekotevẽva ñañatende koʼýte. Jahechamína ko mbaʼe peteĩ cuadrope, ikatu hag̃uáicha ñantende porãve.
| Tipo de efecto secundario rehegua | Heseguáva |
|---|---|
| Umi efecto secundario vaiete oñemombe’uva’erã pya’e pohanohárape |
|
| Umi efecto secundario jepivegua ndaha’éiva ivaietereíva, ha katu oñemombe’uva’erã pohanohárape opersistiva ramo |
¿Oĩpa provléma umi ótro pohãre?
Ko pohã generalmente oguereko sa’i interacción ambue pohã ndive. Ha katu, iñimportánte remombe’u nde pohanohárape opaite pohã re’úva (oikehápe vitamina ha pohã ñana), ha repita térã re’úpa alcohol.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Alglucosidasa alfa ha’e peteĩ pohã Pompe mba’asy rehegua omyengoviáva enzima ofaltáva ñande retepýpe, ha katu ndaha’éi pohã ñana.
- Ko tratamiento oñeme’ẽ peteĩ tasyópe añoite, peteĩ vena rupive (infusión) pohanohára jesareko guýpe.
- Oñepyrũ mboyve tratamiento, emombe’u nde pohanohárape nde historia completa de salud, especialmente oimeraẽ alergia.
- Eheka pya’e pohanohárape reguerekóramo mba’asy ha’éva hasy rerrespirávo, hasy nde pyti’ápe térã reacción alérgica vai.
- Aníke arakaʼeve refalta pe fécha de tratamiénto reprogramáva. Oiméramo reguereko mba’eveichagua incomodidad, emombe’u raẽ pohanohárape.











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