¿Reñeñandu kangy ha ndoikoveiha? Ñañe’ẽmi ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica) rehe .

Eñeimahinamína umi tembiapo isensíllova rejapóva káda día, por ehémplo rejagarra peteĩ kópa, repeina nde akãrague térã rejupi eskalérape, ijetuʼuveha ohóvo. ¿Reñandu piko nde párte oñembopyʼaju, nde múskulokuéra oryrýi térã ne ñeʼẽ iñeʼẽʼỹha reñeʼẽ jave? Ko’ãva ha’e umi señal ñepyrũrã peteĩ mba’asy vaiete heta tapicha omboykéva, ha katu ikatu upéicha. Ko árape ñañe’ẽta peteĩ mba’asy peichagua rehe, ha’éva ALS térã Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa pe ALS?

ALS ha’e peteĩ mba’asy oityvyróva ñande sistema nervioso. Jaʼe porãsérõ g̃uarã, haʼe peteĩ mbaʼasy ombyaíva umi célula nerviosa térã neuronas oĩva ñane apytuʼũ ha médula espinal-pe. Ko’ã neuronas-pe ñahenói neuronas motoras. Ha’ekuéra rembiapo tenondegua ha’e oipe’a marandu ñane apytu’ũgui ha omondo ñande músculo-kuérape. Opaite ñemomýi ha'eháicha "emopu'ã nde po", "emoĩ nde py tenonde gotyo", "eipe'a nde juru" ojejoko ko'ã marandu rupive.

Epensamína haʼeteha peteĩ línea de teléfono ne apytuʼũ guive ne múskulo peve. Oñepyrũvo ALS, mbeguekatúpe oñembyai koʼã línea telefónica. Upéi umi marandu oñemondova apytu'ũgui noguahẽi hekopete umi músculo-pe. Umi marandu oñeinterrumpi. Amo ipahápe, pe joaju okañymbaite. Upéicha rupi umi múskulo ndohupytýi pe mandáto ombaʼapo hag̃ua, upévare mbeguekatúpe oñemboguejy ha oñeatrofia. Pohãnohápe ja’e upévape atrofia .

Ko mba'asy ojekuaava'ekue yma Lou Gehrig mba'asy ramo. Upéva oiko peteî jugador de béisbol herakuãitéva década 1920 ha 30-pe ohasa asýgui ko mba'asýgui. Ko mba'asýpe ndaipóri gueteri pohã . Péro ani rejepyʼapy, ojejapo umi tratamiénto oipytyvõva ojejoko hag̃ua pe mbaʼasy, oñemboguejy hag̃ua umi síntoma ha oiko hag̃ua peteĩ vída cómoda.

Oĩ mokõiichagua mba’asy ALS tenondegua.

Ko mba’asy ikatu oñemboja’o mokõiichagua tenondeguápe odependévo mba’éichapa ojehu.

Mba’épa umi síntoma ojesarekova’erã?

ALS mba’asy ikatu iñambue peteĩ tapichágui ha ko mba’asy ikatu oñepyrũ opaichagua tete hendápe. Péro oĩ umi síntoma ojehechavéva.

Ko’ã mba’asy ikatu oñepyrũ raẽ peteĩ po térã ipy rehe ha upéi oñemyasãi ambue tete pehẽnguépe ohasávo ára. Pe tasa de progresión mba’asy rehegua ndaha’éi peteĩcha opavavetépe ĝuarã.

Mbaʼérepa oñepyrũ pe ALS? Mba’épa umi mba’e ikatúva ojehu?

Añetehápe, umi investigadór ndojuhúi gueteri peteĩ káusa definitiva ALS-pe g̃uarã, péro oĩ heta mbaʼe ojeʼéva oipytyvõha upévape.

• Genética: Pe forma familiar ALS rehegua ñañe’ẽ hague yma, ojejapo umi mutaciones genéticas rupive. Avei ojejuhu peteĩ porcentaje michĩva umi hasýva ALS esporádico-gui ikatuha oreko influencia genética.
• Mba’e tekoha rehegua: Oje’e avei oipytyvôha upévape oñembohasáramo umi químico tóxico ha’éva plomo ha mercurio, ciertos virus térã lesiones físicas vaiete.

Umi mba’e ombohetáva riesgo ojeguereko haguã ko mba’asy:

• Edad: Umi tapicha orekóva 55 ha 75 ary oîve riesgo.
• Género: Umi tapicha ndohupytýiva 55 ary apytépe, kuimba’ekuéra oguerekove’imi ko mba’asy kuñanguéragui.
• Servicio militár: Oĩ investigasión ohechaukáva umi oservi vaʼekue militárpe (koʼýte ótro paíspe) orekoha riesgo tuichavéva oreko hag̃ua ALS. Péva ikatu ojehu oñembohaságui umi químico tóxico térã ojejapo haguére esfuerzo físico mbarete.

Mba’éichapa peteĩ pohanohára ohechakuaa ko mba’asy?

ALS ndaha’éi peteĩ mba’asy ikatúva ojekuaa peteĩ prueba rupive. Oĩ heta ambue mba’asy oguerekóva mba’asy ojoguáva. Upévare ikatu ne doktór ojapo heta pruéva omboyke hag̃ua ambue mbaʼasy.

Ko’ãva ha’e umi prueba ojejapóva jepi:

• Tuguy ha orina jeporeka: Jahecha ambue mba’asy pohanohára ñande retepýpe.
• Electromiograma (EMG): Péicha ojehecha mba'éichapa omba'apo eléctrico umi músculo.
• Estudio de Conducción Nerviosa: Omedi mba éichapa oho pya e umi marandu nervio rupive.
• Imagen de Resonancia Magnética (RM) rehegua:Ojejapo peteĩ escaneo de RM ojehecha hag̃ua oĩpa mbaʼe vai térã tumor oĩva ñane apytuʼũ ha médula espinal-pe.

Mba’épa umi tratamiento ojejapóva ALS-pe guarã.

Jaʼe haguéicha yma, ndaipóri pohã ALS-pe g̃uarã ni peteĩ pohã ko mbaʼasýpe g̃uarã. Ha katu oĩ heta tratamiento ikatúva ombovevýi umi síntoma progresión ha oipytyvõ umi hasývape oiko porãve ha ijehegui.

Ikatu nde pohanohára ha ne equipo médico he’i umi tratamiento ha’éva:

Pohãnguéra

Oĩ heta pohã ikatúva oipytyvõ mbeguekatu haguã mba'asy ha ocontrola algunos síntomas. `Riluzol` ha `Edaravone` ha'e mokõi umi tenondegua. Avei, oñeme’ẽ pohã aparte umi mba’e ha’éva músculo ñemohatã, baba, hasy ha depresión.

Terapia ha Rehabilitación rehegua

• Terapia Física: Ome’ẽ ejercicio ha consejo oipytyvõva oñemombarete haguã músculo, ani haguã oñemombarete umi articulación ha oipytyvõva omba’apo haguã ijeheguiete ikatuháicha.
• Terapia Ocupacional: Ombo’e mba’éichapa ojeporu umi tembipuru ha’éva silla de rueda ha pytyvõ ojeguata haguã ha mba’éichapa ojejapokuaa tembiapo ára ha ára ndahasýiva.
• Terapia del Discurso: Ñembokatupyry oñemantene hagua ikatuha oñeñe ë areve, otragávo tembi u hekopete ha ojepuru hagua ambue método oñeñomongeta hagua tekotevêramo.

Apoyo Nutricional rehegua

Umi dificultad otragávo ikatu ogueru pérdida de peso. Upévare, tekotevẽ jajapo peteĩ nutricionista he’íva ha ja’u peteĩ dieta ndahasýiva ñamokõ ha ome’ẽva nutrición oñeikotevẽva. Sapyʼánte ikatu ojeporu peteĩ tubo de alimentación oñemog̃uahẽ hag̃ua tembiʼu directamente ñande ryepýpe ñande ryekue térã ñande rye rupive.

Pytyvõ Pytyvõ rehegua

Pe mba’asy ohovévo ohóvo, umi músculo respiratorio ikangy ohóvo. Upe jave, ikatu oñeikotevê tembiporu ha'eháicha `Ventilación No Invasiva (NIV),` omoguahêva aire peteî máscara rupive ojeporúva ryekue ha juru ári. Umi etapa pahape ikatu oñeikotevẽ pytyvõ peteĩ máquina ombohasáva aire pulmón-pe (ventilación mecánica).

Avei iñimportanteterei ne salud mental.

Reikuaávo reguerekoha peteĩ mba’asy ALS-icha ha reiko hendive ikatu tuichaiterei chembopy’a rasy. Ikatu oiko temiandu frustración, esperanza’ỹ, pochy, depresión ha ansiedad-icha.