¿Oguerekópa ne memby ikuã térã ipy dedo de forma extraña? Ñañe'êmi Ectrodactyly rehe!

Pene memby’i oúvo ko mundo-pe, normal peẽme ĝuarã peteĩ túvaicha peñandu tuicha ñemondýi, ñembyasy ha jepy’apy pejuhúramo peteĩ ikuã térã ipysã ofaltaha térã oñemoĩha ambue hendáicha. — Mba'ére piko ojehu péicha che membýre? Ikatu reñeporandu hína. Péro ani rejepyʼapy, ndahaʼéi ndeaño. Ko árape, ñañe'êta ko mba'asy rehe, ojekuaáva médicamente ‘ectrodactyly’ ramo, hesakã ha simplemente.

Mba’épa pe Ectrodactyly? Sencillamente ja'e porãsérõ...

Ectrodactilia ha'e peteĩ mba'asy ojehúva heñói jave umi kuã térã ipysã reheve. Pohanohára ohenói péva ``diferencia congénita mano''. Ñamombe'u porãsérõ, mitã po mbytegua, he'iséva, peteĩ térã hetave kuã mbytegua, noñemongakuaái hekopete. Péicha osẽ peteĩ brecha en forma de V, térã hendidura, po mbytépe. Sapy’ánte, pe mitã po ikatu ojogua peteĩ cangrejo garra-pe . Avei, umi kuã hembýva ikatu ojejokua ojuehe ha ojejapo telaraña.

Pévape oñembohéra avei ‘po hendido’ ha ‘malformación po/py ojedividiva’ (SHFM) . Pe iñimportánteva ningo ko mbaʼasy ndahaʼéi ikatuha oafekta umi po añónte, síno avei pe mitã py pytiʼa .

Ectrodactilia ikatu sapy’ánte oiko ijehegui. Térã, ikatu ha’e ambue mba’asy térã síndrome oityvyróva ambue mitã rete pehẽngue. Ikatu ohupyty peteĩ po térã mokõive po añónte. Pe mbaʼasy ivaiha idiferénte káda persónape . Avei idiferénte umi síntoma ha káusa genética.

Ani peimo'ã kóva peẽnteha. Ectrodactilia ha'e peteĩ mba'asy ndahetái . Yvóra tuichakue javeve, peteĩnte umi 90.000 mitã onase oikovévagui.

¿Oĩpa tipo de ko mbaʼe?

Heẽ, oĩ mokõiichagua ectrodactilia tenondegua:

1. Po hendido típico: Ko kásope, mitã po oguereko peteĩ forma "V". Ikatu ofalta completamente térã parcial pe dedo mbytegua. Ko tipo oreko jepi origen genético. Upéva heʼise oĩha pe famíliape orekovéva ko mbaʼasy upe mboyve. Opoko jepi mokõive po rehe, ha katu ikatu avei oityvyro umi py.

2. Po hendido atípico: Ko condiciónpe, mitã po oguereko forma letra "U"-icha. Ofalta umi dedo índice, mbyte ha anillo. Jepivegua ohupyty peteĩ po añoite. Ko tipo ndaha’éi jepi heredado. Upéva rangue, ojejapo peteĩ variante genética espontánea rupive .

Mba’épa umi mba’e ohechaukáva ko mba’e. Mba’éichapa ikatu jahechakuaa?

Umi síntoma ectrodactilia rehegua ikatu tuicha iñambue peteĩ mitãgui ambuépe, upévare iñimportánte ani hag̃ua reñemondýi.

• Heta mitãme ofalta ikuã, taha’e ipo térã ipy rehe.
• Oĩ mitã ikatúva oreko sindactilia , upéva heʼise pe pire oĩva umi kuã mbytépe ojepega ojuehe ojesepara rangue.
• Sapy'ánte, pe ojeheróva "apariencia de garra de langosta", ofalta pe dedo mbytegua ha oñemyengovia peteĩ hendidura cono-ichagua oñembotapykuéva muñeca gotyo, upéicha rupi pe po ojedividi mokõi mitad-pe. Umi kuã hembýva mokõive lado ko hendidura-pe oñembojoaju jepi oñondive.
• Oĩ ambue mitã ikatúva oreko peteĩ ikuã michĩmínte ndorekóiva hendidura.
• Sa’i sa’ípe ikatu ojeperde completamente peteĩ po.

Oiméramo ne memby oguerekóramo peteĩ térã hetave koʼã mbaʼe, iporãvéta reho doktórpe rejerure hag̃ua chupe konsého.

Mbaʼérepa oiko upéva? Mbaʼépa pe rrasón?

Pe mba’e omoñepyrũvéva ectrodactilia ha’e pe variación genética. Ko’ápe oĩ umi genes ojehechakuaáva omoheñóiha ko mba’asy:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Koʼã géno ikatu ipu ikomplikadoha ndéve g̃uarã. Péro, en términos sencillos, koʼã géno haʼe pe oipytyvõva peteĩ mitã retekuéra okakuaa porã hag̃ua. Oĩramo mba’e ñemoambue ko mba’épe, ikatu omoheñói apañuãi umi kuãme, ja’e haguéicha yma.

Mávapa orekove ko mbaʼasy? Mba’épa umi mba’e ikatúva ojehu?

Ectrodactilia ikatu ohupyty mitã kuimba’e ha kuñáme.

Oje'e ko'ã mba'asy congénita sapy'ánte ikatuha ojoaju ciertos factores ambientales rehe rejuhúva embarazo jave . Techapyrã ramo:

• Ojey’u alcohol imembykuña jave.
• Ojepita, ojepita vape térã ojeporu ambue mbaʼe ojejapóva sigarríllogui.
• Droga jeporu consejo médico’ỹre.

Iñimportánte: Oiméramo nde hyeguasu, katuete reñe’ẽ va’erã nde pohanohára ndive mba’épa re’u, rey’u, rejapo ha ndojapóiva. Tuicha mba’e nde ha ne memby tesãirã.

Mbaʼéichapa umi doktór ohechakuaa upéva?

Heta vése pe doktór ikatu ohechakuaa ko mbaʼasy onase riremínte. Ikatu ohecha hikuái peteĩ jesarekópe pe mitã oguerekópa ikuã ofaltáva térã peteĩ hendidura ipópe térã ipy rehe. Upéi pe doktór ikatu ohechakuaa mbaʼéichapa oĩ añetehápe ha heʼi ndéve mbaʼe tratamiéntopa oikotevẽ pe mitã.

Mba’e prueba-pa ojejapo upévarã.

Jepive noñeikotevẽi ojejapo prueba especial ojekuaa haguã ectrodactil. Oiméne nde ha ne doktór pehechakuaáta primera vista-pe ne memby kuã ha ipysã ofaltaha, oñembojeheʼaha térã orekoha peteĩ hendido.

Péro sapyʼánte ikatu ojekuaa ko mbaʼasy onase mboyve pe mitã, ojejapo rupi peteĩ pruéva de ecografía fetal . Upéicharõ, reikuaáta upéva ha reguerekóta oportunida rejapo hag̃ua umi mbaʼe oñekotevẽva onase mboyve pe mitã.

Pe mitã onase rire, oñepyrũ mboyve tratamiento, pohanohára ikatu heʼi ojejapo hag̃ua radiografía pe mitã po térã ipy rehe. Péicha ikatu ñanepytyvõ jahechakuaa porãve hag̃ua moõpa oĩ umi kangue.

Oiméramo nde rogaygua orekóva peteĩ trastorno genético péicha, iñimportanteterei rehupyty asesoramiento genético . Péicha ikatu nepytyvõ redesidi hag̃ua nde haʼépa peteĩ kandidato porã ojejapo hag̃ua umi pruéva genética. Ko'ã prueba ikatu ohechakuaa mutaciones genéticas omoheñóiva ectrodactil, avei ambue problema.

Penemanduʼákena peẽ haʼégui peteĩ mbaʼe ogueraháva peteĩ mutasión genética ndeʼiséi pene membykuéra oguerekótaha upéva. Umi consejero genético ikatu omyesakã ndéve nde riesgo ha omombe’u ndéve ambue paso ikatúva rejapo reñangareko haĝua nde salud rehe térã remboguejy haĝua pe riesgo ne membykuéra heredero haĝua ciertos problemas genéticos.

Mbaʼépa pe tratamiénto ojejapo hag̃ua upéva.

Pe tratamiento ectrodactilia rehegua odepende mba’éichapa hasy pe mitã mba’asy.

• Sapy’ánte, pe terapia física ha/térã terapia ocupacional añoite ikatu ha’e suficiente mitãme ĝuarã. Ko’ã terapia oipytyvõ omoporãve haguã ipo rembiapo ha ombo’e chupekuéra mba’éichapa ojapova’erã tembiapo ára ha ára.
• Heta vése, pe cirugía reconstructiva ojapóva peteĩ cirujano ortopédico , cirujano plástico térã cirujano reconstructivo ikatu omoporãve pe mitã po ombaʼapo ha ojehecha porã.

Péro pe cirugía ojejapóva peteĩ po ojedividivaʼekuépe ikatu ikomplikadoveʼimi pe cirugía ojejapóvagui peteĩ py ojedividivaʼekuére. Upévare, ne memby cirujano oñeʼẽta nendive detalladamente mbaʼéichapa oĩ ne memby. Ikatu oñeikotevẽ hetave peteĩ operasióngui. Ko’ã cirugía ikatu oñepyrũ ne memby imitãiterei jave, imitãme.

Umi tapicha orekóva ectrodactilia sapy’ánte oreko tuicha riesgo operdévo ipire ojeopera rire. Avei, pe dedo ñemongu’e ha’e peteĩ complicación ojehechavéva ojeopera rire, jepeve iporãve pe función. Nde equipo médico oñe’ẽta nendive opa ko’ã mba’ére.

Che memby oguerekóramo ko mbaʼasy, mbaʼépa ahaʼarõta?

Péva haʼe pe provléma tuichavéva orekóva heta túva.

"¿Ikatu piko che memby oiko peteĩ vida normal?"

Py’ỹi, umi tapicha orekóva ectrodactilia, .Jepémo ojehechaháicha ojoavyha, umi po ikatu omantene peteĩ grado yvate funcionalidad rehegua. Haʼekuéra oaprende naturalmente mbaʼéichapa oipuruvaʼerã ipo. Péro sapyʼánte pe operasión ikatu iporãve pe apariénsia. Umi káso oñembyaihápe función, pe cirugía ikatu jepi omoporãve función ha apariencia.

Peteĩ estudio michĩva ohechauka umi tapicha ojeoperava’ekue okorrehi haĝua ectrodactilia oĩha satisfecho umi resultado cosmético ha funcional pe cirugía-gui.

¿Oĩpa peteĩ tape ojejoko hag̃ua upéva?

Pe ectrodactilia ha’égui peteĩ mba’asy genética, ndaikatúi ojejokopaite.

Ha katu ikatu remboguejy nde riesgo nere’úiramo alcohol, repita/vape ha reiporúramo droga recreativa nde membykuña aja.

Oĩramo ne famíliape orekóva diferénsia congénita ipo térã ambue mbaʼasy genética, iporãta reñeʼẽ peteĩ consejero genético ndive ikatuha ne memby ohereda pe mbaʼasy.

Mbaʼéichapa añangarekovaʼerã che membýre? Mbaʼéichapa oikóta ára ha ára?

Oiméramo ne memby onase ectrodactilia reheve, iñimportánte reheka tratamiento peteĩ cirujano ortopédico pediátrico, cirujano plástico térã cirujano reconstructivo especializado ko mba’asýpe. Haʼekuéra ikatu nepytyvõ redesidi hag̃ua mbaʼe tratamiéntopa iporãvéta ne membýpe g̃uarã.

Ikatu ijetuʼu rekorrehi hag̃ua ne memby mbaʼasy, upéva añete. Péro ne memby doktór ndegia vaʼerã pe prosedimiéntope.

Heta vése, umi mitã orekóva ectrodactil oikove vida normal ndorekóiva limitación tuicháva funcionamiento-pe. Oaprende ojapo umi mba’e ha oipuru ipo ha’ekuéraicha ijojaha’ỹva. Upévare eñemokyreʼỹ.

Mba’e porandupa rejapova’erã pohanohárape.

Reho jave pohanohárape, ejapopaite umi porandu reguerekóva. Koʼápe oĩ unos kuánto porandu ikatúva nepytyvõ:

• Mba'eichagua ectrodactilia oguereko che memby.
• ¿Oguerekópa ambue mbaʼasy genética?
• Mba’eichagua tratamientopa oikotevẽ che memby.
• Mba’éichapa añangarekova’erã che po/che py rehe ojeopera rire.
• ¿Oñeikotevẽtapa hetave operasión?
• Mba’eichagua ofrenda terapia térã ambue pytyvõpa ojeguereko?

Ko’ã porandu ha’e peteĩ tenda iporãva reñepyrũ haĝua reñemongeta nde pohanohára ndive. Ani retĩ rejapo hag̃ua mbaʼeveichagua porandu, tahaʼe haʼéva michĩmi.

Ipahápe, umi mbaʼe iñimportantevéva jareko vaʼerã ñane akãme

Ikatu hasy reikuaa hag̃ua ne memby onase hague peteĩ diferénsia orekóva umi ipire. Opavavére ojehu. Péro nemanduʼákena ko diferénsia haʼe jepi peteĩ apariénsia añónte. Umi tapicha orekóva ectrodactilia heta jey ndohasái mba'eveichagua pérdida de función, naturalmente oaprendegui oiporu haguã ipo.

Sapyʼánte ikatu hasy oñepohano hag̃ua pe ectrodactyly, péro peteĩ cirujano ortopédico ojeroviaitéva ikatu omyesakã umi mbaʼe ikatúva rejapo. Oĩramo nde rogayguápe orekóva antecedente de anomalías congénitas miembros-pe, iporãta rekonsidera asesoramiento genético. Peteĩ consejero genético ikatu omyesakã mbaʼépa tekotevẽ reikuaa ne memby onase mboyve.

Ani nderesarái reme’ẽvo ne membýpe mborayhu, pytyvõ ha atención médica hekopete, ikatuha oiko peteĩ tekove vy’a ha osẽ porãva.

` Ectrodactyly, Ectrodactyly, po diferencia congénita, dedo ofaltáva, po hendido, py hendido, SHFM, mba'asy genética, mitã salud, po diferencia congénita, sindactyly