¿Ojepeʼa jepipa umi nde artikulasión? ¿Oñembyaipa fásilmente nde pire? ¿Ikatu piko haʼe pe Síndrome de Ehlers-Danlos?

¿Reñandu piko sapyʼánte umi nde artikulasión oĩva nde po ha nde pype omýi pyaʼetereiha, haʼete ku ojepeʼáva? Térãpa reñembyai térã rejehovy fásilmente repokoʼimiramo jepe? Ikatu repensa: “Oh, oiméne che torpe’imi”. Péro ndahaʼéi upévante. Ikatu oiko peteĩ mba’asy hérava Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) , ndaha’éiva ojehecharamóva, ha katu iñimportánte jaikuaa. Ñañe'êmi ko árape detalladamente ko mba'ére.

Mba’épa pe Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)?

Ñamombe’u porãsérõ, síndrome de Ehlers-Danlos ha’e peteĩ mba’asy ohypýiva umi tejidos conectivos ñande retepýpe. Koʼág̃a ikatu reñeporandu mbaʼépa umi tejidos conectivos. Ñañeimahinamína ñande rete ojoguaha peteĩ ógape, ha umi tejidos conectivos ojogua pe cemento ha mortero ojokóva umi mbaʼe oñondive, omeʼẽva chupekuéra imbarete, umi murálla ha téchoicha. Ha’ekuéra oĩ oparupiete ñande retepýpe – oipytyvô ojoko hagua ñande órgano, ha oipytyvô ombojoaju hagua ñande rete pehẽngue oñondive.

Ko tejido conectivo ojejapo mokõiichagua proteína tenondeguágui: colágeno ha elastina . EDS-pe ñande rete ndaikatúi ojapo hekopete ko proteína hérava colágeno. Pe ojehúva ha’e peteĩ tapicha orekóva EDS oguerekoha colágeno ikangyva. Péva he’ise pe tejido conectivo orekóva hikuái ndaha’eiha imbarete térã naijokói ha’eva’erãháicha.

Ko mba’asy ikatu ohupyty oimeraẽ tejido conectivo nde retepýpe. Techapyrã ramo:

• Nde cartílago-pe g̃uarã
• Umi kangue peve
• Tuguype
• Umi tejido graso-pe guarã

Odepende moõpa ohupyty EDS nde tejido conectivo, ikatu reguereko síntoma ha’éva:

• Nde pire ári
• Umi articulación-pe
• Umi músculo-pe
• Tuguy rapekuérape

Pe iñimportánteva haʼe hína pe síndrome de Ehlers-Danlos haʼeha peteĩ trastorno genético . Péva he’ise ikatuha oñembohasa generación-kuéra rupi. Oĩramo nde rogayguápe – he’iséva, peteĩ tapicha hi’aguĩva ndehegui, ha’eháicha nde sy, nde ru, nde joyke’y, nde abuelokuéra – oguerekóva ko mba’asy, iñimportanteterei ndéve ĝuarã rehecha pohanohárape ha rejecheck.

¿Oĩpa umi tipo de síndrome de Ehlers-Danlos?

Heẽ, umi doktór ombojaʼo síndrome de Ehlers-Danlos 13 tipo prinsipál rupi, odependévo mbaʼéichapa pe mbaʼasy ohupyty ñande rete ha mbaʼe síntomapa ojapo.

Umi tipo ojehechavéva jepivegua omoheñói umi articulación suelto térã inestable ha pire delicadoiterei ha ndahasýiva oñembyai. Ha katu oĩ umi tipo ndahetáiva ikatúva omoheñói complicación oporojukáva. En particular , síndrome vascular Ehlers-Danlos — pe tipo de EDS ohypýiva umi tuguy rape — ikatu ipeligrosove’imi.

Nde pohanohára omyesakãta ndéve mba’eichagua EDS reguereko ha mba’e tratamientopa oñeikotevẽ.

Mba’éichapa ojehecha jepi ko mba’asy?

Umi expérto heʼi en promedio, káda 5.000 persónagui peteĩva ikatu oreko síndrome de Ehlers-Danlos. Péva he'ise oîha tapicha Sri Lanka-pe orekóva ko condición, pero ikatu ndoikuaái.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva síndrome de Ehlers-Danlos.

Jepe káda tipo de EDS oreko síntoma ijojahaʼỹva, oĩ mbovymi síntoma ojehecha jepi. Jahechami mba'épa ha'ekuéra:

• Articulaciones hipermóviles: Kóva ha’e peteĩ mba’asy ojehechavéva heta tapichápe. Ikatu umi nde articulación oñeñandu suelto ha inestable. Oĩ tapicha ikatúva odobla ha ombojere ikuã, ikodo ha ijyva, ndaha’éi jepiguáicha ambuégui. Epensamína, oiméne rehecháma umi hénte ombojere hete ojapoháicha circo-pe, ha ikatu oĩ tapicha orekóva upe kapasida EDS rupive. Péro ndahaʼéi siémpre iporãva upéva, pórke umi artikulasión fásilmente ikatu ojepeʼa.
• Ipire ipiro’yeterei, ipire hũ ha ojepysove normal-gui: Pe pire ikatu ojepyso peteĩ gomaicha. Oĩ tapicha pire oñeñandu porãitereíva ojepoko jave, terciopelo-icha. Ha sapy’ánte pe pire ikatu ipire hũiterei.
• Ojekutu pya’e, py’ỹi hovy: Reguerekóramo contusión tuicháva ha contusión jepe peteĩ topetẽ térã topetẽ michĩ rire, upéva avei ohechauka upéva. Ikatu ningo oĩ persóna ndaikatúiva voi oikuaa mbaʼérepa oiko upéva.
• Umi herida ipuku jepivegua’ỹva okuera haguã, ha umi cicatriz ojekuaa forma extraña-pe: Umi herida michĩva jepe ipuku oñemonguera haguã. Sapy’ánte umi cicatriz ojekuaa ipire hũitereíva, ha’ete ku cigarrillo kuatia cigarrillo rehegua.
• Articulación ha músculo hasy: Kóva ha’e avei peteĩ problema heta tapicha oguerekóva. Oñeñandu hasy ha ikaneʼõ meme hikuái.
• Kane’õ: Reñeñandu kane’õ meme, taha’e ha’éva mboy reke.
• Hasy ñañekonsentra hagua: Hasy ñañekonsentra hagua petet tembiapo rehe, ha eramoguáicha ñane apytu u niebla.

Oiméramo reguereko peteĩ térã hetave koʼã síntoma, iporãvéta reheka konsého doktórpe.

Mba’épa omoheñói síndrome de Ehlers-Danlos?

Pe mbaʼe iñimportantevéva ojejapo hag̃ua upéva haʼe peteĩ mutación genética . Ñamombe'u porãsérõ, ñande célula oñemboja'o ha oñeforma jave célula pyahu, ojekopia marandu oĩva ñande ``ADN''-pe. Oĩramo peteĩ ñemoambue michĩmi, defecto térã oñembyaíva secuencia ``ADN''-pe ko copia aja, upévape oñembohéra mutación genética. Ojejapoháicha oñemomýi jave peteĩ tai michĩva peteĩ receta-pe, iñambue pe tembi’u sabor ha aspecto.

EDS-pe, ko mutación genética ojoko ñande rete ojapo haguã peteĩ proteína hérava colágeno . Colágeno ha’e pe mba’e iñimportantevéva ome’ẽva mbarete ñande pire, ñande articulación ha tuguy rape. Ndojeproduci porãi jave, oiko opa umi provléma ñañeʼẽ hague.

Umi expérto ohechakuaa mas de 20 mutasión génica idiferénteva ikatúva ojapo EDS. Pe mutación génica específica reguerekóva odetermina mba'e parte nde rete rehegua ojeafectáva. Péro sapyʼánte umi doktór ndaikatúi ohechakuaa porã mbaʼe mutasión génicapa ojapo peteĩ persónape EDS.

Mávapa oîve riesgo oguereko haguã péva?

Oĩ tipo de EDS ojeheredáva . Péva he’ise tuvakuéra oguerekóramo pe mba’asy, pe mutación genética ikatuha oñembohasa imembykuérape. Ha katu oĩ tipo somático – he’iséva peteĩ tapicha ikatuha omoheñói ambue tapicha ogaygua oguereko’ỹre, ha noñembohasái generación a generación.

Peteĩ térã mokõivéva nde tuvakuéra biológico oguerekóramo EDS, reime riesgo-pe reguereko haĝua pe mba’asy. Avei, oiméramo nde reguereko EDS, ne membykuéra ikatu ombohasa pe mutación génica omoheñóiva.

Reikuaave hag̃ua ko mbaʼe ikatu reheka peteĩ konsého genético . Umi consejero genético ikatu omyesakã riesgo orekóva heredando ko'ã condición ndehegui, térã ombohasávo nde ra'ykuérape.

Mba’épa umi complicación síndrome de Ehlers-Danlos rehegua.

Pe complicación ojehechavéva ikatúva oreko umi tapicha orekóva EDS ha’e dislocación , ha’éva umi kangue oĩva peteĩ articulación-pe ojedesliza jave umi posición normal-gui.

Iñimportánte: Oiméramo arakaʼeve repensa redesloka hague peteĩ artikulasión, ani reñehaʼã remoĩ jey ndejehegui. Péicha jajapóramo ikatu ñandeperhudikave. Eho pya’e peteĩ sala de urgencia (ETU) -pe. Sapyʼánte, ikatu tekotevẽ ojejapo peteĩ operasión oñemyatyrõ hag̃ua peteĩ artikulasión ojedesloka vaʼekue.

Oĩ tipo de EDS, ko’ýte pe síndrome vascular Ehlers-Danlos oñeñe’ẽ hague yma, ikatúva omoheñói complicación oporojukáva. Ko’ãichagua ikatu ojapo tuguy rape oñembyaíva. Péicha ikatu huguy ñande rete ryepýpe, ha upéva ogueru mbaʼasy ipeligrósova, por ehémplo pe accidente cerebrovascular .

Umi tapicha orekóva ko'ãichagua EDS oreko mayor riesgo ruptura órgano. Kuña hyeguasúva intestino ha útero ha'e umi órgano ikatuvéva oñembyai.

Umi complicación ikatúva rehasa odepende pe tipo de EDS reguerekóvare. Ambue mba’e hasýva ikatu ha’e:

• Apañuãi válvula korasõ rehegua (umi válvula ombohasáva tuguy nomba’apói hekopete).
• Curvatura severa columna vertebral rehegua (escoliosis).
• Tesa córnea ñembopiro’y.
• Umi miembro oñesũva.
• Hatĩ ha encía rehegua apañuãi.

Mba’éichapa ojekuaa síndrome de Ehlers-Danlos?

Peteĩ pohanohára ohechakuaáta reguerekópa síndrome de Ehlers-Danlos nde examinávo físicamente ha oipyhývo nde historia médica. Ha’ekuéra omañáta nde pire ha nde articulación rehe, ha oporandúta ndéve umi síntoma. Emombeʼu nde doktórpe arakaʼépa reñepyrũ reguereko umi síntoma ha ivaivepa umi síntoma rejapo jave algúna kósa.

Heta tapicha orekóva EDS ndaikatúigui ojuhu peteĩ mutación genética ojehechakuaáva, umi doktór ojapo jepi peteĩ diagnóstico oñemopyendáva umi síntoma ha historia médica rehe.

Mba’éichapa oñepohano síndrome de Ehlers-Danlos?

Nde pohanohára he’íta mba’éichapa ojejapo umi tratamiento síndrome de Ehlers-Danlos rehegua, ikatu hağuáicha ocontrola umi síntoma ha ani hağua oiko complicación ipeligrosa. Pe tratamiento oĩporãva ndéve g̃uarã odependeta pe tipo de EDS rerekóvare ha mbaʼéichapa oafekta nde tejidos conectivos.

Oĩ umi pohã ojeporúva jepi ha’éva:

• Ñañangareko ñande pire rehe: Eipuru protector solar resẽ jave kuarahy’ãme, ha eipuru havõ suave ndojapóiva mba’eve ivaíva ñande pire rehe. Ipire ningo idelikadoiterei rupi, tekotevẽ oñeñangareko hese.
• Terapia física: Ojejapo ejercicio oñemombarete hagua umi músculo oĩva umi articulación jerére. Péicha ome'ê soporte extra umi articulación-pe ha ikatu omboguejy rigidez articular.
• Ojeporu hagua umi apyka: Umi doktór ikatu heʼi ojeporu hag̃ua umi apyka espesiál ikatu hag̃uáicha oipytyvõve umi artikulasión ha oñemoĩ porã.

Umi tapicha orekóva Ehlers-Danlos ningo orekove riesgo osteoartritis ha ambue provléma articular rehegua, ikatu nde doktór heʼi ndéve rejehekýi hag̃ua algúna kósagui. Techapyrã ramo:

• Pohýi ñemopu’ã (jeipyso mbarete).
• Ejercicio oguerekóva impacto yvate – p.e. oñani, otyryry.
• Deporte de contacto rehegua – p.e. rugby, vakapipopo.

¿Ikatu piko ojejoko pe síndrome de Ehlers-Danlos?

Ñambyasy, nahániri, ndaikatúi ojejoko síndrome de Ehlers-Danlos . Ndaikatúigui jajoko umi mutasión genética omoheñóiva, ndaipóri mbaʼéichapa ikatu jajoko pe EDS. Oiméramo ndepy’apy ikatuha rembohasa EDS (térã ambue mba’asy genética) ne membykuérape, eñe’ẽ nde pohanohára ndive asesoramiento genético rehe .

Che aguerekóramo EDS, mba’épa aha’arõva’erã?

Oiméramo nde reguereko síndrome de Ehlers-Danlos, remanehava’erã umi síntoma nde rekove pukukue aja. Ndaipóri gueteri pohã . Péro reaprende rire remaneha hag̃ua umi síntoma, ikatu vaʼerã rejapo jey umi mbaʼe rejapovaʼekuépe normál. Ikatu tekotevẽ ani rejapo umi actividad física ijetuʼúva (por ehémplo umi deporte de contacto).

Pe síndrome de Ehlers-Danlos ndohupytýi peteĩchapa opavavetépe. Mba’épa rehasa odependeta mba’eichagua EDS reguerekóvare ha mba’éichapa ivaieterei umi síntoma. Eporandu nde pohanohárape mba’épa reha’arõta nde rekovére.

Mba’éichapa oikove peteĩ tapicha orekóva síndrome de Ehlers-Danlos.

La mayoría umi tipo de EDS ndo’afectái nde rekove pukukue, he’iséva nomombykyiha nde rekove.

Péro reguerekóramo peteĩ tipo de EDS ohypýiva umi tuguy rape (haʼeháicha síndrome de Ehlers-Danlos vascular), ikatu reguerekove riesgo de accidente cerebrovascular térã ambue provléma oporojukáva umi tuguy rape rehe.

Jepe reguereko síndrome vascular Ehlers-Danlos, nde pohanohára ikatu nepytyvõ rejuhúvo umi tratamiento ha cambio estilo de vida rehegua nepytyvõtava reiko haĝua peteĩ tekove seguro ha hesãiva. Eñe’ẽ nde pohanohára ndive mba’e síntoma complicación ipeligrosa rehegua rehechava’erã.

Mbaʼéichapa añangareko chejehe?

Ejesareko nde síntoma rehe ha ehecha doktórpe rehechakuaáramo oĩha kámbio. Nde pohanohára he’íta ndéve mboy jeypa rejuva’erã clínica-pe ojesareko haguã nde rete rehe oîpa cambio. Haʼekuéra okambiáta ne tratamiénto tekotevẽramo.

Ejehekýi umi deporte orekóvare tuicha impacto. Umi actividad física ijetu’úva, por ehémplo umi deporte oguerekóva contacto físico, ombohetave pe riesgo ojeherida haĝua nde articulaciones (ko’ýte umi articulación osaltávo).

Araka’épa ahechava’erã che pohanohárape?

Ehecha pohanohárape nde pire térã nde articulación oñeñandu ikangy, ijyvytu térã oguerekóramo mba’eveichagua cambio nde retepýpe. Ehecha pohanohárape reñembyaivéramo yma guarégui térã reñandu ramo huguypaha.

Araka’épa ahava’erã Departamento de Emergencia (ETU) -pe ?

Oiméramo nde térã peteĩ tapicha oĩva nendive oreko síntoma de accidente cerebrovascular , pyaʼe eho sala de urgencia-pe térã ehenói 1990-pe.

Ehechakuaa umi signo de advertencia peteĩ derrame cerebral rehegua ha nemandu'ava'erã HA'E HAGUÃ PYA'E :

• B - Saldo: Ñañangareko ani hagua japerde sapy a equilibrio.
• E - Tesa: Ojesareko sapy’aitépe ojehechapa peteĩ térã mokõive tesa, térã ojehecha mokõi jey.
• F - Hova: Ejerure pe tapichápe topukavy. Eheka peteĩ térã mokõive lado hova rehegua oguejy haguã. Péva ohechauka músculo ikangy térã ndoikóiha.
• R - Po: Jajerure chupekuéra ohupi hagua mokôive ipo. Oĩramo kangy peteĩ lado-pe (ndaipóriramo upe mboyve), peteĩ po ojehupi vaʼerã ha ambue katu hoʼáta.
• S - Ñe’ẽ: Peteĩ tapicha oguerekóramo peteĩ derrame cerebral , heta jey noñe’ẽikuaavéima. Ikatu iñeʼẽrendu, ojahéi iñeʼẽ térã ijetuʼu oiporavo hag̃ua umi palávra oĩ porãva.
• T - Tiempo: Tiempo ha’e pe esencia, upévare ani retarda rehupyty haĝua pytyvõ! Ikatu ramo, emaña pe reloj rehe ha nemandu’a mba’e aravópepa oñepyrũ umi mba’asy. Remombeʼúramo peteĩ doktórpe arakaʼépa oñepyrũ umi síntoma, ikatu oipytyvõ chupekuéra odesidi hag̃ua mbaʼe tratamiéntopa iporãvéta ndéve g̃uarã.

Mba’e porandupa ajapova’erã che pohanohárape.

Rehecha jave pohanohárape, ikatu rejapo ko’ãichagua porandu:

• ¿Aguerekópa síndrome de Ehlers-Danlos térã ambue mbaʼe?
• Mba’eichagua EDS piko areko.
• Mbaʼeichagua tratamiéntopa aikotevẽ?
• Mbaʼe síntoma térã kámbiopa ajesarekovaʼerã?
• Mboy jeypa ajuva’erã umi visita de seguimiento-rã?
• Che ningo imembyséramo, ¿apensa vaʼerãpa areko hag̃ua asesoramiento genético?

Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) ha’e peteĩ mba’asy genética oityvyróva nde capacidad reproduci haĝua colágeno, peteĩ proteína oipytyvõva nde tejido conectivo. Péicha ikatu nde pire, nde articulación ha ambue tejidos ikangy ha iflexibleve normal-gui. Nde pohanohára ikatu nepytyvõ rejuhúvo umi tratamiento remaneha haguã nde síntoma ha ani haguã oiko complicación.

Ani rekyhyje reporandu ha reñe'ê haguã nde pohanohára ndive. Umi síntoma EDS rehegua ikatu ojehecha porãiterei, koʼýte umi etapa ñepyrũme. Ejerovia ndejehe ha ehendu nde rete. Reñandu ramo iñambueha umi mba’asy, térã reñandu ramo ne tratamiento ndoikóiha, eñe’ẽ nde pohanohára ndive.

Resumen ha Marandu ojegueraha haguã ógape

Oĩ porã, upévare ko’áğa peikuaa porãve mba’épa ñañe’ẽkuri ko árape, Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Ñanemanduʼákena upéva haʼeha peteĩ mbaʼasy genética omokangy ñande tejido conectivo, koʼýte peteĩ proteína hérava colágeno.

• Umi mba’e iñimportantevéva: Umi articulación hiperflexible, fácil esguince, delicado, fácilmente herido, pire estiramiento, py’ỹi oñembyai ha hasy articulación/músculo-pe ha’e umi ojehechavéva.
• Mba’érepa: Peteĩ mutación genética.
• Pohã: Síntoma jesareko ha’e pe clave. Iñimportánte pe terapia física, oñeñangareko hag̃ua ñande pire rehe ha ojeporu soporte tekotevẽramo. Avei iñarandu jajehekýi umi tembiapo oguerekóva tuicha impacto-gui.
• Iñimportantevéva: Oiméramo nde reguereko koʼã síntoma, térã oĩramo ne famíliape orekóva ko mbaʼasy, iñimportanteterei reho doktórpe rejerure hag̃ua ndéve konsého. Ani rejupí ndejehegui umi konklusiónpe.

Jaiko ko condición reheve ikatu ijetu’u, ha katu pe manejo hekopete ha asesoramiento médico reheve, heta tapicha ikatu oiko vida normal ha activa. Nde ndaha’éi ndeaño, ehupyty pytyvõ.

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