Che túvaicha, antende mba’éichapa oñeñandu ipohýi nde korasõ peteĩ pohanohára he’íramo ndéve ne memby’i oguerekoha atrofia muscular espinal, térã opavave jaikuaáva ‘Atrofia Muscular Espinal’ (SMA) ramo. Péro oñemotenondévo pe ciencia médica, koʼág̃a osẽ umi tratamiénto pyahu ha oprometetereíva oñembohovái hag̃ua koʼãichagua kondisión. Ko árape ñañe’ẽ peteĩ pohã especialiterei ha moderno-icha. Upéva ha’e pe pohã hérava Onasemnogene Abeparvovec.
Ñamombe’u porãsérõ, mba’épa ko Onasemnogene Abeparvovec?
Kóva ha’e peteĩ téra ikomplikado’imi, ha katu ñamantene simple. Ikatu pehendu ko pohã hérava `Zolgensma`. Kóva ndaha’éi peteĩ píldora térã cápsula regular. Kóva ha'e terapia génica .
Ñañeimahinamína, opa tembiapo ñande retepýpe ocontrola ñande genes. Peteĩ programa informático-ichaite. SMA-pe, oĩ peteĩ defecto peteĩ gen-pe ojapóva peteĩ proteína iñimportantetereíva umi múskulo ombaʼapo hag̃ua. Upéicha, pe ojapóva ko tratamiento Onasemnogene Abeparvovec ha'e omoinge peteî copia peteî gen saludable mitã retepýpe upe gen defectuoso rangue. Ko gen hesãiva ojegueraha ñande rete célula nerviosa-pe peteĩ virus oñemoambuéva inofensivamente (virus asociado adeno) pytyvõ rupive.
Pe iñimportánteva ha’e kóva ndaha’eiha peteĩ tratamiento omonguerátava completamente SMA. Ha katu ikatu oipytyvô ani hagua oñemboguata pe mba’asy ha oipytyvô mitâ músculo omba’apo ha imbarete haguâ.
Mba’éichapa oñeme’ẽ ko tratamiento?
Ko pohã oñeme'ê peteî tasyópe, ojesarekóva plena supervisión pohanohára especialista ha personal de enfermería. Kóva ha’e peteĩ tratamiento infusión rehegua . Peteĩ solución salina-icha, ko pohã oñeme’ẽ mbeguekatúpe ñande retepýpe peteĩ aravo’i rupi. Ko tratamiento oñeme’ẽ jepi peteĩ jeýnte peteĩ tekove pukukue javeve.
Ko tratamiento ikatu oñeme’ẽ mitã heñói ramóva ha mitã michĩvape. Pe equipo médico especialista ohesaʼỹijóva pe mitãme odesidíta ko tratamiénto oĩ porãpa ne membýpe g̃uarã térã nahániri. Upévare ani rejepyʼapy upévare.
Umi mba’e remombe’uva’erã nde pohanohárape oñepohano mboyve
Kóva ha’égui peteĩ tratamiento oñemotenondetereíva, iñimportanteterei reikuaauka equipo médico-pe opa detalle nde ra’y condición de salud rehegua oñepyrũ mboyve tratamiento. Katuete emombeʼu chupekuéra koʼã mbaʼe en particular.
- Pe mitã oguerekóramo peteĩ mba’asy ikorasõme .
- Oiméramo remombe’u ymave mba’eveichagua mba’asy hígado rehegua térã ñemoambue enzima hepática rehegua.
- TuguypeOiméramo reguereko peteĩ mba’asy tuguy rehegua ha’eháicha conteo de plaquetas michĩva.
- Oiméramo reguereko ra’e reacción alérgica ko pohã térã oimeraẽ ambue pohã térã tembi’úre.
- Pe sy hyeguasu ramo, oñeha’ãramo hyeguasu térã omokambúramo imemby.
Oñeme'ê haguã hekopete ko'ã marandu tuicha mba'e mitã seguridad-pe guarã.
Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko pe tratamiento.
Opaichagua pohãicha, ko tratamiento ikatu ojapo algunos efectos secundarios. Oĩ normál, péro oĩ umi mbaʼe tekotevẽva ñañatende porã. Ñambyai hesakã porã umíva.
| Efecto secundario rehegua | Descripción ha mba’épa ojejapova’erã |
|---|---|
| Umi efecto secundario vaiete oñemombe’uva’erã pya’e pohanohárape | |
| Mba’asy ojehechaukáva Lesión Hígado rehegua | Kóva ha’e pe efecto secundario grave iñimportantevéva ha ojehechavéva . Ñañangareko umi mba’asy rehe ha’éva tesa térã ñande pire hovy (ojogua ictericia-pe), orina hovy/marrón hũ, heces hũ, hasy ñande py’a yvate gotyo akatúape, ñande py’a, ñande py’a vai, ndaja’uvéima ha ñanekane’õiterei. Rehechakuaáramo peteĩva koʼã mbaʼe , pyaʼe voi emombeʼu nde doktórpe . |
| Reacciones Alérgicas rehegua | Reguerekóramo mba’asy ha’éva erupción de piel, picazón, hinchazón de cara, juru térã lengua, térã hasy rerrespirávo, ha’e peteĩ emergencia. Emombe’u pya’e nde pohanohárape. |
| Tuguy térã oñembyai jepivegua’ỹva | Oguejy rupi umi plaqueta, ikatu ndopytái tuguy peteĩ herida michĩvagui jepe, ha ikatu ojekuaa oñembyai ñande pire guýpe. Emombe’u avei nde pohanohárape ko mba’ére. |
| Umi mba’asy ohechaukáva mba’asy | Reguerekóramo akãnundu mba’eve’ỹre, reñembopiro’y, nde garganta hasy térã nde tos, emombe’u upéva nde pohanohárape. |
| Umi efecto secundario jepivegua ndaha’éiva ivaietereíva, ha katu oñemombe’uva’erã pohanohárape | |
| Vómito rehegua | Ikatu ne memby ovóta oñepohano rire. Péva jepive oguejy mbovymi ára rire. Péro osegíramo térã ijetuʼúramo ne membýpe, emombeʼu nde doktórpe. |
¿Mbaʼépa ojejapóta aguerekóramo peteĩ sobredosis?
Ko pohã oñeme’ẽgui supervisión médico poguýpe tasyópe, sa’i oî posibilidad ojejapo haguã sobredosis. Péro reimoʼãramo oiko hague upéva, pyaʼe voi remombeʼuvaʼerã Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU) oĩvape pe ospitálpe . Ikatu avei rehenói Centro Nacional de Información de Venenos Hospital Nacional de Colombo-pe rejerure haguã asesoramiento tekotevẽramo.
Umi mba’e ojehechava’erã oñepohano aja ha oñepohano rire
Tuguy rehegua jesareko
Oñepohano mboyve ha oñepohano rire, tekotevẽta ojejapo jepi peteĩ prueba tuguy rehegua ohecha hag̃ua mbaʼéichapa ombaʼapo hígado ha mbaʼéichapa oĩ umi plaqueta peteĩ tiémpore. Péva ojejapo nde ra’y seguridad-rã, upévare iñimportanteterei ojejapo ko’ã prueba exactamente umi fecha programada-pe nde pohanohára he’iháicha.
Ojeporu hagua umi líquido ha desecho ñande rete rehegua
Kóva ha’e peteĩ mba’e iñimportantetereíva heta tapicha noñatendéiva hese. Oñepohano rire, ko pohã pehẽngue (virus modificado) ikatu ojeipe’a mitã heces ha orina-pe peteĩ jasy térã hetave. Upévare, koʼýte umi família oñatende vaʼerã okambia ha omopotĩ jave pe mitã pañal.
- Eipuru guante káda ke remoambue peteĩ pañal.
- Oñemoĩ pe pañal ojeporúva peteĩ vosa plástico ojesella porãvape ha oñemombo peteĩ basurero aparte-pe.
- Ñamoambue rire pe pañal, jajohéi porã ñande po havõme.
- Ne memby ao térã tupa iky’áramo hese térã orina reheve, ejohéi por separado y hakúpe.
Ani rejepy'apy ko mba'ére. Resẽ mboyve tasyógui ha reho mboyve nde rógape, pe equipo médico ome’ẽta ndéve instrucción hesakãva mba’éichapa rejapova’erã ko’ã mba’e.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ha’e peteĩ terapia génica específica Atrofia Muscular Espinal (SMA) rehegua, oñeme’ẽva intravenoso peteĩ jey hekove pukukue javeve.
- Jepémo péva nomongueráiete ko mba'asy, tuicha oipytyvõ ojejoko haguã mba'asy progresión ha omoporãve haguã mitã rekove.
- Iñimportánte ñamombeʼu pohanohárape pe mitã rembiasakue kompletoite (koʼýte umi provléma hígado, korasõ ha tuguy rehegua) oñepohano mboyve.
- Eñangareko porãiterei umi signo de daño hígado rehe (oñembopiro’y ñande pire/tesa, orina iñypytũva) oñepohano rire. Rehechakuaáramo oĩha koʼãichagua signo, pyaʼe voi emombeʼu nde doktórpe.
- Tuicha mba’e ojesegui consejo médico omanehávo mitã pañal ha desecho heta jasy oñepohano rire.
- Oiméramo nde repyʼapy ko tratamiéntore, arakaʼeve ani readivina, péro eporandu pe doktór térã pe ekípo médiko otratávape ne membýpe.
💬 Comments (0)
Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
Emoĩ nde comentario