¿Oĩpa peteĩ diferénsia nde raʼy michĩva resa? ¡Jaikuaami ‘Hipoplasia Nervio Óptico’ ha ‘Displasia Septo-Óptica’ rehegua!

Remañávo ne membýre , ¿reñandu piko hesa ndomañaporãiha nderehe, oñani rei ápe ha pépe, térã ndaikatuiha opyta porã peteĩ hendápe? ¿Reñandu piko sapyʼánte haʼe nomaña porãiha peteĩ juguete michĩvare, ombopu rei hese? Normaliterei peteĩ sy térã túva oñandu heta kyhyje ha jepy’apy ohechávo umi mba’e peichagua. Ko árape ñañe'êta peteî condición ikatúva omoheñói ko'ã síntoma ha oîva presente heñói jave . Pévape oñembohéra ‘Hipoplasia Nervio Óptico’.

Mba’épa pe ‘Hipoplasia del Nervio Óptico’?

Ñamombe’u porãsérõ, Hipoplasia Nervio Óptico ha’e peteĩ mba’asy congénita. Ko'ápe ojehúva ha'e pe nervio óptico, ogueraháva marandu ñande resa ha apytu'ũ mbytépe, noñemongakuaái hekopete térã michĩ. Epensamína mokõi kámaraicha. Pe cámara ohecháva oñemondo apytu'ũme ta'anga ramo nervio óptico rupive. Upévare ko nervio noñemongakuaái porãiramo, pe tesa ohecháva ndohói hesakã porã apytuʼũme. Péva ikatu omoheñói opaichagua provléma jahecha hag̃ua, por ehémplo ñande resa jere .

Ko mba'asy ndaha'éi ohypýiva nervio óptico añónte. Sapy'ánte ikatu avei oityvyro ambue mitã apytu'ũ pehẽngue okakuaa haguã, ko'ýte:

• Apytu'ũ mba'e vai: Umi apytu'ũ pehẽngue omboja'óva mokõi hemisferio, ha'eháicha septum pelucidum ha cuerpo calloso, ikatu noñemongakuaái hekopete. Sapy’ánte, ko’ãva ikatu noñemongakuaái mba’eveichavérõ. Koʼã mbaʼe iñimportánte oñekomunika hag̃ua umi párte oĩva ñane apytuʼũme.

• Hipoplasia Glándula Pituitaria rehegua: Ikatu rehendu Glándula Pituitaria rehegua. Oĩ apytu’ũ ruguápe, Hipotalamo guype. Ko glándula michĩva okontrola heta tembiapo iñimportánteva ñande retépe, koʼýte pe hormona . Upévare ko glándula noñakãrapuʼãi porãramo, ikatu ndojapói umi hormona ñande rete oikotevẽva, térã saʼieterei oprodusi.

Sapy’ánte, ko mba’asy oñembohéra avei `(Hipoplasia Nervio Óptico)` térã `(Displasia Septo-Óptica - SOD)` térã `(Síndrome de Morsier)`. Péva ojehu, ojuhuháicha investigación, haimete opavave orekóva `(SOD)` orekóvo desarrollo nervio óptico afectado. Ha katu mbovymi tapicha oguerekóva `(ONH)` (i.e. 5% ha 10%) apytépe oguereko peteĩ desarrollo afectado umi parte mbyte apytu'ũ rehegua (techapyrã, pe `(Septum Pellucidum)`).

Mba’éichapa ojehecha jepi ko mba’asy?

Ojekalkula tetãnguéra Estados Unidos-icha, peteĩ mitã 10.000 apytéguiOje'e ko mba'asy `(Hipoplasia Nervio Óptico)` ikatuha ohupyty 100.000 tapicha rupi. Avei, ojehechakuaa ko mba’asy ha’eha pe causa principal pérdida de visión mitãnguéra menor de 3 años apytépe. Oĩ avei koʼãichagua mitã Sri Lanka-pe.

¿Ha’épa peteĩ mba’asy vaiete pe Hipoplasia Nervio Óptico rehegua?

Heẽ, kóva ningo peteĩ mbaʼasy ivaietereíva, ha sapyʼánte ikatu ivaieterei. Péro káda persónape idiferénte umi mbaʼe vai ojapóva. Oĩ mitã ikatúva oreko tuicha provléma ohecha hag̃ua. Avei, ojeafectáramo glándula pituitaria, ikatu ojoko ñande rete hormona producción. Oĩ provléma hormona rehegua ikatúva voi oporojukáva. Upévare, reimo’ãramo ne memby oguerekoha ko’ã mba’asy, térã rehechakuaáramo mba’eveichagua ñemoambue hekohápe, iñimportanteterei pya’e reho pohanohárape, ko’ýte pediatra térã oftalmólogo-pe.

Mba’épa umi mba’asy ojehechaukáva Hipoplasia Nervio Óptico rehegua.

Umi mba’asy ojehecháva ko mba’asýpe ikatu ohupyty peteĩ tesa térã mokõive tesa añoite.

Umi mba’asy ikatúva ojehecha ojoajúva tesa rehe:

• Tesa’ỹi: Kóva ikatu oike michĩmi guive ojehecha’ỹmba peve (Deficiencia Visual Severa térã Ciego).
• Nistagmo: Tesa oñemomýi pya'e ha tapiaite peteĩ lado guive ambuépe térã yvate ha yvýre, ojoguáva reloj segunda mano-pe, ha katu pya'eve.
• Estrabismo (tesa ojejokóva) térã Esotropia (tesa ndohechaukáiva peteĩ dirección gotyo): Peteĩ tesa ikatu omaña derecho tenonde gotyo ha ambue tesa katu ikatu ojere ambue dirección gotyo.
• Hasy ñañekonsentra hag̃ua peteĩ mbaʼére: Ojejeruréramo pe persónape omaña hag̃ua peteĩ mbaʼére, por ehémplo peteĩ juguete rehe, ikatu ndaikatumoʼãi oñekonsentra porã hese.

Mba’asy ikatúva ojehu umi mba’e vai apytu’ũ ñemongakuaápe:

• Apañuãi Desarrollo Intelectual (`(Intelectual Discapacidad)`): Umi mba'e ha'eháicha apañuãi oñemoarandu haguã, katupyry arandu noñemongakuaáiva peteĩ tape ohóva edad rehe.
• Convulsiones: Ojeperde sapy’a conciencia ha convulsiones.

Mba’asy ojoajúva hormona rehe ikatúva ojehu oguejy haguére okakuaa haguére glándula pituitaria:

Upéva ningo iñimportanteterei, pórke umi hormona okontrola heta mbaʼe ñande retépe.

• Hasy ojejoko hagua ñande rete rembiapo: Techapyráramo, ndaikatúi ojejoko ñembyahýi ha y’uhéi, oke vai, ndaikatúi omantene hekopete ñande rete temperatura.
• Retraso: Ndorekói ijyvate ohóva edad rehe, mbykyve heta ambue mitãnguéragui.
• Hipotiroidismo: Péva oityvyro avei heta proceso ñande retepýpe.
• Pubertad oñembotapykuéva.
• Tuguy asuka michĩ (Hipoglucemia): Péva ikatu ipeligroso.
• Mba’asy ojoguáva diabetes-pe ha katu ndojoajúiva asuka ndive, omoheñóiva orina ha y’uhéi hetaiterei (`(Diabetes Insipidus)`).
• Ictericia: Ipire ha hesa hovy, ko’ýte mitã heñói ramóvape.

Eñeimahinamína ne mitãkuñaʼi oñehaʼãha omaña peteĩ juguete rehe, péro haʼete ku noñekonsentra porãiva hesa, térã oryrýinte. Térã ovóta meme, haʼete ku roʼysã ha ndoʼumoʼãi hekopete kamby. Rehecháramo peteĩ mbaʼe peichagua, tekotevẽ pyaʼe reho doktórpe.

¿Ikatu piko pe Hipoplasia Nervio Óptico omoheñói ceguera completa?

Oĩ káso, si. Ko mba'asy ikatu ojapo tuicha pérdida de visión térã jepe ciego completo . Ambue hendáicha, oĩ mitã orekóva provléma michĩmínte ohecha hag̃ua. Sapy’ánte, pe mitã itujavévo ohóvo, ikatu sa’ive oĩ ko’ã mba’asy (ha’eháicha nistagmo). Nde pohanohára ikatúta he’i ndéve mba’éichapa o’afectáta ko mba’asy ne membýpe.

Mbaʼépa umi mbaʼe omoñepyrũva ko situasión?

Umi investigadór ndoikuaái gueteri mbaʼépa añetehápe ojapo pe Hipoplasia del Nervio Óptico. Ha katu oje’e ojejapoha peteĩ mba’e tekoha ha genético oñembojoajúgui. Techapyrã, ko mba'asy ikatu ojoaju síndrome de alcohol fetal (FAS) rehe, péva oúva sy hoy'úgui alcohol imembykuña jave.

Jepémo ndaikatúi ojejuhu jepi peteĩ mba'e omoñepyrũva genético, amo hapópe umi ñemoambue genético (`(Mutaciones)`) ikatu oityvyro ko mba'e. Ko'ã cambio genético ojehereda `(Recesivo Autosómico)` ramo, he'iséva mitã ikatuha oguereko ko mba'asy mitã ohupyty ramo añoite ko gen oñemoambuéva sy ha itúvagui. Oĩ umi genes ikatúva oike ipype ha’e:

• `(HESX1)`
• `(SOX2)`
• `(SOX3)`
• `(OTX2)`
• `(PROKR2)`
• Ambue genes ne’ĩrava gueteri ojekuaa.

Mba’épa umi mba’e ikatúva ogueru Hipoplasia Nervio Óptico rehegua.

Oĩ algunos factores de riesgo ikatúva oipytyvõ ko condición-pe. Ko’ãva ha’e umi mba’e oityvyróva jepi sy imembykuña jave:

• Sy orekóva 19 ary mboyve.
• Peteĩha jey hyeguasu.
• Oĩ pe familia-pe (familia biológica) oguerekóva ko mba’asy upe mboyve.

Oiméramo remoñepyrũ peteĩ familia térã reha’arõ ambue mitã, iñimportanteterei reho jepi umi clínica de atención prenatal-pe. Péicha nepytyvõta remantene hag̃ua nde ha ne memby hyepýpe oĩva.

Mba’épa umi complicación ko mba’asy rehegua.

Umi complicación hipoplasia nervio óptico rehegua iñambue odependévo mba’e parte cerebro-pepa ojeafectáva. Oĩ complicación ikatúva ha’e:

• Ndaikatúi ojejoko ñande rete temperatura.
• Ñembyahýi ha y’uhéi hetaiterei (`(Hiperfagia)`) ha upévare ikyra (`(Obesidad)`).
• Operde apetito térã ndokaruvéi (`(Hipofagia)`).
• Irregularidad ciclo oke ha despertar-pe.
• Retraso desarrollo rehegua: Péva he ise retraso motor katupyry (ha eháicha jeguata ha otyryry) ha ñe ëkuaa (ha eháicha comunicación katupyry).
• Trastorno del Espectro Autista (TEA) rehegua.

Oĩ ko’ã complicación, especialmente problemas regulación temperatura corporal ha alimentación rehegua, ikatu oporojukáva amo hapópe, upévare tuicha oñeñangarekova’erã.

Mba’éichapa ojekuaa Hipoplasia Nervio Óptico rehegua?

Ko mba’asy ojekuaa jepi peteĩ oftalmólogo ojejapo rire peteĩ examen de ojo ha ambue prueba. Py’ỹi, pe primer señal ko mba’ére ha’e umi tesa ñemomýi anormal. Ko signo ikatu ojehecha umi jasy iñepyrũme peteĩ mitã onase rire. Péro sapyʼánte ikatu ndojehechakuaái pe mitã og̃uahẽ meve eskuélape térã imitã peve.

ONH ikatu oiko ha’eño, he’iséva ndoikóiha ambue apytu’ũ pehẽngue. Térã, nervio óptico ári, ikatu ojehechakuaa oguerekoha peteĩ térã hetave problema desarrollo rehegua cerebro medio ha glándula pituitaria-pe.

Oñemoañete hag̃ua pe diagnóstico, pe doktór ikatu omanda ojejapo hag̃ua peteĩ pruéva de imagen, por ehémplo ojejapo hag̃ua peteĩ RM (Imagen de Resonancia Magnética) térã ojejapo hag̃ua peteĩ CT (Tomografía Computarizada). Koʼã escaneo oipytyvõ pe doktórpe oikuaa porãve hag̃ua mbaʼéichapa okakuaa ne memby apytuʼũ.

Avei ikatu ojejapo heta prueba tuguy rehegua . Ko'ãva ojejapo oñemboyke haguã ambue condición orekóva síntoma ojoajúva. Techapyrã, ikatu ojehecha cortisol sérico ha hormona de crecimiento nivel. Ko’ãva ikatu ha’e anormal ONH-pe.

¿Ikatu piko oñepohano Hipoplasia Nervio Óptico rehegua?

Ñambyasy, ko'ágã ndaipóri pohã ko mba'asýpe. Ha’égui peteĩ mba’asy congénita, ndaikatúi ojereverti ni ojerrestaura.

Upéicharõ, mbaʼéichapa retrata ko mbaʼe?

Pe tratamiento oñeha'ã ocontrola mitã síntoma ha ome'ëvo alivio. Upéva ikatu idiferénte káda persónape. Umi tratamiento tenondegua ha’e:

• Terapia de Visión rehegua: 1.1.Oipurúvo umi aparato oipytyvõva problema de visión, ha'eháicha anteojo especial ha lentes lupa (`ayuda de baja visión`), oipytyvõ haguã mitãme ojapo haguã tembiapo ára ha ára.
• Terapia de Reemplazo Hormona: Oĩramo deficiencia hormonal oîgui problema glándula pituitaria-pe, oñeme'ê hormona okáguio. Oĩ pohã especial upévarã.
• Terapia Física, Terapia Ocupacional ha/térã Terapia del Discurso: Ko’ã terapia oipytyvõ omoporãve haguã mitã okakuaa haguã hete, ikatu haguã ojapo tembiapo ára ha ára ijehegui ha ikatu haguã oñe’ẽ.

Pe doktór odetermináta mbaʼeichagua tratamiéntopa iporãvéta ne membýpe g̃uarã ha ojapóta peteĩ plan de tratamiénto heʼiháicha. Odepende ambue síntoma orekóvare ne memby, ikatu oñeikotevẽ ambue tratamiénto espesífiko.

Tekotevẽramo remeʼẽ ne membýpe pohã, eporandu porã ne doktórpe arakaʼépa remeʼẽta pe pohã, mboýpa, mbaʼéichapa remeʼẽta ha mbaʼe efecto secundariopa reikuaavaʼerã.

Mbaʼéichapa oikóta pe mitã tenonderãme ko situasión reheve?

Umi mba’e vai oúva Hipoplasia Nervio Óptico rehegua tuicha iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Oĩ síntoma ikatúva ojehecha imitãme, ha ambue katu ikatu ojekuaa imitãme térã imitãrusúpe. Marandu porã ha'e ko condición ndaha'éi progresiva. Péva he'ise pe mba'asy ndoivaiveha ohóvo . Oĩ síntoma, por ehémplo pe nistagmo, ikatu voi iporãve itujavévo.

Mitãnguéra orekóva ONH oikotevẽ jesareko ha ñangareko ipukúva tuvakuéra, oñangarekóva hese ha pohanoháragui. Ojesareko memeva'erã hesekuéra ikatu haguã hesãi porã. Ojapova’erã hikuái peteĩ examen de ojo por lo menos una vez al año ha ohechava’erã ambue especialista-pe oñeikotevẽháicha.

Jepémo umi problema vai glándula pituitaria rehegua ikatu oporojukáva, ikatu ojehupyty umi mba’e iporãvéva ojehechakuaáramo ha oñepohano ramo tenonderãite pe mba’asy.

¿Ikatu piko ojejoko pe Hipoplasia Nervio Óptico rehegua?

Ko'ágã ndojekuaái mba'éichapa ojehapejoko ko mba'asy. Oiméramo replanea reime hyeguasu, iporãta reho peteĩ consejero genético térã peteĩ proveedor de atención prenatal-pe reikuaave haĝua umi factor de riesgo nde ha mba’éichapa ikatu repyta hesãi.

Araka’épa ahechava’erã pohanohárape?

Ne memby resa nomaña porãiramo nderehe, noĩriramo alineado térã omýiramo jepiveguáicha , pyaʼe reho doktórpe. Avei, emombe’u nde pohanohárape ne memby ndohupytýiramo umi hito desarrollo-pe (techapyrã, otyryry, otyryry térã ohupyty umi mba’e) okonveniva ijeda-pe.

Oiméramo ne memby oguerekóramo convulsión, ehenói pya’e 911-pe térã egueraha chupekuéra sala de urgencia hospital hi’aguĩvévape.

Mba’e porandupa ajapova’erã pohanohárape.

Ikatu reporandu nde pohanohárape ko’ãichagua:

• Mbaʼéichapa ikatu aipytyvõ che membýpe omaneha hag̃ua umi síntoma orekóva?
• Mba’épa ajapova’erã ahechakuaáramo che memby ofaltaha umi hito desarrollo rehegua?
• ¿Oikotevẽpa che memby anteojo térã ambue mbaʼe oipytyvõva ohecha hag̃ua?
• Mba'éichapa ohypýita pe condición `(ONH)` che membýpe oñepyrũvo mbo'ehao.
• Mboy jeypa ojapova’erã che memby examen hesa rehegua.

Ipahápe, umi mba’e ñanemandu’ava’erã

Tuvakuéraicha ningo normal ningo reñeñandu ñemondýi ha rekyhyje ne memby resa ojere jave ha nomaña porãi nderehe. Peteĩ mbaʼasy hérava Hipoplasia del Nervio Óptico ikatu oityvyro ne memby ikatu hag̃uáicha nderehecha porã. Avei ikatu ohupyty ambue apytu’ũ pehẽngue oipytyvõva umi tembiapo iñimportantetereívape ha’eháicha hormona producción ha desarrollo físico.

Péro nemanduʼákena ndahaʼeiha ndeaño. Peteĩ doktór ikatu ohesaʼỹijo ne membýpe, ojapo peteĩ diagnóstico ha omeʼẽ peteĩ plan de tratamiénto ojejapóva umi síntoma espesífiko orekóvare.

Normal mitãnguéra oikotevẽve pytyvõ michĩmi mbo’ehaópe ambue mitãnguéragui, ko’ýte ohasáramo tiempo michĩmi oñemoakãrapu’ã haĝua ambuégui. Rehechakuaáramo oĩha mbaʼasy ndepyʼapýva ha oafektáva ne memby okakuaa térã okakuaa hag̃ua, ani retĩ remombeʼu hag̃ua nde doktórpe. Nde ra’y equipo médico akóinte oĩ dispuesto ombohovái haĝua oimeraẽ porandu ikatúva reguereko. Pyʼaguasu rupi ikatu reñangareko porã ne membýpe oikotevẽva.

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