¿Rehendúmapa síndrome de Rapp-Hodgkin térã síndrome AEC rehegua? Oiméne ndahaʼéi upéicha. Ko’ãva ha’e condición ndahetái, he’iséva la mayoría tapichakuéra ndohupytýi. Umíva ningo ojejapo umi mbaʼe genético rupive . Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, koʼág̃a ojehecha koʼã mokõi mbaʼasy ojoguaitereiha, haʼeha peteĩ grúpo de enfermedades-pe. Koʼã mbaʼasy ikatu oityvyro nde akãrague, nde uña, nde pire, nde glándula sudor , ha nde juru. Upévare ñañeʼẽmi hesekuéra detálle michĩmi, isencilloiterei.
Mbaʼérepa oiko ko situasión?
Oĩ porã, jahecha raẽ mba'épa omoheñói ko mba'e. Káda célula oĩva ñande retépe oreko peteĩ mbaʼe hérava genes. Ko’ãva jahupyty ñande sy ha ñande túvagui. Jaʼe porãsérõ g̃uarã, jareko mokõi kópia káda génogui, peteĩ ñande sygui ha peteĩ ñande túvagui.
Síndrome AEC ojehu peteĩ defecto peteĩ ñande genes-pe, específicamente pe gen TP63 . Peteĩva umi mokõi copia gen TP63 rehegua oguerekóramo ko defecto, pe tapicha ikatu oguereko síndrome AEC.
Sapy’ánte ko mba’asy ojehereda tuvakuéragui mitãnguérape. Péva he'ise peteî túva orekóva ko defecto genético oreko 50% rupi posibilidad ombohasávo condición imembype. Ha katu hetave jey, ha’e peteĩ condición aleatoria, he’iséva oikoha onase jave mba’eveichagua historia familiar’ỹre. Upévare natekotevẽi jajepyʼapy ko mbaʼére.
Mba’épa ohechauka ko mba’asy.
Péva ha’e pe mba’e iñimportantevéva. Umi síntoma síndrome AEC rehegua ikatu tuicha iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Umi tapicha oĩva peteĩ famíliape oguerekóramo jepe ko mbaʼasy, umi síntoma ohechaukáva ikatu idiferénte. Upévare naentéroi oguerekóta peteĩchagua síntoma.
Jahechami umi síntoma principal ikatúva ojehecha en general.
| Síntoma rehegua | Ñemyesakã hasy’ỹva |
|---|---|
| Labio ha paladar hendido | Pe juru yvategua noñeformapaitéi, ha oĩ peteĩ hendidura ipype. Ikatu avei oî peteî hendidura juru paladar yvateguápe. |
| Oguejy sudoración | Ikatu ñande rete oguereko sa’ive térã ndorekói glándula sudorípara. Péva oreko resultado sa'ieterei producción de sudor. Upéicha rupi ndahasýi ñande rete hakueterei ha oñeñandu haku. |
| Tesa ryru oñembojehe’áva | Umi tesa ryru ikatu ojejoko oñondive, oñemboty parcialmente térã completamente. Ikatu avei oî problema umi conducto de lágrima, ogueraháva condición ha'eháicha tesa seco ha tesa rósa. |
| Apañuãi okakuaa haguã | Pe mitã ikatu oreko provléma okakuaa ha ipire. |
| Ohendu’ỹva | Péicha ikatu ombotapykue pe mitã oaprende hag̃ua oñeʼẽ hag̃ua. |
| Umi ñemoambue umi uña-pe | Ikatu ofalta umi uña térã oreko peteĩ fórma ndahaʼéiva jepiguáicha. |
| Pire ñemongu’e | Oĩ hendápe, pe capa yvategua ñande pire rehegua ojepeʼa ohóvo. Péva ikatu oporojukáva umi mitã onase ramóvape. Upévare oñeñangarekova’erã especialmente ko mba’ére. |
| Apañuãi dental rehegua | Ikatu oĩ hatĩ ofaltáva, ikatu oĩ tuicha pa’ũ umi hatĩ apytépe, ikatu ojekuaa umi hatĩ conoichagua ha pe hatĩ ñemo’ãha okapegua, hérava esmalte, ikatu ipire hũ. |
| Akãrague rehegua apañuãi | Ikatu sa’ieterei oĩ iñakãrague ha hova ári, ha pe akãrague oĩva upépe ikatu iseko ha ikyrỹi. |
| Apañuãi tracto urinario rehegua mitãkuimba’épe | Pe uretra apertura ikatu oñemohenda pene guype, oĩ rangue normalmente. |
Mba’éichapa ikatu ojekuaa mba’asy?
Jepive nde doktór ikatu ohechakuaa ko mbaʼasy ohechávo umi síntoma, historia médica ha examen físico. Oñembyaty jave ko’ã mba’asy, ikatu ojesospecha síndrome AEC.
Avei ikatu ojejapo peteĩ pruéva genética ojehecha hag̃ua oĩpa pe gen TP63 . Ha katu ko prueba ndaikatúi ojejapo opaite laboratorio Sri Lanka-pe. Ha’e peteĩ prueba algo especializada.
Umi túva oîva en riesgo ko mba'asýpe ikatu oreko oportunidad ojejapo haguã prueba imemby onase mboyve, imembykuña jave . Ikatu reñe’ẽ nde pohanohára ndive ko mba’ére ha reikuaave.
Mba’éichapa oñepohano?
Péva ha’égui peteĩ mba’asy tekove pukukue javeve, ndaikatúi oñepohanopaite. Péro ani rejepyʼapy , heta mbaʼasy orekóva ikatu oñepohano porã. Upearã tekotevẽta rembaʼapo peteĩ ekípo de doktór ndive, ndahaʼéi peteĩnte. Techapyrã ramo:
- Umi cirujano-kuéra
- Umi dermatólogo
- Dentista-kuéra
- Tesa pohanohára
Ikatu reikotevẽ pytyvõ umi especialista opáichagua ámbito-pe. Avei iñimportánte peẽ ha pene família peheka konsého penepytyvõtava pegueropuʼaka hag̃ua pe estrés peiko haguére peichagua mbaʼasy ndahetáiva reheve.
Ko’ápe oĩ umi tratamiento umi síntoma principal rehegua:
| Ñemboguata | Techaukaha |
|---|---|
| Cirugía ojejapóva labio ha paladar hendido rehe | Koʼã grieta ikatu oñemyatyrõ porã peteĩ operasión rupive. |
| Ñepohano hatĩ rehegua | Umi diente permanente ikatu oñemyengovia umi implante dental reheve . Mitã michĩva ikatu oiporu prótesis ojeipe’akuaáva. |
| Tesa rehegua cirugía | Ojejapo cirugía ojesepara haguã umi párpado ojejokóva. Sapy’ánte, pe párpado ojejokóramo pe párpado rehe, ikatu ojesepara ojeopera’ỹre. |
| Pohã ojepe’a haguã pire | Umi herida ojepe’ava’ekue ipiregui oñepohano va’erã mbeguekatueterei. Sapy’ánte ikatu nde pohanohára he’i ndéve remopotĩ haĝua pe herida peteĩ solución de blanqueador ikangyva reheve , ha’eháicha solución Dakins, rejuka haĝua umi gérmenes. |
| Umi problema ohendúva rehe | Oñemoheñóiramo pérdida de auditiva ha infección apysápe oñembyaty rupi líquido apysápe, tratamiento oike oñemoinge apysápe tubo michĩva. |
| Terapia ñe’ẽ rehegua | Ko tratamiento oipytyvõiterei mitãnguéra orekóva problema de habla ohendu porãgui térã paladar hendido rupive. |
| Soluciones adicionales rehegua | Ikatu reiporu gota tesa rehegua oñepohano hagua tesa seko, ha peluca remboty hagua akãrague ñemboguejy térã oñembopiro’y. |
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Síndrome AEC ha’e peteĩ mba’asy genética ndahetáiete.
- Kóva ndaha'éi mba'asy contagiosa. Upéva he’ise noñemosarambíriha peteĩ tapichágui ambuépe ojepoko térã ambue hendáicha.
- Umi síntoma ikatu tuicha idiferénte káda persónape, upévare ani reñembojoja ótrore.
- Jepémo ko mba’asy ndaikatúi okuerapaite, oĩ heta tratamiento iporãva ikatúva oipytyvõ oñemaneha haĝua heta umi síntoma ha ojeiko haĝua peteĩ vida normal.
- Upevarã tuicha mba'e ojeheka pytyvõ peteî equipo opáichagua pohanohára especialista.
- Oiméramo nde térã ne memby reguereko peteĩva ko’ã mba’asy, térã reguerekóramo mba’e porandu ko mba’ére, eñe’ẽ nde pohanohára ndive.
💬 Comments (0)
Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
Emoĩ nde comentario