Nde pohanohára he’íramo ndéve ne memby oguerekoha peteĩ mba’asy hérava `PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum`, térã `(PROS)` mbykyhápe, ikatu reñandu tuicha ñemondýi ha kyhyje. Ikatu ijetuʼu ñahendu jepe ko téra, ¿ajépa? Péro ani rejepyʼapy. Nde ndaha'éi ndeaño. Oĩ peteĩ equipo entero de médico katupyry ha especializado ikatúva oipytyvõ ndéve ha ne membýpe peteĩ situación compleja-pe. Ko árape ñañe’ẽmi mávapa oĩ ko ekípope ha mba’éichapa ikatu oipytyvõ ne membýpe.
Mba’épa añetehápe PROS? Mbaʼérepa upéva oikotevẽ hetaiterei doktór espesiál?
Ñamombe’u porãsérõ, PROS ha’e peteĩ mba’asy genética omoheñóiva umi célula ñande retepýpe okakuaa ojejoko’ỹre ha pya’eve pe normal-gui. Ojejapo peteĩ mutación peteĩ gen hérava PIK3CA-pe. Péva ikatu ojapo opaichagua ñande rete pehẽngue, ha'éva pire, kangue, ikyrakue, tuguy rape térã órgano ha'eháicha apytu'ũ, okakuaa tuichavéva normal-gui. Pe mbaʼasy tuicha idiferénte káda persónagui ambuépe. Oĩ mitã oguerekóva ko’ã mba’asy onase jave. Ambuépe g̃uarã katu ojekuaa itujaʼimi jave añoite. Oĩ mitãme g̃uarã ikatu ivaive ohóvo pe mbaʼasy itujavévo ohóvo, péro ótrope g̃uarã nokambiaguasúi.
PROS ndaha’éi peteĩ mba’asy año, ha katu peteĩ colección de síntomas. Upévare hasy peteĩ pohanohárape omonguera haguã. Umi pohanohára orekóva conocimiento especializado káda parte afectada tete rehegua tekotevẽ omba’apo oñondive peteĩ equipo-icha.
Oñe’ẽta hikuái ojuehe ha omoheñóita pe plan de tratamiento iporãvéva ne membýpe ĝuarã. Péicha ikatu omaña hikuái pe provlémare diferénte ángulos-gui, oasegura ne memby ohupytyha pe resultado iporãvéva.
Umi especialista ikatúva oĩ nde ra’y equipo médico-pe
Odepende umi tete pehẽngue ojeafectáva ne memby condición `PROS` rehe, ikatu tekotevẽ rehecha opaichagua especialista. Jahechamína mávapa haʼekuéra ha mbaʼéichapa ikatu oipytyvõ pe cuadro oĩvape koʼápe.
| Pohanohára especialista | Mbaʼéichapa ikatu aipytyvõ? |
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| Neurólogo rehegua | Iñimportanteterei ningo oĩramo peteĩ impacto pe mitã apytuʼũ, médula espinal térã sistema nervioso-pe. Opohano hikuái umi mba’e ha’eháicha epilepsia, problema sensorial ha dificultad movimiento rehegua. |
| Cardiólogo | PROS oityvyróramo mitã tuguy rape, oñeikotevẽ cardiólogo pytyvõ. Ikatu omaneha ko’ã mba’asy pohã, cirugía térã ambue tratamiento rupive. |
| Nefrólogo rehegua | Umi problema riñón rehegua ojehecha jepi PROS-pe. Omba’apóta hikuái ocontrola haguã presión arterial, omonitorea haguã funcionamiento riñón ha oreferíta diálisis térã trasplante de riñón oñeikotevê ramo. |
| Ortopedia rehegua | Opohano hikuái umi mba'asy ha'éva escoliosis, ipy pukukue anormal ha dedo ipukúva anormalmente mitã okakuaaetereíramo isistema esquelético-pe. |
| Oftalmólogo | Pe jehecha vai ikatu oiko okakuaaetereígui umi tejido apytu’ũme térã tesa jerére. Peteĩ oftalmólogo ohechakuaáta koʼãva ha omeʼẽta pe tratamiénto oñekotevẽva. |
| Especialista Oído, Nariz ha Garganta rehegua (ORL Pohanohára) . | Okakuaaetereíramo umi tejido hova térã ijajúrare, térã hasýramo otragávo, tekotevẽterei oñepytyvõ peteĩ doktór ORL-gui. |
| Dermatólogo rehegua | Oĩ mba’asy PROS-pe, ha’eháicha síndrome de CLOVES, umi área pire rehegua okakuaapaite. Koʼãva ikatu hovy, pytã, hũ térã hũ. Ko'ã problema de piel omaneja peteî dermatólogo. |
| Cirujano Especialista rehegua | Sapy’ánte pe cirugía ha’e pe solución iporãvéva. Ikatu ha’e peteĩ neurocirujano oporopohãnóva convulsiones, térã peteĩ cirujano torácico oipe’áva tejido graso pecho-gui. |
| Ambue Terapeuta-kuéra | Oje’afectáramo pe apytu’ũ, ikatu pe mitã hasy oaprende, ikonducta, oñe’ẽ térã omýi haĝua. Umi terapeuta cognitivo , terapeuta de habla ha terapeuta físico ikatu oipytyvõ mitãme osupera haĝua ko’ã apañuãi. |
| Especialista genético ha cáncer rehegua | PROS ikatu sapy’ánte ojapo michĩmi pe riesgo cáncer rehegua umi célula oñemboja’o pya’égui. Umi especialista genético oipytyvõ equipo médico ontende haguã ko riesgo. Ha'ekuéra akóinte ojesareko mitã salud rehe. |
¿Tekotevẽpa oñembyaty jepi entéro koʼã persóna?
Odepende mbaʼéichapa oĩ ne memby. Iñimportánte reime en contacto estrecho ko equipo de especialista ndive ne memby og̃uahẽ meve pubertad-pe.
Umi chequeo regular ikatu oipytyvõ ojehechakuaa haguã complicaciones ikatúva heñói okakuaa hetaiterei tejido. Eporandu porã nde doktórpe mbaʼe doktórpa rehechavaʼerã, mboy vésepa ha mbaʼépa umi méta rejapo vaʼerã umi visíta.
Mba'éichapa rejuhu ko'ã pohanohára especialista?
Iporãvéva rejapo hag̃ua upéva haʼe hína
reñeʼẽ ne memby doktór jepiveguándi . Ha’e ikatu nereferi umi especialista oikeva’ekuépe. Avei, oî ko'ãichagua especialista umi tasyo tuichavéva Sri Lanka-pe, ko'ýte umi tasyo mitãnguérape guarã.
Penemandu’áke, pya’eve peñeconecta ko equipo de especialista ndive, iporãvéta pe mitã futuro-pe ĝuarã.
Ko jeguata ikatu ijetu’u, ha katu pe equipo médico oikeva’erã pytyvõ rupive, ikatu peme’ẽ pene membýpe tratamiento ha ñangareko iporãvéva, peipytyvõvo chupekuéra oiko haĝua peteĩ vida normal ikatuháicha.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- `PROS` ha'e peteĩ mba'asy genética compleja omoheñóiva ñande rete pehẽngue okakuaa hetaiterei. Upévare ani rekyhyje, ehupyty pe informasión oĩ porãva.
- Péva oñepohano peteî equipo de médico especialista . Natekotevẽi rembohovake ko mbaʼe ndeaño.
- Nervios , korasõ, .Mitã ikatu oikotevẽ pytyvõ especialista opáichagua mba'épe ha'éva riñón , hueso ha pire mba'asy .
- Eñe’ẽ nde médico de familia ndive ha eheka referencia umi especialista oñeikotevẽvape pya’e ikatuháicha. Pya’eve oñepyrũvo tratamiento, iporãvéta umi resultado.
- Epyta meme en contacto pe equipo médico ndive ha eñangareko mbaʼéichapa oĩ ne memby. Aníkena arakaʼeve rekyhyje reporandu hag̃ua reguerekóramo.
Mba’asy PROS, PIK3CA, mitã ñemongakuaápe, pohanohára especialista, pediatría, tete okakuaaiterei, mba’asy genética
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Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
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