¿Omeʼẽpa ndéve avei pe doktór umi píldora Sapropterina rehegua? ¡Ñañeʼẽmi ko mbaʼére detalladamente!

Mba'éichapa! Ko árape ñañe’ẽta peteĩ pohã ndaha’éiva jepiguáicha’imi, ha katu oĩ tapichápe ĝuarã iñimportantetereíva hekovépe ĝuarã. Upéva ha’e Sapropterina. Oiméramo nde, peteĩ reikuaáva, térã ne memby tee reguereko peteĩ mba’asy ndahetáiva hérava `Phenylketonuria`, ojekuaáva avei `(PKU)` ramo mbykyhápe, upéicharõ oiméne rehenduma ko pohã. Upéicharõ, jahechamína mbaʼépa añetehápe ko pohã, mbaʼéichapa oipytyvõ ñande retépe ha mbaʼe mbaʼépa ñañatende porã vaʼerã jaipuru jave.

Ñepyrũrã jahechami, mba épa pe Fenilcetonuria (PKU)?

Ñamombe'u porãsérõ, `Phenylcetonuria` ha'e peteĩ mba'asy genética ojeguerekóva heredada. Peteĩ tapicha orekóva ko mba’asy ndaikatúi oñembyai ha oprocesa porã peteĩ aminoácido hérava `Fenilalanina`. Ikatu reñeporandu, mba'épa pe `Fenilalanina`? Ojejuhu heta tembi’u oguerekóva proteína ja’úvape, techapyrãramo, kamby, so’o, pira, óvulo ha nueces.

Upéicha, peteî tapicha orekóva `PKU`, ko `fenilalanina` (Fhenylalanina) oñepyrû oñembyaty hetepýpe. Ha'ete ku oñembyatýva basura'imi. Ko acumulación naiporãi, ko'ýte apytu'ũme guarã. Péva ndojejokóiramo imitãme, ikatu ojejoko apytu’ũ ñemongakuaápe, ha ikatu oiko umi mba’asy ha’eháicha problema desarrollo intelectual, cambio de comportamiento ha epilepsia jepe. Upévare umi tapicha orekóva `PKU` osegiva'erã peteî dieta especial imbovyvéva `fenilalanina` (Fenillalanina).

Upéicharõ, mba’éichapa oipytyvõ Sapropterin ko mba’épe?

Pévape oike pohã `Sapropterin` (Sapropterin)` Ndaha'éi pohã `PKU`-pe guarã, ha katu oipytyvõ omboguejy haguã nivel de `Fenillalanina` (Fenillalanina) oîva `PKU` hasýva retepýpe (ndaha'éi opavave). He'iséva, ko pohã oipytyvô ñande rete omboja'o porâve hagua `Fenilalanina` (Fenilalanina)` (Fenilalanina). Péro ojepuruvaʼerã upe dieta espesiál ndive. Pohanohára odesidíta iporãpa ndéve térã ne membýpe ko pohã, ha mboýpa reme’ẽta.

Ko pohã ikatu oike marca rérape ha'eháicha ``JAVYGTOR`` térã ``KUVAN``.

Mba’épa umi mba’e tekotevẽva amombe’u pohanohárape añepyrũ mboyve ko pohã.

Oiméramo nde térã pe tapicha oiporúva ko pohã oreko peteĩva ko’ã mba’asy, katuete remombe’uva’erã nde pohanohárape reñepyrũ mboyve pe pohã. Iporãve ani reñomi ko'ãva, ikatu haguére oityvyro nde rekove.

• ¿Reguerekópa mbaʼeveichagua trastorno rekaru hag̃ua jepiveguáicha? Por ehémplo, anorexia térã bulimia.
• ¿Reguerekópa peteĩ akãnundu? Térãpa reguereko algún tipo de infección?
• ¿Reguerekópa mba'asy riñón rehegua?
• ¿Reguerekópa mba’asy hígado rehegua?
• ¿Reguerekómapa raʼe umi convulsión, por ehémplo epilepsia?
• ¿Reguerekópa alergia Sapropterin rehe, ambue pohã, tembi’u, tinte térã conservante rehe?
• ¿Nde hyeguasu piko? Térãpa rehaʼarõ hyeguasu?
• ¿Ndépa peteĩ sy imemby kambúva?

Tuicha mba’e ñañemongeta abiertamente opa ko’ã mba’ére pohanohára ndive.

Oĩ porã, upéicharõ mba’éichapa aiporuva’erã ko pohã?

Péva ha’e avei peteĩ mba’e tekotevẽva reikuaa porã. Tekotevẽ resegi porã pe doktór heʼíva.

• Ko'ã pastilla oje'uva'erã oje'u haguã tembi'u ndive .
• E’u pe pohã nde pohanohára ome’ẽva’ekue ndéve, he’iháicha exactamente pe etiqueta receta rehegua, pe cantidad oje’évape, pe aravo oje’évape.
• Umi tableta ikatu oñemboy’u entero y reheve, térã ikatu ojejoso 4 a 8 onza (120 a 240 mililitro rupi) y térã manzana jukype.
• Iñimportantevéva: Rey’uva’erã 15 minuto-pe rembogue rire . Ani reheja areve upévagui.
• Reipotáramo umi tableta pya’e ojedisuelve, ikatu rembopupu térã remongu’e porã peteĩ cuchara reheve ojedisuelve aja.
• Sapy’ánte, ikatu rehecha umi pehẽngue michĩva oveve pe ýpe umi pastilla ojedisuelve’ỹre. Péva ningo normal. Oĩramo pehẽngue michĩmi hembýva pe vaso-pe oje’u rire pe pohã, ñamoĩve michĩmi y térã manzana rykue, ñamongu’e ha jay’u upéva avei. Péicha, rehupytýta pe dosis completa pe pohã rehegua.
• Ambue opción ha’e oñembojy umi tableta ha oñembojehe’a michĩmi tembi’u ndive, ha’eháicha manzana térã pudín.
• Tuicha mba’e re’u haguã nde pohã peteĩ aravópe ára ha ára, peteĩ aravópe ára ha ára. Ani re’u hetave nde pohanohára he’ívagui, térã anivéma re’u ne pohã rejerure’ỹre chupe.

Ha’e especial oñeme’ẽramo mitã michĩvape:

Oiméramo reme’ẽ hína ko pohã nde memby’ípe, katuete reñe’ẽva’erã nde pediatra ndive upévare. Jepémo ko pohã ikatu oñeme’ẽ mitã imitãvape peteĩ jasy jepe algunos casos especiales-pe, oĩ umi mba’e oñeñangarekova’erã hese. Upévare, esegi porã pe doktór heʼíva.

Mba’épa rejapova’erã re’u hetaiterei ramo pohã.

Oikóramo upéva, upéva heʼise, repensáramo reʼu hague hetave pohã repensa vaʼekuégui, pyaʼe voi ehenói pe centro de control de veneno hiʼag̃uivévape térã pe sala de urgencia ospitálpe. Ani reperdé nde tiémpo.

Nota importante: Ko pohã ningo ndéve g̃uarãnte. Ani reme’ẽ ne pohã ambue tapichápe, jepe ha’ekuéra oguereko peteĩchagua síntoma ndeichagua.

¿Mbaʼépa ojejapóta ofaltáramo chéve peteĩ dosis de pohã?

Péicha oikóramo, e’u pe dosis ojeperdéva nemandu’a riremínte. Ha katu, haimete og̃uahẽramo nde dosis oúvape g̃uarã, esaltá pe dosis reperdéva ha e’u nde dosis oúva pe óra ojeprogramávape. Araka’eve ani re’u mokõi dosis peteĩ jeýpe.

Oĩpa ambue pohã ikatúva ojoaju ko pohã ndive?

Heẽ, ikatu oĩ. Oĩ heta pohã ikatúva ojoaju Sapropterina ndive. Techapyrã ramo:

• Avanafil `(avanafil)`
• Levodopa `(levodopa)`
• Metotrexato rehegua
• Pemetrexed rehegua
• Pirimetamina rehegua
• Sildenafil `(sildenafil)`
• Tadalafil `(tadalafil)`
• Vardenafil `(vardenafil)`

Ko lista noñembotýi. Upévare, emombe’u nde pohanohárape opaite pohã re’úva (oñeme’ẽva térã rejoguáva), ka’avo, vitamina ha suplemento dietético reiporúva. Avei emombeʼu nde doktórpe repitáramo, reʼúramo vevída térã reiporúramo dróga. Oĩ mba’e ikatúva ojoaju ko pohã ndive.

Mba’épa añangareko ko’ýte aiporu jave ko pohã?

Upéva ningo peteĩ párte iñimportantetereíva avei.

• Nde doktór ohecha meme vaʼerã mbaʼéichapa oĩ. Upévare, ani reperdé reho hag̃ua umi klínikape umi fécha ojeprogramávape ha rejapo hag̃ua nde ruguy . Koʼýte, rehecha meme vaʼerã nde fenilalanina.
• Ikatu ohasa 4 arapokõindy rupi ko pohã osẽ haguã ñande rete rehe. Upévare ani rejepy'apy.
• Noñemoporãvéiramo ne síntoma, térã haʼetéramo ivaive ohóvo, emombeʼu nde doktórpe.
• Tuicha mba’e: Tekotevẽta resegi peteĩ dieta especial re’u aja ko pohã. Péva he’ise ja’uha tembi’u sa’i oguerekóva fenilalanina. Nde pohanohára térã nutricionista omyesakãta ndéve ko mba’e detalladamente. Aníkena arakaʼeve rekambia nde dieta nde doktór heʼiʼỹre ndéve.

Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko ko pohã.

Opaite pohãicha, kóva ikatu oreko efecto secundario michĩva. Oĩ iseriova, ha ótro katu ndahaʼéi upéicha.

Oikóramo koʼã mbaʼe, pyaʼe voi remombeʼu vaʼerã doktórpe!

• Ha’éramo peteĩ reacción alérgica: He’ise pire rasy, picazón, colmena, hinchazón hova, juru ha lengua.
• Nde heces morotĩ térã huguypa ramo, térã revóta ramo tuguy.
• Hasy opytu’u haguã.
• Reñeñandu ramo ndepy’aju, nde akã asy térã re’a potaitévaicha.
• Mba’asykuéra ha’éva ñembopy’aju, py’aguapy’ỹ, oñe’ẽterei ha oñani (hiperactividad). (Péva koʼýte umi mitã michĩvape g̃uarã)
• Oiméramo nde rye hasyeterei.

Ko’ãva ndaha’éi jepi ipeligroso, ha katu opersistiva’erã, emombe’u nde pohanohárape :

• Hu'u
• Heces sueltas (diarrea) rehegua .
• Akãrasyvai
• Nausea, vómito rehegua
• Ahy'orasy
• Nariz osyry, ryekue oñemboty

Ko lista-pe ndoikéiva opaite efecto secundario. Rehechakuaáramo mbaʼeve ndahaʼéiva jepiguáicha, eporandu nde doktórpe. Ikatu avei remombe’u umi efecto secundario FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos)-pe, 1-800-FDA-1088-pe.

Mba’éichapa reñongatuva’erã ne pohã?

• Eñongatu ani hag̃ua mitãnguéra ohupyty . Upéva ningo iñimportanteterei.
• Oñongatu temperatura ambiente-pe (20 ha 25 grado Celsius / 68 ha 77 grado Fahrenheit mbytépe).
• Eñongatu pe pohã mba’yru ypykue oike haguépe, emboty porã pe botella.
• Ani reiporu umi pohã ovenséva. Emombo umíva.

Ipahápe, peteĩ mandu’a michĩmi

Kóva ha'e peteî resumen añónte umi mba'e ñañe'êva'ekue pohã `Sapropterin` rehe. Oiméramo reguerekove porandu ko pohã rehegua, eporandu nde pohanohárape, farmacéutico térã ambue tesãihárape. Ani rekyhyje mba'evegui ni reñongatu ndejehe.

Mba’e iñimportánteva ñanemandu’ava’erã (Marandu ojegueraha haguã ógape) .

Oĩ porã, upéicharõ, ¿romomanduʼátapa jey ndéve umi púnto tekotevẽva reguereko enkuénta umi mbaʼe ñañeʼẽvaʼekuégui?

• Sapropterina ha’e peteĩ pohã oipytyvõva ocontrola haguã fenilalanina nivel oîva tapicha orekóva fenilcetonuria (PKU).
• Kóva ndaha'éi pohã , ha ojepuruva'erã peteĩ dieta especial ndive añoite .
• Re’u mboyve pohã, emombe’u nde pohanohárape opaite mba’e nde rekove rehegua ha opaite pohã re’úva.
• Oiméramo rembohyru hína pe pohã, re’uva’erã 15 minuto ryepýpe.
• Iñimportánte ojejapo umi pruéva oĩ porãva ha itiempoitépe.
• Oiméramo reñandu mbaʼeveichagua efecto secundario ndahaʼéiva jepiguáicha, pyaʼe voi emombeʼu nde doktórpe .
• Ani remoambue nde dieta nde pohanohára he’i’ỹre.

Oiméramo nde térã ne membýpe oñeme’ẽma ko pohã, ejapo pe pohanohára he’íva hekopete ha’e he’iháicha ndéve. Upéicharõ añoite ikatúta rehupyty iporãvéva ko pohãgui, recontrola porã nde condición `PKU`, ha reiko peteĩ tekove hesãiva. ¡Aipotaite peẽme iporãvéva!

` Sapropterina, Fenilcetonuria, Fenilcetonuria, PKU, Fenilalanina, Fenilalanina, Pohã, Pohã, Mba’e vai