¿Reikuaápa pe Anemia Falciforme rehegua? Ñañe'ẽmi hese!

¿Rehendúmapa pe téra ‘Anemia falciforme’? Ikatu ko téra ipu iñextraño’imi, térã oporomondýi’imi jepe. Péro haʼe peteĩ mbaʼasy genética ojoajúva ñande ruguyre. Ñamombe’u porãsérõ, pe ojehúva ko’ãvape ha’e ñande glóbulos rojos, he’iséva, umi glóbulo rojo oĩva tuguýpe, iñambueha iforma. Peteĩ hoz-icha (upévare oñembohéra ‘hoz’). Ko ñemoambue ikatu omoheñói opaichagua apañuãi tesãi rehegua. Upéicharõ, ¿ñañeʼẽtapa koʼág̃arupi michĩmi ko mbaʼére?

Mba’épa pe Anemia Falciforme? Mbaʼépa añetehápe oiko?

Anemia falciforme ha'e pe pohanohára ohenóiva forma ivaivéva grupo tuicháva hérava ‘Enfermedad falciforme’. Kóva ha’e peteĩ mba’asy congénita, he’iséva, tuguy mba’asy hereditaria . Pe mbaʼe iñimportantevéva ojejapo hag̃ua upéva haʼe peteĩ mutación genética. Ko mutación genética rupive, umi glóbulo rojo ojejapóva ñande retepýpe ndaha'éi normalmente redondo, sino ojedobla ha ojepyso hoz-icha (letra C forma-pe). Pohanohára ohenói avei ko'ãvape "célula falciforme".

Koʼág̃a emañamína, ñande glóbulos rojos normál ningo irredonde ha iflexible, upévare fásilmente ikatu ohasa ñande tuguy rape delicado rupi ha ogueraha oxígeno káda pártepe ñande retepýpe, káda órganope ha káda tejidope. Péro koʼã glóbulos rojos orekóva forma de hoz hatã ha ojepyso . Upévare ndohasái hikuái fásilmente umi tuguy rape rupi, síno ojejoko jepi umi lugárpe. Ojoguaite peteĩ embotellamiento peteĩ tapére. Ambue mba'e ha'e, ko'ã célula falciforme oñembyai ha omano pya'eve umi glóbulos rojos normales-gui. Opa ko’ã mba’e rupi, sa’ive umi glóbulos rojos hesãiva nde retepýpe, ha upéicha rupi reguereko anemia vai. Upéva he’ise, ndaipóriha tuguy.

Ymave, umi mitã heñóiva ko mba'asýpe sa'ieterei oguereko posibilidad oikove haguã okakuaapa peve. Péro oñeñakãrapuʼã rupi pohã ñana, ojekuaa pyaʼe ha umi tratamiénto pyahu , tuichaiterei okambia upéva. Koʼág̃a heta hénte oikove 50 áño térã hetave.

Mba’éichapa ojehecha ko mba’asy Sri Lanka-pe. Mávapa ohupytyvéta?

Añetehápe hasy jajuhu haguã estadística ko mba'asy rehegua Sri Lanka-pe. Péro remañáramo ko múndore, ko mbaʼasy koʼýte ojehecha umi hénte oúvape, oúva africano, europeo del sur, Oriente Medio térã indio asiáticogui. Upéva heʼise oĩha algún vínculo genético.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva anemia falciforme.

Ko mba’asy mba’asy ikatu iñambue peteĩ tapichágui ambuépe, ha katu oĩ mba’asy ojehechavéva:

• Kane’õ anemia-gui: Ko mba’asy ojehu jave mitã michĩvape, ikatu hasẽ py’ỹi, oñeñandu vai ha ndoipotái imemby kambúpe.
• Mba’asy py’ỹi: 1.1.Ko mba’asy ombyai ñande bazo. Pe bazo ningo peteĩ párte iñimportánteva ñande sistema inmunológico-pe. Upévare ikangy jave, tuichave posibilidad ojeguereko haguã mba'asy ha infección. Ha katu umi antibiótico ha vacuna ojeguerekóva ko’ágã rupi, tuicha oñemboguejy ko riesgo.
• Hasy: Kóva ha’e peteĩ mba’asy ojehechavéva ha ñembyasy ko mba’asy rehegua. Umi tejidos ñande rete rehegua ndohupytýi suficiente oxígeno, upéva ombyai umi tejidos. Ko mba’e vai ha’e pe omoheñóiva mba’asy. Umi mba’e hasyvéva ha’e ñande po, ñande py, ñande pyti’a ha ñande jyva. Sapy’ánte ikatu oñepyrũ hasy’imi ramo ha mbeguekatúpe oñembohetave, térã sapy’aitépe oiko chugui mba’asy ndaikatúiva ojegueropu’aka.
• Po ha py hasy: Kóva ha’e peteĩva umi mba’e ohechaukáva tenonderãite anemia falciforme mitãme. Pe hinchazón oiko umi glóbulo rojo hozicha ojejokógui umi tuguy rape delicado oĩva pe mitã po ha ipype, ha upéicha rupi ojoko tuguy osyry.
• Tesa hovy ha pire ictericia-gui: Ñande hígado oguereko responsabilidad ofiltra haguã glóbulos rojos. Anemia falciforme-pe, oñembyaty ñande retepýpe peteĩ mba’e hérava bilirrubina, osẽva falciforme-gui omanóva pya’e.

Ko'ã mba'asy oñepyrũ jepi ojekuaa pe mitã orekóramo 6 térã 9 jasy rupi . Ohasávo ára, hetavévo umi célula anormal (maligna) ñande retepýpe, ikatu oñemoambue ha ivaive umi mba’asy.

Mba’érepa oñepyrũ pe anemia falciforme. Mbaʼépa ojapo upéva?

Pe anemia falciforme ningo oiko umi mutasión genética ñande genes-pe. Específicamente, oĩ peteĩ gen hérava gen HBB. Ko géno ñaneinstrui jajapo hag̃ua peteĩ proteína hérava beta-globina, haʼéva ñande hemoglobina pehẽngue. Pe hemoglobina ha’e, peikuaaháicha, pe mba’e iñimportantevéva oipytyvõva ñande glóbulos rojos ogueraha haĝua oxígeno.

Upévare, reguereko hag̃ua anemia falciforme, rehereda vaʼerã peteĩchagua gen oñemoambuéva nde sy ha nde túvagui . Sapyʼánte, reheredáramo mokõi géno oñemoambuéva mokõive túvagui, ikatu reguereko ótra fórma de enfermedad falciforme, ikatúva saʼive ivaietereíva. Umi pohanohára ohenói ko'ãvape ‘mutaciones genéticas variantes’.

Mba’e complicaciónpa ikatu oiko ko condición rupive.

Pe anemia falciforme ikatu ojapo mbaʼe vai ivaietereíva, sapyʼánte oporojukáva . Techapyrã, umi tapicha orekóva ko mba’asy oikotevẽ jepi atención médica de emergencia ha hospitalización, ko’ýte umi condición hérava síndrome agudo de tórax (ACS) ha crisis vasooclusiva (COV)-pe.

Oĩ avei ambue mba’e hasýva:

• Mba’asy crónica riñón rehegua: Ko mba’asy ikatu ojehu umi riñón ndohupytýiramo suficiente oxígeno, upéicha rupi oñembyai umi tejido.
• Retina ojedespegáva: Péva ikatu oiko umi célula falciforme ombotýramo tuguy rape oĩva tesápe.
• Priapismo (erección hasýva): Mba’asy oúva tuguy rape oñembotýgui pene ryepýpe.
• Secuestro esplénico: Umi célula falciforme oñeñapytĩramo bazo-pe ha ojokóramo tuguy osyry, upéva ikatu omoheñói anemia sapy’aitépe ha ivaietereíva.
• Accidente cerebrovascular: Oimeraẽ orekóva anemia falciforme, mitã michĩva jepe ( AVC pediátrico ), oĩ riesgo-pe.

Mba’épa pe Síndrome Agudo de Tocho (ACS)?

Péva ha’e pe complicación ojehechavéva anemia falciforme rehegua. Avei ha’e pe mba’e omoñepyrũva omanóva ha mokõiha mba’e omoñepyrũva hospitalización. Péva oiko umi falciforme oñembyaty jave ha omboty tuguy rape oĩva ñande pulmónpe. Umi mba’asy ohechaukáva ha’e:

• Pecho hasy sapy’a.
• Hu'u.
• Akãnundu.
• Hasy opytu’u haguã.

Mba’épa pe Crisis Vaso-oclusiva (COV)?

Péva umi célula falciforme ojokóramo tuguy rape. Umi pohanohára ohenói avei péva "crisis aguda dolor". VOC-pe, hasy ndaikatúiva ojegueropu’aka ñande po, ñande py, ñande jyva guy ha ñande ryepýpe.

Sapy'ánte umi pohanohára ohenói VOC-pe "mba'asy ojehecha'ỹva". Pórke, heta vése, pe síntoma añoite haʼe hína hasy. Ndaipóri señal de lesión térã ambue mba'asy. Hasy mante.

Pe tratamiento principal ko mba’asy vai rehegua ha’e umi analgésicos opioides. Ha katu oî estudio ohechaukáva ko opioide ojeruréva ikatuha ogueru aislamiento social umi tapicha orekóva anemia falciforme, ikatúva ogueru depresión ha ansiedad. Kóva ha'e ambue apañuãi ombohováiva'erã ojeiko jave ko mba'asýre.

Mba’éichapa ojekuaa ko mba’asy? (Diagnóstico) .

Umi doktór ohechakuaa pe anemia falciforme ohesaʼỹijo raẽvo ndéve. Ikatu oñandu hikuái nde bazo térã hígado. Haʼekuéra oporandúta umi mbaʼe ohechaukáva, koʼýte hasy nde po ha nde py rehe, ha nde rye. Avei oporandúta hikuái mbaʼéichapa reguereko vaʼekue yma ha reguerekópa raʼe mbaʼasy. Upéi ikatu ojapo hikuái prueba ha’eháicha:

• Conteo Completo de Sangre (CBC): Pévape ojejapo heta prueba ojesarekóva específicamente umi glóbulo rojo rehe.
• Electroforesis hemoglobina rehegua: Oje’e avei cromatografía líquida de alto rendimiento, ko prueba ohesa’ỹijo nde hemoglobina ojehechakuaa ha omedi haguã pe tipo anormal hemoglobina omoheñóiva anemia falciforme.
• Prueba genética: Ikatu nde pohanohára omanda ko’ã prueba ohecha haguã reguerekópa umi cambio genético omoheñóiva anemia falciforme.

Mbaʼépa umi tratamiénto ojejapo hag̃ua upéva. ¿Ikatu piko oñepohano?

Pe tratamiento anemia falciforme rehegua odepende umi síntoma ha nde salud general rehe. Por ehémplo, oiméramo ndéve reguereko complicación vaiete haʼetéva síndrome agudo de tórax, pyʼỹinte hasy vai térã reguerekóramo peteĩ mbaʼasy haʼetéva parálisis, nde doktór ikatu heʼi ndéve rejapo hag̃ua peteĩ trasplante de células madre alogénica. Ko'ágã péicha añoite ikatu oñepohanoite anemia falciforme .

Ambue tratamiento ha’e:

• Tuguy ñembohasa.
• Antibiótico umi mba’asy rehegua.
• Umi pohã omboguejýva umi síntoma específico. Oĩ umíva apytépe:
• Hidroxiurea: Kóva ha’e pohã ñana cáncer rehegua. Ojepuru mitã mimi 6-9 jasy mbytépe, mitã, ha kakuaávape. Ikatu omboguejy incidencia complicación grave ha omboguejy síntoma anemia rehegua.
• Voxelotor: Péicha ojoko umi glóbulo rojo ani haguã oiko falciforme-pe. Oñeme’ẽ mitã orekóva 4 ary ári.
• Terapia L-glutamina rehegua: Ko pohã, oñeme’ẽva mitã orekóva 5 ary ári ha kakuaávape, ojoko umi célula falciforme ani haguã oiko anormal.
• Crizanlizumab-tmca: Péicha omboguejy pe frecuencia VOC/crisis dolor agudo rehegua. Oñeme’ẽ tapichakuéra orekóva 16 ary ári.

Mba’éichapa ha’éta che rekove aguerekóramo anemia falciforme?

Heta tapichápe g̃uarã pe anemia falciforme haʼe peteĩ mbaʼasy ipukúva . Péva he’ise reikotevẽtaha atención médica ha apoyo nde rekove pukukue javeve. Umi síntoma ikatu ndahaʼéi michĩmi algúnope g̃uarã, ótrope g̃uarã moderada ha ivaieterei ha ótrope g̃uarã oporojukáva. Opavave situasión idiferénte. Upévare eñeʼẽ ne doktór ndive mbaʼépa rehaʼarõta. Ha’e oikuaa porãve nde rekove ha mba’éichapa nde’afectáta pe mba’asy.

¿Ivaive piko ko mbaʼasy ndetujavévo?

Heẽ, ñandetujavévo, ikatu heñói ambue problema de salud, ikatúva ivaivéva , noñeme’ẽigui adecuada oxígeno umi órgano ha tejido-pe. Umi tapicha orekóva anemia falciforme oreko tuicha riesgo oreko haguã parálisis, pulmón, riñón, bazo ha hígado oñembyai haguã.

Mba’épa pe promedio de vida orekóva peteĩ tapicha orekóva ko mba’asy.

Tuicha iporãve koʼág̃a umi mbaʼe yma guarégui. Ojekuaa ha oñepohano ramo tenonderãve oñemboguejy haguã complicaciones , umi tapicha orekóva anemia falciforme ikatu oikove 50 ary peve. Oĩ tapicha oikovéva areve jepe. Oiméramo reguereko porandu ko mba’ére, eñe’ẽ nde pohanohára ndive. Haʼe térã haʼe ikatu omyesakã ndéve.

¿Oĩpa mbaʼéichapa ikatu jajoko ko mbaʼasy?

Anemia falciforme ha’e peteĩ mba’asy hereditario, upévare ndaikatúi ojejoko.. Péro ikatu rejapo peteĩ pruéva de sangre rehecha hag̃ua reguerekópa pe mutación genética omoheñóiva anemia falciforme. Heta tetã okakuaapámavape, káda mitãme ojehecha onase jave mbaʼasy. Iñimportantevéva ha'e ojekuaa haguã mba'asy tenonderãite ha oñepyrũ oñepohano .

Mba’éichapa ikatu aiko porã ko mba’asýre? (Ñeñangareko ijehe) .

Umi tratamiénto pyahu rupive umi hénte orekóva anemia falciforme oiko porãve heta mbaʼe. Oiméramo nde reguereko ko mba’asy, ehecha ko’ã mba’e:

• Jaheka atención médica especialista: Iñimportánte jaheka tratamiento peteĩ equipo de hematólogos-pe.
• Ejapo meme umi chequeo médico: Remantene porãramo nde doktór de família ndive ha reho meme rejapo hag̃ua umi chequeo, ikatu nepytyvõ ani hag̃ua reguereko complicación grave.
• Ñapensamína mba’asy jesarekorã: Mba’asy ha’e peteĩ mba’e ojehechavéva ko mba’asýpe. Eheka consejo peteĩ especialista de manejo de dolor-pe.
• Ehupyty pytyvõ salud mental rehegua: Sapy’ánte ko mba’asy ikatu omoheñói temiandu aislamiento, depresión ha ansiedad. Péicha reñandúramo, eñeʼẽ peteĩ doktór ndive.
• Eñangareko mba’asykuéragui: Eñe’ẽ nde pohanohára ndive reñevacuna haguã. Ejapo umi mba’e reñangareko hagua umi infección-gui.
• Eñangareko nde rekoha rehe: Tuicha mba’e umi tapicha orekóva anemia falciforme oguereko haguã hete temperatura equilibrado. Eñemomombyry umi tekoha haku ha ro’ysãitereívagui.
• Emaña umi ensayo clínico rehe: Umi doktór ha investigadór akóinte oproba umi tratamiénto pyahu. Ikatu reguereko oportunida reime hag̃ua peteĩvape.

Araka’épa ahechava’erã pohanohárape?

Reñandu ramo ivaiveha nde mba’asy, térã reguerekóramo mba’asy pyahu, pya’e reho pohanohárape .

Araka’épa tekotevẽ reho Sala de Emergencia-pe?

Pe anemia falciforme ikatu omoheñói mba’asy vaiete médica. Eike pya’e sala de urgencia-pe reguerekóramo peteĩva ko’ã mba’asy:

• Anemia mba’asy (ikane’õiterei, apytu’ũ mbyky, korasõ ipu irregular).
• Akãnundu yvateve 38,5 grado Celsius (101,3 Fahrenheit)-gui.
• Pecho hasy.
• Hu'u.

Ko mba’asy ombohetave avei pe riesgo de accidente cerebrovascular. Accidente cerebrovascular ha'e peteĩ emergencia médica . Oiméramo reguereko ko’ã mba’asy, pya’e reho tasyópe:

• Apañuãi oguerekóva equilibrio térã coordinación corporal rehegua.
• Visión borrosa térã doble visión.
• Guyryry.
• Kangy térã oñembopy’aju peteĩ lado ñande rete rehegua.
• Hasy oñe’ẽ haguã (ñe’ẽmbegue).

Ipahápe, mbovymi mba’e ñanemandu’ava’erã

Pe anemia falciforme ha’e peteĩ mba’asy añetehápe ijetu’úva. Ojapo heta áño, umi mitã onase vaʼekue ko mbaʼasýgui saʼieterei oreko vaʼekue esperánsa oikove hag̃ua. Hakatu,Pe investigación médica tuicha oñemotenonde ko’ã década ohasava’ekuépe térã upéicha, upévare heta tapicha ko’áĝa ikatu omaneha ko mba’asy crónica ha oikove relativamente iporãva.

Oiméramo nde térã ne memby reguereko ko mbaʼasy, revyʼáramo jepe umi progreso rejapovaʼekuére yma, eñehaʼãmbaite vaʼerã amo gotyove. Umi investigadór oñehaʼã meme oheka umi tratamiénto pyahu ko mbaʼasýpe g̃uarã. Eñe’ẽ nde pohanohára ndive ha eikuaa umi ensayo clínico pyahu. Aníke arakaʼeve repersegi pe esperánsa . Tuicha mbaʼe jasegi umi konsého médiko oĩ porãva ha jareko peteĩ aktitu iporãva.

` Anemia falciforme, anemia, mba'asy hereditaria, tuguy mba'asy, mutaciones genéticas, hemoglobina, consejos de salud