શું તમારો પેશાબ ઘેરો છે? શું તમે હંમેશા થાકેલા રહો છો? તે PNH (પેરોક્સિસ્મલ નોક્ટર્નલ હિમોગ્લોબિનુરિયા) હોઈ શકે છે!

શું તમારા પેશાબના રંગમાં પણ સવારે ઉઠતી વખતે ફેરફાર થાય છે, જે ઘેરો લાલ, ભૂરો, કે ક્યારેક કાળો થઈ જાય છે? અથવા શું તમે દિવસભર કોઈ કારણ વગર ખૂબ થાકેલા અને થાકેલા અનુભવો છો? આ સામાન્ય બાબતો જેવી લાગે છે જેના પર આપણે આપણા રોજિંદા જીવનમાં વધુ ધ્યાન આપતા નથી. જો કે, ક્યારેક આ નાના લક્ષણો પર થોડું ધ્યાન આપવાની જરૂર હોય છે, કારણ કે તે એક દુર્લભ પરંતુ ગંભીર સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિને છુપાવી શકે છે. આજે આપણે આવી જ એક રક્ત સંબંધિત સ્થિતિ, PNH, અથવા "(પેરોક્સિસ્મલ નોક્ટર્નલ હિમોગ્લોબિનુરિયા)" વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ. ભલે નામ થોડું જટિલ લાગે, ચાલો તેને સરળ રીતે સમજીએ.

PNH શું છે? ચાલો તેને સરળ રીતે સમજીએ

તો, "પેરોક્સિસ્મલ નોક્ટર્નલ હિમોગ્લોબિનુરિયા" અથવા PNH શું છે? તે ખરેખર એક ખૂબ જ દુર્લભ રક્ત વિકાર છે. જો તમે નામનો અર્થ જુઓ તો:

• "પેરોક્સિસ્મલ" નો અર્થ અચાનક થાય છે, જે અચાનક થાય છે.
• "નિશાચર" નો અર્થ રાત્રિ સાથે સંબંધિત છે.
• "હિમોગ્લોબિનુરિયા" એટલે પેશાબમાં "હિમોગ્લોબિન" નામના રક્ત પ્રોટીનની હાજરી. આ "હિમોગ્લોબિન" જ આપણું લોહી લાલ દેખાય છે. તેથી, જ્યારે આ પેશાબ સાથે બહાર કાઢવામાં આવે છે, ત્યારે પેશાબ ઘેરો રંગનો થઈ જાય છે.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, PNH એ એક એવી સ્થિતિ છે જેમાં તમારી રોગપ્રતિકારક શક્તિ તમારા પોતાના લાલ રક્તકણો પર હુમલો કરે છે અને તેનો નાશ કરે છે . ડોકટરો આને "હેમોલિસિસ" અથવા લાલ રક્તકણોનું ભંગાણ કહે છે. આના મુખ્ય લક્ષણોમાંનું એક રાત્રે અથવા વહેલી સવારે પેશાબ કરતી વખતે ઘેરો, લાલ/ભુરો પેશાબ છે.

જોકે, આ શ્યામ પેશાબ એ PNH નું માત્ર એક લક્ષણ છે. જો આ સ્થિતિની યોગ્ય સારવાર ન કરવામાં આવે તો, તે એનિમિયા , ક્રોનિક કિડની રોગ અથવા રક્ત વાહિનીઓમાં લોહી ગંઠાવા જેવી ગંભીર સ્થિતિઓ તરફ દોરી શકે છે. સદનસીબે, હવે એવી અસરકારક દવાઓ ઉપલબ્ધ છે જે PNH ને રક્ત કોષોને નુકસાન પહોંચાડતા અટકાવે છે.

આ કોણ વિકસાવી શકે?

PNH એક ખૂબ જ દુર્લભ રોગ છે. આંકડા મુજબ, દર વર્ષે 1 મિલિયનમાંથી લગભગ 6 લોકોમાં આ રોગનું નિદાન થાય છે. મોટાભાગે, આ સ્થિતિ 30 થી 40 વર્ષની વયના પુરુષો અને સ્ત્રીઓ બંનેમાં જોવા મળે છે. જો કે, એવું પણ કહેવાય છે કે પુરુષો કરતાં સ્ત્રીઓમાં PNH થવાની શક્યતા થોડી વધુ હોય છે.

બીજી વાત એ છે કે ક્યારેક અન્ય અસ્થિ મજ્જાના રોગો ધરાવતા લોકો, ઉદાહરણ તરીકે, "(એપ્લાસ્ટિક એનિમિયા)" અથવા "(માયલોડિસ્પ્લેસ્ટિક સિન્ડ્રોમ)" જેવી પરિસ્થિતિઓમાં પણ PNH થઈ શકે છે.

✨ Medical equipment Verified Partner

Medical test equipment that can be used at home

Essential home medical devices including blood pressure monitors, oximeters and digital thermometers.

Check Availability →

હિમોગ્લોબિનુરિયા અને હિમેટુરિયા વચ્ચે શું તફાવત છે?

આ બે શબ્દો ( મૂંઝવણ) સાંભળીને તમને થોડી મૂંઝવણ થાય છે.- મૂંઝવણ, આ તમિલ છે, મારે તેને ટાળવું જોઈએ. હું ફરીથી કહીશ: આ બે શબ્દો સાંભળીને તમને થોડી મૂંઝવણ થઈ શકે છે.) આ બે શબ્દો સાંભળીને તમને થોડી મૂંઝવણ થઈ શકે છે. કારણ કે બંને કિસ્સાઓમાં, પેશાબમાં લોહી જેવું દેખાય છે.

• હિમેટુરિયા એટલે તમારા પેશાબમાં લાલ રક્તકણોની હાજરી.
• હિમોગ્લોબિનુરિયા (આ આપણે આપણા PNH માં જોઈએ છીએ) એ પેશાબમાં હિમોગ્લોબિન નામના પ્રોટીનની હાજરી છે. જ્યારે લાલ રક્તકણો તૂટી જાય છે, ત્યારે આ હિમોગ્લોબિન મુક્ત થાય છે અને પેશાબમાં ઉમેરવામાં આવે છે.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, એક આખા કોષોમાં જાય છે, અને બીજું લાલ પદાર્થમાં જાય છે જે કોષો તૂટી જાય ત્યારે બહાર આવે છે.

PNH શા માટે થાય છે? આવું કેમ થાય છે?

PNH નું મુખ્ય કારણ આપણા શરીરમાં એક જનીનમાં ખામી છે. આ જનીન ખામી બે પ્રકારના રક્તકણો, લાલ રક્તકણો અને પ્લેટલેટ્સના કાર્યને અસર કરે છે. આ ઘટનાઓની સાંકળ શરૂ કરે છે જે એક પછી એક સમસ્યાઓ તરફ દોરી જાય છે, ક્યારેક જીવલેણ પરિસ્થિતિઓ પણ.

આ બધું આપણા અસ્થિમજ્જામાં શરૂ થાય છે. તમે જાણો છો, અસ્થિમજ્જા આપણા શરીરમાં રક્ત ફેક્ટરી જેવું છે. આ તે જગ્યા છે જ્યાં સ્ટેમ સેલ બનાવવામાં આવે છે. આ સ્ટેમ સેલ પાછળથી લાલ રક્તકણો, શ્વેત રક્તકણો અને પ્લેટલેટ્સમાં વિકસે છે.

PNH માં, "PIGA" નામના જનીનમાં પરિવર્તન અથવા ફેરફાર એક જ સ્ટેમ સેલમાં થાય છે. આ પરિવર્તિત સ્ટેમ સેલ વિભાજીત થાય છે અને વધુ સમાન ખામીયુક્ત સ્ટેમ સેલ ઉત્પન્ન કરે છે. આ ખામીયુક્ત સ્ટેમ સેલ પછી ખામીયુક્ત લાલ રક્તકણો અને પ્લેટલેટ્સ ઉત્પન્ન કરે છે.

આ આનુવંશિક પરિવર્તન લાલ રક્તકણોને કેવી રીતે અસર કરે છે?

આ રીતે વિચારો: આપણી રોગપ્રતિકારક શક્તિ આપણા દેશના સંરક્ષણ દળ જેવી છે. તેના એક ખાસ દળને 'પૂરક પ્રણાલી' કહેવામાં આવે છે. તેમનું કામ શરીરમાં પ્રવેશતા જંતુઓ અને ચેપ સામે લડવાનું છે. જો કે, ક્યારેક આ '(પૂરક પ્રણાલી)' માં રહેલા પ્રોટીન ભૂલથી આપણા પોતાના સ્વસ્થ લાલ રક્તકણો પર હુમલો કરવાનું શરૂ કરી દે છે.

એક સામાન્ય, સ્વસ્થ લાલ રક્તકણોમાં આવા હુમલાઓથી રક્ષણ આપવા માટે પ્રોટીન જેવું રક્ષણાત્મક કવચ હોય છે. અગાઉ ઉલ્લેખિત "PIGA" જનીન આ રક્ષણાત્મક કવચ બનાવવામાં મદદ કરે છે. તેથી, જ્યારે "PIGA" જનીન પરિવર્તિત થાય છે, ત્યારે તે આ રક્ષણાત્મક કવચ યોગ્ય રીતે બનાવી શકતું નથી. પછી, અહીં શું થાય છે તે છે:

૧. હુમલો અને ભંગાણ: જ્યારે તમારું "પૂરક તંત્ર" આ રક્ષણહીન લાલ રક્તકણો પર હુમલો કરે છે, ત્યારે તે કોષો સરળતાથી તૂટી જાય છે અને તૂટી જાય છે. લાલ રક્તકણોની અંદરનો બધો "હિમોગ્લોબિન" - એટલે કે, ઓક્સિજન વહન કરતું લાલ પ્રોટીન - લોહીમાં મુક્ત થાય છે. ડોકટરો આને "મુક્ત હિમોગ્લોબિન" કહે છે.

2. સફાઈ પ્રણાલીની નિષ્ફળતા:સામાન્ય રીતે, આપણા શરીરમાં "હેપ્ટોગ્લોબિન" નામનો પદાર્થ હોય છે જે આ મુક્ત હિમોગ્લોબિનને ફસાવે છે અને દૂર કરે છે. પરંતુ PNH માં, તૂટેલા લાલ રક્ત કોશિકાઓની સંખ્યા એટલી વધારે હોય છે કે આ સફાઈ ટીમ તેની સાથે રહી શકતી નથી.

૩. નાઈટ્રિક ઑક્સાઈડની ઉણપ: શરીર આ વધારાના હિમોગ્લોબિનને નિયંત્રિત કરવા માટે બીજી રીતનો ઉપયોગ કરે છે, અને તે છે નાઈટ્રિક ઑક્સાઈડ નામનું રસાયણ. પરંતુ આ પણ ઝડપથી ખતમ થઈ જાય છે. જ્યારે તમારા શરીરમાં પૂરતું નાઈટ્રિક ઑક્સાઈડ ન હોય, ત્યારે તમને અચાનક તમારા પેટના સ્નાયુઓ, અન્નનળી (ગળાથી પેટ સુધી જતી નળી) અને પીઠના સ્નાયુઓમાં તીવ્ર, પીડાદાયક ખેંચાણનો અનુભવ થઈ શકે છે.

૪. એનિમિયા: એક તરફ, જ્યારે લાલ રક્તકણો નાશ પામે છે, ત્યારે બીજી તરફ, નવા લાલ રક્તકણો બનાવવા માટે અસ્થિમજ્જા પર ઘણું દબાણ હોય છે. જોકે, જ્યારે તેઓ નાશ પામે છે તે જ દરે બનાવી શકાતા નથી, ત્યારે શરીરમાં લાલ રક્તકણોની સંખ્યા ઘટે છે. આને આપણે એનિમિયા કહીએ છીએ.

૫. કિડનીને નુકસાન: આ વધારાનું હિમોગ્લોબિન કિડનીને પણ નુકસાન પહોંચાડે છે. એવું કહેવાય છે કે PNH ધરાવતા લોકોને ક્રોનિક કિડની રોગ થવાનું જોખમ છ ગણું વધી જાય છે .

૬. ઘાટો પેશાબ: છેલ્લે, આ મુક્ત હિમોગ્લોબિન પેશાબને પણ અસર કરે છે. PNH ધરાવતા ઘણા લોકો રાત્રે અથવા વહેલી સવારે પેશાબ કરતી વખતે ઘાટો પેશાબ જોઈ શકે છે. આનું કારણ એ છે કે પેશાબમાં હિમોગ્લોબિનની સાંદ્રતા વધે છે, જેનાથી પેશાબ કાળો થઈ જાય છે.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, PIGA જનીનમાં ખામીને કારણે, લાલ રક્ત કોશિકાઓનું રક્ષણાત્મક કવચ ખોવાઈ જાય છે, અને તે રોગપ્રતિકારક તંત્ર દ્વારા જ નાશ પામે છે, જેના કારણે સમસ્યાઓની સાંકળ સર્જાય છે.

આ આનુવંશિક પરિવર્તન પ્લેટલેટ્સને કેવી રીતે અસર કરે છે?

પ્લેટલેટ્સ આપણા લોહીમાં બીજો એક મહત્વપૂર્ણ પ્રકારનો કોષ છે. તે લોહીના ગંઠાવાનું નિર્માણ કરીને રક્તસ્ત્રાવ બંધ કરવામાં મદદ કરે છે. PIGA જનીનમાં પરિવર્તન લાલ રક્તકણો બનાવતા સ્ટેમ કોષો તેમજ પ્લેટલેટ્સ બનાવતા સ્ટેમ કોષોને અસર કરે છે.

આના કારણે ખામીયુક્ત પ્લેટલેટ્સ સામાન્ય કરતાં વધુ લોહીના ગંઠાવાનું નિર્માણ કરે છે. આનો અર્થ એ થાય કે લોહીના ગંઠાવાનું રક્ત વાહિનીઓની અંદર, જ્યાં તેમની જરૂર નથી ત્યાં બની શકે છે. આને "(થ્રોમ્બોસિસ)" (થ્રોમ્બોસિસ) કહેવામાં આવે છે. આ ખૂબ જ ખતરનાક છે, કારણ કે જો આ લોહીના ગંઠાવાનું મગજ, હૃદય અથવા ફેફસાંમાં જાય છે, તો તે જીવલેણ બની શકે છે.

PNH ના લક્ષણો શું છે?

જોકે PNH નામ એક જ લક્ષણ (ઘેરો પેશાબ) પરથી આવ્યું છે, PNH ધરાવતા ઘણા લોકો ભારે, સતત થાકને કારણે પહેલા ડૉક્ટરને મળે છે જે તેમના માટે તેમના દૈનિક કાર્યો કરવામાં મુશ્કેલ બનાવે છે . આ સૌથી સામાન્ય લક્ષણ છે.

અન્ય લક્ષણોમાં શામેલ હોઈ શકે છે:

• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ ((ડિસપ્નીઆ))
• કિડનીની સમસ્યાઓ (દા.ત., પેશાબ ઓછો થવો, પગમાં સોજો આવવો)
• ખોરાક ગળવામાં મુશ્કેલી (ડાયસ્ફેજીયા)
• અન્નનળીની ખેંચાણ
• પેટમાં દુખાવો
• પીઠનો દુખાવો
• પુરૂષ જાતીય તકલીફ ((ઇરેક્ટાઇલ ડિસફંક્શન))

જો તમને આમાંના એક અથવા વધુ લક્ષણો હોય, ખાસ કરીને પેશાબના રંગમાં ફેરફાર સાથે, તો ચોક્કસપણે તબીબી સલાહ લેવી શ્રેષ્ઠ છે.

ડોકટરો PNH નું નિદાન કેવી રીતે કરે છે? (નિદાન)

જ્યારે તમે ડૉક્ટરને મળશો, ત્યારે તેઓ તમને તમારા લક્ષણો વિશે પૂછશે અને તમારી તપાસ કરશે. પછી, જો તેમને શંકા હોય કે તમને PNH છે, તો તેઓ તેની પુષ્ટિ કરવા માટે કેટલાક પરીક્ષણો કરી શકે છે.

આમાંથી મુખ્ય છે:

• સંપૂર્ણ રક્ત ગણતરી (CBC w/diff): આ રક્તની અન્ય સમસ્યાઓ, જેમ કે એનિમિયા અને ઓછી પ્લેટલેટ ગણતરી (થ્રોમ્બોસાયટોપેનિયા) માટે તપાસ કરે છે.
• બેઝિક મેટાબોલિક પેનલ (BMP): આ કિડનીના કાર્ય અને ક્રોનિક કિડની રોગના લક્ષણોની તપાસ કરે છે.
• પેશાબ વિશ્લેષણ: આ પેશાબમાં હિમોગ્લોબિનની હાજરી (હિમોગ્લોબિનુરિયા) અને વધુ પડતા આયર્ન જમાવટ (હિમોસિડેરોસિસ) જેવી બાબતો શોધી શકે છે.
• રેટિક્યુલોસાઇટ ગણતરી: રેટિક્યુલોસાઇટ્સ અપરિપક્વ લાલ રક્તકણો છે. આ ગણતરી એ જોવા માટે કરવામાં આવે છે કે અસ્થિ મજ્જા સ્વસ્થ લાલ રક્તકણો ઉત્પન્ન કરી રહ્યું છે કે નહીં.
• હેપ્ટોગ્લોબિન પરીક્ષણ: આ પ્રોટીન તૂટેલા લાલ રક્તકણોમાંથી કચરાના ઉત્પાદનોને દૂર કરવા માટે જવાબદાર છે. નીચું સ્તર લાલ રક્તકણોના વધુ પડતા ભંગાણને સૂચવી શકે છે.
• લેક્ટેટ ડિહાઇડ્રોજેનેઝ (LDH) પરીક્ષણ: LDH એ લાલ રક્તકણોની અંદર જોવા મળતું એક એન્ઝાઇમ છે. લોહીમાં આનું ઊંચું સ્તર સૂચવે છે કે લાલ રક્તકણોનો નાશ થઈ રહ્યો છે.
• લીવર ફંક્શન ટેસ્ટ: આ ટેસ્ટ લાલ રક્તકણો તૂટી જાય ત્યારે બિલીરૂબિનનું સ્તર માપે છે.

આ પરીક્ષણોના પરિણામોના આધારે, જો ડૉક્ટરને PNH વિશે વધુ શંકા હોય, તો તેઓ "ફ્લો સાયટોમેટ્રી" નામની એક ખાસ રક્ત પરીક્ષણનો ઓર્ડર આપી શકે છે. આ તે છે જે PNH ધરાવતા લાલ રક્ત કોશિકાઓને ચોક્કસ રીતે ઓળખી શકે છે.

PNH ની સારવાર કઈ છે?

ભૂતકાળમાં, PNH ને સારવાર માટે ખૂબ જ ખતરનાક અને મુશ્કેલ રોગ માનવામાં આવતો હતો. તે સમયે, એનિમિયાની સારવાર માટે મુખ્ય સારવાર નિયમિત રક્ત તબદિલી હતી. જો કે, PNH ધરાવતા લોકો સામાન્ય રીતે નિદાન પછી 10 થી 22 વર્ષ સુધી જીવતા હતા. PNH ને સંપૂર્ણપણે મટાડવાનો એકમાત્ર રસ્તો એલોજેનિક સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ કરાવવાનો હતો. અને તે એવી વસ્તુ નથી જે દરેક વ્યક્તિ કરી શકે.

પણ, હવે પરિસ્થિતિ ઘણી અલગ છે!

સદનસીબે, હવે PNH માટે ખૂબ જ અસરકારક, લક્ષિત ઉપચાર ઉપલબ્ધ છે. આને કોમ્પ્લિમેન્ટ ઇન્હિબિટર કહેવામાં આવે છે.આ દવાઓ "પૂરક પ્રણાલી" ને લાલ રક્ત કોશિકાઓ પર હુમલો કરતા અને નાશ કરતા અટકાવે છે.

અભ્યાસોએ દર્શાવ્યું છે કે આ નવી સારવાર મેળવનારા PNH દર્દીઓ સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે, જેમ કે PNH વગરના દર્દીઓ. આ ખરેખર એક મોટી સિદ્ધિ છે!

શું સારવારની કોઈ આડઅસર છે?

હા, આ "(કમ્પ્લિમેન્ટ ઇન્હિબિટર્સ)" દવાઓની કેટલીક આડઅસરો હોઈ શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે, કેટલાક લોકોને માથાનો દુખાવો અને ઉબકા જેવી સમસ્યાઓનો અનુભવ થઈ શકે છે. જોકે, સારા સમાચાર એ છે કે આમાંની મોટાભાગની આડઅસરો સારવાર શરૂ કર્યાના થોડા દિવસોમાં ઓછી થઈ જાય છે. તમારા ડૉક્ટર તમને આ વિશે વધુ જણાવશે.

શું PNH ને અટકાવી શકાય છે? શું તેનો ઈલાજ થઈ શકે છે?

કારણ કે PNH આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે, તેને રોકવાનો કોઈ રસ્તો નથી.

સારવારની દ્રષ્ટિએ, નવી "કોમ્પ્લિમેન્ટ ઇન્હિબિટર" દવાઓ PNH ને કારણે લાલ રક્તકણો અને પ્લેટલેટ્સને થતા નુકસાનને રોકી શકે છે. આનો અર્થ એ છે કે રોગને નિયંત્રિત કરી શકાય છે. ઘણા PNH દર્દીઓને એનિમિયા જેવી સ્થિતિઓ માટે વધારાની સારવારની જરૂર પડી શકે છે. જેમ અગાઉ ઉલ્લેખ કર્યો છે, જોકે "સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ" શક્ય છે, તે ખૂબ જ જટિલ સારવાર છે. વર્તમાન દવાઓ સાથે, રોગને સારી રીતે નિયંત્રિત કરી શકાય છે અને લોકો સામાન્ય જીવન જીવી શકે છે.

PNH ધરાવતા વ્યક્તિ તરીકે તમે તમારી જાતની સંભાળ કેવી રીતે રાખો છો?

સારવાર પછી પણ, જો તમને PNH હોય તો લોહીના ગંઠાવાનું અટકાવવા માટે પગલાં લેવા ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. ઉદાહરણ તરીકે:

• જો PNH ધરાવતી કોઈ વ્યક્તિને શસ્ત્રક્રિયા કરાવવી પડે , તો પ્રક્રિયા દરમિયાન લોહી ગંઠાઈ જવા અને વધુ પડતું રક્તસ્ત્રાવ થવાનું જોખમ રહેલું છે. તેથી, ડોકટરો આ બાબતે ખાસ કાળજી રાખે છે.
• ગર્ભાવસ્થા PNH ધરાવતી સ્ત્રીઓ માટે અને તેમના અજાત બાળક માટે સ્વાસ્થ્ય જોખમો ઉભો કરે છે. તેથી, ગર્ભાવસ્થા પહેલા અને સમગ્ર ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન નિષ્ણાતની દેખરેખ હેઠળ રહેવું જરૂરી છે.

તમારા ડૉક્ટર તમને તમારી જીવનશૈલીમાં કયા ફેરફારો કરવા જરૂરી છે, કઈ બાબતો પર તમારે ધ્યાન આપવાની જરૂર છે તે અંગે સલાહ આપશે ( ધ્યાન આપો , આ સંસ્કૃત/મલયાલમ છે, મારે તે ટાળવું જોઈએ. મને ફરીથી કહેવા દો: તમારી જીવનશૈલીમાં તમારે કયા ફેરફારો કરવા જરૂરી છે, કઈ બાબતો પર તમારે ધ્યાન આપવાની જરૂર છે.) તમારી જીવનશૈલીમાં કયા ફેરફારો કરવા જરૂરી છે, કઈ બાબતો પર તમારે ધ્યાન આપવાની જરૂર છે. તે સલાહનું પાલન કરવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

છેલ્લે, સૌથી મહત્વની વાત (ઘરે લઈ જવાનો સંદેશ)

PNH, અથવા "પેરોક્સિસ્મલ નોક્ટર્નલ હિમોગ્લોબિનુરિયા", એક દુર્લભ પરંતુ સંભવિત ગંભીર રક્ત વિકાર છે. લગભગ 20 વર્ષ પહેલાં, પીડિતો પાસે સારવારના મર્યાદિત વિકલ્પો અને અનિશ્ચિત ભવિષ્ય હતું.

પરંતુ આજે પરિસ્થિતિ સંપૂર્ણપણે અલગ છે! નવી, આધુનિક સારવારોને કારણે, PNH ધરાવતા લોકો તેમના રક્ત કોશિકાઓને સાચવી શકે છે, ગંભીર ગૂંચવણો ટાળી શકે છે અને સંપૂર્ણ, સ્વસ્થ જીવન જીવી શકે છે.

જો તમને PNH હોવાનું નિદાન થાય, તો ગભરાશો નહીં. તમારા ડૉક્ટર તમારા માટે શ્રેષ્ઠ સારવાર વિકલ્પો સમજાવશે. જોકે સારવારથી PNH સંપૂર્ણપણે મટાડવામાં આવતું નથી, તે રોગને કારણે થતી ગંભીર સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓને રોકવામાં મદદ કરી શકે છે અને તમને સ્વસ્થ જીવન જીવવામાં મદદ કરી શકે છે. સૌથી મહત્વની બાબત એ છે કે જો તમને લક્ષણો દેખાય તો શક્ય તેટલી વહેલી તકે તબીબી સલાહ લેવી અને સૂચવ્યા મુજબ સારવારનું બરાબર પાલન કરવું.