શું તમારા નાના બાળકને આ દુર્લભ કેન્સર છે? ચાલો રેબડોઇડ ટ્યુમર વિશે વાત કરીએ!

માતાઓ અને પિતાઓ, આ તમારા હૃદય પર એક મોટો બોજ છે અને જ્યારે તમારા નાના બાળકને ખબર પડે છે કે તેમને કેન્સર છે ત્યારે તમે તેના વિશે વિચારવા પણ માંગતા નથી. પરંતુ ક્યારેક, બાળકોને એવી બીમારીઓ થઈ શકે છે જેની આપણે અપેક્ષા રાખતા નથી. આજે આપણે ખૂબ જ દુર્લભ, ઝડપથી ફેલાતા કેન્સર વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ જે બાળકોને, ખાસ કરીને નાના બાળકોને અસર કરે છે. આને રેબડોઇડ ટ્યુમર કહેવામાં આવે છે. આ નામ સાંભળીને તમને થોડું વિચિત્ર લાગશે, પરંતુ ચાલો તેને સરળ રીતે સમજાવીએ.

રેબડોઇડ ગાંઠ શું છે? સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો...

રેબડોઇડ ટ્યુમર એક દુર્લભ, ઝડપથી વિકસતું કેન્સર છે. તે નાના બાળકો અને શિશુઓમાં સૌથી સામાન્ય છે. માઇક્રોસ્કોપ હેઠળ જોવામાં આવે ત્યારે, આ કેન્સર કોષો રેબડોમિયોબ્લાસ્ટ્સ જેવા દેખાય છે, જે એક પ્રકારનો સ્નાયુ બનાવનાર કોષ છે. તેથી જ તેને "રેબડોઇડ" કહેવામાં આવે છે. આ કેન્સર બાળકની કિડની, નરમ પેશીઓ અથવા કેન્દ્રીય ચેતાતંત્ર (મગજ અને કરોડરજ્જુ) માં વિકસી શકે છે. કમનસીબે, આ કેન્સર ખૂબ જ ઝડપથી ફેલાઈ શકે છે, જેના કારણે તેની સારવાર મુશ્કેલ બને છે.

શું રેબડોઇડ ટ્યુમરના વિવિધ પ્રકારો છે?

હા, આ કેન્સર ક્યાં થાય છે તેના આધારે તેના ઘણા મુખ્ય પ્રકારો છે. ચાલો જોઈએ કે તે કયા છે.

૧. કિડનીનું રૅબડોઇડ ટ્યુમર (RTK)

આ બાળકમાં કિડનીનું રૅબડોઇડ ગાંઠ છે. તેને ક્યારેક "(RTK)" તરીકે સંક્ષિપ્તમાં કહેવામાં આવે છે.

2. એક્સ્ટ્રાક્રેનિયલ અથવા એક્સ્ટ્રારેનલ મેલિગ્નન્ટ રેબડોઇડ ગાંઠો

આ પ્રકારનું કેન્સર બાળકના નરમ પેશીઓ અને અન્ય અવયવો, જેમ કે યકૃત, ફેફસાં અને ત્વચામાં વિકસી શકે છે. તેને મેલિગ્નન્ટ રેબડોઇડ ટ્યુમર (MRT) પણ કહેવામાં આવે છે. "મેલિગ્નન્ટ" નો અર્થ કેન્સરગ્રસ્ત થાય છે.

૩. એટીપિકલ ટેરેટોઇડ રેબડોઇડ ગાંઠો (ATRT)

આ પ્રકારનું રેબડોઇડ કેન્સર બાળકના સેન્ટ્રલ નર્વસ સિસ્ટમ, મગજ અને કરોડરજ્જુમાં વિકસે છે. આ પ્રકારના કેન્સરમાં, કેન્સરના કોષો સૌપ્રથમ બાળકના મગજ અથવા કરોડરજ્જુમાં બને છે. આમાંથી લગભગ 50% (ATRT) કેન્સર સેરેબેલમ (જે હલનચલન અને સંતુલનને નિયંત્રિત કરે છે) અથવા મગજના સ્ટેમ ( જે શ્વાસ અને હૃદયના ધબકારા જેવી બાબતોને નિયંત્રિત કરે છે) માં વિકસે છે.

રેબડોઇડ ગાંઠો થવાની શક્યતા કોને સૌથી વધુ હોય છે?

તે મુખ્યત્વે શિશુઓ અને ખૂબ જ નાના બાળકોને અસર કરે છે, ખાસ કરીને 11 થી 18 મહિનાની ઉંમરના બાળકોને. પુખ્ત વયના લોકોને આ રોગ થવાની શક્યતા ઘણી ઓછી હોય છે.

આ એટલું દુર્લભ છે કે કેટલાક અભ્યાસો કહે છે કે તે દસ લાખ લોકોમાંથી એક કરતા ઓછા લોકોમાં થાય છે.આ કેન્સર ઓછી માત્રામાં થાય છે એવું કહેવાય છે. એટલે કે તે ખૂબ જ દુર્લભ સ્થિતિ છે.

આ રેબડોઇડ ગાંઠો શા માટે વિકસે છે? તેનું કારણ શું છે?

મોટાભાગે, રેબડોઇડ કેન્સરનું મુખ્ય કારણ SMARCB1 જનીનમાં આનુવંશિક પરિવર્તન હોય છે. કલ્પના કરો કે આપણા શરીરમાં એક નાનું રક્ષક છે જે કોષોના વિકાસને નિયંત્રિત કરે છે. આ SMARCB1 જનીન એક ગાંઠ દબાવનાર જનીન છે. તે એક પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે જે કોષોના વિકાસને નિયંત્રિત કરે છે. ટ્રાફિક પોલીસની જેમ, તે કોષોને ખૂબ ઝડપથી વિભાજીત થતા અટકાવે છે. તેથી, જો આ SMARCB1 જનીનમાં કોઈ ખામી હોય, એટલે કે પરિવર્તન હોય, તો તે નિયંત્રણ ખોવાઈ જાય છે અને કોષો ખૂબ ઝડપથી વિભાજીત થાય છે, જે કેન્સર તરફ દોરી જાય છે . ભાગ્યે જ, આ કેન્સર SMARCA4 નામના બીજા ગાંઠ દબાવનાર જનીનમાં પરિવર્તનને કારણે પણ વિકસી શકે છે. જોકે કેટલાક બાળકો આ પરિવર્તિત જનીન તેમના માતાપિતા પાસેથી વારસામાં મેળવી શકે છે, મોટાભાગે આ કેન્સર નવા આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે જે કોઈપણ કુટુંબ ઇતિહાસ વિના થાય છે . આનો અર્થ એ છે કે જો પરિવારમાં પહેલા કોઈને પણ આ પરિવર્તન થયું ન હોય, તો પણ બાળકના કોષોમાં આ પરિવર્તન આકસ્મિક રીતે થઈ શકે છે. બાળકની સારવાર કરતી વખતે, આ જનીન પરિવર્તન શોધવા માટે આનુવંશિક મૂલ્યાંકન કરી શકાય છે.

રેબડોઇડ ટ્યુમરના લક્ષણો શું છે?

બાળકની ઉંમર અને કેન્સરના સ્થાનના આધારે લક્ષણો બદલાઈ શકે છે . લક્ષણો સામાન્ય રીતે તે વિસ્તારમાંથી શરૂ થાય છે જ્યાં કેન્સર વધી રહ્યું છે. આમાં ચેતાને નુકસાન, શ્વાસ લેવામાં તકલીફ અથવા બાળકના પેટમાં ગઠ્ઠો શામેલ હોઈ શકે છે. કારણ કે આ કેન્સર ખૂબ જ ઝડપથી ફેલાય છે, લક્ષણો ઝડપથી દેખાઈ શકે છે. અન્ય લક્ષણોમાં શામેલ હોઈ શકે છે:

• વારંવાર તાવ આવવો.
• માથાનો દુખાવો .
• પેશાબમાં લોહી ( હેમેટુરિયા ) .
• ઉબકા અને ઉલટી .
• લસિકા ગાંઠોમાં સોજો .
• સતત ગુસ્સો, બેચેની (ચીડિયાપણું).
• ખોરાક સ્વાદહીન છે .
• અસામાન્ય સુસ્તી.
• બાળકોમાં, માથાનું કદ મોટું થાય છે.
• સંતુલન ગુમાવવું અથવા ચાલવામાં મુશ્કેલી.

જો તમારા બાળકમાં આમાંથી એક અથવા વધુ લક્ષણો હોય, તો તાત્કાલિક તબીબી સલાહ લેવી ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

કેવી રીતે?આ રેબડોઇડ ટ્યુમરનું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

તમારા બાળકની તપાસ કરનાર ડૉક્ટર પહેલા શારીરિક તપાસ કરશે અને તમારા બાળકના લક્ષણો વિશે પૂછશે. પછી તેઓ નિદાનની પુષ્ટિ કરવા માટે ઘણા પરીક્ષણો મંગાવશે. આમાં શામેલ હોઈ શકે છે:

• અલ્ટ્રાસાઉન્ડ સ્કેન: આમાં બાળકના આંતરિક અવયવોનું ચિત્ર (સોનોગ્રામ) બનાવવા માટે ઉચ્ચ-ઉર્જા ધ્વનિ તરંગોનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે.
• સીટી સ્કેન: આમાં બાળકના નરમ પેશીઓ અને હાડકાંની ત્રિ-પરિમાણીય (3D) છબી બનાવવા માટે એક્સ-રે અને કમ્પ્યુટરનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે.
• એમઆરઆઈ સ્કેન: આમાં બાળકના મગજ અને કરોડરજ્જુ જેવા વિસ્તારોના વિગતવાર ચિત્રો લેવા માટે ચુંબક, રેડિયો તરંગો અને કમ્પ્યુટરનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે.
• ન્યુરોલોજીકલ પરીક્ષા: આ બાળકના મગજ, કરોડરજ્જુ અને ચેતાના કાર્યનું પરીક્ષણ કરે છે.
• કટિ પંચર / સ્પાઇનલ ટેપ: આમાં, બાળકના કરોડરજ્જુમાંથી સેરેબ્રોસ્પાઇનલ ફ્લુઇડ (CSF) નો નમૂનો લેવામાં આવે છે અને માઇક્રોસ્કોપ હેઠળ તપાસવામાં આવે છે કે શું કોઈ કેન્સર કોષો છે.

જોકે, આ સ્કેન અન્ય પ્રકારના કેન્સર જેવા દેખાતા રેબડોઇડ ગાંઠો બતાવી શકે છે. તેથી, ડોકટરો ઘણીવાર પેશીઓના નમૂના લે છે અને વધુ પરીક્ષણોનો ઓર્ડર આપે છે. આ પરીક્ષણોમાં શામેલ છે:

• આનુવંશિક પરીક્ષણ: બાળકના લોહી અથવા પેશીઓનો નમૂનો લેવામાં આવે છે અને `SMARCB1` અને `SMARCA4` જનીનોમાં પરિવર્તન માટે તેનું પરીક્ષણ કરવામાં આવે છે.
• બાયોપ્સી: આ પ્રક્રિયામાં, ડૉક્ટર ગાંઠનો એક નાનો નમૂનો લેવા માટે સોયનો ઉપયોગ કરે છે. પછી પેથોલોજિસ્ટ તેને માઇક્રોસ્કોપ હેઠળ જુએ છે કે શું ત્યાં કોઈ કેન્સર કોષો છે. જો કેન્સર કોષો મળી આવે, તો સર્જરી દરમિયાન અથવા પછીની સર્જરીમાં શક્ય તેટલી ગાંઠ દૂર કરી શકાય છે.
• ઇમ્યુનોહિસ્ટોકેમિસ્ટ્રી: આ એક ખૂબ જ ચોક્કસ પરીક્ષણ છે. તે તમારા બાળકના પેશીઓના નમૂનામાં ચોક્કસ માર્કર્સ/એન્ટિજેન્સ શોધવા માટે એન્ટિબોડીઝનો ઉપયોગ કરે છે. આ માર્કર્સ એ નક્કી કરવામાં મદદ કરી શકે છે કે તે રેબડોઇડ કેન્સર છે કે અન્ય પ્રકારનું કેન્સર છે.

રેબડોઇડ ટ્યુમરની સારવાર કેવી રીતે કરવામાં આવે છે?

બાળકની સારવારમાં બાળરોગ ઓન્કોલોજિસ્ટ આગેવાની લે છે. તે બાળક માટે શ્રેષ્ઠ સારવાર યોજના વિકસાવવા માટે અન્ય નિષ્ણાતોની ટીમ સાથે કામ કરે છે. રેબડોઇડ કેન્સરની સારવાર માટે ઘણી અલગ અલગ સારવારોનો એકસાથે ઉપયોગ કરી શકાય છે. કારણ કે આ કેન્સર ખૂબ ઝડપથી ફેલાય છે, અભ્યાસોએ દર્શાવ્યું છે કે બહુવિધ સારવારનો એકસાથે ઉપયોગ કરવાથી ફક્ત એકનો ઉપયોગ કરવા કરતાં કેન્સરના કોષોનો નાશ થવાની શક્યતા વધુ હોય છે .

• શસ્ત્રક્રિયા: જો બાયોપ્સી કેન્સર દૂર ન કરે, તો પ્રથમ પગલું, જો શક્ય હોય તો, શક્ય તેટલું કેન્સર દૂર કરવા માટે શસ્ત્રક્રિયા કરવી, કદાચ તે બધું જ.
• કીમોથેરાપી (કેમો): આમાં કેન્સરના કોષોના વિકાસને રોકવા માટે દવાઓ આપવાનો સમાવેશ થાય છે. આ દવાઓ કેટલાક કેન્સરના કોષોને મારી નાખે છે અને અન્યને વિભાજીત થતા અટકાવે છે. જોકે, આ દવાઓ સારા કોષો અને કેન્સરના કોષો વચ્ચેનો તફાવત કહી શકતી નથી, તેથી તે આડઅસરો પેદા કરી શકે છે.
• સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ સાથે ઉચ્ચ-ડોઝ કીમોથેરાપી: ઉચ્ચ-ડોઝ કીમોથેરાપી વધુ કેન્સર કોષોને મારી શકે છે. જો કે, તે સ્વસ્થ કોષોને પણ મારી નાખે છે, જેમ કે અસ્થિ મજ્જામાં રક્ત બનાવતા કોષો. આને ઉકેલવા માટે, ઉચ્ચ-ડોઝ કીમોથેરાપી આપતા પહેલા બાળકના અસ્થિ મજ્જાનો કેટલોક ભાગ લેવામાં આવે છે અને સંગ્રહિત કરવામાં આવે છે. સારવાર પછી, નાશ પામેલા કોષોને બદલવા માટે અસ્થિ મજ્જા બાળકને પાછું આપવામાં આવે છે.
• રેડિયેશન થેરાપી: આ કેન્સરના કોષોને સંકોચવા અથવા નાશ કરવા માટે ઉચ્ચ-ઊર્જાવાળા એક્સ-રેનો ઉપયોગ કરે છે. જોકે, કારણ કે રેડિયેશન થેરાપી બાળકના વિકાસ અને મગજના વિકાસને અસર કરી શકે છે, તેથી ડોઝ બાળકની ઉંમર અને કદ અનુસાર ગોઠવવામાં આવે છે.
• ક્લિનિકલ ટ્રાયલ: તમારા બાળકના કેન્સરની સારવાર માટે ડૉક્ટર નવા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ (નવા પ્રકારની કીમોથેરાપી, લક્ષિત ઉપચાર અથવા ઇમ્યુનોથેરાપી દવાઓ) પણ સૂચવી શકે છે.

સારવારની સંભવિત આડઅસરો શું છે?

કેન્સરની સારવાર, ખાસ કરીને કીમોથેરાપી, આડઅસરો પેદા કરી શકે છે. આનું કારણ એ છે કે કેન્સરના કોષોને મારવા માટે વપરાતી દવાઓ સ્વસ્થ કોષોને પણ મારી નાખે છે. જો કે, સારવાર બંધ કર્યા પછી મોટાભાગની આડઅસરો દૂર થઈ જાય છે . આ આડઅસરોનું સંચાલન કરવા માટે તમે તમારા બાળકની તબીબી ટીમ સાથે કામ કરી શકો છો. સામાન્ય આડઅસરોમાં શામેલ છે:

• વાળ ખરવા `(એલોપેસીયા)` .
• ખોરાક સ્વાદહીન છે.
• કબજિયાત.
• ઝાડા.
• ઉબકા અને ઉલટી.
• ગળા અને મોઢામાં ચાંદા.
• સોજો `(એડીમા)` .
• અનિદ્રા.
• અતિશય થાક .
• યાદશક્તિ સમસ્યાઓ.

શું રેબડોઇડ ગાંઠો અટકાવી શકાય છે?

કમનસીબે, આ કેન્સર આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે, તેથી તેમને અટકાવવાનો કોઈ રસ્તો નથી . જો કે, જો તમારા પરિવારમાં કોઈને રેબડોઇડ કેન્સર અથવા અન્ય કેન્સર થયું હોય, અને તમે બાળકની અપેક્ષા રાખી રહ્યા હોવ, તો આનુવંશિક પરામર્શ વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરવી એ સારો વિચાર છે. આનુવંશિક પરામર્શ તમને તમારા બાળકમાં આનુવંશિક સ્થિતિ હોવાના જોખમને સમજવામાં મદદ કરી શકે છે.

શું રેબડોઇડ ટ્યુમર મટાડી શકાય છે? બાળકનું ભવિષ્ય કેવું હશે?

તમારા બાળકની સારવાર કરતા ડૉક્ટર તમને આ પ્રશ્નનો ચોક્કસ જવાબ આપી શકે છે. જોકે,કમનસીબે, જીવલેણ રhabબોડોઇડ ગાંઠ ધરાવતા મોટાભાગના બાળકો થોડા વર્ષોથી વધુ જીવિત રહેતા નથી. જો કે, જો બાળક 2 વર્ષની ઉંમર પછી નિદાન થાય છે, તો પૂર્વસૂચન થોડું સારું હોઈ શકે છે. આ કેન્સરનો જીવિત રહેવાનો દર ઘણા પરિબળો પર આધાર રાખે છે:

• બાળકની ઉંમર.
• બાળકના શરીરમાં કેન્સર ક્યાં છે.
• કેન્સર શરીરના અન્ય ભાગોમાં ફેલાઈ ગયું છે કે કેમ.
• શસ્ત્રક્રિયા દ્વારા કેન્સરનો કેટલો ભાગ દૂર કરવામાં આવ્યો.
• બાળક કેન્સરની સારવાર પ્રત્યે કેવી પ્રતિક્રિયા આપશે.

જીવલેણ રેબડોઇડ ગાંઠો ખૂબ જ દુર્લભ હોવાથી, આયુષ્યના આંકડા ખૂબ જ ઓછી સંખ્યામાં દર્દીઓ પર આધારિત છે. તેથી, બાળકનું વાસ્તવિક આયુષ્ય બદલાઈ શકે છે. અભ્યાસો દર્શાવે છે કે કિડનીના રેબડોઇડ ગાંઠ (RTK) માટે પાંચ વર્ષનો જીવિત રહેવાનો દર 20% થી 25% ની વચ્ચે છે . આનો અર્થ એ થયો કે RTK નું નિદાન થયેલા 20% થી 25% લોકો નિદાન પછી પણ પાંચ વર્ષ જીવિત રહે છે. એટીપિકલ ટેરેટોઇડ રેબડોઇડ ગાંઠો (ATRT) માટે પાંચ વર્ષનો જીવિત રહેવાનો દર 32% થી 50% ની વચ્ચે છે.

આવું કંઈક સાંભળતી વખતે મનમાં ભારે બોજ અને ઉદાસી અનુભવવી સામાન્ય છે. પણ યાદ રાખો, તમે એકલા નથી.

મારે ડૉક્ટરને શું પૂછવું જોઈએ?

જ્યારે તમને ખબર પડે કે તમારા બાળકને કેન્સર છે ત્યારે ઘણા પ્રશ્નો થવા સામાન્ય છે. તે સમયે પૂછવા માટે યાદ રાખવા જેવા કેટલાક પ્રશ્નો અહીં આપ્યા છે:

• મારા બાળકને કેવા પ્રકારનું કેન્સર છે?
• મારા બાળકના કેન્સરનો તબક્કો શું છે?
• મારા બાળકના કયા પરીક્ષણો કરાવવા જોઈએ?
• મારા બાળકના કેન્સર માટે સારવારના વિકલ્પો શું છે?
• આ સારવાર સફળ થવાની શક્યતાઓ કેટલી છે?
• મારા બાળક માટે કયા ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં ભાગ લેવા માટે ઉપલબ્ધ છે?
• સારવાર સફળ થઈ છે કે નહીં તે આપણે કેવી રીતે જાણી શકીએ?

સારવાર દરમિયાન અને પછી ફોલો-અપ કેવી રીતે કરવામાં આવે છે?

તમારા બાળકની કેન્સરની સારવાર દરમ્યાન, રોગનું નિદાન કરવા માટે ઉપયોગમાં લેવાતા કેટલાક પરીક્ષણો વારંવાર કરાવવા પડશે. આ પરીક્ષણોનો ઉપયોગ સારવાર કેટલી સારી રીતે કામ કરી રહી છે તે માપવા માટે થાય છે. આ પરીક્ષણોના પરિણામોના આધારે, તમારી તબીબી ટીમ તમારી સાથે કામ કરશે અને નક્કી કરશે કે તમારે આગળ શું પગલાં લેવા જોઈએ. આમાં સારવાર ચાલુ રાખવી, બદલવી અથવા બંધ કરવી શામેલ હોઈ શકે છે. તમારા બાળકના કેન્સરની સારવાર પૂર્ણ થયા પછી, તેમને સમયાંતરે ફોલો-અપ પરીક્ષાઓ અને પરીક્ષણો માટે પાછા આવવાની જરૂર પડશે. આ ફોલો-અપ દરમિયાન, તમારા ડૉક્ટર તપાસ કરશે કે તમારા બાળકની સ્થિતિમાં સુધારો થયો છે કે રોગ પાછો આવ્યો છે. સારવાર પછી આ ફોલો-અપ ઘણા વર્ષો સુધી ચાલી શકે છે.

છેલ્લે, યાદ રાખો... (ઘરે લઈ જવાનો સંદેશ)

અમને ખબર છે કે તમારા બાળકને કેન્સર છે તે સમાચાર સાંભળીને ખૂબ દુઃખ થાય છે. પરંતુ એ યાદ રાખવું અગત્યનું છે કે તમે એકલા નથી.. તમારા બાળકની સારવાર કરી રહેલી આખી ટીમ, જેમાં ડોકટરો અને નર્સોનો સમાવેશ થાય છે, આ મુશ્કેલ સમયમાં તમને અને તમારા પરિવારને મદદ કરવા માટે અહીં છે. રેબડોઇડ ટ્યુમરની સારવાર ઉપલબ્ધ છે, અને તમારા બાળક માટે આશા છે . માતાપિતા અથવા પરિવારો માટે કેન્સર સપોર્ટ ગ્રુપમાં જોડાવા વિશે તમારા બાળકના ડૉક્ટર સાથે વાત કરો. તમારી વાર્તા શેર કરીને અને અન્ય લોકોના અનુભવો સાંભળીને તમે ખૂબ જ આરામ અને પ્રોત્સાહન મેળવી શકો છો.