Shin ɗanka zai iya kamuwa da wannan cuta mai wuya? Bari mu koyi game da cutar Aicardi!

Iyaye mata da uba, wani lokacin yana iya zama abin mamaki a yi tunani game da cututtukan da ƙananan yaranmu ke fama da su, ko ba haka ba? Musamman idan yanayi ne mai wuya wanda ba a saba ji ba akai-akai. A yau za mu yi magana game da irin wannan yanayin. Ana kiransa Aicardi Syndrome . Wannan yanayi ne mai matuƙar wuya wanda ke faruwa a lokacin haihuwa kuma yana shafar kwakwalwa da idanun jariri. Kuna iya jin tsoro kaɗan idan kun ji wannan sunan, amma bari mu yi magana game da shi dalla-dalla kuma a sauƙaƙe.

Menene Ciwon Aicardi?

A taƙaice dai, cutar Aicardi cuta ce da ake haifar jariri da wasu canje-canje a jikinsa, musamman kwakwalwarsa da idanunsa. Wannan cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. Likitoci suna gano manyan alamomi guda uku a cikin wannan yanayin. Bari mu ga menene su.

1. Rushewar ƙwayoyin halittar jiki: Akwai wani muhimmin ɓangare na kwakwalwarmu wanda ke aiki kamar gada da ke haɗa ɓangarorin hagu da dama na kwakwalwa. Ana kiransa da corpus callosum. A cikin yara masu wannan yanayin, wannan ɓangaren ba a cika samar da shi ba, ko kuma an samar da shi kaɗan ne kawai. Wannan na iya tsoma baki ga musayar bayanai tsakanin ɓangarorin kwakwalwa biyu.

2. Lalacewar jijiyar ido ko rashin nama a bayan ido (retina) (Coloboma ko chorioretinal lacunae): Wannan yana faruwa ne lokacin da akwai lahani a cikin jijiyar ido ta idon yaron (watau gibi da idon bai samar da kyau ba a lokacin matakin tayi - wannan shine abin da ake kira `(Coloboma)`). Ko kuma akwai rashin wasu sassan retina, kyallen da ke bayan ido wanda ke aika abin da muke gani zuwa kwakwalwa (`(Chorioretinal lacunae)`). Wannan na iya haifar da matsalar gani.

3. Fargaba: Waɗannan yara na iya samun ciwon mara, wanda ke farawa tun suna ƙanana . Wannan yanayi ne da ke faruwa sakamakon rashin daidaituwa a cikin aikin lantarki na kwakwalwa. Waɗannan farfadiya na iya ci gaba da faruwa har su zama farfadiya mai dawowa.

Wannan yanayi ne mai barazana ga rayuwa. A wasu lokuta masu tsanani, rayuwar yaron na iya shafar. Amma dole ne mu tuna cewa ba dukkan lamuran ba ne masu tsanani . Duk da cewa yaronka na iya samun ɗan gajeren lokacin rayuwa fiye da sauran yara, yaronka har yanzu yana iya yin wasa, dariya, da kuma jin daɗin yarintarsa. Likitanka zai gaya maka abin da za ka yi tsammani dangane da yanayin yaronka. Domin, kamar kowane yaro, yanayin kowane yaro na musamman ne.

Domin waɗannan yaran za su buƙaci kulawar lafiya da tallafi na tsawon rayuwarsu, za su ƙulla kyakkyawar alaƙa da likitocinsu. Akwai kuma wadatattun albarkatu da shawarwari ga iyaye da masu kula da su don taimaka musu su magance buƙatun ɗansu yayin da suke girma.

Mene ne alamun cutar Aicardi?

Ciwon Aicardi na iya shafar sassa daban-daban na jikin yaro. Musamman:

• Zuwa ga kwakwalwa
• Ga idanu
• Don ci gaban jiki

Bari mu duba kowanne daga cikin waɗannan dalla-dalla.

Siffofin da suka shafi kwakwalwa

Akwai alamomi da dama da zasu iya shafar kwakwalwar yaron saboda wannan yanayin:

• Kamar yadda aka ambata a baya , corpus callosum ba shi da aiki yadda ya kamata .
• Ciwon farfadiya , wato farfadiya.
• Rashin daidaituwar kwakwalwa - Wannan yana nufin cewa girman ko siffar ɓangarorin kwakwalwa biyu ba iri ɗaya ba ne.
• Rashin daidaituwa (a girma ko adadi) na ciwace-ciwacen kwakwalwa ko ƙumburi.
• Kurajen kwakwalwa.
• Faɗaɗa ramukan da ke cike da ruwa (ventricles) na kwakwalwa.
• Kwayoyin jijiyoyi suna taruwa a wurare daban-daban ("Heterotopia)").

Ɗaya daga cikin alamun farko na wannan yanayin na iya zama farfadiya, wadda ke farawa lokacin da jariri ya kai watanni kaɗan. Waɗannan na iya kama da farfadiya ta jarirai . Kuna iya jin kamar jikin jaririnku gaba ɗaya yana rawa ba zato ba tsammani. Waɗannan farfadiya na iya faruwa sau da yawa a rana kuma suna iya yin tsanani akan lokaci.

Bugu da ƙari, za ka iya lura cewa ɗanka ya makara wajen cimma matakan ci gaba da suka dace da shekarunsa. Misali, yana iya zama makara wajen fara tafiya ko furta kalmominsa na farko. Nakasa ta hankali abu ne da ya zama ruwan dare a wannan yanayin. Yana iya kamawa daga mai sauƙi zuwa mai tsanani.

Alamomin da suka shafi idanu

Alamomin cutar Aicardi da ke shafar idon yaro sun haɗa da:

• Lalacewa a cikin jijiyar gani (`(Coloboma)`).
• Ragewar kyallen ido (Chorioretinal lacunae).
• Kananan idanu ko marasa ci gaba (Microphthalmia).

A cikin marasa tsanani, matsalolin gani na iya faruwa waɗanda ke buƙatar tabarau da kuma yawan duba ido. Duk da haka, idan akwai matsaloli masu tsanani na ido, makanta na iya faruwa.

Halaye masu alaƙa da ci gaban jiki

Ciwon Aicardi na iya shafar yadda wasu sassan jikin yaro ke tasowa. Wannan na iya haifar da alamun jiki kamar:

• Raunin tsoka, gurguwa, da rashin daidaituwa (`(Hypotonia)`). Yana iya jin kamar ɗan tsana na roba.
• Ƙaramin kai (Microcephaly).
• Matsalolin da ke faruwa a kashin baya da haƙarƙari, wanda zai iya haifar da scoliosis.
• Kunnuwa masu girma.
• Rage girman da ke tsakanin lebe na sama da hanci (philtrum).
• Ƙananan hannaye ko nakasassu.
• Rage gashin ido.

Jarirai na iya samun matsala wajen zama, riƙe wani abu, ko tafiya. Jaririnku na iya samun ɗaya ko fiye daga cikin alamomin da ke cikin wannan jerin, amma ba duka ba ne.

Alamomin ciki na iya faruwa tare da wannan yanayin. Misali:

• Wahalar cin abinci (ga jarirai), wani lokacin ma yana da tsanani har sai da aka yi amfani da bututu.
• Maƙarƙashiya.
• Gudawa.
• Reflux na ciki (Gastroesophageal reflux) - Wannan yana nufin cewa abinci yana dawowa cikin makogwaro.

Ka yi tunanin yadda yake da rashin ƙarfi idan ƙaramin yaro yana da wahalar cin abinci. Amma akwai hanyoyin da za a iya sarrafa waɗannan abubuwan.

Ko da yake akwai bambance-bambance a yadda wasu sassan jiki suka girma, ɗanka zai iya yin wasu abubuwa da kansa. Misali:

• Ku ci ku kaɗai.
• Zauna shi kaɗai.
• Yi magana da gajerun jimloli, ko kuma bayyana kanka ta wasu hanyoyi, kamar alamun hannu.
• Tafiya.
• Yi amfani da bayan gida.

Yaronka zai iya ɗaukar lokaci fiye da wasu kafin ya ƙware a waɗannan ƙwarewar. A wasu mawuyacin hali, ƙila ba zai iya ƙware a waɗannan ƙwarewar kwata-kwata ba. Amma ku tuna cewa kowane yaro ya bambanta .

Mene ne ke haifar da cutar Aicardi?

Wannan yana faruwa ne sakamakon bambancin kwayar halitta a kan kwayar halittar X. Har yanzu ana gudanar da bincike don gano ainihin wacce kwayar halitta ce.

Abu mafi muhimmanci shi ne cewa wannan yanayin ba gado ba ne . Wato, ba a gadonsa daga iyaye ba. Yana faruwa ba zato ba tsammani, ko kuma sakamakon sabon canjin kwayoyin halitta wanda ke faruwa ba zato ba tsammani.

Abubuwan da ke haifar da cutar Aicardi

Wannan yanayin ya fi shafar 'yan mata saboda maye gurbin kwayoyin halitta yana shafar kwayar halittar X.

Ka sani, 'yan mata suna da X chromosomes guda biyu (XX). Maza suna da X chromosome da Y chromosome guda ɗaya (XY). Waɗannan chromosomes suna ƙayyade halayen jima'i na yaron.

Idan wannan yanayin ya faru ga ɗa namiji, zai iya zama mai kisa domin suna da kwayar halittar X guda ɗaya kawai. Tunda mata suna da kwayar halittar X guda biyu, koda kuwa ɗaya ta kamu, ɗayan yana da kwayar halittar X mai lafiya.

Matsalolin da ke tattare da cutar Aicardi

Ciwon Aicardi ma yana iya haifar da mutuwa da wuri. Manyan dalilan da ke haifar da hakan sune:

• Farfadowa mai ɗorewa, mai wahalar magani.
• Matsalolin da suka shafi abinci da abin sha.
• Wahalar numfashi.

Ɗanka na iya fuskantar haɗarin kamuwa da cututtukan numfashi masu barazana ga rayuwa kamar ciwon huhu . Wannan ya faru ne saboda tsokoki a cikin huhu da diaphragm ba su da ƙarfi. Saboda haka, yana iya zama da wahala a shawo kan irin waɗannan cututtukan.

Ta yaya likitoci ke gano cutar Aicardi?

Wani lokaci likita zai iya ganin alamun wannan yanayin a lokacin gwajin daukar hoton jariri kafin a haifi jariri. Bayan an haifi jaririn, ana tabbatar da ganewar cutar ta hanyar duba alamun da ke shafar kwakwalwarsa da idanunsa.

Ana iya yin gwaje-gwaje masu zuwa don tabbatar da ganewar asali:

• Duban MRI na kwakwalwa:Bincika corpus callosum da sauran tsarin kwakwalwa.
• Gwajin EEG (Electroencephalogram): Yana duba aikin lantarki na kwakwalwa don tantance ko akwai farfadiya.
• A duba idanunku ta likitan ido na yara: A duba yanayin da aka ambata a baya, "Coloboma" da "Choroidal lacunae".

Yaya ake magance cutar Aicardi?

Maganin cutar Aicardi ya bambanta dangane da yadda alamun ke shafar yaron. Hanya ɗaya ta magani ba ta aiki ga kowa.

• Magungunan hana kamuwa da farfadiya: Waɗannan na iya taimakawa wajen shawo kan farfadiya. Amma wani lokacin farfadiya tana da wahalar magani. Babu magani ɗaya da ya dace da kowa. Likitan yaronka zai gwada magunguna daban-daban da dama don nemo wanda ya fi dacewa da su.
• Na'urorin da za a iya dasawa: Misali, na'urori kamar na'urar motsa jijiyoyi ta vagus na iya taimakawa wajen sarrafa ayyukan kwakwalwa. Wannan na iya zama zaɓi idan magunguna ba su da tasiri.

Sauran jiyya na iya haɗawa da:

• Maganin motsa jiki: Ƙarfafa tsokoki da inganta motsi.
• Maganin sana'a: Haɓaka ƙwarewar da ake buƙata don yin ayyukan yau da kullun.
• Maganin magana: Inganta ƙwarewar magana ko kuma yin wasu ƙwarewar sadarwa.
• Shirye-shiryen ilimi na musamman a makaranta.
• Tallafin gani: Misali, koyon yadda ake amfani da fasahar daidaitawa ko kuma yadda ake karanta Braille .

Yaronka zai buƙaci tallafi a tsawon rayuwarsa, musamman idan yana da nakasa ta hankali. Akwai kuma taimako mai yawa ga iyali da masu kula da yaransu don kula da ɗansu da kuma neman albarkatu idan akwai buƙata.

Yaushe ya kamata in ga likitan ɗana?

Idan ba a gano cutar da yaronka tun yana jariri ba, kuma ya makara wajen cimma matakan ci gaba da suka dace da shekarunsa (misali, yin magana ta farko, zama shi kaɗai), a ga likita nan da nan .

Idan yaronka ya kamu da farfadiya a karon farko, kira jami'an gaggawa nan take .

Waɗanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitan ɗana?

Idan ka ji labarin cutar da ɗanka ya gano, za ka iya samun tambayoyi da yawa. Za ka iya yin tambayoyi kamar:

• Yaya tsananin alamun cutar ɗana yake?
• Waɗanne alamomi ya kamata in kula da su?
• Me zan yi idan ɗana yana da farfadiya?
• Wane irin magani kuke ba da shawarar yi?
• Akwai wasu illoli na maganin?
• Yaya tsawon rayuwar ɗana yake?

Me zan yi tsammani idan ɗana yana da cutar Aicardi?

Yana da wuya a faɗi ainihin yadda cutar Aicardi za ta shafi ɗanka. Saboda yanayin ba kasafai yake faruwa ba, kuma alamun na iya bambanta sosai daga mutum zuwa mutum, likitan ɗanka zai gaya maka abin da za ka yi tsammani musamman game da yanayin ɗanka.

Yaronka zai buƙaci tallafi a tsawon rayuwarsa. Domin kuwa ba zai iya yin abubuwa da yawa cikin aminci da kansa ba, ko ma ya rayu da kansa, zai buƙaci ci gaba da kula da lafiya, magani, da ayyukan tallafi. Ƙungiyar likitocin yaronka za ta taimaka maka a hanya. Ta wannan hanyar, za a iya sanar da kai abin da za ka yi tsammani da kuma yadda za ka fi tallafa wa ɗanka.

Yaya tsawon rayuwar yaro mai cutar Aicardi?

Jin daɗin ɗanka a nan gaba ya dogara ne da tsananin alamun cutar da kuma yadda take da tsanani. Alamomin masu tsanani na iya rage tsawon rayuwar yaro. Duk da haka, mutane da yawa da ke da ƙananan alamun cutar suna rayuwa har zuwa girma .

Wannan ya bambanta daga mutum zuwa mutum, don haka yi magana da likitan ɗanka don samun cikakken bayani.

"Gano cewa ɗanka yana da wata cuta mai wuya kamar cutar Aicardi na iya zama ɗaya daga cikin mafi wahalar da iyaye ko masu kula da shi za su iya ji. Kuna da tambayoyi da yawa game da abin da za ku yi tsammani da abin da za ku yi tsammani. Duk da cewa likitoci ba za su iya annabta makomar ba, za su iya ba wa ɗanka duk abin da yake buƙata don ya kasance cikin koshin lafiya gwargwadon iko, suna ba da kulawa da tallafi."

Kula da cutar Aicardi tsari ne na tsawon rai. Duk da cewa wannan tafiya ce mai cike da damuwa da motsin rai, ku tuna cewa likitocin yaronku za su kasance tare da ku a kowane mataki. Idan kuna buƙatar taimako ko kuna da tambayoyi, kada ku yi jinkirin yin tambaya.

Muhimman abubuwan da ya kamata a tuna (Saƙon Kai Gida)

To, akwai wasu abubuwa da ya kamata ku tuna daga abin da muka tattauna a kai:

• Ciwon Aicardi cuta ce da ba kasafai ake samunta ba a lokacin haihuwa .
• Wannan yana shafar kwakwalwa da idanu sosai, kuma yana iya haifar da farfadiya .
• Wannan yanayi ba abu ne da ke tasowa daga tsara zuwa tsara ba .
• Alamomin da tsananin cutar na iya bambanta sosai daga yaro zuwa yaro .
• Jiyya na iya magance alamun cutar, kuma yana da mahimmanci a tallafa wa yaron .
• Ba kai kaɗai ba ne. Likitoci, masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali, da ƙungiyoyin tallafi suna nan don taimaka maka da ɗanka.
• Kowanne yaro yana da daraja, suna da irin wannan haƙƙin na ƙauna, kulawa, da farin ciki. Nauyinmu ne mu taimaka wa yara masu wannan yanayin su ci gaba da samun cikakkiyar damarsu .

Ina fatan wannan bayanin ya taimaka muku fahimtar cutar Aicardi. Ku tuna, likitan ku shine mafi kyawun mutumin da zai ba ku shawara game da ɗan ku.

Ciwon Aicardi , Ciwon Aicardi, Cututtuka Masu Rarrafe, Cututtukan Kwakwalwa, Karyewar Haihuwa, Sauyin Halitta, Lafiyar Yara