Shin ka taɓa lura cewa fitsarinka yana ɗan duhu, wataƙila ma jini, da safe? Shin kana fama da gajiya a kowane lokaci, kana jin fari? Waɗannan na iya zama alamun wata cuta ta jini da mutane da yawa ba su taɓa jin labarinta ba da ake kira PNH, ko kuma Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. Kada ka ji tsoro idan ka ji wannan sunan. Bari mu yi magana game da komai a sarari.
Menene ainihin PNH?
A taƙaice dai, PNH shine lokacin da garkuwar jikinmu ta kai hari ta hanyar kuskure ta lalata ƙwayoyin jininmu masu lafiya. Ka yi tunanin abin da ke faruwa a nan kamar rundunar sojoji ce da ake tsammanin za ta kare ƙasa, tana kai hari ga mutanen ƙasar.
Wannan ya faru ne saboda akwai sauye-sauyen kwayoyin halitta a cikin wasu ƙwayoyin halitta a cikin ƙashin mu. Sakamakon haka, ƙwayoyin jinin ja da wannan ƙashin ke samarwa sun ɗan yi rauni. Waɗannan ƙwayoyin marasa ƙarfi za a iya gane su cikin sauƙi kuma a lalata su ta hanyar tsarin garkuwar jikinmu.
- Lalacewar ƙwayoyin jinin ja: A fannin likitanci, wannan rugujewar ƙwayoyin jinin ja ana kiransa hemolysis .
- Canjin launin fitsari: Hemoglobin wani furotin ne da ake samu a cikin jajayen ƙwayoyin jini wanda ke ɗauke da iskar oxygen. Lokacin da ƙwayoyin suka karye, wannan haemoglobin yana fitowa cikin jini, kodan suna tace shi, sannan a fitar da shi cikin fitsari. Wannan ana kiransa hemoglobinuria . Shi ya sa fitsari yake bayyana duhu, launin ruwan kasa, ko launin jini. Wannan sau da yawa yana bayyana a fitsarin safe.
Amma ku tuna cewa alamun PNH ba iri ɗaya bane ga kowa. Wasu mutane ba za su lura da wani canji a launin fitsari kwata-kwata ba.
Wani babban matsala na wannan cuta ita ce ƙaruwar haɗarin toshewar jini . Wasu daga cikin waɗannan toshewar jini na iya zama barazana ga rayuwa. Haka kuma, wannan cutar ba wai kawai tana shafar jajayen ƙwayoyin jini ba, har ma da fararen ƙwayoyin jinin da ke yaƙi da kamuwa da cuta da kuma ƙwayoyin platelets da ke dakatar da zubar jini.
Menene maganin cutar PNH?
Maganin PNH ya dogara ne akan alamomin ku da kuma tsananin yanayin ku. Likitan ku zai tattauna da ku wace magani ce ta fi dacewa da ku. Teburin da ke ƙasa ya lissafa wasu manyan magungunan da ake da su a halin yanzu.
| Hanyar magani | A taƙaice dai, me zai faru? |
|---|---|
| Maganin Androgen | Waɗannan nau'in hormone ne na maza. Suna ƙarfafa ƙashi kuma suna ƙara samar da ƙwayoyin jinin ja. Suna taimakawa wajen rage rashin jini. |
| Magungunan hana zubar jini | Suna hana toshewar jini a cikin jijiyoyin jini. Ana samun su a matsayin allurai ko ƙwayoyi. |
| Karin jini | Idan matakan ƙwayoyin jinin ja ko na platelet suka yi ƙasa sosai, ana rama ƙarancin ta hanyar ƙarin jini daga waje. |
| Dashen ƙashi | Wannan ita ce hanya ɗaya tilo da za a iya warkar da cutar PNH gaba ɗaya . Amma tana da haɗari sosai. Saboda haka, ana amfani da ita ne kawai ga waɗanda suka fi tsanani. |
| Masu Hana Karin Abinci | Suna kai hari ga ɓangaren garkuwar jiki wanda ke lalata ƙwayoyin jinin ja kuma yana dakatar da wannan tsari. Soliris da Ultomiris sune irin waɗannan magunguna. |
| Abubuwan Ci Gaba | Yana taimakawa wajen ƙara samar da ƙwayoyin jini ja ko fari ta hanyar ƙarfafa ƙashi. |
| Wasu magunguna | Likitan kuma yana rubuta folic acid, kari na ƙarfe, steroids, da magungunan rage garkuwar jiki idan ana buƙata. |
To menene wannan Empaveli?
Empaveli sabuwar magani ce mai inganci kuma mai tasiri wajen magance cutar PNH.
Ka yi tunanin tsarin garkuwar jikinmu a matsayin sarkar sunadaran da ke da alaƙa. Wani ɓangare na wannan sarkar ana kiransa da 'Tsarin Cikakke'. A cikin PNH, wannan tsarin yana yin aiki fiye da kima kuma yana lalata ƙwayoyin jinin ja.
Tsoffin magunguna (misali eculizumab) sun kai hari kan wani wuri a cikin wannan sarkar mai suna C5. Sun dakatar da lalatawar da ke cikin jijiyoyin jini ne kawai (haemolysis na jijiyoyin jini).
Amma wannan sabon magani, mai suna Empaveli, yana kai hari ga wani wuri da aka daɗe ana kira C3. Fa'idar wannan magani ita ce yana sarrafa lalacewar da ke cikin jijiyoyin jini, da kuma lalacewar da ke cikin gabobin jiki kamar hanta da saifa (ƙwayoyin jini na waje).
Saboda haka, Empaveli na iya zama da amfani musamman ga marasa lafiya waɗanda ba su warke gaba ɗaya daga magungunan da suka gabata ba kuma waɗanda ke ci gaba da fama da rashin jini.
Yadda ake amfani da Empaveli?
Empaveli magani ne da za a iya amfani da shi a gida.
- Hanya: Wannan allura ce ta ƙarƙashin ƙasa .
- Yawan amfani: Yawanci ana ba da shi sau biyu a mako .
- Yawan amfani: Likitanka zai iya daidaita yawan amfani da maganin ta hanyar duba matakin wani enzyme da ake kira 'Lactate Dehydrogenase (LDH)' a cikin jininka. Matakan LDH suna auna adadin ƙwayoyin jinin ja da ake rarrabawa.
- Yadda ake amfani da shi: Akwai hanyoyi guda biyu na amfani da wannan. Ɗaya ita ce amfani da ƙaramin famfo wanda ke isar da maganin cikin jiki tsawon mintuna 30-60. Ɗaya kuma ita ce tsarin allurar da ake amfani da ita sau ɗaya a cikin ciki.
Kada ku damu, likitan ku ko ma'aikaciyar jinya da ta ƙware za ta fara koya muku yadda ake amfani da wannan.
Abubuwan da ya kamata a sani game da inganci da amincin wannan maganin
An tabbatar da nasarar Empaveli a manyan bincike guda biyu na asibiti, PEGASUS da PRINCE.
A taƙaice dai, a cikin binciken guda biyu, marasa lafiya da suka sha Empaveli sun sami ƙarin matakan haemoglobin fiye da waɗanda suka sha wasu magunguna. Haka kuma an sami ƙarancin ƙarin jini.
Illolin da aminci
Babban illolin da ake gani tare da Empaveli sune:
- Jin zafi, ja, ko kumburi a wurin allurar: Wannan abu ne na al'ada. Za ka iya samun sauƙi ta hanyar shafa kankara ko shafa ruwan dumi.
- Ƙara haɗarin kamuwa da cuta: Saboda wannan maganin yana danne wani ɓangare na tsarin garkuwar jiki, akwai haɗarin kamuwa da wasu cututtukan ƙwayoyin cuta (musamman ƙwayoyin cuta da aka lulluɓe a cikin kwali).
Domin rage wannan haɗarin, likitanka zai ba ka duk allurar rigakafin da kake buƙata kafin ka fara shan Empaveli. Ya kamata ka kuma riƙe Katin Tsaron Marasa Lafiya tare da kai yayin da kake shan maganin kuma na tsawon watanni 2 bayan ka daina shan sa. Wannan zai taimaka wa mutanen da ke yi maka magani su san cewa kana shan wannan maganin idan akwai gaggawa.
Menene shirin Empaveli REMS?
Wannan kalma ce mai rikitarwa, amma a takaice dai, tana nufin shirin kariya na musamman . Saboda haɗarin kamuwa da cuta da magunguna kamar Empaveli, hukumomin gwamnati ne ke aiwatar da irin waɗannan shirye-shiryen.
A ƙarƙashin wannan shirin 'REMS (Dabarar Kimanta Hadari da Rage Haɗari)':
1. Dole ne likitan da ya rubuta maka maganin ya yi rijista a cikin wannan shirin.
2. Dole ne kuma a ba da takardar shaidar wannan kantin magani da ke ba ku maganin.
3. Likita, kana buƙatar sanin haɗarin maganin da kuma alamun kamuwa da cuta (zazzabi, ciwon jiki, ciwon kai mai tsanani).
Wannan yana tabbatar da cewa kun san fa'idodi da haɗarin wannan maganin kuma kuna amfani da shi lafiya.
Saƙon Ɗauka Gida
- PNH cuta ce mai matuƙar wahalar magani amma wadda ba kasafai ake iya jurewa ba, wadda garkuwar jikinka ke lalata ƙwayoyin jinin ja.
- Empaveli wata sabuwar magani ce mai inganci, wacce ke dakatar da lalata ƙwayoyin jini.
- Wannan maganin zai iya haifar da kamuwa da cuta, don haka tabbatar da shan alluran da likitanka ya ba ka. Ka kula da duk wata alama ta kamuwa da cuta.
- Ana samar da Empaveli a ƙarƙashin wani tsari na musamman na aiki (REMS). Kullum ajiye Katin Tsaron Marasa Lafiya da kuka karɓa tare da ku.
- Idan kana da wasu tambayoyi game da yanayinka ko maganinka, da fatan za ka yi magana da likitanka ba tare da ɓata lokaci ba.
💬 Comments (0)
Har yanzu ba a buga sharhi ba. Ƙara bayanin ku anan a karon farko.
Ƙara sharhin ku