Shin tsokoki na fuska da kafada suna da rauni? Bari mu yi magana game da FSHD (Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy)!

Shin wani lokacin kana jin kamar tsokoki a fuskarka, kafadu, ko hannayenka sun ɗan yi rauni? Wataƙila kana fuskantar wahalar yin murmushi ko busa. Idan kana da waɗannan alamun, yana iya zama saboda raunin tsoka da ake kira FSHD. Bari mu yi magana game da wannan dalla-dalla, a sauƙaƙe.

Menene FSHD?

A taƙaice dai, FSHD cuta ce da ke sa tsokoki su yi rauni a hankali da kuma raguwa. Tana cikin wani babban rukuni na cututtuka da ake kira "Muscular Dystrophy (MD)". Sau da yawa tana farawa ne daga tsokoki na fuska, kafadu, da kuma na sama. Amma bayan lokaci, tana iya shafar kowace tsoka a jikinka. Cutar gado ce. Duk da cewa wasu mutane na iya fara fuskantar alamun tun suna ƙanana, alamun yawanci suna fara bayyana ne tun suna ƙanana, yawanci tsakanin shekaru 15, 20, da 30. Kada ku damu, babu maganin wannan tukuna. Duk da haka, akwai magunguna da za su iya taimaka muku wajen sarrafa alamun ku da kuma rayuwa ta yau da kullun.

Akwai nau'ikan FSHD?

Akwai manyan nau'ikan FSHD guda biyu. Alamomin suna kama da juna a duka biyun, amma sanadin cutar ya ɗan bambanta.

Nau'in 'FSHD1'

Wannan shine abin da ke faruwa a cikin kashi 95 cikin 100 na lokuta. Wannan yana faruwa ne lokacin da kwayar halitta wadda ba ta aiki a cikin ƙwayoyin jikinmu ta fara aiki ba zato ba tsammani. Sunadaran da wannan sabuwar kwayar halitta ta kunna ke samarwa suna lalata ƙwayoyin tsoka. Ka yi tunanin, wannan kamar tayar da mutum mai barci ne da ba shi aiki da kuma sa shi cikin damuwa.

Nau'in 'FSHD2'

Sauran kashi biyar cikin ɗari (5%) na wannan nau'in ne. Kamar 'FSHD1', a nan ma, sunadaran da ke fitowa daga kwayar halitta da aka kunna suna lalata tsokoki. Duk da haka, 'FSHD2' yana faruwa ne ta hanyar maye gurbi ko canji a cikin wata kwayar halitta daban. Wannan maye gurbi na kwayar halitta yana kunna kwayar halittar da ya kamata ta zama mara aiki. A takaice dai, kamar 'canza' ne wanda ke sarrafa karyewar kwayar halitta.

Shin wannan cuta da ake kira FSHD ta zama ruwan dare?

Masu bincike sun yi imanin cewa wannan cuta tana shafar mutane huɗu (4) zuwa goma (10) cikin kowace mutum dubu ɗari . Wannan yana nufin ba kasafai ake samunta ba, amma yana yiwuwa waɗannan marasa lafiya su ma su kasance a Sri Lanka.

Mene ne alamun FSHD?

Sunan FSHD ya samo asali ne daga kalmomin Latin da na likitanci. Wato, bisa ga sassan jiki inda waɗannan alamomin suka fara bayyana. Bari mu ga menene su.

• 'Facio': Wannan yana nufin fuska . Mutanen da ke fama da FSHD suna da wahalar hura leɓunansu su sha ta cikin bambaro. Wani lokaci suna barci da idanunsu a buɗe kaɗan. Wannan saboda tsokoki da ke rufe su gaba ɗaya ba sa iya rufe su. Wasu mutane na iya jin kamar gefen fuskarsu ɗaya ba ya aiki yadda ya kamata ko da lokacin da suka yi murmushi.
• 'Scapulo': Wannan yana nufin ruwan kafada.FSHD yana sa tsokoki a cikin ruwan wukake na kafadarku su yi rauni. Idan ka ɗaga kafadu, ruwan wukake na kafadarku suna fitowa baya zuwa sama zuwa wuyan ku, kamar fikafikai . Likitoci suna kiran wannan "fuka-fukan scapular." Wannan na iya sa ya yi wuya a ɗaga hannuwanku ko ɗaga abubuwa masu nauyi.
• Humeral: Wannan yana nufin hannun sama. Wato, ƙashin da ke gudana daga kafada zuwa gwiwar hannu. Idan kana da FSHD, tsokoki a hannun gaba (biceps) da hannun baya (triceps) suna yin rauni sosai. Wannan yana sa ya yi wuya a yi abubuwa kamar ɗaga hannuwanka sama da kafadu, tsefe gashinka, ko ɗaukar wani abu daga shiryayye.

A cikin FSHD , tsokoki daban-daban na iya shafar a lokuta daban-daban. Misali, hannun dama na iya zama mai rauni, amma hannun hagu na iya zama ba mai rauni ba. Ko kuma hannayen biyu na iya zama marasa ƙarfi, amma ɗayan na iya zama mai rauni fiye da ɗayan.

Wasu wasu alamomin gama gari:

• Ciki mai fitowa saboda raunin tsokoki na ƙananan ciki.
• Kashin ƙirji ya nutse a ciki.
• Wuyan hannu masu rauni ko kuma masu lanƙwasa.
• Gajiya mai ɗorewa. Wannan yana nufin jin gajiya a kowane lokaci.
• Wani lokaci akwai ciwo mai tsanani . Wannan ciwon na iya faruwa a cikin tsokoki da gidajen abinci.

Mene ne illar da FSHD zai iya haifarwa?

Cutar na iya samun wasu illoli. Misali, gani, ji, da tafiya na iya shafar su . Kimanin kashi ashirin cikin ɗari (20%) na mutanen da ke fama da FSHD za su buƙaci amfani da keken guragu bayan sun kai shekara 50.

Wasu takamaiman yanayi:

• Ciwon Coats: Jijiyoyin jini marasa kyau a cikin retina, wanda shine layin ciki na ido. Wannan na iya shafar gani.
• Ciwon kai da ke bayyana: Busasshen ɓangaren gaba na ido (cornea) saboda rashin iya rufe ido yadda ya kamata. Wannan na iya haifar da ja da ciwo a idanu.
• Wahalar jin sautuka masu yawan mita (`Rashin ji mai yawan mita`). Wannan yana nufin cewa sautuka masu ƙarancin sauti ba sa jin su sosai.
• 'Trendelenburg tafiya': Rashin ƙarfi a tsokoki na cinya yana haifar da tafiya mai juyawa a gefen da abin ya shafa.
• 'Ƙafar ƙafa': Rashin lanƙwasa ƙafar sama. Wannan na iya sa ƙafar ta ja a ƙasa yayin tafiya, wanda hakan zai sa ka yi tuntuɓe.
• Lordosis: Lanƙwasa gaba na ƙasan baya.
• Scoliosis: Lanƙwasa ta gefe na kashin baya.

Mene ne ke haifar da FSHD?

Kamar yadda muka tattauna a baya, akwai manyan dalilai guda biyu da ke haifar da FSHD. Dukansu suna da alaƙa da kwayoyin halitta.

An samar da `FSHD1` kamar haka:Kwayar halittar `DUX4` da ke cikin ƙwayoyin jikinmu yawanci ba ta aiki. Wato, ba ta aiki. Amma idan aka kunna wannan kwayar halittar, sunadaran da take samarwa suna lalata tsokoki. Bayan lokaci, tsokoki da abin ya shafa suna raunana kuma suna raguwa (atrophy).

'FSHD2' yana faruwa ne sakamakon maye gurbi a cikin kwayar halittar 'SMHCD1' a jikinmu. Wannan kwayar halittar 'SMHCD1' yawanci tana taimakawa wajen hana kwayar halittar 'DUX4' kunnawa. Kamar rufe ƙofa ne. Amma lokacin da kwayar halittar 'SMHCD1' ta canza, ba ta aiki yadda ya kamata. Sannan, kamar a cikin 'FSHD1', sunadaran da kwayar halittar 'DUX4' da aka kunna ke samarwa suna lalata tsokoki.

Ta yaya ake gadon FSHD?

Ana gadon cutar ne ta hanyar autosomal dominant. Wannan yana nufin cewa ko da iyaye ɗaya suna da kwafin kwayar halittar da ba ta dace ba, 'ya'yansu za su iya kamuwa da cutar. Mutumin da ke da FSHD yana da kashi 50 cikin 100 (50%) na damar yaɗa kwayar halittar da ba ta dace ba ga 'ya'yansa. Wannan yana nufin cewa idan yana da 'ya'ya biyu, ɗayansu yana da damar kamuwa da cutar.

Duk da haka, kimanin kashi 30 cikin 100 (30%) na mutanen da ke fama da FSHD1 ba su da tarihin cutar a cikin iyali. Masu bincike sun yi imanin cewa wannan na iya faruwa ne saboda sabon maye gurbi da ke faruwa bayan ɗaukar ciki. Wannan kuma yana iya faruwa ne saboda wata cuta da ake kira mosaicism. Mosaicism shine lokacin da tsarin kwayoyin halitta na ƙwayoyin halitta a cikin mutum ɗaya ya bambanta. A taƙaice dai, wasu ƙwayoyin halitta a cikin jiki suna da kwayar halitta mai matsala, yayin da wasu ba su da ita.

Mene ne abubuwan da ke haifar da haɗarin kamuwa da cutar FSHD?

Babban abin da ke haifar da wannan cutar shine tarihin iyali. Wannan yana nufin cewa idan mahaifiyarka, mahaifinka, ko 'yan'uwanka suna da wannan cutar, za ka fi kamuwa da ita.

Ta yaya ake gano FSHD?

Likita zai fara yi maka cikakken bincike na jiki. Sannan zai tambaye ka ko akwai wani a cikin iyalinka da ya taɓa samun waɗannan alamun ko kuma FSHD.

Bugu da ƙari, za ku iya yin gwaje-gwaje kamar waɗannan:

• Gwaje-gwajen jini: Waɗannan galibi suna duba matakan enzymes da ake kira `(serum creatine kinase)` da `(serum aldolase)`. Idan waɗannan matakan enzymes sun yi yawa, yana iya zama alama cewa akwai matsala da tsokoki.
• Gwaje-gwajen jijiyoyi: Ana yin waɗannan gwaje-gwajen ne don kawar da wasu yanayin tsarin jijiyoyi. Suna duba abubuwa kamar motsin zuciyarka da daidaitawa. Suna kuma neman alamun raunin tsoka da kuma ko tsokokinka suna matsewa ko matsewa (electromyography).
• Binciken ƙwayoyin tsoka: A cikin wannan gwajin, ana ɗaukar ƙaramin samfurin ƙwayoyin tsoka kuma a duba shi a ƙarƙashin na'urar hangen nesa. Wannan na iya nuna lalacewar ƙwayoyin tsoka.
• Gwaje-gwajen kwayoyin halitta:Wannan ita ce kawai gwajin da zai iya tabbatar da kasancewar FSHD da nau'insa daidai. Yana iya gano ko akwai matsala tare da kwayar halittar 'DUX4'.

Menene hanyoyin magance FSHD?

Kamar yadda muka fada a baya, babu maganin FSHD. Duk da haka, akwai wasu hanyoyi da likitoci ke ba da shawara don taimakawa wajen magance alamun cutar da kuma sauƙaƙa rayuwa:

• Maganin motsa jiki: Wannan ya ƙunshi motsa jiki da jiyya don kiyaye tsokoki da haɗin gwiwa suna tafiya da kyau.
• Na'urorin gyaran ƙashi don tallafawa tsokoki masu rauni: Misali, corsets don tsokoki masu rauni na ciki, tallafin baya, da kayan haɗin gwiwa don rage ciwon kafada da hannu. Haka kuma, kayan gyaran ƙashi don takalmanku don sauƙaƙa tafiya da rage faɗuwa.
• Gyaran kafada ta hanyar tiyata hanya ce da ke inganta yanayin motsi na kafada. Wannan yana gyara kafada zuwa ƙirji, yana sauƙaƙa ɗaga hannu.

Yaya tsawon rayuwar wanda ke fama da FSHD?

Wannan tambaya ce da mutane da yawa ke yi. A mafi yawan lokuta, mutanen da ke fama da FSHD na iya rayuwa tsawon rai daidai gwargwado. Wato, wannan cuta ba ta rage tsawon rai ba. Kada ku damu da ita.

Ta yaya zan kula da kaina?

FSHD cuta ce da ke canza rayuwa wadda a halin yanzu ba ta da magani. Amma ga wasu shawarwari da za su taimaka maka ka rayu da wannan cuta:

• Haɗu da wasu waɗanda ke da FSHD. Wannan yanayi ne da ba kasafai ake samunsa ba, don haka mutane da yawa ba su san shi ba. Wataƙila ba za ka ji kamar kana magana game da yanayinka ba, kuma kana iya jin kaɗaici da kaɗaici. Yin magana da wasu waɗanda ke cikin irin wannan yanayin na iya zama babban taimako. Akwai ƙungiyoyin tallafi ga marasa lafiya kamar wannan a Sri Lanka.
• Ga likitan kwantar da hankali na sana'a. FSHD tana iyakance abubuwan da za ku iya yi da kanku. Rasa 'yancin kai na iya zama abin takaici da ban tsoro. Maganin sana'a na iya taimaka muku daidaitawa da wannan sabon abu na yau da kullun kuma yana taimaka muku yin ayyukan yau da kullun cikin sauƙi.
• Yi motsa jiki mai sauƙi na "aerobic". Motsa jiki kamar yin iyo da tafiya suna taimaka maka motsi. Bugu da ƙari, motsa jiki yana taimakawa rage damuwa. Duk da haka, tabbatar da yin magana da likitanka kafin fara shirin motsa jiki. Domin wasu motsa jiki ba su da kyau ga wannan yanayin.

Yaushe ya kamata in ga likitana?

Idan ka fuskanci sabon rauni a tsoka, ko kuma idan rauninka yana ƙara muni, ka nemi likita nan da nan. Haka kuma, ka san wasu alamu, kamar zazzaɓi da wahalar numfashi.

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitana?

Za ka iya yi wa likita tambayoyi kamar haka:

• Babu wanda ke da FSHD a cikin iyalina. Me yasa na sami wannan?
• Wadanne magunguna ne ake amfani da su wajen magance matsalolin da nake fuskanta a yanzu?
• Shin alamuna za su ƙara muni?
• Yaya alamun cutarwa za su yi muni da sauri?
• Ya kamata 'yan uwana su yi gwajin kwayoyin halitta?
• Wadanne ƙungiyoyin tallafi ne suke da su da za su iya taimaka min?

Idan aka gano cewa kana da FSHD, za ka iya jin daɗi, kana tunanin, "Oh, wannan shine dalilin da ya sa tsokoki na ba su yi aiki yadda ya kamata ba tsawon lokaci, shi ya sa ba zan iya yin murmushi ko ɗaga hannuwana ba." Yanzu da ka san abin da ke faruwa, za ka iya yin sha'awa da damuwa game da abin da zai faru a gaba. Idan kana da wasu tambayoyi, likitanka shine mafi kyawun wuri don samun bayanai game da abin da za ka yi tsammani.

Wane sako muke son mu ɗauke shi gida daga wannan labarin?

FSHD cuta ce mai ci gaba wadda da farko ke raunana tsokoki na fuska, kafadu, da hannaye. Ana iya gado ta, ko kuma sabbin sauye-sauye na kwayoyin halitta na iya haifar da ita. Duk da cewa babu magani ga ita, kula da alamun da kuma samun taimakon da kake buƙata na iya taimaka maka wajen kiyaye rayuwa mai kyau. Idan kana da waɗannan alamun, yana da mahimmanci ka nemi shawarar likita da wuri-wuri. Haka kuma, ka tuna cewa ba kai kaɗai ba ne a cikin wannan tafiya. Allah ya sa ka sami ƙarfin fuskantar wannan yanayin da ilimin da ya dace, goyon baya, da kuma kyakkyawan hali!

` FSHD, Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy, raunin tsoka, cututtukan tsoka, cututtukan kwayoyin halitta, ciwon kafada, tsokoki na fuska