Shin wasu sassan jiki suna girma sosai ba kamar yadda aka saba ba? Bari mu yi magana game da Ciwon Proteus

Shin kun taɓa ganin ko jin labarin wani mutum wanda sassan jikinsa - kamar hannu ko ƙafa - suka fi girma da girma fiye da sauran? Ko kuma fatar a wasu wurare ta yi kauri ta yi kama da ƙuraje masu ban mamaki? Wannan yanayi ne da ba kasafai ake samunsa ba. A yau za mu yi magana game da wata cuta da ba ta da ban mamaki, amma yana da matuƙar muhimmanci ga kowa ya sani. Ana kiranta da Proteus Syndrome.

Menene Ciwon Proteus?

A taƙaice dai, ciwon Proteus wani yanayi ne da ba kasafai ake samunsa a cikin kwayoyin halitta ba. Yana sa ƙasusuwan jikinka, fata, gabobin ciki, ko kyallen jikinka su yi girma fiye da kima . Abu mai mahimmanci, wannan girma yawanci ba shi da daidaito . Wannan yana nufin cewa ɓangarorin dama da hagu na jiki suna shafar su ta hanyoyi daban-daban. Ɗayan gefe na iya zama babba, yayin da ɗayan gefen na iya zama na al'ada.

Ana kiran wannan "Proteus", akwai wani allahn Girkawa na da mai suna "Proteus", wanda zai iya canzawa zuwa kowace siffa. Wannan cuta kuma tana canza siffar jiki, don haka ta sami sunansa.

Jariri da aka haifa ba ya nuna wata alama ta wannan yanayin. Wannan ci gaban da ba a saba gani ba yana farawa ne tsakanin watanni 6 zuwa 18. Sannan yana ci gaba da sauri a cikin shekaru 10 na farko na rayuwa kuma yana iya yin muni yayin da suke girma. Baya ga canje-canje a cikin kamannin jiki, wasu mutane na iya samun matsalolin jijiyoyi. Mutanen da ke fama da cutar Proteus suma suna da haɗarin kamuwa da gudawa a jini da ƙari mara ciwon daji .

Wa zai iya kamuwa da wannan? Yaya aka saba da shi?

Ciwon Proteus na iya shafar kowa, amma wasu bincike sun nuna cewa ya ɗan fi yawa a cikin maza fiye da mata.

Wannan yanayi ne mai matuƙar wahalar magani . Yana shafar ƙasa da mutum ɗaya cikin miliyan ɗaya a duk duniya. Saboda yana da wuya, kuma saboda akwai wasu yanayi waɗanda kuma ke nuna rashin daidaituwar girma, yana da wuya a gano shi daidai. Saboda haka, yana da wuya a faɗi adadin mutanen da ke ɗauke da shi. Likitoci sun yi imanin cewa wasu mutane ba a gano su ba, wasu kuma an yi musu kuskuren gano su. Duk da haka, ana kyautata zaton cewa ƙasa da mutum ɗari ne ke ɗauke da wannan cuta a duk duniya.

Menene alamomin? Ta yaya ake gane shi?

Alamun farko na ciwon Proteus yawanci suna bayyana ne tsakanin watanni 6 zuwa 18. Wannan shine lokacin da tsarin girma mara daidaituwa da aka ambata a baya ya fara. Tsarin wannan girma da tsananinsa na iya bambanta sosai daga mutum zuwa mutum. Yana iya shafar kowace sashi na jiki, gami da ƙashi, fata, gabobi, da kyallen takarda. Yanayin yana ci gaba da sauri a cikin shekaru goma na farko na rayuwa.

### Canje-canje a ƙasusuwa:

Kasusuwan da ke cikin hannuwanka, ƙafafunka, kwanyarka, da kuma kashin baya na iya girma ba tare da tsari ba.

• Hannuwa da ƙafafuwa na iya girma zuwa tsayi daban-daban . Ka yi tunanin hannu ɗaya ya fi ɗayan tsayi, ko kuma tsawon ƙafafunka ya bambanta.
• Lanƙwasa mai tsanani na kashin baya (scoliosis) na iya faruwa.
• Bayan lokaci, wannan girma mara kyau na iya sa gidajen haɗin gwiwa su kasa yin aiki yadda ya kamata.

### Canje-canje a fata:

Ciwon Proteus na iya haifar da ci gaba mara kyau a fata.

• A wasu wurare, fatar jiki tana kauri da tashi, tana samar da wani ƙunƙun da ya yi kama da saman kwakwalwa. Ana kiran wannan da cerebriform connective tissue nevus .
• Ana ganin waɗannan a tafin ƙafafu , amma wani lokacin suna iya tasowa a hannuwa.

Wannan nau'in kumburin fata yana da ban mamaki sosai har ba a ganinsa a kowace irin cuta ta rashin lafiya.

### Jijiyoyin jini da nama mai kitse:

• Akwai yiwuwar samun ci gaban jijiyoyin jininka ba daidai ba, wato capillaries da veins.
• Nau'in kitse na iya girma da yawa, wanda ke haifar da taruwar kitse a wurare kamar ciki, hannaye, da ƙafafu.
• Sau da yawa, ciwace-ciwacen kitse marasa ciwon daji (lipomas) na iya tasowa.

### Matsalolin tsarin jijiyoyi:

Wasu mutanen da ke fama da cutar Proteus suma suna fuskantar matsaloli tare da tsarin juyayi.

• Nakasa ta hankali.
• Yanayin farfadiya `(Kamuwa)`.
• Rashin gani.

### Canje-canje a yanayin fuska:

Ciwon Proteus na iya haifar da wasu siffofi na musamman na fuska.

• Fuska mai tsayi.
• Kusurwoyin waje na idanun sun yi kama da suna faɗuwa.
• Gadar hanci mai faɗi da kuma manyan hanci.
• Kamar dai bakinka a buɗe yake.

Wadanne matsaloli masu haɗari ne ka iya faruwa sakamakon haka?

Matsalar da ta fi barazana ga rayuwa ta cutar Proteus ita ce thrombosis na jijiyoyin jini mai zurfi (DVT), wani gudan jini a cikin jijiyoyin jini masu zurfi . DVT sau da yawa yana shafar jijiyoyin jini masu zurfi na ƙafafu ko hannuwa, yana haifar da ciwo da kumburi.

Idan wannan 'DVT' ɗin ya ratsa ta cikin jini zuwa huhu, zai iya haifar da wata mummunar cuta da ake kira 'Pulmonary Embolism'. Ciwon huhu shine mafi yawan sanadin mutuwa a cikin mutanen da ke fama da cutar Proteus.

Ta yaya cutar Proteus ke tasowa? Shin kwayar halitta ce?

Dalilin haka shine canji (maye gurbi) a cikin kwayar halittar da ake kira 'AKT1'.Kwayar halittar 'AKT1' tana taimakawa wajen sarrafa girma da rabuwar ƙwayoyin halitta. Idan aka canza wannan kwayar halitta, ƙwayar halitta ta rasa ikon sarrafa girmarta. Wannan yana sa ƙwayar ta girma da rabuwa ba daidai ba. Wannan shine abin da ke haifar da ƙaruwar girma da ake gani a cikin cutar Proteus.

Abu mafi mahimmanci shine cewa ciwon Proteus ba cuta ce ta gado ba. Wannan maye gurbi na kwayar halitta yana faruwa ne bayan hadi na tayin, wanda ake kira maye gurbi na somatic . Wannan maye gurbi yana faruwa ne ta hanyar kwatsam a cikin ƙwayar halitta guda ɗaya ta tayin da ke tasowa a farkon daukar ciki. Yayin da wannan ƙwayar halitta mai canzawa ke girma da rabuwa, wasu ƙwayoyin suna da wannan maye gurbi wasu kuma ba sa yi. Wannan ana kiransa canjin kwayar halitta ta mosaic . Yana kama da hoton da aka yi da guntu-guntu masu launuka daban-daban. Tunda maye gurbi na kwayar halitta 'AKT1' yana shafar wasu ƙwayoyin halitta ne kawai a jiki, cutar kuma tana shafar wani ɓangare na jiki kawai.

Ta yaya likitoci ke gano wannan?

Likitan ku zai yi gwajin jiki don gano cutar Proteus. Haka kuma za su yi amfani da jerin alamun cutar na musamman da suka shafi wannan yanayin. Domin likita ya yi la'akari da wannan ganewar, dole ne a sami alamomi guda uku da aka saba gani. Su ne:

• Rarraba Mosaic : Wannan yana nufin cewa girma yana yaɗuwa a faɗin jiki. Wasu sassan jiki suna da girma, yayin da wasu ba sa da.
• Faruwar da ke faruwa lokaci-lokaci : Wannan yana nufin cewa babu wani a cikin iyalinka da ke da waɗannan alamun.
• Darasi mai ci gaba : Wannan yana nufin cewa bayan lokaci, bayyanar sassan jikin da abin ya shafa ya canza sosai saboda wannan girma mai yawa.

Baya ga wannan, likitanka zai nemi wasu takamaiman alamu. Domin a gano kana da cutar Proteus, dole ne ka sami takamaiman alamu daga kowace rukuni da ke cikin jerin abubuwan da likita ya lissafa.

### Waɗanne irin gwaje-gwaje ake yi?

Sauyin kwayoyin halitta da ke haifar da ciwon Proteus ba ya nan a kowace ƙwayar halitta a jiki. Saboda haka, gwajin kwayoyin halitta na iya zama ɗan rikitarwa. Wannan saboda maye gurbin na iya kasancewa babu a cikin samfurin jini, ko kuma yana iya kasancewa kaɗan ne kawai.

Duk da haka, likitoci za su iya gano wannan kwayar halittar da ta canza ta hanyar ɗaukar ƙaramin samfurin ƙwayar halittar da abin ya shafa (biopsy) da kuma gwada ta (gwajin DNA) . Ana amfani da DNA daga wannan samfurin don gano kwayar halittar da ta canza.

Akwai magani ga wannan? Za a iya warkar da shi?

Abin takaici, babu maganin cutar Proteus . Maganin yana mai da hankali ne kan kula da takamaiman alamun cutar. Za ku buƙaci yin aiki tare da ƙungiyar ƙwararru don taimaka muku da buƙatun lafiyar ku.

• Likitan tiyata na ƙashiYana magance matsalolin ƙasusuwa. Akwai magunguna daban-daban don rage yawan girman ƙashi a hannuwa, ƙafafu, da yatsu. Hakanan suna iya gyara matsalolin da ke tattare da kashin baya da gidajen abinci. Kafin kowace tiyata, likitan jini zai duba ku don tantance haɗarin toshewar jini.
• Za ka iya buƙatar ganin likitan fata don neman ƙarin maganin majina da kuma canjin fata. Wasu matsalolin na iya buƙatar magani nan take da kuma akai-akai. Ga wasu matsalolin, likitanka zai iya ɗaukar hanyar "jira ka gani". Wato, za su sa ido kan yanayinka kafin su ba da shawarar wani takamaiman magani.

Sauran masu ba da sabis na kiwon lafiya waɗanda za su iya shiga cikin kulawar ku sun haɗa da:

• Kwararren likitan gyaran hali (Physiatrist)
• Likita wanda ya ƙware a cututtukan numfashi (Likitan Pulmonologist)
• Mai ilimin motsa jiki
• Mai ilimin hanyoyin sana'a
• Mutumin da ke yin takalma na musamman da tallafin ƙafa (Pedorthist)

Masana kimiyya sun gano kwayar halittar da ke haifar da cutar Proteus ne kwanan nan, wadda ka iya haifar da manyan ci gaba a fannin samar da sabbin magunguna da sauran magunguna.

Akwai hanyar da za a hana hakan?

A'a, ba za a iya hana cutar Proteus ba. Wannan saboda yanayin kwayar halitta ne. Sauye-sauyen kwayoyin halitta da ke haifar da shi wani lamari ne da bazuwar ke faruwa a lokacin ci gaban tayi. Ba wani abu da ya faru kafin ko lokacin daukar ciki ba ne ke haifar da shi. Don haka kada ku damu da shi.

Yaya tsawon rai yake?

Tsawon rayuwar wanda ke fama da cutar Proteus ya dogara ne da sassan jikin da abin ya shafa da kuma tsananin yanayin. Matsalolin na iya zama barazana ga rayuwa , kuma suna iya haifar da mutuwa fiye da cutar da kanta. Waɗannan matsalolin na iya haɗawa da thrombosis na jijiyoyin jini (DVT), embolism na huhu, da ciwon daji. Embolism na huhu shine mafi yawan sanadin mutuwa a cikin mutanen da ke fama da cutar Proteus.

Gabaɗaya, kusan kashi 25% na mutanen da ke fama da cutar Proteus suna mutuwa kafin su kai shekara 22. Duk da haka, waɗanda ke da ƙananan alamun cutar gabaɗaya suna da tsawon rai mai kyau tare da magani mai inganci.

Yaya ake rayuwa da cutar Proteus?

Rayuwa da canje-canjen jiki da cutar Proteus ke haifarwa na iya zama abin takaici da wahala. Yana da mahimmanci ku da iyalinku ku koyi abubuwa da yawa game da wannan yanayin gwargwadon iyawa.Yin magana da wasu mutanen da ke fama da wannan cuta da kuma sauraron abubuwan da suka faru da su na iya taimaka maka ka ji kamar ba kai kaɗai ba ne kuma akwai mutanen da suka fahimce ka. Tambayi likitanka game da albarkatun da za su iya taimaka maka ka shawo kan matsalarka da kuma magance ta.

Gano cewa kai ko ɗanka yana da wata cuta ta gado mai wuya na iya zama abin tsoro da ban tsoro. Zai iya zama da wahala musamman idan yanayin ya haifar da manyan canje-canje na jiki. Saboda haka, yana da mahimmanci a sami likita wanda zai iya gano cutar Proteus daidai kuma ya haɗa ƙungiyar ƙwararru. Tare da magani mai dacewa, yawancin mutane suna da kyakkyawan tsawon rai. Hakanan yana da mahimmanci a sami ƙungiyar mutane waɗanda za su iya tallafa muku yayin da kuke fuskantar wannan cutar mai wahala.

Ka tuna da abu mafi mahimmanci (Saƙon Ɗauka Gida)

• Ciwon Proteus wani yanayi ne na kwayoyin halitta wanda ba kasafai ake samunsa ba wanda ke nuna girman wasu sassan jiki wanda ba shi da daidaito, kuma ya wuce gona da iri.
• Wannan ba gado ba ne . Yana faruwa ne sakamakon maye gurbi na kwayoyin halitta wanda ke faruwa a lokacin matakin tayi.
• Alamomin na iya bambanta sosai daga mutum zuwa mutum.
• Duk da cewa babu cikakken magani , akwai magunguna daban-daban don magance alamun.
• Yana da matuƙar muhimmanci a nemi goyon bayan ƙungiyar likitoci na musamman da kuma samun cikakken bayani game da cutar.
• Yana da muhimmanci a san da matsaloli kamar su thrombosis na jijiyoyin jini mai zurfi (DVT) da embolism na huhu (Pulmonary Embolism) don kare rayuka.
• Idan kai ko ƙaunatacce kana fama da wannan yanayin, kar ka manta da ƙarfin da ke fitowa daga ƙungiyoyin tallafi na tunani da na tallafi .

Ina fatan wannan bayanin zai amfane ku. Idan kuna da wata damuwa, kada ku manta da neman shawarar likita.

Ciwon Proteus , Cututtukan Halitta, Ci gaban da ba a saba gani ba, Tsarin Halittar AKT1, DVT, Ciwon huhu, Cututtukan fata, Ci gaban ƙashi, Cututtuka masu wuya