Shin kuna da tambayoyi game da cututtuka masu wuya? Bari mu yi magana game da wannan!

Shin kun taɓa jin labarin, ko kun taɓa jin labarin wani a cikin iyalinku ko abokinku, game da wata cuta mai ban mamaki, mai saurin yaɗuwa wadda ke shafar mutane kawai? Wani lokaci yana ɗaukar lokaci mai tsawo kafin a gano menene wannan cuta. Don haka a yau za mu yi magana game da irin waɗannan cututtuka masu wuya . Yana da matuƙar muhimmanci a san game da waɗannan, domin ba za ku taɓa sanin lokacin da za mu buƙaci wannan ilimin ba.

Menene cuta mai wuya?

A taƙaice dai, wata cuta mai wuya cuta ce da ke shafar mutane ƙalilan ne kawai a cikin al'umma. Yanzu, duba, a cikin ƙasa kamar Amurka, wata cuta da ke shafar mutane ƙasa da dubu ɗari biyu ana ɗaukarta a matsayin cuta mai wuya. A Ingila, wata cuta da ke shafar ƙasa da mutum ɗaya cikin mutane 2,000. A cewar Hukumar Lafiya ta Duniya (WHO), cututtukan da ke shafar ƙasa da mutum 65 cikin 100,000 suna faɗa cikin wannan rukuni. Don haka ka gani, ma'anar wannan ya bambanta kaɗan daga ƙasa zuwa ƙasa.

Zuwa yanzu, masu bincike sun gano irin waɗannan cututtuka sama da 7,000! Ka yi tunanin, duk waɗannan cututtukan suna shafar mutane sama da miliyan 300 a duk duniya, waɗanda yawancinsu ƙananan yara ne. Akwai mutanen da ke ɗauke da irin waɗannan cututtuka a Sri Lanka, amma ba a cika magana a kansu ba.

Ka yi tunanin idan kai ko wani da ka sani yana da irin wannan cuta mai wuya. Yaya ƙalubalen zai kasance?

• Yana iya ɗaukar shekaru kafin a gano ainihin cutar. Wani lokaci, ko da bayan an je wurin likita ɗaya bayan ɗaya kuma an yi gwaji ɗaya bayan ɗaya, ba za a iya gano cutar ba.
• Alamomin waɗannan cututtuka na iya kama da na sauran cututtuka da aka saba gani, don haka ba a bayyane yake nan take cewa wannan cuta ce da ba kasafai ake samunta ba.
• Alamomin na iya sa ya yi wuya a yi aiki yadda ya kamata a rayuwar yau da kullum, a yi aiki, ko kuma a yi ayyukan gida. Ga wasu, kawai a yi aiki a rana zai iya zama babban ƙalubale.
• Yawancin cututtuka da ba kasafai ake samu ba har yanzu ba su da magani mai inganci.
• Rayuwa da irin wannan rashin lafiya na iya zama babban nauyi na kuɗi ga iyalai. Yana iya zama da wahala a biya kuɗin magani da magani.
• Majiyyaci da waɗanda ke kula da shi suna jin gajiya mai girma ta hankali da ta jiki.

Amma kimiyya tana ci gaba kowace rana. Masana kimiyya waɗanda ke bincike kan cututtuka irin wannan suna ci gaba da ƙoƙarin gano musabbabin da kuma haɓaka sabbin magunguna. Don haka kada ku damu.

Akwai bambanci tsakanin cututtukan marayu da cututtuka marasa galihu?

Mutane da yawa suna amfani da kalmomin "cutar maraya" da "cutar da ba ta da wuya" a madadin juna. Amma akwai ɗan bambanci. Cututtukan marayu cututtuka ne da masu bincike ba su yi bincike sosai a kansu ba, ko kuma kwata-kwata (wannan na iya haɗawa da cututtuka masu wuya). Wannan sau da yawa yana faruwa ne saboda tsadar bincike.

Amma yanzu lamarin yana canzawa kaɗan. Gwamnatoci da ƙungiyoyi daban-daban a faɗin duniya sun fara ware kuɗi don bincike kan "maganin marayu" don nemo maganin irin waɗannan "cututtukan marayu."

Wadanne cututtuka ne ba kasafai ake samu ba?

Kamar yadda muka fada a baya, akwai dubban cututtuka marasa tsanani. Wasu daga cikinsu wataƙila kun ji labarinsu. Wasu kuma ba a san su sosai ba. Ga wasu misalai kaɗan:

• Acromegaly
• Ciwon Alice a cikin Wonderland
• Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
• Anemia mai kama da aplastic
• Ciwon Fibrosis na Ciki
• Ciwon tsoka na Duchenne
• Ciwon Ehlers-Danlos
• Cutar Fabry
• Cutar Gaucher
• Cutar Huntington
• Mesothelioma
• Cutar fitsarin maple syrup
• Cutar Sikila

Waɗannan sunaye na iya yin kama da wani abu mai ban mamaki, amma duk waɗannan yanayi ne da ba kasafai ake samun su ba waɗanda ke shafar mutane.

Mene ne ke haifar da cututtuka marasa yawa?

Akwai dalilai daban-daban da ke haifar da cututtukan da ba kasafai ake samun su ba. Akwai manyan rukunoni uku na dalilai:

1. Halittar Halitta: Canje-canje a cikin kwayoyin halitta sune babban abin da ke haifar da cututtuka da yawa da ba a saba gani ba. Waɗannan canje-canjen kwayoyin halitta ana iya gado su daga iyayenku (mutuwar ƙwayoyin cuta), ko kuma suna iya faruwa ba zato ba tsammani a jikinku ba tare da wani ɗan uwa ya same su ba (mutuwar somatic).

2. Ƙwayoyin cuta/Ƙwayoyin cuta: Cututtukan da wasu ƙwayoyin cuta ke haifarwa na iya zama da wuya sosai. Misali, cututtuka kamar tarin fuka ba kasafai suke faruwa a wasu ƙasashe ba amma sun zama ruwan dare a wasu ƙasashe.

3. Guba: Wasu sinadarai na iya yin mummunan tasiri ga jiki da kuma haifar da cututtuka. Misali, fallasa ga asbestos na iya haifar da mesothelioma, wani ciwon daji na huhu da ba kasafai ake samu ba.

Bugu da ƙari, akwai wasu dalilai na iya zama:

• Rashin samun isasshen wani bitamin ko ma'adanai (Rashin abinci mai gina jiki).
• Haɗuwa `(Raunin)`.
• Sakamakon da ba a zata ba yayin maganin wata cuta.

A wasu lokutan, akwai lokutan da ba za a iya gano dalilin waɗannan cututtukan da ba a saba gani ba.

Mene ne alamun waɗannan cututtuka?

Alamomin cututtuka masu wuya sun bambanta da juna. Ya bambanta daga cuta zuwa cuta. Kamar yadda aka ambata a baya, wani lokacin waɗannan alamomin suna kama da alamun wasu cututtuka na yau da kullun. Wannan yana sa ya yi wuya a gane cutar daidai. Wasu mutane ba za su nuna wata alama ba kwata-kwata a farkon matakan.

Idan kana jin ciwon jiki, gajiya akai-akai, kuma ba ka iya gano musabbabin matsalar ba, tabbas ka nemi likita.

Ta yaya ake gano cututtukan da ba kasafai ake gano su ba?

Gano wata cuta mai wuya sau da yawa yana da ƙalubale. Akwai dalilai da yawa na wannan:

• Alamomin sun yi kama da sauran cututtuka.
• Cututtuka da yawa suna da wuya har ma likitoci ba sa ganin su akai-akai, wanda hakan ke sa a yi wa mutane wahalar gano su.

Yana iya ɗaukar shekaru kafin a gano ainihin abin da ke faruwa a cikin jikinka. Likitoci za su tambaye ka game da alamominka kuma su yi gwaje-gwaje, kamar gwaje-gwajen jini da gwaje-gwajen hoto, don ƙarin bayani. Likitoci sun fahimci cewa wannan tsari na iya zama mai wahala da ban haushi. Za su yi duk abin da za su iya don taimaka maka gano cutar, ko kuma su tura ka ga kwararru waɗanda ke da ƙwarewa a fannin.

Ta yaya za a gano ko jariri yana da waɗannan cututtukan?

A ƙasashe kamar Amurka, kowane jariri da aka haifa yana yin gwaje-gwaje na musamman da ake kira "Gwajin jarirai." Ana amfani da waɗannan gwaje-gwajen don gano wasu cututtuka waɗanda ba a iya gani da farko ba, amma suna iya kasancewa a cikin jariri (misali, cutar sickle cell, cystic fibrosis). Waɗannan "Gwajin jarirai" hanya ce mai matuƙar mahimmanci don gano cututtuka masu wuya a cikin ƙananan jarirai. Idan aka gano cutar da wuri, ana iya fara magani ga jariri da wuri-wuri. Wasu daga cikin waɗannan gwaje-gwajen kuma ana yin su a Sri Lanka.

Menene maganin cututtuka masu wuya?

Akwai hanyoyi daban-daban na magance cututtuka masu wuya:

• Magunguna
• Karin abinci ko canje-canje ga abinci
• Maganin sana'a
• Wasu hanyoyin ko tiyata
• Jiyya ta jiki
• Amfani da na'urorin likitanci na musamman

Manufofin magani kuma sun bambanta dangane da cutar:

• Warkewa gaba ɗaya cutar (wannan sau da yawa yana da wuya a yi).
• Hana cutar ta ƙara muni.
• Sarrafa alamun cutar.

Abin baƙin ciki, cututtuka da yawa da ba a saba gani ba har yanzu ba su da magani, amma masu bincike suna ci gaba da aiki don nemo magungunan da za su iya taimaka wa miliyoyin mutane.

Za ka iya tambayar likitanka game da sabbin hanyoyin gwaji (gwaji na asibiti) . Waɗannan bincike ne da aka tsara da kyau inda masu bincike ke gwada yadda wasu gwaje-gwaje da jiyya ke aiki. Ta hanyar shiga ɗaya daga cikin waɗannan, za ka iya samun sabbin hanyoyin magani masu inganci don yanayinka.

Ka yi taka tsantsan da duk wani "magani" ko "magani" da ka gani a Intanet. Idan ka ci karo da ɗaya, ka nuna wa likitanka. Zai iya gaya maka ko ya dace da kai, ko yana da amfani, ko kuma kawai ɓatar da kuɗi ne ko kuma yana da illa a gare ka. Wasu abubuwa ba za su taimaka maka ba kwata-kwata, wasu kuma har ma suna iya cutar da kai.

Me makomar mutum mai wata cuta mai wuya take da ita?

Makomarka, ko abin da makomarka ke ɗauke da shi, ya dogara ne akan abubuwa da yawa:

• Menene takamaiman yanayin lafiyarka ?
• Yadda aka gano cutar cikin sauri .
• Wadanne magunguna ake da su ?
• Wadanne sauran matsalolin lafiya kuke da su?

Likitoci za su iya gaya muku ƙarin bayani game da waɗannan abubuwa. Mutane da yawa da ke fama da cututtuka masu wuya suna rayuwa cikin farin ciki da tsawon rai. Abin takaici, wasu cututtuka masu wuya na iya rage tsawon rayuwar mutum.

Ka tuna, kowa ya bambanta. Duk da cewa za ka iya koyo da yawa daga tattaunawa da wasu waɗanda ke da irin wannan yanayin da kai, tafiyarka na iya bambanta. Misali, kada ka karaya idan maganin da ya yi wa wani aiki bai yi maka aiki ba. Likitocinka za su ci gaba da aiki tare da kai don nemo maka mafi kyawun zaɓuɓɓuka a gare ka.

Za a iya hana cututtuka masu wuya?

Saboda yawancin cututtuka da ba kasafai ake samun su ba saboda abubuwan da suka shafi kwayoyin halitta, babu abin da za mu iya yi don hana su. Idan kai ko abokin tarayyarka kuna da wata cuta mai wuya kuma kuna shirin haihuwa, yana da amfani ku nemi shawarar kwayoyin halitta . Mai ba da shawara zai iya bayyana yiwuwar cewa jaririnku zai kamu da cutar.

Yaushe kake buƙatar ganin likitanka?

Idan ka kamu da sabbin alamu ko kuma idan alamunka suka canza ba tare da wani dalili ba, ka nemi likita. Idan ka ga likitoci da yawa kuma ba su sami dalilin ba, za ka iya neman a tura ka zuwa cibiyar lafiya da ta ƙware wajen gano cututtuka, magani, da kuma bincike kan cututtuka masu wuya.

Tambayoyi masu mahimmanci da za a yi wa likitan ku

Ga wasu tambayoyi da zasu taimaka muku ƙarin koyo bayan samun ganewar asali:

• Ta yaya na shiga cikin wannan yanayi?
• Wadanne magunguna zan iya samu? Ta yaya ake yi?
• Me za ka ce game da makomara?
• Za ku ba da shawarar shiga cikin gwajin asibiti don sabon maganin gwaji?
• Shin kyakkyawan ra'ayi ne a yi gwajin kwayoyin halitta ga iyalina suma?
• Za ku iya haɗa ni da ƙungiyoyin tallafawa marasa lafiya kamar wannan?

Ina zan iya samun bayanai da tallafi?

Rayuwa da wata cuta mai wuya na iya zama kaɗaici a wasu lokutan. Yana iya zama da wahala a sami wasu iyaye waɗanda suka fahimci yanayin ku, musamman idan an gano ɗanku yana da cutar. Yi magana da likitan ku game da yadda za ku iya gina hanyar sadarwa ta mutane da albarkatu waɗanda ku da iyalinku za ku iya komawa gare su don neman tallafi. Misali, akwai damar shiga ƙungiyoyin tallafawa marasa lafiya ta yanar gizo ko gwaje-gwajen asibiti.

A Sri Lanka, wasu asibitoci suna da likitoci na musamman waɗanda ke taimaka wa mutanen da ke fama da cututtuka marasa galihu. Haka kuma, wasu ƙungiyoyi masu sa kai suna ba da tallafi ga irin waɗannan marasa lafiya da iyalansu. Don haka yi wasu bincike.

Muhimman abubuwan da ya kamata mu tuna

Rayuwa da wata cuta mai wuya ba abu ne mai sauƙi ba, amma ku tuna cewa ba ku kaɗai ba ne.

• Samu bayanai masu dacewa. Koyi game da cutarka, maganinta, da kuma sabon bincike.
• Haɗa kai da ƙungiyar likitoci masu kyau. Nemo likitoci da ma'aikatan kiwon lafiya waɗanda suka fahimce ka kuma suka tallafa maka.
• Shiga ƙungiyoyin tallafi. Yin magana da mutanen da suka taɓa samun irin wannan gogewa a matsayin ku babban tushe ne na ƙarfafa gwiwa.
• Kada ku yanke tsammani. Kimiyya tana ci gaba, kuma sabbin magunguna suna zuwa.

Har yanzu ba mu san komai game da cututtuka da yawa da ba a saba gani ba. Amma masu bincike suna gano sabbin abubuwa kowace rana. Don haka ku fuskanci wannan ƙalubalen da ƙarfin hali. Kada ku manta cewa akwai wanda zai iya taimaka muku, wanda zai saurare ku.

` Cututtuka Masu Rarrafe, Cututtukan Marayu, Matsalolin Halittar Halitta, Gano Lafiya, Ciwon Marayu, Tallafin Marasa Lafiya, Gwaje-gwajen Asibiti