Shin ka san da cutar PURA? Ka san waɗannan abubuwan don makomar ɗanka!

Shin kana da ɗan shakku ko tsoro game da ci gaban ɗanka? Wani lokaci jarirai suna koyon abubuwa kaɗan a hankali, ko kuma wasu matsalolin lafiya suna tasowa. A irin waɗannan lokutan, yana da mahimmanci a san da wata cuta da ba kasafai ake samunta ba da ake kira PURA syndrome. Idan wannan yana kama da wani abu mai tsanani, kada ka firgita. Bari mu yi magana a kai a sauƙaƙe.

Menene ciwon PURA?

A taƙaice dai, ciwon PURA wani yanayi ne na kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunsa ba. Yana shafar tsarin jijiyoyinmu . Wato, kwakwalwa da jijiyoyi ne suka fi shafa. Saboda haka, ci gaban yaro na iya jinkirta daga matsakaici zuwa mai tsanani . Hakanan yana iya haifar da nakasar koyo. Sau da yawa, yara masu fama da ciwon PURA na iya fuskantar wahalar tafiya, farfadiya ko farfadiya, da sauran matsalolin lafiya.

Masu bincike sun yi imanin cewa wannan yana faruwa ne sakamakon canje-canje, ko maye gurbi, a cikin kwayoyin halittar da ke da hannu a cikin ci gaban kwakwalwa da ƙwayoyin jijiyoyi (ƙwayoyin jijiyoyi / ƙwayoyin jijiyoyi). Jariran da aka haifa da wannan yanayin na iya samun wahalar ciyarwa da numfashi a farkon matakan. Duk da haka, waɗannan wani lokacin suna inganta bayan ɗan lokaci. Duk da haka, yara da yawa ba za su iya yin magana ko tafiya da kansu ba lokacin da suka girma.

A halin yanzu babu maganin cutar PURA. Duk da haka, magani mai kyau zai iya taimaka muku da jaririnku wajen magance alamun cutar da kuma rage matsaloli. Saboda haka , yana da matukar muhimmanci a gano wannan cutar da wuri .

Wanene zai iya kamuwa da cutar PURA?

Ciwon PURA cuta ce da aka haifa a lokacin haihuwa . Wannan yana nufin cewa yanayin yana iya kasancewa a lokacin haihuwa. Yana shafar tsarin jijiyoyi. Wani lokaci, ana iya yada wannan yanayin daga iyaye zuwa ga yara ta hanyar kwayoyin halitta. Duk da haka, yana da mahimmanci a tuna cewa yaro zai iya kamuwa da cutar PURA ko da babu wanda ke cikin iyali da ya taɓa kamuwa da wannan yanayin a da . Wannan yana nufin cewa sabon maye gurbi na kwayar halitta ya faru.

Waɗanne wasu sharuɗɗa ne suka yi kama da wannan?

Alamomin cutar PURA na iya kama da sauran cututtuka, don haka wani lokacin yana iya zama da wahala ga likitoci su gane nan take ko cutar PURA ce. Ga wasu cututtuka da ke da alamun iri ɗaya:

• `(Ciwon Angelman)`
• Ciwon Hana Iska a Haihuwa - Wannan kuma wata cuta ce ta jijiyoyi da ba kasafai ake samunta ba wadda ke shafar numfashi.
• Myotonic dystrophy - Wannan yana cikin rukuni na cututtukan tsarin tsoka da ake kira tsokar dystrophy.
• Cututtukan da suka shafi masu watsa jijiyoyi - misali, cutar Alzheimer ko cutar Parkinson.
• Ciwon Pitt-Hopkins - Wannan kuma wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba wadda ke haifar da jinkirin ci gaba da kuma farfadiya.
• `(Ciwon Prader-Willi)`
• `(Ciwon Rett)`

Saboda waɗannan alamomin suna kama da juna , ana buƙatar gwaje-gwaje na musamman don samun ingantaccen ganewar asali .

Akwai wasu sunaye na cutar PURA?

Eh, wani lokacin likitoci na iya kiran wannan yanayin da wasu sunaye na kimiyya. Yana da kyau a san kaɗan game da hakan, ko ba haka ba? Misali:

• `(Jinkirin ci gaban hankali, autosomal dominant 31)`
• `(Rashin lafiyar ci gaban jijiyoyi da ke da alaƙa da PURA)`
• `(Ciwon hypotonia-seizures-encephalopathy mai tsanani da ke da alaƙa da PURA)`

Ko da yake waɗannan sunaye na iya zama kamar suna da ɗan rikitarwa, duk suna nufin yanayi ɗaya.

Yaya cutar PURA ta zama ruwan dare?

Ciwon PURA a zahiri cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. Zuwa yanzu, an ruwaito cewa sama da manya da yara 470 ne ke dauke da wannan cutar a duk duniya. Ka yi tunanin, haka mutane kalilan ne ke kamuwa da ita. Bangaren likitanci ya fara magana game da wannan cutar a shekarar 2014. Wannan yana nufin sabuwar cuta ce.

Menene alaƙar da ke tsakanin cutar PURA da farfadiya?

Mutane da yawa da aka haifa da cutar PURA suna da haɗarin kamuwa da farfadiya . Wani lokaci wannan na iya zama nau'in farfadiya wanda ba ya amsawa ga magani. Wannan yana nufin yana da wuya a shawo kan shi da magani. Nau'in farfadiya da aka fi sani sune farfadiya mai ƙarfi ko farfadiya ta gabaɗaya. Waɗannan alamun galibi suna farawa ne tun suna jarirai ko kuma tun suna ƙanana .

Menene musabbabin cutar PURA? (a ɗan ƙarin bayani)

Kamar yadda muka riga muka yi magana a kai, babban abin da ke haifar da cutar PURA shine maye gurbi a cikin wani takamaiman kwayar halitta a jikinmu da ake kira `(PURA gene)`. Wannan kwayar halittar `(PURA)` tana taka muhimmiyar rawa a cikin ci gaban kwakwalwa ta yau da kullun. Don haka, idan akwai lahani a cikin wannan kwayar halitta, tana iya shafar ci gaban ƙwayoyin jijiyoyi `(neurons)` da kuma samuwar wani abu da ake kira `(myelin)`. `(Myelin)` wani abu ne da ke rufe jijiyoyinmu kuma yana taimakawa sigina su ratsa cikin su da sauri. Don haka ka yi tunanin yadda aikin kwakwalwa ke shafar lokacin da wannan tsari ya lalace.

Mene ne alamun cutar PURA?

Alamomin cutar PURA na iya shafar sassa daban-daban na jiki. Yaran da aka haifa da wannan yanayin suna da matsakaicin koyo da jinkiri a cikin ci gaba .

Alamomin da ake gani a jarirai:

• Sau da yawa akwai wahala wajen ciyarwa ko numfashi .
• Ana iya buƙatar taimakon likita (bututun ciyarwa ko na numfashi), amma matsalolin numfashi galibi suna inganta cikin shekara guda.
• Wahalar ciyarwa ko haɗiyewa (dysphagia) wani lokacin na iya zama mai ɗorewa kuma ya ci gaba har tsawon fiye da shekara guda.

Alamomin da za a iya gani a cikin yara ƙanana:

• Wataƙila ba za ka iya tafiya yadda ya kamata ba , kuma ƙwarewar motsa jikinka na iya raguwa.
• Ko da ka fahimci yaren, ƙila ba za ka iya yin sa ba .
• Ko da sun iya magana, suna iya sadarwa cikin gajerun kalmomi ko jimloli .

Mutane da yawa da ke fama da cutar PURA suna fuskantar farfadiya (farfadiya) ko kuma motsin girgiza. Waɗannan su ne yawanci:

• Yana farawa kafin shekara 5. Yana iya farawa da farko ta hanyar tsokar da ba ta da niyya (myoclonus).
• Yana da wuya a iya sarrafa shi .
• Wani lokaci yana iya zama wani nau'in farfadiya mai tsanani da rikitarwa da ake kira "Lennox-Gastaut syndrome".

Sauran alamomin da aka saba gani a cikin yara da manya:

• Matsalolin ƙashi da haɗin gwiwa - kamar dysplasia na hip da scoliosis.
• Matsalolin numfashi - shaƙewa yayin barci (apnea na barci) ko kuma numfashi a hankali (a hankali).
• Wahalar ɗumama jiki (hypothermia).
• Gajiya mai yawa da kuma rashin barci (hypersomnia).
• Matsalolin ido - kamar strabismus.
• Yawan shanyewar jiki.
• Matsalolin tsarin narkewar abinci - kamar maƙarƙashiya.
• Ƙarancin sautin tsoka (hypotonia).
• Rashin daidaito ko wahalar tafiya (rashin daidaiton tafiya).
• Rashin gani.

Alamomi marasa yawan gaske:

• Kurakuran zuciya.
• Matsalolin tsarin endocrine - kamar ƙarancin bitamin D ko kuma lokacin balaga.
• Matsalolin tsarin fitsari da haihuwa.

Ta yaya ake gano cutar PURA?

Ciwon PURA na iya zama ƙalubale a gano shi bisa ga gwajin jiki kawai. Kamar yadda muka tattauna a baya, alamun na iya kama da wasu yanayi. Saboda haka, likitoci suna buƙatar yin gwaje-gwajen kwayoyin halitta don tabbatar da cewa ciwon PURA ne .

Dangane da alamun yaronka, likita zai iya yin wasu gwaje-gwaje. Misali:

• Gwaje-gwajen jini.
• Gwaje-gwajen numfashi.
• `(EEG)` (Electroencephalogram) - Wannan yana gwada aikin lantarki na kwakwalwa.
• Jarrabawar ido.

Domin ƙarin bayani, likitanka zai iya yin odar gwaje-gwajen hoto. Waɗannan sun haɗa da:

• Hoton MRI (Magnetic Resonance Imaging).
• `(Gwajin duban dan tayi)`.
• Gwajin `(X-ray)`.

Akwai maganin cutar PURA?

Wannan ita ce babbar matsala ga mutane da yawa. A gaskiya, a halin yanzu babu cikakken maganin cutar PURA.Duk da haka, gano cutar da wuri da kuma magani na iya rage haɗarin rikitarwa kamar scoliosis. Likitoci za su iya ba da shawarar magungunan da za su iya taimaka muku da ɗanku wajen magance alamun. Da magani mai kyau, yaronku zai iya shiga cikin ayyuka da yawa gwargwadon iko kuma ya sauƙaƙa rayuwa .

Su waye za a iya haɗa su cikin ƙungiyar kula da cutar PURA ta ɗanku?

Idan yaronka yana da cutar PURA, ƙungiyar likitocin da ke kula da shi na iya haɗawa da ƙwararru iri-iri. Wannan yana nufin cewa ba likita ɗaya kawai ba ne, amma mutane da yawa suna aiki tare don samar da mafi kyawun magani ga yaronka. Irin wannan ƙungiyar na iya haɗawa da mutane kamar:

• Likitan ido.
• Masanin ilmin halittar jini.
• Likita wanda ya ƙware a fannin tsarin jijiyoyi (likitan jijiyoyi).
• Mai ilimin hanyoyin kwantar da hankali - wanda ke taimakawa tare da ayyukan yau da kullun.
• Likitan tiyata na ƙashi.
• Likitan yara.
• Mai ilimin motsa jiki shine wanda ke taimakawa da abubuwa kamar tafiya da motsi.
• Likita wanda ya ƙware a fannin tsarin numfashi (likitan huhu).
• Likitan harshe da harshe.

Duk waɗannan mutanen suna aiki tare don ƙirƙirar tsarin magani wanda ya fi dacewa da yanayin yaron.

Ta yaya ake maganin cutar PURA?

Maganin cutar PURA ya bambanta dangane da alamun yaron da kuma tsananinsa . Idan jariri yana da cutar PURA, sau da yawa yana buƙatar a sa masa ido a asibiti a kuma taimaka masa wajen ciyar da shi da numfashi.

Ana kula da manyan yara kamar haka:

• Maganin magana da harshe - Inganta ƙwarewar sadarwa.
• Maganin motsa jiki - Inganta motsi.
• A wasu lokuta, ana iya yin tiyata don gyara fuska, zuciya, ƙashi, ko wasu matsaloli.

Haka kuma za ku iya ba wa ɗanku abubuwa kamar:

• Magungunan hana afkuwar tashin hankali.
• Taimakawa wajen sadarwa.
• Tallafin ciyarwa ko haɗiyewa.
• Maganin motsa jiki da na aiki.
• Maganin magana da harshe.
• Na'urori masu taimako - kamar su keken motsa jiki masu daidaitawa, kayan haɗin gwiwa, kayan haɗin gwiwa, na'urorin tafiya, ko keken guragu.

Me zan iya yi don rage haɗarin kamuwa da cutar PURA ga ɗana?

Wannan wani abu ne da iyaye da yawa ke tunani a kai. Amma gaskiyar magana ita ce, babu wata hanyar da za a iya hana cutar PURA . Haka kuma,Ba wani abu da kake yi ba ne ke haifar da shi. Yana faruwa ne sakamakon canje-canjen kwayoyin halitta (maye gurbi) da ke faruwa yayin ci gaban tayi. Don haka kada ka ji laifi game da shi.

Menene hasashen yaro da ke fama da cutar PURA?

Ciwon PURA cuta ce ta rayuwa, wadda ba za a iya warkewa ba . Yara da yawa na iya samun nakasa ta ilimi mai matsakaici zuwa mai tsanani da kuma jinkiri a ci gaba. Da yawa ba za su iya magana ko tafiya da kansu ba . Duk da haka, ku tuna cewa magunguna masu inganci na iya ba wa ɗanku ingantacciyar rayuwa . Tare da magani, su ma za su iya farin ciki da kuma ci gaba da cikakkiyar ƙarfinsu.

Yaushe ya kamata in nemi shawarar likita ga ɗana?

Gano cutar PURA da wuri yana da mahimmanci don magance alamun cutar da kuma rage haɗarin rikitarwa . Likitoci za su yi gwaje-gwaje akai-akai don tantance lafiyar ɗanku da alamun cutar. Likitan ku zai taimaka muku wajen ƙirƙirar tsarin kulawa na musamman wanda ya dace da buƙatun da burin ɗanku.

Abu ne na al'ada a ji damuwa da damuwa idan aka gano cutar kamar PURA syndrome. Wannan cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba wacce ke shafar tsarin jijiyoyi, tana haifar da matsaloli masu tsanani na koyo, jinkirin ci gaba, da kuma farfadiya. Duk da haka, tare da haɗin magunguna masu dacewa, yaronka zai iya samun ingantacciyar rayuwa . Yi magana da likitanka game da magunguna masu tasiri waɗanda zasu iya kawo canji yayin da yaronka ke girma. Ba kai kaɗai ba ne , kuma akwai likitoci, masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali, da wasu da yawa waɗanda zasu iya taimaka maka a wannan tafiya.

A ƙarshe, muhimman abubuwan da ya kamata ku tuna (Saƙon Ɗauka Gida)

Duk da cewa cutar PURA cuta ce da ba kasafai ake samunta a cikin kwayoyin halitta ba, yana da matukar muhimmanci a san da ita.

• Wannan ya fi shafar tsarin jijiyoyi kuma yana iya haifar da yanayi kamar jinkirin ci gaba, nakasa koyo, da farfadiya.
• Gano cutar da wuri da kuma fara magani mai dacewa yana taimakawa sosai wajen inganta rayuwar yaron.
• Duk da cewa babu cikakken maganin wannan, akwai magunguna daban-daban don magance alamun cutar da kuma rage rikitarwa .
• Tawagar likitoci daga kwararru daban-daban suna aiki tare don samar wa yaron da maganin da ya dace.
• Babu wata hanyar da za a hana wannan lamari faruwa, kuma a matsayinku na iyaye, ba kwa buƙatar jin laifi game da hakan .
• Idan kana da wata damuwa game da ci gaban ɗanka ko lafiyarsa, kada ka firgita ka nemi shawarar likita nan take . Wannan shine mafi kyawun abin da za ka iya yi.

Ku tuna, kowanne yaro yana da daraja, kuma kowane yaro ya cancanci ƙauna da kulawa mafi kyau.

`Ciwon PURA, cututtukan kwayoyin halitta, tsarin jijiyoyi, jinkirin ci gaba, farfadiya, lafiyar yara, cututtuka masu wuya