Ua loaʻa anei iā ʻoe kahi ʻeha ʻōpū i ʻoi loa aku ka nui a hiki ʻole iā ʻoe ke hoʻomanawanui? I kekahi manawa ʻaʻole kēia ʻano he ʻeha ʻōpū wale nō. ʻO ka AHP a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā, ʻo ia hoʻi ke kū nei no Acute Hepatic Porphyria, he ʻano koʻikoʻi ia e hoʻoulu ai i ka ʻeha ʻōpū nui a me nā hōʻailona ʻē aʻe. ʻAʻole like ia no nā kānaka a pau. Loaʻa i kekahi poʻe nā hoʻouka pinepine a koʻikoʻi. Loaʻa i kekahi poʻe kekahi mau hoʻouka wale nō i ko lākou ola.
ʻO ka mea maikaʻi loa, hiki iā mākou ke kāohi maikaʻi i kēia maʻi i kapa ʻia ʻo AHP me ka lāʻau lapaʻau a me nā hoʻololi ʻana i ke ʻano o ka nohona . Akā, ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia. I nā hihia koʻikoʻi loa, pono ka hoʻoili ʻana i ke akepaʻa . Akā, mai hopohopo. ʻO ka mea nui loa, ʻo ia ka ʻike mua ʻana i ka maʻi, hoʻomaka i ka lāʻau kūpono, a noho mamao aku mai nā mea hoʻonāukiuki . Inā hana mākou i kēlā, hiki iā mākou ke pale aku i kēia mau maʻi koʻikoʻi mai ka hanana ʻana a pale aku i nā pilikia koʻikoʻi e like me ke koko kiʻekiʻe , ka hahau ʻana , a me ka hāʻule ʻana o nā puʻupaʻa .
Pehea e mālama ai nā kauka i ka AHP?
I ka ʻōlelo maʻalahi, hiki ke hoʻokaʻawale ʻia ka mālama ʻana o AHP i ʻelua ʻāpana. ʻO ka mea mua a me ka mea nui loa, ʻo ia ke ʻike pono i ka mea e hoʻoulu ai i kāu mau hōʻailona a pale aku iā lākou i ka hiki. ʻO ka lua, ʻo ia ka hoʻohana ʻana i nā lāʻau lapaʻau kūpono e hōʻemi i ke alapine o ka flare-ups a kāohi i nā hōʻailona ke kū mai lākou.
ʻEhā ʻano nui o ka AHP. Na kāu kauka e kuhikuhi i ka lāʻau lapaʻau nou ma muli o ke ʻano āu i loaʻa ai a me kona koʻikoʻi.
| Inoa ʻano AHP | Hoʻolauna pōkole |
|---|---|
| ʻO ka porphyria intermittent koʻikoʻi (AIP) | ʻO kēia ke ʻano maʻamau o ka AHP. |
| ʻO ka porphyria hemahema dehydratase waikawa Aminolevulinic (ALAD) | He ʻano laha ʻole kēia. |
| ʻO ka porphyria ʻano like ʻole (VP) | Hiki ke ʻike ʻia nā hōʻailona ʻili i kēia ʻano. |
| ʻO ka coproporphyria hoʻoilina (HCP) | Hiki i kēia ʻano ke hana i nā hōʻailona o ka ʻōnaehana nerve a me ka ʻili. |
ʻO ka mea nui loa, inā loaʻa iā ʻoe kahi hoʻouka kaua koʻikoʻi o AHP, pono ʻoe e lawe ʻia i ka haukapila a mālama ʻia. No ka mea, ʻaʻole hiki ke kāohi ʻia ka ʻeha nui , ke koko kiʻekiʻe, ka nausea, ka luaʻi ʻana, a me nā hemahema electrolyte e kū mai ana i kēlā manawa ma ka home.
Pehea mākou e noho ai ma waho o nā mea hoʻoulu e hoʻonui ai i nā hōʻailona?
Hoʻokumu ʻia ka AHP e nā loli i loko o kā mākou mau genes. Eia nō naʻe, hiki i kekahi mau mea pili i ke kaiapuni a me kekahi o kā mākou mau maʻamau ke kumu e ʻike koke ʻia ai kēia mau hōʻailona. Kāhea mākou i kēia mau 'mea hoʻoulu'. Ma ka ʻike pono ʻana i ke ʻano o kēia mau mea a me ka noho ʻana ma kahi ʻē aʻe mai ia mau mea, hiki iā ʻoe ke pale i ke kūlana mai ka hanana ʻana, a i ʻole e hōʻemi i ke alapine o kāu mau hōʻailona.
Pono ʻoe e makaʻala loa i kēia mau mea.
| He aha e pale aku ai/he aha e hahai ai | He aha ka mea e hana ai? |
|---|---|
| Kekahi mau lāʻau lapaʻau | Aia kekahi mau lāʻau lapaʻau e hiki ai ke hoʻoulu i nā hōʻailona AHP. ʻO nā laʻana e komo pū me ka carbamazepine (Tegretol), phenobarbital, a me ka phenytoin (Dilantin).a me nā lāʻau antibiotic sulfonamide . E noi i kāu kauka no ka papa inoa piha o kēia mau lāʻau lapaʻau. Ma mua o ka lawe ʻana i kekahi lāʻau lapaʻau ʻē aʻe, e hōʻoia e haʻi i kāu kauka he AHP kou. |
| Nā ʻano maikaʻi ʻole | ʻOi aku ka maikaʻi o ka hoʻōki loa ʻana i ka inu ʻana i ka waiʻona. Inā ʻaʻole hiki kēlā, e kaupalena nui iā ia (ʻaʻole ʻoi aku ma mua o hoʻokahi inu i ka lā no nā wahine a ʻaʻole ʻoi aku ma mua o ʻelua no nā kāne). E pale i ka hoʻohana ʻana i nā lāʻau lapaʻau e like me ka mariuana. Inā ʻoe e puhipaka, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā ala e kōkua iā ʻoe e haʻalele (e like me ka lāʻau hoʻololi nicotine). |
| ʻAi kaulike ʻole | E ʻai i ka meaʻai kaulike. E hōʻalo i nā ʻano ʻai koʻikoʻi e like me nā ʻai wikiwiki a i ʻole ka hōʻoki loa ʻana i nā kalapona, no ka mea, ʻo ka hōʻemi koke ʻana i nā calorie hiki ke hoʻonui i ke kūlana. |
| Nā maʻi a me nā lāʻau pale | E kiʻi i kāu mau lāʻau pale i ka manawa kūpono. E nīnau i kāu kauka e pili ana i kēia. Inā loaʻa iā ʻoe kahi maʻi, e mālama koke ʻia. |
| Ke kaumaha | ʻO ke kaumaha kekahi kumu nui o AHP, no laila e ʻimi i kahi ala e hoʻomaha ai i kou noʻonoʻo a me kou kino. Hiki ke noʻonoʻo ʻana, yoga, hoʻolohe i ke mele, a i ʻole kekahi mea āu e makemake ai. |
| Ka ʻike ʻia ʻana o ka lā | I kekahi mau ʻano AHP (ʻoi aku ka VP a me HCP), lilo ka ʻili i mea maʻalahi loa i ka lā. No laila, e noho i loko o ka hale i ka hiki ma waena o 10 a.m. a me 4 p.m. , i ka wā e ikaika loa ai nā kukuna ultraviolet. Inā pono ʻoe e hele i waho, e ʻaʻahu i nā lole pale lā, kahi pāpale ākea, a e hoʻohana i kahi sunscreen maikaʻi me ka SPF o 30 a ʻoi aku paha. |
Me he mea lā he mea paʻakikī ke hoʻololi i kou nohona ma kēia ʻano i ka wā mua. Akā me kēia mau hoʻololi liʻiliʻi, hiki iā ʻoe ke kāohi nui i ka hanana o nā hōʻailona AHP. ʻOi aku ka maikaʻi o ke kamaʻilio pinepine ʻana me kāu kauka a hoʻoholo i ka lāʻau a me ke ʻano o ka nohona kūpono loa iā ʻoe.
Leka Lawe-Home
- He maʻi koʻikoʻi ka AHP akā hiki ke hoʻokele ʻia, no laila mai makaʻu pono ʻole iā ia.
- ʻO nā ʻāpana nui ʻelua o ka mālama ʻana, ʻo ia ka pale ʻana i nā mea hoʻonāukiuki a me ka lawe ʻana i nā lāʻau lapaʻau i kauoha ʻia e kāu kauka.
- Ma mua o ka lawe ʻana i ka lāʻau lapaʻau no kekahi ʻano maʻi ʻē aʻe, he mea nui e hoʻomaopopo i kāu kauka he AHP kou.
- ʻO ka ʻai kaulike, ka pale ʻana i nā lāʻau lapaʻau, a me ka mālama ʻana i ke kaumaha e kōkua nui i ka pale ʻana i ka hoʻomaka ʻana o ka maʻi.
- Inā koʻikoʻi nā hōʻailona, e like me ka ʻeha ʻōpū hiki ʻole ke hoʻomanawanui, mai noho ma ka home a hele koke i ka haukapila no ka mālama ʻana.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo