Ua hoʻomaka koke anei kekahi o kou ʻohana a i ʻole kekahi āu i ʻike ai e hana ʻano ʻē? Malia paha ke neʻe nei ko lākou mau lālā me ka ʻole o ka hoʻomalu ʻia? A i ʻole ke mae mālie nei ko lākou hoʻomanaʻo, a me he mea lā e nalowale ana ko lākou ikaika mua? He mea maʻamau ka makaʻu ke ʻike mākou i nā mea e like me kēia. I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi maʻi e hiki ai ke hoʻoulu i kēia mau hōʻailona, akā ʻaʻole i kamaʻilio nui ʻia i loko o ke kaiāulu. ʻO ia ka maʻi Huntington . Mai hopohopo ke lohe ʻoe i kēia inoa. E kamaʻilio kākou e pili ana i nā mea āpau me ka maʻalahi a me ka maopopo.
ʻAe, he aha ka maʻi Huntington?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka maʻi Huntington kahi maʻi genetic e make mālie ai nā hunaola nerve i loko o ko kākou lolo i ka hala ʻana o ka manawa, a ua hoʻoili ʻia mai kēlā hanauna a i kēia hanauna . Hoʻopilikia nui ia i nā ʻāpana o ka lolo e kaohi ana i kā kākou neʻe ʻana, ka noʻonoʻo ʻana, a me ke ʻano.
ʻO kēia ke alakaʻi i ka emi ʻana o nā mākau neʻe, ka noʻonoʻo a me nā hiki ke hoʻoholo i ka hala ʻana o ka manawa, a me ka hoʻonui ʻia o ka pilikia o ka hoʻomohala ʻana i nā pilikia olakino noʻonoʻo e like me ke kaumaha a me ka hopohopo.
Hoʻomaka pinepine nā hōʻailona e ʻike ʻia ma waena o 30 a me 40 mau makahiki. Eia nō naʻe, i kekahi manawa hiki i ka maʻi ke hoʻomaka i ka wā kamaliʻi a i ʻole ka wā ʻōpio, ma mua o 20 mau makahiki. I kēlā hihia, kapa mākou ia ʻo Juvenile Huntington 's Disease (JHD) .
ʻAʻohe lāʻau lapaʻau no ka maʻi Huntington i kēia manawa. Akā, mai hopohopo. Nui nā lāʻau lapaʻau kūpono e kōkua i ka hoʻokele ʻana i nā hōʻailona a hōʻemi i ka ʻoluʻolu ʻole a lākou e hana ai. A nui nā mea hiki iā ʻoe ke hana e ola i kahi ola maikaʻi me kēia maʻi.
No ke aha i loaʻa ai kēia maʻi? Pehea e hoʻoilina ʻia ai?
ʻO ke kumu o kēia ma muli o kahi kīnā i loko o kekahi o kā mākou mau genes. I ka makahiki 1993, ua ʻike nā kānaka ʻepekema i ke gene e hoʻokumu ai i kēia. Aia kēia gene i loko o kākou āpau. Eia nō naʻe, loaʻa paha i kekahi mau ʻohana kahi kope i hoʻololi ʻia o kēia gene. Hoʻoili ʻia kēlā gene i hoʻololi ʻia mai nā mākua a i nā keiki.
E noʻonoʻo ʻoe ua loaʻa i kou makuahine a i ʻole kou makuakāne ka maʻi ʻo Huntington. Inā pēlā, he 50% kou manawa e hoʻoilina ai i ka mutation e hoʻoulu ai i ka maʻi. Ua like ia me ka hoʻolei ʻana i kahi ʻāpana kālā. Loaʻa paha iā ʻoe a ʻaʻole paha.
- Hiki ke hoʻoilina i kēia gene mutant me ka nānā ʻole i ke kāne.
- Inā ʻaʻohe ou gene mutated, ʻaʻole loa ʻoe e loaʻa i ka maʻi Huntington. A ʻaʻole ʻoe e hoʻoili i ka maʻi i kāu mau keiki.
- ʻAʻole e hala kēia maʻi i nā hanauna . ʻO ia hoʻi, inā loaʻa i ka makuakāne, ʻaʻole hiki i ke keiki ke loaʻa me ka ʻole o ka makuakāne.
He gene dominant a recessive paha kēia?
He mea maʻalahi loa ia. E noʻonoʻo he ʻelua ou mau genes, hoʻokahi mai kou makuahine a hoʻokahi mai kou makuakāne. ʻO kahi gene 'dominant' e like me ke keiki akamai loa ma ka papa. Inā aia ʻo ia ma laila, aia kona mana i ka pāʻani. ʻO ka gene mutant e hoʻoulu ai i ka maʻi Huntington he mea dominant nō hoʻi. No laila, inā loaʻa iā ʻoe ka gene mutant mai hoʻokahi makua wale nō, ua lawa ia e hoʻoulu ai i ka maʻi.
Inā ʻoe a i ʻole kekahi o kou ʻohana e noʻonoʻo ana i ka hoʻāʻo ʻana i ka genetic, he mea nui e ʻimi mua i ke aʻoaʻo genetic. Hiki iā lākou ke wehewehe iā ʻoe i ka mea e manaʻo ai mai nā hopena o ka hoʻāʻo.
He aha nā hōʻailona o ka maʻi o Huntington?
Hiki ke hoʻokaʻawale ʻia nā hōʻailona o ka maʻi Huntington i ʻekolu mau ʻano nui: nā mākau neʻe, ka hana noʻonoʻo, a me ke ʻano . ʻAʻole ʻike pinepine ʻia kēia mau hōʻailona i ka manawa hoʻokahi, akā e ulu mālie ma luna o kekahi mau pae.
| ʻAno o ka hōʻailona | Nā Hōʻailona o ke Kau Mua | Nā ʻano o ke kahua waena |
|---|---|---|
| Motika | Nā neʻe ʻūlū ʻana o ka maka, nā lima, a me nā wāwae i kāohi ʻole ʻia (chorea) . ʻOluʻolu ʻole, nalowale ke kaulike. Lohi o ka neʻe ʻana o nā maka. | (chorea) ke ʻano e ʻoi aʻe ana. Paʻakikī i ka hele wāwae. Hoʻokuʻu i nā mea, kauō pinepine. Paʻakikī i ka ʻōlelo ʻana a me ke ale ʻana. |
| Ka hiki ke noʻonoʻo (Cognitive) | Paʻakikī ke hana i nā mea he nui i ka manawa hoʻokahi. Poina i nā mea (e.g. nā hālāwai). Paʻakikī ke aʻo ʻana i nā mea hou. Paʻakikī ke hoʻoholo. | ʻOi aku ka huikau. ʻOi aku ka nalowale o ka hoʻomanaʻo. Ua emi maopopo ka hiki ke noʻonoʻo. ʻAʻole hiki ke hoʻonohonoho i nā mea. |
| ʻAno a me ka Noʻonoʻo | Kaumaha, hopohopo. Ke noʻonoʻo ʻana a i ʻole ka ʻōlelo ʻana i ka mea like i nā manawa he nui. Ka huhū maʻalahi. Ka hiamoe ʻole a me ka nalowale ʻana o ka ikaika o ke kino. | Nā loli nui o ke ʻano. Nā manaʻo no ka make a i ʻole ka pepehi kanaka iā ia iho. Ka emi ʻana o ke kaumaha. Ka puka ʻana mai o nā maʻi e like me (OCD) a i ʻole (Bipolar disorder) . |
Nā Hōʻailona o ka Pae Hope
I kēia pae, pono ka mea maʻi i ke kōkua mai nā poʻe ʻē aʻe e hana i nā hana. Hiki ke oki loa ka hele wāwae a me ke kamaʻilio ʻana. Eia nō naʻe, i kēia pae, hiki pinepine i ka mea maʻi ke ʻike i kā lākou poʻe aloha.
Pehea e ʻike ai i kēia maʻi?
Inā loaʻa iā ʻoe nā hōʻailona, e nīnau kāu kauka e pili ana i ka mōʻaukala olakino o kou ʻohana a hana i kahi hoʻokolokolo kino. A laila e kauoha paha lākou i kekahi mau hoʻokolohua neurological a me kahi hoʻokolohua genetic. Ke nānā nei nā hoʻokolohua neurological:
- Nā Reflexes
- Ikaika o nā ʻiʻo
- Kaulike
- ʻIke a me ka Lohe
- ʻAno a me ke kūlana noʻonoʻo
- Ka hiki ke hoʻomanaʻo a me ka noʻonoʻo
ʻO ka wikiwiki o ka ʻike ʻia ʻana o ka maʻi, ʻo ka maʻalahi hoʻi ka mālama ʻana i kahi ola maikaʻi no ka manawa lōʻihi. Loaʻa paha iā ʻoe ka manawa kūpono e komo i nā noiʻi hou a me nā hoʻokolohua lapaʻau.
Nā ʻano lapaʻau a me ka hoʻokele
ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau piha no kēia, nui nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kāohi i nā hōʻailona a hoʻomaʻalahi i ke ola. ʻAʻole ia he mea ʻole ka ʻōlelo ʻana a nā kauka, "ʻAʻole hiki iā mākou ke hoʻohui i nā makahiki i kou ola, akā hiki iā mākou ke hoʻohui i ke ola i kou mau makahiki."
ʻO ka mea nui loa, ʻo ia ke ʻimi i ke kōkua o kahi hui o nā loea mai nā ʻano hana like ʻole. Hiki i kēia hui ke komo pū me nā neurologists, nā physical therapists, nā occupational therapists, nā speech therapists, nā psychiatrist, a me nā nutritionists.
Nā lāʻau lapaʻau
- No ka hoʻomalu ʻana i ka neʻe ʻana:Hoʻohana ʻia nā lāʻau lapaʻau mai ka papa mea hoʻopaʻa VMAT2 (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) e hōʻemi i nā neʻe kaohi ʻole ʻia (chorea).
- No nā pilikia olakino noʻonoʻo: Ua kuhikuhi ʻia nā antidepressants like ʻole a me nā mea hoʻopaʻa manaʻo e kaohi i ke kaumaha, ka hopohopo, a me nā loli ʻano ʻē aʻe.
Hoʻōla
- Hoʻōla Kino: Kōkua i ka hōʻemi ʻana i ka hāʻule ʻana ma ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka hele wāwae, ke kaulike, a me ka ikaika o ke kino.
- ʻO ka Lapaʻau Hana: Ke aʻo nei i nā ʻano hana a me nā lako e maʻalahi ai nā hana o kēlā me kēia lā e like me ka ʻai ʻana a me ke kapa ʻana.
- Lapaʻau ʻŌlelo: Kōkua me nā pilikia o ka ʻōlelo a me ke ale ʻana.
Nā loli i ke ʻano o ka nohona a me ka meaʻai
Hiki i ka poʻe me kēia maʻi ke emi ke kaumaha no ka mea ua puhi nui ko lākou kino i nā calorie a he paʻakikī ke ale. No laila, he mea nui e ʻai i nā meaʻai momona a kiʻekiʻe i ka calorie . Hiki i nā lālā o ka ʻohana ke kōkua me kēia ma o:
- E pale i nā hoʻopilikia pono ʻole i ka wā ʻai.
- E koho i nā meaʻai i maʻalahi ke nau a ale.
- E hoʻohana i nā ʻokiʻoki a me nā kīʻaha i hana kūikawā ʻia me nā ʻōpala.
- He mea nui loa hoʻi ka hoʻoikaika kino mau. Akā, pono ʻoe e makaʻala e pili ana i ka palekana. E kamaʻilio me kahi mea hoʻōla kino akamai a hoʻomohala i kahi hoʻolālā hoʻoikaika kino e kūpono iā ʻoe.
Nā nīnau e nīnau aku ai i kāu kauka
Inā ʻoe a i ʻole kekahi lālā o ka ʻohana e hopohopo nei no kēia kūlana, hiki iā ʻoe ke nīnau i kēia mau nīnau i ke kamaʻilio ʻana me kāu kauka:
- E ke kauka, pehea lā e hoʻopilikia ai kēia maʻi i koʻu ola?
- He aha nā lāʻau lapaʻau maikaʻi loa no kaʻu mau hōʻailona?
- Hiki paha i kēia lāʻau lapaʻau ke kūʻē i nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe aʻu e lawe nei?
- He palekana anei iaʻu ke hoʻomau i ka hoʻokele?
- Pehea lā wau e makemake ai e kamaʻilio me koʻu ʻohana e pili ana i kēia?
Leka Lawe-Home
- He maʻi hoʻoilina ka maʻi Huntington i hoʻoili ʻia mai kēlā hanauna a i kēia hanauna. Inā loaʻa i kahi makua ka maʻi, aia he 50% ka manawa e hoʻoilina ai ke keiki.
- ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau piha no kēia i kēia manawa, aia nā lāʻau lapaʻau kūpono loa e kaohi ai i nā hōʻailona a hoʻomaikaʻi i ka maikaʻi o ke ola.
- He mea nui ka ʻike mua ʻana, no ka mea hiki ke mālama maikaʻi ʻia nā hōʻailona.
- He mea nui e kūkulu i kahi ʻōnaehana kākoʻo ikaika e pili ana i nā kauka loea, nā mea hoʻōla, a me nā lālā o ka ʻohana.
- Hiki ke loaʻa pinepine nā pilikia noʻonoʻo e like me ke kaumaha a me ka hopohopo me kēia maʻi, a ʻo ka mālama ʻana iā lākou he mea nui ia e like me ka mālama ʻana i nā hōʻailona kino.
- Ke hana mau ʻia nei nā noiʻi hou ma kēia kumuhana, no laila e noho lana ka manaʻolana. E hoʻomau i ka launa pū me kāu kauka.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo