Ua ʻike anei ʻoe he paʻakikī i kekahi mau pēpē ke minoʻaka, hana i nā helehelena maikaʻi, a hāpai paha i ko lākou mau kuʻemaka ke kahaha lākou? A i ʻole he pilikia paha ko lākou i ka omo ʻana i ka waiū a i ʻole ka hoʻoneʻe ʻana i ko lākou mau maka? I kēia lā e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi maʻi laha ʻole i hiki ke lilo i kumu o kēia mau mea. Ua kapa ʻia ʻo Moebius Syndrome . Mai hopohopo, ʻaʻole paha kēia he mea i kamaʻāina ka hapa nui o ka poʻe. E kamaʻilio kākou e pili ana i ia mea me nā kikoʻī.
He aha ka Moebius Syndrome?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka maʻi Moebius kahi maʻi neurological i loaʻa i ka wā hānau . Hana ia i ka wā e noho ana kahi pēpē i loko o ka ʻōpū, i ka wā e ulu pono ʻole ai kekahi mau aʻalolo koʻikoʻi i loko o ko lākou iwi poʻo (nā aʻalolo cranial) . Hoʻomalu kēia mau aʻalolo i ko mākou helehelena a hana i nā mea he nui, e like me ka hoʻoneʻe ʻana i ko mākou mau maka a puni. No laila, hana ʻia kēia ʻano i ka wā e nāwaliwali ai kēia mau aʻalolo.
He maʻi laha ʻole kēia. Hoʻopilikia ia ma kahi o 20 o 200,000 mau pēpē. ʻOiai ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no ia mea i kēia manawa, aia kekahi mau ʻoki kino a me nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i nā hiʻohiʻona helehelena, hoʻoponopono i nā pilikia maka, a kōkua i nā loli kino ʻē aʻe i hoʻokumu ʻia e ke ʻano. I ka hapa nui o nā hihia, hiki i ka poʻe me kēia maʻi ke ola i kahi ola maʻamau.
He aha nā hōʻailona o ka maʻi Moebius?
Hiki i ka maʻi Moebius ke hana i nā ʻano hōʻailona like ʻole. Akā ʻo ka hōʻailona nui a maʻamau ka nāwaliwali o nā ʻiʻo maka . Hiki i kēia ke hoʻopilikia i nā mea e like me ke kāohi ʻana i nā ʻano helehelena, ka hoʻoneʻe ʻana i nā maka, ka omo ʻana a me ke ale ʻana, a me nā mea hou aku.
He paʻakikī i nā pēpē i hānau ʻia me kēia maʻi ke hānai waiū . ʻAʻole paha lākou e hiki ke omo pono mai ka umauma a i ʻole ka ʻōmole. He paʻakikī paha iā lākou ke minoʻaka, ke kuʻemaka, a i ʻole ke hāpai ʻana i ko lākou mau kuʻemaka. I kekahi manawa, ʻaʻole paha lākou e hiki ke pani pono i ko lākou mau maka ʻoiai lākou e hiamoe ana.
ʻO nā hōʻailona a me nā kūlana ʻē aʻe paha:
- Loaʻa i kahi palale māwae .
- Nā maka keʻa (strabismus) .
- Kekahi mau kīnā ma nā lima a me nā wāwae (e laʻa me ke kapuaʻi kalapu , nā manamana lima ʻūlili, nā manamana lima nalowale).
- Ke hōʻike nei i ka lohi o ka ulu ʻana .
- Ka nalowale o ka lohe .
- ʻAʻohe leo o nā ʻiʻo (Hypotonia) .
- ʻAʻole hiki ke hoʻoneʻe i nā maka mai kēlā ʻaoʻao a i kēia ʻaoʻao.
- Ka ʻauwae liʻiliʻi (Micrognathia) .
- ʻO ka maʻi Polani (kahi i emi ai ka ulu ʻana o nā ʻiʻo ma kekahi ʻaoʻao o ka umauma).
Hiki i kekahi mau keiki me ka maʻi Moebius ke loaʻa i ka maʻi autism spectrum . I ka wā e ʻelemakule ai nā keiki, hiki iā lākou ke loaʻa nā pilikia e like me ka niho ʻana a i ʻole ka nalowale ʻana o nā niho.
He aha nā pilikia o ka maʻi Moebius?
Hiki ke hōʻole ʻia ka poʻe me kēia maʻi e ke kaiāulu no ka mea he ʻano ʻokoʻa iki ko lākou ʻano a me ke ʻano ʻokoʻa iki i ke kamaʻilio ʻana me nā poʻe ʻē aʻe a me ka minoʻaka.
E noʻonoʻo e pili ana i ia mea, hōʻike pinepine ko kākou mau helehelena i ko kākou mau manaʻo. Inā ʻakaʻaka kekahi iā ʻoe, e ʻakaʻaka koke anei kākou? ʻAʻole mākou e hana ia me ka ʻike. ʻO ia ka mea a mākou e kapa nei he 'facial mimicry'. Penei mākou e hoʻomaopopo ai i nā manaʻo o haʻi a pili pū me lākou.
Ma muli o ka paʻakikī o ka poʻe me ka maʻi Moebius e hoʻohālike i nā ʻano helehelena o haʻi ma kēia ʻano, paʻakikī paha iā lākou ke ʻike a hoʻomaopopo i nā manaʻo o haʻi . I kekahi manawa, ʻike ʻia paha lākou he mea hoʻowahāwahā i nā manaʻo o haʻi.
Eia kekahi, no ka mea, hoʻopilikia ke ʻano i ke ʻano o ka ʻōlelo a me ke ʻano o ka poʻe, manaʻo hewa paha kekahi poʻe he kīnā noʻonoʻo ko lākou . Akā, ʻaʻole pēlā. Ma muli o kēia kuhihewa, ua hōʻike kekahi mau noiʻi e haʻalele paha kēia poʻe i ka hoʻāʻo ʻana e launa pū me nā poʻe ʻē aʻe. Hiki i kēia manaʻo o ka mehameha a me ka noho kaʻawale (ʻoiai paha ma ke koho ʻana) ke alakaʻi i nā pilikia olakino noʻonoʻo e like me ke kaumaha .
He aha ke kumu o ka maʻi Moebius?
E like me kā mākou i ʻōlelo ai ma mua, loaʻa ka maʻi Moebius i ka wā e ulu pono ʻole ai nā aʻalolo cranial i ka wā e ulu ana ke pēpē i loko o ka ʻōpū. ʻO kēia mau aʻalolo nā mea e lawe i nā hōʻailona ma waena o ka lolo, ke poʻo, ka ʻāʻī, a me ka umauma.
Hoʻopilikia nui kēia ʻano i ke aʻalolo ʻeono o ke poʻo (nāna e kāohi i ka neʻe ʻana o ka maka) a me ke aʻalolo ʻehiku o ke poʻo (nāna e kāohi i nā ʻano helehelena). I kekahi manawa hiki iā ia ke hoʻopilikia i ka ulu ʻana o nā aʻalolo ʻē aʻe, e like me ke aʻalolo ʻewalu (nāna e kāohi i ka lohe) a me ke aʻalolo ʻeiwa (nāna e kāohi i ka ʻono a me ke ale ʻana).
ʻAʻole maopopo i nā loea ke kumu o kēia, akā aia kekahi mau kumu:
- Nā loli hoʻoilina e hoʻopilikia ai i ka ulu ʻana o ke aʻalolo cranial i ka wā hāpai.
- Hiki ke hōʻino ʻia ke kumu o ka lolo i ka wā hāpai ma muli o ka emi ʻana o ka oxygen a i ʻole ke koko i ka lolo. Manaʻo kekahi mau noiʻi e hiki i ka ʻike ʻana i kekahi mau lāʻau lapaʻau a i ʻole nā lāʻau lapaʻau e like me ka cocaine ke hoʻopilikia i ke koko.
Pehea e ʻike ʻia ai ka maʻi Moebius?
Hoʻomaopopo nā kauka i kēia maʻi ma ka nānā ʻana i nā hōʻailona kikoʻī :
- Ke nānā ʻia nei kāu pēpē no ka nāwaliwali o ka helehelena a i ʻole ka maʻi lolo i loaʻa mai ka wā hānau a ʻaʻole i hoʻomaikaʻi i ka hala ʻana o ka manawa .
- Ke ho'āʻo nei lākou e ʻike inā hiki iā lākou ke hoʻohuli i kekahi a i ʻole nā maka ʻelua i waho a i ʻole i ka ʻaoʻao, akā ʻaʻole hiki iā lākou ke hoʻohuli i luna a i lalo paha.
Hiki i nā kauka ke hoʻohana i kekahi mau hoʻokolohua e kāpae i nā kūlana ʻē aʻe e hiki ke hoʻoulu i kēia mau hōʻailona.Aia kekahi hiki ke hana i nā hoʻokolohua.
He aha nā lāʻau lapaʻau no ka maʻi Moebius?
ʻOkoʻa nā koho lapaʻau ma muli o ke kūlana o kāu keiki. ʻO nā lāʻau lapaʻau maʻamau e komo pū me nā ʻoki kino, ka hoʻōla kino, a me ke kākoʻo olakino noʻonoʻo .
Nā ʻoki kino
ʻO kekahi o nā ʻokiʻoki i hana ʻia e mālama i nā hōʻailona o ka maʻi Moebius:
- ʻO ke ʻoki ʻana i ka laula māwae : Hoʻoponopono kēia i ka laula māwae i loko o kahi keiki.
- "ʻOki minoʻaka" (ʻOki hoʻōla hou ʻana i ka maka / "ʻoki minoʻaka") : He ʻokiʻoki liʻiliʻi kēia. Lawe ʻia nā ʻiʻo mai kahi ʻāpana ʻē aʻe o ke kino o ke keiki a hoʻoili ʻia i ka maka. A laila hiki i ke keiki ke minoʻaka a hana i nā ʻano helehelena ʻē aʻe i kekahi ʻano.
- ʻO ke ʻoki ʻana i ka Strabismus : Pili kēia i ka wehe ʻana a i ʻole ka hoʻopaʻa ʻana i nā ʻiʻo maka e kuhikuhi ai nā maka i ka ʻaoʻao like a hana pū.
Nā lāʻau lapaʻau ʻē aʻe
Hiki i nā pēpē a me nā keiki me kēia maʻi ke loaʻa i nā lāʻau lapaʻau e like me:
- Hoʻōla kino : Kōkua kēia lāʻau lapaʻau i nā pēpē a me nā keiki e hoʻomohala i nā mākau neʻe nui e pili ana i kā lākou mau hui ʻiʻo nui. Hiki i kahi mea hoʻōla kino ke kōkua i kahi keiki e hele a hoʻomohala i ka ikaika.
- Hoʻōla ʻōlelo : Hiki i ka maʻi Moebius ke hoʻopilikia i ka hiki o ka pēpē ke omo a inu. Hiki iā ia ke hoʻopilikia i ka hiki o nā keiki makua ke ʻōlelo. Nānā nā kauka ʻōlelo-ʻōlelo i nā pilikia hānai i nā pēpē a me nā pilikia ʻōlelo a me ka ʻōlelo i nā keiki makua.
- ʻO ke kuʻi ʻana a me ka hoʻolei ʻana (ʻano hana Ponsetti) : He lāʻau lapaʻau kēia no ka wāwae kalapu .
- Hoʻōla hana : Kōkua kēia mau loea i nā keiki e hana i nā hana o kēlā me kēia lā, hoʻomohala i kā lākou mau mākau kaʻa maikaʻi , nā mākau kaʻa ʻike, a me nā mākau hana sensory.
- Kōkua no ka pilikia o ka lohe : Hiki i kēia kūlana ke hoʻopilikia i nā aʻalolo cranial e kaohi ana i ka lohe, no laila ua hāʻawi ʻia ke kōkua e pono ai no kēlā.
- Kākoʻo olakino noʻonoʻo : Ua hōʻike ʻia nā noiʻi e hiki i ka poʻe me ka maʻi Moebius ke loaʻa i ke kaumaha, ka hopohopo, a i ʻole nā pilikia manaʻo ponoʻī. No laila, hāʻawi ʻia ke kōkua no kēlā mau mea pū kekahi.
He aha kaʻu e manaʻo ai inā loaʻa i kaʻu keiki ka maʻi Moebius?
Inā loaʻa i kāu keiki kēia maʻi, hiki iā ʻoe ke manaʻo i kēia mau mea:
- Hiki iā ia ke pōmaikaʻi mai nā pilikia kino, ʻoiai nā mea e like me ke "ʻoki ʻakaʻaka."
- Pono paha ʻo ia i ka hoʻōla kino, ka hoʻōla ʻōlelo, a me ka hoʻōla hana.
- Inā he mau lohi o ka ulu ʻana,He mea maikaʻi paha nā lawelawe hana komo mua.
- Pono paha ʻo ia i ke kōkua olakino noʻonoʻo.
Hoʻopilikia anei ka maʻi Moebius i ke ola?
ʻAʻole, ʻaʻohe hopena like. ʻO ka hapa nui o ka poʻe me ka maʻi Moebius e loaʻa ana ka lāʻau lapaʻau e ola i kahi ola maʻamau .
Hiki ke pale ʻia ka maʻi Moebius?
ʻAʻohe ala e pale aku ai i kēia i kēia manawa . Ke noiʻi nei nā kānaka ʻepekema i nā kumu a me nā mea pilikia.
Pehea e hiki ai iaʻu ke mālama i kaʻu keiki a me aʻu iho?
Hiki i ka maʻi Moebius ke hoʻopilikia i kāu keiki ma nā ʻano he nui. ʻO ka hoʻomaopopo ʻana i ke ʻano o kēia maʻi e pili ana i kāu keiki e kōkua iā ʻoe e hoʻolālā no ke kākoʻo e pono ai lākou i kēia manawa a me ka wā e hiki mai ana. Eia kekahi, i kou hoʻolālā ʻana, e noʻonoʻo i ka mea hiki iā ʻoe ke hana e kōkua iā ʻoe iho. ʻO ka mālama ʻana i kahi keiki me kēia maʻi hiki ke luhi loa, hoʻonāukiuki, a mehameha . No laila e mālama iā ʻoe iho.
- E huli i nā hui kākoʻo : E nīnau i ke kauka o kāu keiki e pili ana i nā hui kākoʻo no ka maʻi Moebius. ʻO ke kamaʻilio ʻana me nā poʻe ʻē aʻe e kū nei i nā pilikia like me ʻoe hiki ke kōkua i ka hōʻemi ʻana i ka mehameha.
- E kaʻana like i kou mau manaʻo : Loaʻa paha iā ʻoe nā lā (a me nā pō) ke hopohopo ʻoe, huhū, a makaʻu paha. Hiki paha iā ʻoe ke kaumaha a kaumaha paha. E noʻonoʻo e kamaʻilio me kahi mea lapaʻau.
- E hoʻomaha iki : Hiki ke luhi loa ka mālama ʻana i kahi keiki me kēia maʻi. Hiki i nā hoaaloha a me ka ʻohana ke kōkua iā ʻoe.
He aha nā nīnau e pono iaʻu e nīnau aku i ke kauka o kaʻu keiki?
He maʻi laha ʻole ka maʻi Moebius. ʻAʻole paha ʻoe i lohe mua e pili ana iā ia. Eia kekahi mau nīnau hiki iā ʻoe ke nīnau i ke kauka o kāu keiki:
- ʻO wai nā aʻalolo cranial i hoʻopilikia ʻia?
- He aha ke ʻano o nā loea e hiki ke kōkua me kēia mau hōʻailona?
- Pono anei au e noʻonoʻo e hana i ke ʻoki kino no kaʻu keiki?
- Pono anei koʻu ʻohana e loaʻa i ka hoʻāʻo genetic a i ʻole ke aʻo ʻana?
Inā loaʻa i kāu pēpē ka maʻi Moebius, hiki iā ʻoe ke hoʻolilo i nā hola mua, nā lā, a me nā pule ma hope o ka hōʻailona e hoʻāʻo nei e hoʻomaopopo pehea e pili ai kēia ʻano i ke ola o kāu keiki a me kou. Hiki iā ʻoe ke huhū, hopohopo, a me ke kaumaha. E hoʻomaopopo ka hui lapaʻau o kāu keiki i kāu pane. E hoʻolōʻihi lākou i ka manawa e pane i kāu mau nīnau e pili ana i ka mea hiki iā lākou ke hana e kōkua i kāu keiki a me ka mea hiki iā ʻoe ke hana e mālama ai i kāu keiki.
ʻO ka mea hope loa, e hoʻomanaʻo i kēia.
ʻOiai he maʻi paʻakikī ka maʻi Moebius, me ke aʻo lapaʻau kūpono, ka mālama ʻana, a me ka mālama aloha, hiki iā ʻoe ke kōkua i kāu keiki e ola i kahi ola maikaʻi aʻe. E hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. He mea nui e loaʻa ke kōkua āu e pono ai, a e mālama iā ʻoe iho. E noho ikaika a maikaʻi hoʻiHe kumu ikaika nui kēia huakaʻi no ʻoe a me kāu keiki.
ʻO ka maʻi Moebius , nā aʻalolo maka, nā kīnā hānau, ke olakino o ke keiki, nā maʻi neurological, nā ʻano maka
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo