Ua ʻike anei ʻoe he māmā loa nā maka o kekahi poʻe, a he ʻokoʻa ke kala o ko lākou mau maka? Paʻakikī paha iā lākou ke nānā aku i ka lā, a i ʻole e wai paha ko lākou mau maka. ʻO kekahi kumu no kēia, he ʻano i kapa ʻia ʻo 'ocular albinism', a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā. He ʻōlelo ʻē paha kēia iā ʻoe, akā he mea nui loa ia e ʻike e pili ana i ia mea.
He aha maoli ka ocular albinism, e kuʻu hoaaloha?
I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka ocular albinism kahi ʻano albinism. Hoʻopilikia nui ia i kou mau maka . Ke loaʻa iā ʻoe kēia maʻi, hoʻopilikia ʻia ke kala o kou mau maka a me ke ʻano o ka hana ʻana o kou mau maka.
E noʻonoʻo, aia kekahi mea kūikawā e hāʻawi ana i ke kala i ko kākou mau maka, ʻili, a me ka lauoho, a ua kapa ʻia ʻo melanin . ʻO kēia pigment i kapa ʻia ʻo melanin ke kuleana no kēia mau kala. ʻAʻole wale ia, akā he mea nui kēia melanin no ko kākou mau maka e hana pono a ʻike maikaʻi. No laila, i loko o ke kanaka me ka ocular albinism, ʻaʻole i lawa ka hana ʻana o kēia melanin i loko o ke kino, ʻoi aku hoʻi i loko o nā maka, a i ʻole ʻaʻole i hoʻolaha pono ʻia ma nā maka. Ma muli o kēia, hiki ke hoʻopilikia ʻia kekahi o nā ʻiʻo i loko o ke ʻano o nā maka, ʻo ia hoʻi, ke ʻano o ka hana ʻana o ka maka, a hiki ke loaʻa nā pilikia ʻē aʻe. I ka hala ʻana o ka manawa, hiki i kēia ke hana i nā pilikia ʻike .
ʻO ka mea nui loa, ʻo ka melanin ʻaʻole wale ke kuleana no ka hāʻawi ʻana i ke kala, akā he mea nui loa hoʻi no ka hana olakino o nā maka.
Aia kekahi mau ʻano o kēia?
ʻAe, aia ʻelua ʻano nui o ka ocular albinism:
1. OA1: Ua kapa ʻia hoʻi kēia ʻo Nettleship-Falls OA.
2. OA2: Ua kapa ʻia kēia ʻo ka maʻi maka o Åland Island a i ʻole Forsius-Eriksson OA.
He maʻi hoʻoilina laha ʻole kēia. ʻAʻole paha ʻoe e ʻike mai waho mai ua loaʻa iā ʻoe. Eia nō naʻe, hiki iā ia ke loaʻa ka hopena nui i ke ʻano o kou ʻike ʻana i ke ao nei. He mea maopopo ke manaʻo huhū a makaʻu hoʻi e pili ana i kahi maʻi i loaʻa ʻole a i ʻole kakaikahi nā hōʻailona waho. Eia nō naʻe, hiki i nā kauka makaʻala a me nā mea lawelawe olakino ʻē aʻe ke kōkua iā ʻoe e loaʻa ka lāʻau kūpono.
He aha nā hōʻailona o kekahi me ka ocular albinism?
Hiki i kekahi poʻe me ka ocular albinism ke loaʻa kahi iris polū māmā a hina paha. Eia nō naʻe, hiki nō hoʻi ke loaʻa nā maka ʻeleʻele. No laila, ʻaʻole hiki ke hoʻoholo ʻia kēia e ke kala o nā maka wale nō.
ʻO nā hiʻohiʻona ʻē aʻe e pili ana i ka maka e komo pū paha:
- Nystagmus: He neʻe wikiwiki a kaohi ʻole ʻia kēia o nā maka, me he mea lā e hula ana lākou. Hiki i kēia ke paʻakikī i ka nānā ʻana i hoʻokahi wahi.
- Ka hemahema o ka ʻike kala a i ʻole ka makapō kala: ʻAʻole hiki ke hoʻokaʻawale pono i nā kala, a i ʻole ʻike ʻole i kekahi mau kala.
- ʻO Strabismus a me ka Binocular Vision Dysfunction: ʻO kēia ka manawa ʻaʻole e kuhikuhi ana nā maka i ke kuhikuhi like, akā ua hoʻohuli ʻia kekahi maka i kahi ʻaoʻao ʻē aʻe. Hiki i kēia ke hana i ka ʻike pālua (binocular vision dysfunction).
- ʻIke pōwehiwehi a ʻike pālua paha: ʻO ka hiki ʻole ke ʻike maopopo.
- Photophobia: ʻIke nui ʻia i ka lā a me nā kukui ʻālohilohi. Lilo nā maka i polū a ʻaʻole hiki ke kū i kahi liʻiliʻi o ke kukui. Hiki ke kahe nā waimaka mai nā maka aku.
- Nā hewa refractive: ʻO kēia nā mea e hoʻoulu ai iā mākou e komo i nā aniani. No ka laʻana, nā mea e like me ka myopia a me ka hyperopia.
- ʻIke haʻahaʻa: I kekahi manawa hiki ke koʻikoʻi kēia e hoʻoulu ai i ka makapō kānāwai, ʻo ia hoʻi ua palena loa ka ʻike ʻoiai me nā aniani.
Ke hoʻopilikia nei kēia i nā maka wale nō?
Hoʻopilikia pinepine ka ocular albinism i nā maka. Eia nō naʻe, aia kekahi hōʻailona i pili ʻole i nā maka. ʻO ia ka nalowale o ka lohe sensorineural i ka wā lohi . E like me ka inoa e hōʻike nei, hoʻopilikia kēia i ka nalowale o ka lohe ma mua o 50 mau makahiki. Eia naʻe, ʻaʻole ia e hoʻopilikia i nā mea āpau.
No ke aha i kū ai kēia kūlana? He aha nā kumu?
He maʻi hoʻoilina ka Ocular Albinism. I ka ʻōlelo maʻalahi, hoʻokumu ʻia ia e nā mutations i loko o kā mākou mau genes, a i ʻole DNA. Hoʻopilikia kēia mau loli hoʻoilina i ke ʻano o ka hana ʻana a ka hāʻawi ʻana paha o ko mākou kino i ka melanin.
ʻElua ala e hiki ai i kēia mau loli genetic (mutations):
1. Hoʻoilina: ʻO ke ʻano kēia e hoʻoilina ʻoe i kēia ʻano hoʻoilina mai kekahi a i ʻole ʻelua o kou mau mākua hānau. Ua kapa ʻia kēia he hoʻoilina autosomal recessive .
2. Sporadic - de novo: ʻO ke ʻano kēia, hana ʻia ka loli genetic ma ke ʻano hewa, de novo, i ka wā o ka ulu ʻana o kahi embryo. ʻAʻole ia i hoʻoilina ʻia mai nā mākua mai.
Pehea e ʻike pololei ai ke kauka i ka ocular albinism? (Diagnosis)
Ke nānā ke kauka a kauka maka paha i kou mau maka, manaʻo paha lākou he ocular albinism ma muli o kekahi mau loli i ʻike ʻia i kou mau maka. Ma hope o kēlā, hoʻohana lākou i kekahi mau ʻano hana e hōʻoia ai inā he ocular albinism maoli nō ia, a he aha ke ʻano a me ka subtype o ia mea.
Eia kekahi mau hōʻailona e ʻike ai kāu loea maka:
- Ka hoʻomālamalama ʻana o ka iris:ʻO ka transillumination ka hele ʻana o ka mālamalama ma o ka iris ʻeleʻele o kou maka. Ma muli o ka nele o ka melanin, ua lahilahi ka iris, e ʻae ana i ka mālamalama e hele ma waena.
- ʻOkoʻa ka Retinal: Hiki i ka ocular albinism ke hoʻololi i ke ʻano o kahi ʻāpana kūikawā o kou retina - ka ʻāpana o ka maka e kōkua iā ʻoe e ʻike - i kapa ʻia ʻo fovea . ʻO ka fovea kahi a mākou e ʻike maopopo ai i nā mea. No laila, hiki i kēia mau loli ke hoʻopilikia i ke ʻano o ka hana ʻana o ka retina.
- ʻOkoʻa ke ʻano o nā aʻalolo: Inā loaʻa iā ʻoe ka ocular albinism, ʻoi aku ka nui o kou ʻokoʻa i ke ʻano o ka hoʻonohonoho ʻana i loko o ke aʻalolo optic , ka mea e hoʻopili ai i kou mau maka i kou lolo. Hiki i kēia mau ʻokoʻa ke hoʻopili i ke ʻano o ka hana ʻana o kou lolo i nā hōʻailona ʻike a pehea ʻoe e ʻike ai i ke ao nei.
Ma waho aʻe o kēia, aia kekahi mau hoʻokolohua ʻē aʻe e hiki ke kōkua i ka ʻike ʻana i ka ocular albinism:
- Nā hoʻāʻo koko
- Hoʻāʻo ʻana i ka genetics
- Hoʻāʻo ʻike maka i hoʻoulu ʻia (VEP)
- ʻO ke kiʻikuhi tomography coherence optical (OCT)
- Hoʻokolohua kukui ʻoki
I kekahi mau hihia, ʻo ka hoʻāʻo ʻana i kekahi a i ʻole nā mākua ʻelua o kahi keiki me ka ocular albinism hiki ke kōkua i ka hoʻoholo ʻana i ke ʻano o ka ocular albinism a ke keiki.
Hiki ke ho'ōla loa ʻia ka ocular albinism?
ʻAʻole, ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia. He maʻi hoʻoilina ka Ocular Albinism. ʻO ke ʻano kēia, ua hoʻokumu ʻia e nā loli i loko o kā mākou DNA. No laila, ʻaʻole hiki ke mālama ʻia ke kūlana hoʻoilina ma lalo.
Akā, ʻo ka mea nui loa, hiki ke mālama nui ʻia nā hopena o ka ocular albinism ma nā maka - e like me nā hewa refractive a i ʻole strabismus. Hiki i kēia mau lāʻau lapaʻau ke kōkua iā ʻoe e ʻike maikaʻi aʻe, akā ʻaʻole lākou e hoʻololi i ka maʻi genetic ma lalo.
ʻOiai ke ʻano o ka ocular albinism āu, a me kona hopena, hiki i kāu ophthalmologist ke hāʻawi iā ʻoe i ka ʻike maikaʻi loa e pili ana i nā lāʻau lapaʻau hiki.
He aha nā nīnau koʻikoʻi e nīnau aku ai i ke kauka?
He manaʻo maikaʻi e nīnau i kāu kauka a i ʻole ka loea maka i nā nīnau e like me kēia:
- He aha ke ʻano o ka ocular albinism i loaʻa iaʻu?
- He mea kēia naʻu i hoʻoilina mai?
- Hiki i kaʻu mau keiki hānau ke hoʻoilina i kēia mai oʻu aku?
- He aha nā lāʻau lapaʻau āu e paipai nei?
- Aia kekahi mau kumuwaiwai ʻē aʻe (e like me nā hui kākoʻo, nā mea hoʻonaʻauao) e hiki ke kōkua iaʻu?
He aha kāu e manaʻo ai inā loaʻa iā ʻoe ka ocular albinism?
He maʻi ola ka Ocular Albinism. Eia nō naʻe, hiki ke lilo i "maʻi ʻike ʻole ʻia" ʻaʻole ʻike ʻia e ka honua waho. ʻAʻole ʻike ka nui o ka poʻe he maʻi ko lākou a hiki i ka nānā ʻana i ka maka a ʻike ʻia nā loli i loko o ko lākou mau maka. Hiki i ka poʻe me ke ʻano ke loaʻa nā pilikia ʻike maka mai ka liʻiliʻi a i ka nui .
Pono ka poʻe me ka ocular albinism i ka mālama maka mau i ko lākou ola a pau. A, i kekahi manawa, ʻike paha nā mākua he mea lawe lākou i nā loli genetic e hoʻokumu ai i ka wā e loaʻa ai i kā lākou keiki nā hōʻailona o ke ʻano.
Hiki i ka loaʻa ʻana o ka ocular albinism ke hoʻololi i ke ʻano āu e ʻike ai i ke ao nei, akā, ʻaʻole pono ia e kāohi iā ʻoe mai ke ola ʻana i kou ola ma ke ala āu e makemake ai.
Aia nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua iā ʻoe e hōʻemi a hoʻokele paha i kāu mau hōʻailona a ola me nā hopena o kēia ʻano. Hiki i nā hoʻokolohua maka maʻamau ke kōkua i ka mālama ʻana i kou mau maka i ke olakino.
Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kāu keiki ka ocular albinism, pono paha ʻoe e kākoʻo iā ʻoe iho e loaʻa nā kumuwaiwai a me nā manawa kūpono āu e pono ai. E kamaʻilio me kāu kauka a loea maka paha. Hiki iā lākou ke hāʻawi iā ʻoe i ke alakaʻi a me ke kākoʻo. Hiki iā ʻoe ke loaʻa ke kākoʻo ma nā kaiāulu pūnaewele no ka poʻe me ka ocular albinism e kōkua iā ʻoe e hoʻololi i kou kūlana a ola i ke ola āu e makemake ai. Mai hopohopo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi.
He aha ka leka lawe-home a mākou e makemake ai e lawe mai kēia?
ʻAe, i kēia manawa ua ʻoi aku kou maopopo i ka mea a mākou i kamaʻilio ai i kēia lā, ʻo ia hoʻi ʻo Ocular Albinism. Eia kekahi mau mea nui e hoʻomanaʻo ai:
- ʻO ka Ocular Albinism kahi maʻi genetic i hoʻokumu ʻia e ka nele o ka melanin i loko o nā maka. Hiki i kēia ke hoʻopilikia i ka ʻike a me ke kala o nā maka.
- Hiki ke ʻokoʻa nā hōʻailona o kēia. Aia paha nā mea e like me ka neʻe ʻana o nā maka (nystagmus), ka ʻike ʻana i ka mālamalama (photophobia), a me ka emi ʻana o ka ʻike.
- ʻOiai ʻaʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia, aia nā lāʻau lapaʻau e mālama i nā hōʻailona a hoʻomaikaʻi i ka ʻike.
- He mea nui ka hoʻokolokolo maka mau a me ke aʻo ʻana mai ke kauka.
- Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kāu keiki kēia maʻi, mai hopohopo. Me ke kākoʻo kūpono a me ka ʻike, hiki iā ʻoe ke ola maikaʻi me ia.
Inā he mau nīnau hou aku kāu e pili ana i kēia, e kamaʻilio me kāu kauka. E noho olakino!
ʻAlbinism Maka , Albinism Maka, Nā Maʻi Maka, Nā Pōʻino o ka ʻIke, Melanin, Nā Maʻi Hoʻoilina, Ola Kino o ka Maka
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo