गर्भावस्था के दौरान डॉक्टर से बात करते समय, कभी-कभी हमें ऐसे शब्द सुनने को मिलते हैं जो हमने पहले कभी नहीं सुने होते, या कुछ दुर्लभ चिकित्सीय स्थितियाँ। ऐसे समय में डर और चिंता होना स्वाभाविक है। आज हम एक ऐसे ही दुर्लभ और गंभीर जन्मजात दोष के बारे में बात करने जा रहे हैं। इसे हम एक्टोपिया कॉर्डिस कहते हैं। इसे सुनकर घबराएँ नहीं। आइए, इसके बारे में एक-एक करके सरल शब्दों में समझते हैं।
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एक्टोपिया कॉर्डिस वास्तव में क्या है?
सरल शब्दों में कहें तो, एक्टोपिया कॉर्डिस एक ऐसी स्थिति है जिसमें शिशु का हृदय पूरी तरह या आंशिक रूप से शरीर के बाहर स्थित होता है। यह एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति है। सोचिए, विश्व स्तर पर जन्म लेने वाले दस लाख शिशुओं में से केवल आठ में ही यह स्थिति पाई जाती है।
क्योंकि यह एक बेहद गंभीर स्थिति है, इसलिए एक्टोपिया कॉर्डिस से पीड़ित कई बच्चे गर्भ में ही या जन्म के तीन दिनों के भीतर मर जाते हैं। हालांकि, इस कहानी का एक आशाजनक पहलू भी है। कुशल डॉक्टरों, नर्सों, फिजियोथेरेपिस्टों और अन्य विशेषज्ञों की चिकित्सा टीमों ने इस स्थिति से पीड़ित कुछ बच्चों को हफ्तों, और कभी-कभी तो वर्षों तक भी जीवित रखने में सफलता हासिल की है।
इसका कारण क्या है?
सच कहें तो, विशेषज्ञों को अभी तक इसका कोई एक निश्चित कारण नहीं मिला है, लेकिन उनके पास कुछ विचार जरूर हैं।
- विकासात्मक समस्याएं: एक सिद्धांत यह है कि गर्भ में शिशु के विकास के दौरान ऐसे शारीरिक परिवर्तन होते हैं जो शिशु के सामान्य विकास में बाधा डालते हैं। उदाहरण के लिए, शिशु को घेरने वाली द्रव से भरी थैली (एमनियोटिक थैली) में रेशेदार पट्टियाँ बन जाती हैं, जो शिशु के विकास को सीमित कर सकती हैं।
- छाती के विकास में समस्या: एक अन्य सिद्धांत यह है कि शिशु की छाती का विकास ठीक से नहीं हो रहा है। इससे हृदय छाती के अंदर अपने उचित स्थान पर नहीं पहुंच पाता है। इसके कारण एक्टोपिया कॉर्डिस और अन्य हृदय संबंधी विकार हो सकते हैं।
- अन्य विकारों से संबंध: एक्टोपिया कॉर्डिस अक्सर शरीर के मध्य भाग में होने वाले अन्य जन्मजात विकारों के साथ देखा जाता है। उदाहरण के लिए, यह स्टर्नम, पेरिकार्डियम और पेट की दीवार में विकारों से जुड़ा होता है। यह ट्राइसोमी 18 और टर्नर सिंड्रोम जैसी गुणसूत्र संबंधी स्थितियों से भी जुड़ा हो सकता है।
- आनुवंशिक कारण : एक हालिया सिद्धांत यह है कि कुछ भ्रूणों में "(BMP2)" नामक एक विशिष्ट जीन की कमी होती है। यह जीन हृदय और छाती के अग्रभाग के उचित विकास के लिए आवश्यक है। इसलिए उनका मानना है कि इसकी कमी इसका कारण हो सकती है।
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विवरण देखें →इससे कौन-कौन से लक्षण पहचाने जा सकते हैं?
एक्टोपिया कॉर्डिस का मुख्य और सबसे स्पष्ट लक्षण यह है कि हृदय शरीर के बाहर स्थित होता है। हालांकि, इन शिशुओं में शरीर के मध्य भाग ( सिर से नीचे की ओर जाने वाली रेखा) में अन्य विकृति भी हो सकती है।
| अन्य समस्याएं देखी गईं | एक सरल व्याख्या |
|---|---|
| कपाल दरार | चेहरे की बनावट में दरार या विभाजन होना। |
| कटे होंठ/तालू | ऊपरी होंठ या तालू में दरार होना। |
| फेफड़े पूरी तरह से विकसित नहीं हुए हैं | बच्चे के फेफड़ों का उचित आकार तक विकास नहीं हुआ है। |
| पार्श्वकुब्जता | रीढ़ की हड्डी में टेढ़ापन या स्कोलियोसिस होना। |
| चीन की महान दीवार में एक छेद | छाती और पेट को अलग करने वाली मांसपेशी, डायाफ्राम में एक असामान्य छेद। |
डॉक्टर इसका निदान कैसे करते हैं?
अधिकांश मामलों में, यदि आपके शिशु को एक्टोपिया कॉर्डिस है, तो गर्भावस्था के दौरान नियमित अल्ट्रासाउंड स्कैन में इसका पता लगाया जा सकता है। गर्भावस्था की पहली तिमाही में ही इसका पता चल सकता है। निदान की पुष्टि के लिए आपको अल्ट्रासाउंड स्कैन के कुछ और दौर करवाने पड़ सकते हैं। इन परीक्षणों के परिणाम आपके लिए आगे की योजना बनाने में बहुत महत्वपूर्ण हैं।
यदि आप गर्भावस्था जारी रखने का निर्णय लेती हैं, तो आपका डॉक्टर आपके शिशु के विकास पर बारीकी से नज़र रखेगा। इसमें एमआरआई ( मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) भी शामिल हो सकता है।इकोकार्डियोग्राफी और इकोकार्डियोग्राफी परीक्षणों का उपयोग किया जाएगा। इकोकार्डियोग्राफी एक विशेष परीक्षण है जो हृदय की विस्तृत तस्वीरें लेने के लिए ध्वनि तरंगों का उपयोग करता है।
डॉक्टर हृदय की स्थिति के आधार पर भी इस स्थिति को वर्गीकृत करते हैं।
| वह स्थान जहाँ हृदय स्थित होता है | अर्थ | प्रचुरता |
|---|---|---|
| छाती रोगों | छाती में पसलियों और स्टर्नम के पास, पेट के ऊपर। | लगभग 64% |
| वक्षीय उदर | छाती के निचले हिस्से में, पेट की ओर। | लगभग 18% |
| पेट | पेट के क्षेत्र में। | लगभग पंद्रह% |
| सरवाइकल | गर्दन के निचले हिस्से में, रीढ़ की हड्डी की ओर भारीपन महसूस होना। | लगभग 3% |
एक्टोपिया कॉर्डिस का निदान मिलना किसी भी परिवार के लिए बेहद तनावपूर्ण अनुभव होता है। ऐसे समय में मानसिक रूप से मजबूत रहना बहुत जरूरी है।
इसका उपचार क्या है?
उपचार विकल्पों की बात करें तो सबसे पहले शिशु की सुरक्षा का ध्यान रखना चाहिए। इसलिए, शिशु को जन्म देने का एकमात्र तरीका सी-सेक्शन (सिजेरियन सेक्शन) है। हृदय को नुकसान पहुंचाए बिना शिशु को बाहर निकालने का यह सबसे अच्छा तरीका है।
जन्म के बाद, आपके शिशु को सांस लेने में अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता हो सकती है। इसके लिए, डॉक्टर शिशु की श्वास नली में एक लचीली प्लास्टिक की नली डालेंगे ताकि हवा का प्रवाह सुनिश्चित हो सके। वे नली के माध्यम से एक विशेष तरल पदार्थ भी इंजेक्ट कर सकते हैं जो फेफड़ों को ढक लेता है और ऑक्सीजन को बेहतर ढंग से अवशोषित करने में मदद करता है।
एक्टोपिया कॉर्डिस के उपचार का मुख्य उद्देश्य छाती में बने छेद को शल्य चिकित्सा द्वारा बंद करना, हृदय को वापस छाती में स्थापित करना और हृदय की अन्य सभी विकृतियों को ठीक करना है। ये शल्य चिकित्साएँ अक्सर एक ही बार में नहीं की जातीं। इन्हें कई चरणों में किया जाता है।
सबसे पहली और सबसे बड़ी चुनौती है दिल को सामान्य से छोटे सीने में फिट करना। डॉक्टर ऐसा करने के बाद, छाती की हड्डी (स्टर्नम) को उसकी सही जगह पर लाते हैं। ऐसे मामलों में, आमतौर पर हृदय प्रत्यारोपण संभव नहीं होता है।
"कंफर्ट केयर" क्या है?
कुछ मामलों में, सर्जरी बहुत जोखिम भरी होती है और सफलता की संभावना बहुत कम होती है। ऐसे मामलों में, आपका डॉक्टर आपसे "कंफर्ट केयर" नामक विकल्प के बारे में बात करेगा।
इसका उद्देश्य शिशु को होने वाले दर्द और पीड़ा को कम करना और उसे शेष जीवन सुख और शांति से जीने देना है। यह एक विशेष प्रकार की देखभाल है जिसका लक्ष्य शिशु और परिवार को इस कठिन समय में आराम प्रदान करना है, न कि उनका इलाज करना।
मुख्य संदेश
- एक्टोपिया कॉर्डिस एक बहुत ही दुर्लभ और गंभीर जन्मजात दोष है जिसमें शिशु का हृदय शरीर के बाहर स्थित होता है।
- हालांकि इसका सटीक कारण अभी तक पता नहीं चल पाया है, लेकिन ऐसा माना जाता है कि मां के गर्भ में शिशु के विकास के दौरान होने वाली समस्याएं और आनुवंशिक कारक इसमें योगदान देते हैं।
- अक्सर गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन के माध्यम से निदान किया जाता है।
- हालांकि उपचार के रूप में कई चरणों वाली बहुत जटिल सर्जरी की जाती है, लेकिन हर बच्चा सर्जरी कराने में सक्षम नहीं हो सकता है।
- इस तरह की बीमारी का पता चलना परिवार के लिए बहुत मुश्किल होता है। इसलिए, अपने डॉक्टर से सर्जरी और "कंफर्ट केयर" सहित सभी विकल्पों पर खुलकर चर्चा करना और अपने बच्चे और परिवार के लिए सबसे अच्छा निर्णय लेना आवश्यक है।
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