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क्या शिशु की रीढ़ की हड्डी में जन्मजात समस्या होती है? आइए, मायेलोमेनिंगोसील के बारे में बात करते हैं!

क्या शिशु की रीढ़ की हड्डी में जन्मजात समस्या होती है? आइए, मायेलोमेनिंगोसील के बारे में बात करते हैं!

अपने गर्भ में पल रहे नन्हे बच्चे के बारे में सोचना कितना सुखद होता है! लेकिन कभी-कभी, हमारे बच्चे अप्रत्याशित स्वास्थ्य समस्याओं के साथ इस दुनिया में आते हैं। आज हम एक जटिल जन्मजात विकार के बारे में बात करने जा रहे हैं जो गर्भ में शिशु की रीढ़ की हड्डी के विकास के दौरान होता है। इसे मायेलोमेनिंगोसील कहते हैं। आपने शायद इसे "ओपन स्पाइना बिफिडा" के नाम से भी सुना होगा। दरअसल, यह एक ऐसी स्थिति है जिसमें शिशु की रीढ़ की हड्डी ठीक से बंद नहीं होती है।

मायेलोमेनिंगोसील वास्तव में क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, मायेलोमेनिंगोसील एक जन्मजात दोष है जिसमें गर्भ में शिशु की रीढ़ और रीढ़ की हड्डी की नलिका जन्म से पहले पूरी तरह से बंद नहीं होती हैं। यह एक प्रकार का तंत्रिका नलिका दोष (एनटीडी) है। शायद आपको इसका उच्चारण करने में कठिनाई हो रही हो, है ना? इसका उच्चारण 'माय-ए-लो-मेन-इन-गो-सील' की तरह होता है।

मायेलोमेनिंगोसील गर्भधारण के पहले चार हफ्तों के भीतर होता है। इसमें शिशु की तंत्रिका नलिका ठीक से बंद नहीं हो पाती, जिससे शिशु की रीढ़ की हड्डी के पिछले हिस्से से एक तरल पदार्थ से भरी थैली बाहर निकल आती है । विशेष रूप से, इस थैली में निम्नलिखित चीजें हो सकती हैं:

  • उनकी रीढ़ की हड्डी का हिस्सा
  • मेनिन्जेस - रीढ़ की हड्डी को ढकने वाले ऊतक
  • तंत्रिकाओं
  • सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (सीएसएफ) मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में पाया जाने वाला एक महत्वपूर्ण तरल पदार्थ है।

मायेलोमेनिंगोसील शिशु की रीढ़ की हड्डी में कहीं भी हो सकता है, लेकिन यह अक्सर पीठ के निचले हिस्से (कमर और त्रिकास्थि क्षेत्र) में, यानी कमर के क्षेत्र में देखा जाता है

दुख की बात यह है कि गर्भनाल के अंदर मौजूद रीढ़ की हड्डी और नसें क्षतिग्रस्त हो जाती हैं। इससे आमतौर पर गर्भनाल के नीचे के अंगों में कमजोरी या संवेदना का अभाव हो जाता है। कुछ मामलों में, गर्भनाल फट सकती है। ऐसा गर्भ में शिशु की सामान्य हलचल के कारण या जन्म के समय हो सकता है।

मायेलोमेनिंगोसील स्पाइना बिफिडा का सबसे गंभीर रूप है और इससे मध्यम से गंभीर विकलांगता हो सकती है। उदाहरण के लिए, मांसपेशियों में कमजोरी, मूत्राशय या आंत्र पर नियंत्रण खोना और/या लकवा । हालांकि, रीढ़ की हड्डी के निचले हिस्से में इस स्थिति से पीड़ित शिशुओं में आमतौर पर रीढ़ की हड्डी के ऊपरी हिस्से में इस स्थिति से पीड़ित शिशुओं की तुलना में कम लक्षण दिखाई देते हैं।

न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट क्या होता है?

न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स (एनटीडी) मस्तिष्क, रीढ़ की हड्डी या स्पाइनल कॉर्ड के जन्मजात दोष (जन्मजात स्थितियां) हैं। ये अक्सर गर्भावस्था के पहले महीने में ही हो जाते हैं - कभी-कभी तो गर्भावस्था का पता चलने से पहले ही। न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स के दो मुख्य प्रकार हैं स्पाइना बिफिडा और एनेनसेफली।

सामान्यतः यही होता है: गर्भावस्था के पहले महीने के दौरान, भ्रूण की रीढ़ की हड्डी के दोनों सिरे आपस में जुड़कर रीढ़ की हड्डी, रीढ़ की नसों और मेनिन्जेस (रीढ़ की हड्डी को ढकने वाला ऊतक) के लिए एक सुरक्षात्मक आवरण बनाते हैं। इस अवस्था में, भ्रूण के विकसित हो रहे मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को तंत्रिका नलिका कहा जाता है।

अतः, यदि इस तंत्रिका नलिका के निर्माण में कोई त्रुटि या समस्या होती है, तो इसे तंत्रिका नलिका दोष कहा जाता है।

स्पाइना बिफिडा और मायेलोमेनिंगोसील में क्या अंतर है?

स्पाइना बिफिडा से तात्पर्य किसी भी जन्मजात दोष से है जिसमें रीढ़ की हड्डी के चारों ओर स्थित तंत्रिका नलिका पूरी तरह से बंद नहीं होती है।

जैसा कि पहले बताया गया है, स्पाइना बिफिडा शिशु की रीढ़ की हड्डी में कहीं भी हो सकता है, यदि गर्भ में तंत्रिका नलिका पूरी तरह से बंद न हो। ऐसा होने पर, रीढ़ की हड्डी की रक्षा करने वाली परत ठीक से बंद नहीं हो पाती है। इससे शिशु की रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं को नुकसान पहुँच सकता है।

मायेलोमेनिंगोसील स्पाइना बिफिडा का एक प्रकार है – और यह सबसे गंभीर प्रकार है। यह शिशु की पीठ से उभरा हुआ एक तरल पदार्थ से भरा थैला होता है, जिसमें रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं का कुछ हिस्सा होता है। स्पाइना बिफिडा के अन्य प्रकार मेनिंगोसील और स्पाइना बिफिडा ओकल्टा हैं।

मेनिंगोसील और मायेलोमेनिंगोसील में क्या अंतर है?

मायेलोमेनिंगोसील और मेनिंगोसील दोनों ही स्पाइना बिफिडा के प्रकार हैं, लेकिन इनमें थोड़ा अंतर है।

मेनिंगोसील एक ऐसी स्थिति है जिसमें शिशु की पीठ में एक छेद से तरल पदार्थ से भरी थैली बाहर निकल आती है, लेकिन इस थैली में शिशु की रीढ़ की हड्डी नहीं होती है । इससे आमतौर पर तंत्रिकाओं को बहुत कम या बिल्कुल भी नुकसान नहीं होता है।

लेकिन मायेलोमेनिंगोसील में, रीढ़ की हड्डी का एक हिस्सा और नसें दोनों उस थैली के अंदर होती हैं, और वे क्षतिग्रस्त हो जाती हैं । यही बात स्थिति को और भी बदतर बना देती है।

मायेलोमेनिंगोसील से कौन प्रभावित होता है?

मायेलोमेनिंगोसील किसी भी भ्रूण को प्रभावित कर सकता है। हालांकि वैज्ञानिक इसके कारण के बारे में निश्चित नहीं हैं, लेकिन उन्होंने कुछ आनुवंशिक, पर्यावरणीय और पोषण संबंधी कारकों की पहचान की है जो बच्चे में इस स्थिति के विकसित होने के जोखिम को बढ़ाते हैं।

यह स्थिति कितनी आम है?

मायेलोमेनिंगोसील एक ऐसी स्थिति है जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में होती है।यह सबसे आम जन्मजात विकार (जन्मजात दोष) है। उदाहरण के लिए, संयुक्त राज्य अमेरिका में प्रतिवर्ष लगभग 1,645 बच्चे इस विकार से प्रभावित होते हैं। श्रीलंका में भी बच्चे इस विकार के साथ पैदा होते हैं।

मायेलोमेनिंगोसील के लक्षण क्या हैं?

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित शिशु की पीठ के मध्य भाग से रीढ़ की हड्डी तक एक तरल पदार्थ से भरी थैली फैली होती है। डॉक्टर अक्सर गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन से इस स्थिति का पता लगा सकते हैं।

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित शिशु में अन्य जन्मजात विकृतियाँ भी हो सकती हैं। इस स्थिति से पीड़ित लगभग 10 में से 8 शिशुओं में हाइड्रोसेफलस नामक स्थिति भी होती है, जो मस्तिष्क में तरल पदार्थ का जमाव है।

मायेलोमेनिंगोसील से संबंधित रीढ़ की हड्डी या मस्कुलोस्केलेटल सिस्टम की अन्य समस्याएं निम्नलिखित हो सकती हैं:

  • सिरिंगोमायेलिया (रीढ़ की हड्डी के अंदर तरल पदार्थ से भरी हुई पुटी)
  • कूल्हे का विस्थापन

मायेलोमेनिंगोसील के कारण क्या हैं?

डॉक्टर और वैज्ञानिक अभी भी मायेलोमेनिंगोसील के सटीक कारण को नहीं जानते हैं , लेकिन उनका मानना ​​है कि यह आनुवंशिक, पोषण संबंधी और पर्यावरणीय कारकों के संयोजन के कारण होने वाली एक जटिल स्थिति है।

विशेष रूप से, गर्भावस्था से पहले और गर्भावस्था के दौरान मां के शरीर में फोलिक एसिड की कमी को इस प्रकार के जन्मजात दोष के होने का एक कारण माना गया है। फोलिक एसिड (जिसे फोलेट भी कहा जाता है) भ्रूण के मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के विकास के लिए आवश्यक है।

बच्चे के जन्म से पहले मायेलोमेनिंगोसील का निदान कैसे किया जाता है?

अक्सर (लेकिन हमेशा नहीं) डॉक्टर गर्भावस्था के दौरान भ्रूण में मायेलोमेनिंगोसील का निदान कर सकते हैं। वे इन परीक्षणों का उपयोग करते हैं:

  • रक्त परीक्षण: गर्भावस्था के 16 से 18 सप्ताह के बीच आपका डॉक्टर रक्त परीक्षण करवाएगा, जिसमें अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) नामक पदार्थ की मात्रा मापी जाती है। स्पाइना बिफिडा से पीड़ित शिशु को जन्म देने वाली लगभग 75% से 80% गर्भवती महिलाओं में एएफपी का स्तर सामान्य से अधिक होता है। यदि आपका स्तर भी अधिक है, तो आपका डॉक्टर शिशु की आगे की जांच के लिए अल्ट्रासाउंड स्कैन जैसे अन्य परीक्षण करवाने का आदेश देगा।
  • भ्रूण का प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउंड: गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन मायेलोमेनिंगोसील का निदान करने का सबसे सटीक तरीका है। डॉक्टर आमतौर पर पहली तिमाही (11-14 सप्ताह) और दूसरी तिमाही (18-22 सप्ताह) में अल्ट्रासाउंड स्कैन कराने की सलाह देते हैं। दूसरी तिमाही का स्कैन इस स्थिति का सबसे सटीक निदान कर सकता है।
  • एमनियोसेंटेसिस परीक्षण:यदि भ्रूण के अल्ट्रासाउंड स्कैन से मायेलोमेनिंगोसील की पुष्टि होती है, तो आपका डॉक्टर एमनियोसेंटेसिस परीक्षण कराने की सलाह दे सकता है। यह परीक्षण मायेलोमेनिंगोसील से जुड़ी दुर्लभ आनुवंशिक स्थितियों की जांच के लिए किया जाता है। इसमें डॉक्टर भ्रूण के चारों ओर मौजूद एमनियोटिक थैली से सुई की मदद से तरल पदार्थ का नमूना लेते हैं। इस परीक्षण में कुछ जोखिम भी होते हैं, इसलिए अपने डॉक्टर से इस बारे में चर्चा करना महत्वपूर्ण है।

यदि गर्भावस्था के दौरान मायेलोमेनिंगोसील का पता नहीं चलता है, तो बच्चे के जन्म के बाद एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन या सीटी (कंप्यूटेड टोमोग्राफी) स्कैन जैसे इमेजिंग परीक्षणों का उपयोग करके इसका निदान किया जाता है।

मायेलोमेनिंगोसील के उपचार क्या हैं?

मायेलोमेनिंगोसील का सामान्य उपचार शिशु की रीढ़ की हड्डी में मौजूद छेद को बंद करने के लिए सर्जरी करना है।

डॉक्टर यह सर्जरी बच्चे के जन्म से पहले (भ्रूण सर्जरी) या जन्म के तुरंत बाद (प्रसवोत्तर सर्जरी) कर सकते हैं।

क्योंकि मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित शिशुओं में अक्सर हाइड्रोसेफालस (मस्तिष्क में तरल पदार्थ का जमाव) होता है, इसलिए शिशु के मस्तिष्क से अतिरिक्त तरल पदार्थ को निकालने के लिए वेंट्रिकुलोपेरिटोनियल (वीपी) शंट की भी आवश्यकता हो सकती है।

रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं को हुए नुकसान से उत्पन्न समस्याओं से निपटने के लिए कई बच्चों को जीवन भर उपचार की आवश्यकता होगी। सामान्य उपचारों में मेनिन्जाइटिस (मस्तिष्क संक्रमण) या मूत्र मार्ग संक्रमण (UTI) जैसी बीमारियों से बचाव के लिए एंटीबायोटिक्स और फिजियोथेरेपी शामिल हैं।

मायेलोमेनिंगोसील के लिए भ्रूण शल्य चिकित्सा

भ्रूण शल्य चिकित्सा एक ऐसा विकल्प है जिसे मायेलोमेनिंगोसील की गंभीरता और गर्भवती मां के स्वास्थ्य के आधार पर चुना जा सकता है। इस प्रकार की शल्य चिकित्सा तेजी से आम होती जा रही है।

हालांकि यह सर्जरी लक्षणों को बिगड़ने से रोक सकती है, लेकिन यह रीढ़ की हड्डी या तंत्रिकाओं को पहले से हुए नुकसान को ठीक नहीं कर सकती है

महत्वपूर्ण: इन भ्रूण संबंधी सर्जरी से जुड़ी जटिलताएं हैं, जैसे कि समय से पहले प्रसव और गर्भाशय के फटने का खतरा बढ़ जाना।

मायेलोमेनिंगोसील के लिए प्रसवोत्तर सर्जरी

यदि आपके शिशु की स्पाइना बिफिडा की मरम्मत के लिए भ्रूण शल्य चिकित्सा नहीं की गई थी, तो संक्रमण के जोखिम को कम करने के लिए जन्म के तुरंत बाद - आदर्श रूप से जन्म के पहले 48 घंटों के भीतर - शल्य चिकित्सा की जानी चाहिए।

मेरे बच्चे को मायेलोमेनिंगोसील है, इसलिए उसे किन डॉक्टरों से मिलना चाहिए?

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित कई बच्चों को उनकी देखभाल और प्रबंधन में समन्वय स्थापित करने के लिए एक बहु-विषयक टीम के सहयोग से लाभ होता है। आपके बच्चे की देखभाल में शामिल विशेषज्ञ निम्नलिखित हो सकते हैं:

  • न्यूरोलॉजिस्ट
  • न्यूरोसर्जन
  • भ्रूण शल्य चिकित्सक
  • उरोलोजिस्त
  • ओर्थपेडीस्ट
  • त्वचा विशेषज्ञ
  • भौतिक चिकित्सक

मायेलोमेनिंगोसील के जोखिम कारक क्या हैं?

दुर्भाग्यवश, मायेलोमेनिंगोसील जैसी जन्मजात विकृतियों को पूरी तरह से रोका नहीं जा सकता – केवल जोखिम को कम किया जा सकता है । अधिकतर मामलों में, यह स्थिति छिटपुट रूप से होती है। लेकिन वैज्ञानिकों ने इस स्थिति से जुड़े कई जोखिम कारकों की पहचान की है। वे हैं:

  • फोलेट (फोलिक एसिड) की कमी: फोलेट, जो विटामिन बी9 का प्राकृतिक रूप है, भ्रूण के स्वस्थ विकास के लिए आवश्यक है। फोलेट की कमी से स्पाइना बिफिडा और अन्य तंत्रिका नलिका विकारों (एनटीडी) का खतरा बढ़ जाता है। यदि आप गर्भवती हैं या गर्भधारण करने की योजना बना रही हैं, तो स्वस्थ गर्भावस्था के लिए आवश्यक फोलेट (फोलिक एसिड) और अन्य पोषक तत्वों की पूर्ति सुनिश्चित करने के लिए प्रसवपूर्व विटामिन लेना महत्वपूर्ण है।
  • तंत्रिका नलिका दोष का पारिवारिक इतिहास: जिन लोगों के एक बच्चे को तंत्रिका नलिका दोष हुआ है, उनमें दूसरे बच्चे को भी यह दोष होने का जोखिम लगभग 3% बढ़ जाता है। साथ ही, जिन महिलाओं को तंत्रिका नलिका दोष (एनटीडी) हुआ है, उनमें मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित बच्चे को जन्म देने की संभावना उन महिलाओं की तुलना में अधिक होती है जिन्हें यह दोष नहीं हुआ है। हालांकि, मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित अधिकांश बच्चे ऐसे माता-पिता से पैदा होते हैं जिनके परिवार में इस दोष का कोई इतिहास नहीं होता है।
  • मिर्गी रोधी दवाएं: कुछ मिर्गी रोधी दवाओं को गर्भावस्था के दौरान लेने पर तंत्रिका नलिका दोष के बढ़ते जोखिम से जुड़ा पाया गया है।
  • मधुमेह: जिन गर्भवती महिलाओं का मधुमेह ठीक से नियंत्रित नहीं होता है, उनमें मायेलोमेनिंगोसेल से पीड़ित शिशु को जन्म देने का खतरा बढ़ जाता है।
  • मोटापा: जो महिलाएं गर्भावस्था से पहले मोटापे से ग्रस्त होती हैं, उनमें मायेलोमेनिंगोसील सहित तंत्रिका नलिका दोष वाले बच्चे को जन्म देने का खतरा बढ़ जाता है।
  • शरीर का तापमान बढ़ना:यह पाया गया है कि गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों के दौरान शरीर के मुख्य तापमान में वृद्धि (हाइपरथर्मिया), चाहे वह लगातार बुखार के कारण हो या सौना या हॉट टब के उपयोग के कारण, मायेलोमेनिंगोसेले के जोखिम को थोड़ा बढ़ा देती है।

याद रखें, मायेलोमेनिंगोसील से ग्रसित शिशु का जन्म आपकी गलती नहीं है। प्रजनन आयु की हर महिला को जन्मजात दोष से प्रभावित गर्भावस्था का खतरा होता है।

मायेलोमेनिंगोसील का पूर्वानुमान क्या है?

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित दो व्यक्तियों पर इसका प्रभाव एक जैसा नहीं होता। इस स्थिति का पूर्वानुमान कई कारकों पर निर्भर करता है। इनमें शामिल हैं:

  • उनकी रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं की मूल स्थिति।
  • रीढ़ की हड्डी में छेद कितना ऊपर या नीचे है।
  • क्या वह थैला खुला है या बंद?
  • चाहे उनकी सर्जरी जन्म से पहले हुई हो या जन्म के बाद।

स्पाइना बिफिडा से पीड़ित लोगों में 5 से 30 वर्ष की आयु के बीच मृत्यु दर लगभग 1% प्रति वर्ष होती है। रीढ़ की हड्डी में घाव जितना ऊपर होता है, जटिलताओं और मृत्यु का खतरा उतना ही अधिक होता है।

मायेलोमेनिंगोसील के दुष्प्रभाव और जटिलताएं जीवन की गुणवत्ता को काफी हद तक प्रभावित कर सकती हैं। इस स्थिति से पीड़ित लोगों में अवसाद, चिंता और जोखिम भरे व्यवहार होने की संभावना अधिक होती है।

मायेलोमेनिंगोसील की जटिलताएं क्या हैं?

मायेलोमेनिंगोसील से जुड़ी जटिलताएं इस प्रकार हैं:

  • द्रव से भरी थैली (घाव) के क्षेत्र के नीचे शरीर के अंगों में पक्षाघात और/या संवेदना का नुकसान।
  • मांसपेशियों की कमजोरी के कारण गतिशीलता में कमी।
  • पक्षाघात से जुड़ी हड्डियों की समस्याएं, उदाहरण के लिए स्कोलियोसिस (रीढ़ की हड्डी का टेढ़ापन), कॉन्ट्रैक्चर और कूल्हे का विस्थापन।
  • मूत्राशय और/या आंत्र पर नियंत्रण खोना।
  • मूत्र मार्ग संक्रमण (UTIs) का बार-बार होना।
  • मेनिन्जाइटिस (मस्तिष्क संक्रमण)।
  • लेटेक्स से एलर्जी।
  • सीखने में अंतर या विकासात्मक देरी (संज्ञानात्मक अक्षमता)।
  • मिर्गी (दौरे)।

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित अपने बच्चे की देखभाल मैं कैसे करूं?

सबसे महत्वपूर्ण बात यह याद रखना है कि मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित दो व्यक्तियों पर इसका प्रभाव एक जैसा नहीं होता। यह निश्चित रूप से जानना असंभव है कि आपके बच्चे पर इसका क्या प्रभाव पड़ेगा। सबसे अच्छा यही होगा कि आप स्पाइना बिफिडा और मायेलोमेनिंगोसील के अनुसंधान और उपचार में विशेषज्ञता रखने वाले डॉक्टर से बात करें

जैसे-जैसे आपका बच्चा बड़ा होगा, विशेषज्ञ डॉक्टरों की एक टीम उसकी जरूरतों का ख्याल रखने में मदद करेगी ।वह उपयोगी हो सकता है।

मुझे अपने बच्चे के डॉक्टर से मायेलोमेनिंगोसील के बारे में कब बात करनी चाहिए?

यदि आपका बच्चा मायेलोमेनिंगोसील के साथ पैदा हुआ है, तो उसे जीवन भर नियमित रूप से अपने डॉक्टर - या डॉक्टरों की टीम - से मिलने की आवश्यकता होगी।

विशेष रूप से, इन कारणों से अपने बच्चे के डॉक्टर से बात करना बहुत महत्वपूर्ण है:

  • यदि आपका बच्चा चलने या रेंगने में बहुत देर कर चुका है।
  • उदाहरण के लिए, यदि आपके बच्चे में हाइड्रोसेफालस के लक्षण हैं, जैसे कि माथे पर उभरा हुआ नरम धब्बा, चिड़चिड़ापन, अत्यधिक नींद आना और भोजन करने में कठिनाई।
  • यदि आपके बच्चे में मेनिन्जाइटिस के लक्षण हैं, तो उसे बुखार, गर्दन में अकड़न, चिड़चिड़ापन और तेज आवाज में रोना हो सकता है।

मुझे मायेलोमेनिंगोसील के बारे में अपने डॉक्टर से कौन से प्रश्न पूछने चाहिए?

यदि आपके डॉक्टर को मायेलोमेनिंगोसील होने का संदेह है, तो आपसे ये प्रश्न पूछना सहायक हो सकता है:

  • गर्भावस्था के शेष समय में स्वस्थ रहने के लिए मैं क्या कर सकती हूँ?
  • क्या आप स्पाइना बिफिडा और मायेलोमेनिंगोसेल में विशेषज्ञता रखने वाले डॉक्टरों और विशेषज्ञों की सिफारिश कर सकते हैं?
  • मायेलोमेनिंगोसील के इलाज के क्या-क्या विकल्प हैं?
  • भ्रूण की मरम्मत सर्जरी और प्रसवोत्तर मरम्मत सर्जरी के जोखिम और लाभ क्या हैं?
  • क्या मुझे मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित दूसरा बच्चा होने का खतरा है?
  • क्या आपके पास मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित लोगों और ऐसे बच्चों के माता-पिता के लिए सहायता समूहों के बारे में जानकारी है?

अपने शिशु को किसी गंभीर स्वास्थ्य समस्या के बारे में पता चलना बहुत तनावपूर्ण हो सकता है। लेकिन याद रखें, आप अकेले नहीं हैं – आपकी और आपके परिवार की मदद के लिए कई संसाधन उपलब्ध हैं। यह महत्वपूर्ण है कि आप मायेलोमेनिंगोसील के बारे में जानकारी रखने वाले डॉक्टर से बात करें ताकि आप जान सकें कि यह आपके शिशु को कैसे प्रभावित करता है और इसके लिए क्या तैयारी करनी चाहिए।

हमारी ओर से एक महत्वपूर्ण संदेश।

मायेलोमेनिंगोसील एक बहुत ही जटिल जन्मजात विकार है। लेकिन सही चिकित्सा देखभाल, सहयोग और प्यार से ये बच्चे एक अच्छा जीवन जी सकते हैं । भ्रूण में इस स्थिति को पहचानना और तुरंत उपचार कराना महत्वपूर्ण है। पर्याप्त फोलिक एसिड का सेवन जैसे कदम उठाने से भी इस स्थिति का खतरा कम हो सकता है। यदि आपके मन में इस बारे में कोई और प्रश्न हैं, तो अपने डॉक्टर से बात करने में संकोच न करें।


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अपने गर्भ में पल रहे नन्हे बच्चे के बारे में सोचना कितना सुखद होता है! लेकिन कभी-कभी, हमारे बच्चे अप्रत्याशित स्वास्थ्य समस्याओं के साथ इस दुनिया में आते हैं। आज हम एक जटिल जन्मजात विकार के बारे में बात करने जा रहे हैं जो गर्भ में शिशु की रीढ़ की हड्डी के विकास के दौरान होता है। इसे मायेलोमेनिंगोसील कहते हैं। आपने शायद इसे "ओपन स्पाइना बिफिडा" के नाम से भी सुना होगा। दरअसल, यह एक ऐसी स्थिति है जिसमें शिशु की रीढ़ की हड्डी ठीक से बंद नहीं होती है।

मायेलोमेनिंगोसील वास्तव में क्या है?

सरल शब्दों में कहें तो, मायेलोमेनिंगोसील एक जन्मजात दोष है जिसमें गर्भ में शिशु की रीढ़ और रीढ़ की हड्डी की नलिका जन्म से पहले पूरी तरह से बंद नहीं होती हैं। यह एक प्रकार का तंत्रिका नलिका दोष (एनटीडी) है। शायद आपको इसका उच्चारण करने में कठिनाई हो रही हो, है ना? इसका उच्चारण 'माय-ए-लो-मेन-इन-गो-सील' की तरह होता है।

मायेलोमेनिंगोसील गर्भधारण के पहले चार हफ्तों के भीतर होता है। इसमें शिशु की तंत्रिका नलिका ठीक से बंद नहीं हो पाती, जिससे शिशु की रीढ़ की हड्डी के पिछले हिस्से से एक तरल पदार्थ से भरी थैली बाहर निकल आती है । विशेष रूप से, इस थैली में निम्नलिखित चीजें हो सकती हैं:

  • उनकी रीढ़ की हड्डी का हिस्सा
  • मेनिन्जेस - रीढ़ की हड्डी को ढकने वाले ऊतक
  • तंत्रिकाओं
  • सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (सीएसएफ) मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में पाया जाने वाला एक महत्वपूर्ण तरल पदार्थ है।

मायेलोमेनिंगोसील शिशु की रीढ़ की हड्डी में कहीं भी हो सकता है, लेकिन यह अक्सर पीठ के निचले हिस्से (कमर और त्रिकास्थि क्षेत्र) में, यानी कमर के क्षेत्र में देखा जाता है

दुख की बात यह है कि गर्भनाल के अंदर मौजूद रीढ़ की हड्डी और नसें क्षतिग्रस्त हो जाती हैं। इससे आमतौर पर गर्भनाल के नीचे के अंगों में कमजोरी या संवेदना का अभाव हो जाता है। कुछ मामलों में, गर्भनाल फट सकती है। ऐसा गर्भ में शिशु की सामान्य हलचल के कारण या जन्म के समय हो सकता है।

मायेलोमेनिंगोसील स्पाइना बिफिडा का सबसे गंभीर रूप है और इससे मध्यम से गंभीर विकलांगता हो सकती है। उदाहरण के लिए, मांसपेशियों में कमजोरी, मूत्राशय या आंत्र पर नियंत्रण खोना और/या लकवा । हालांकि, रीढ़ की हड्डी के निचले हिस्से में इस स्थिति से पीड़ित शिशुओं में आमतौर पर रीढ़ की हड्डी के ऊपरी हिस्से में इस स्थिति से पीड़ित शिशुओं की तुलना में कम लक्षण दिखाई देते हैं।

न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट क्या होता है?

न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स (एनटीडी) मस्तिष्क, रीढ़ की हड्डी या स्पाइनल कॉर्ड के जन्मजात दोष (जन्मजात स्थितियां) हैं। ये अक्सर गर्भावस्था के पहले महीने में ही हो जाते हैं - कभी-कभी तो गर्भावस्था का पता चलने से पहले ही। न्यूरल ट्यूब डिफेक्ट्स के दो मुख्य प्रकार हैं स्पाइना बिफिडा और एनेनसेफली।

सामान्यतः यही होता है: गर्भावस्था के पहले महीने के दौरान, भ्रूण की रीढ़ की हड्डी के दोनों सिरे आपस में जुड़कर रीढ़ की हड्डी, रीढ़ की नसों और मेनिन्जेस (रीढ़ की हड्डी को ढकने वाला ऊतक) के लिए एक सुरक्षात्मक आवरण बनाते हैं। इस अवस्था में, भ्रूण के विकसित हो रहे मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को तंत्रिका नलिका कहा जाता है।

अतः, यदि इस तंत्रिका नलिका के निर्माण में कोई त्रुटि या समस्या होती है, तो इसे तंत्रिका नलिका दोष कहा जाता है।

स्पाइना बिफिडा और मायेलोमेनिंगोसील में क्या अंतर है?

स्पाइना बिफिडा से तात्पर्य किसी भी जन्मजात दोष से है जिसमें रीढ़ की हड्डी के चारों ओर स्थित तंत्रिका नलिका पूरी तरह से बंद नहीं होती है।

जैसा कि पहले बताया गया है, स्पाइना बिफिडा शिशु की रीढ़ की हड्डी में कहीं भी हो सकता है, यदि गर्भ में तंत्रिका नलिका पूरी तरह से बंद न हो। ऐसा होने पर, रीढ़ की हड्डी की रक्षा करने वाली परत ठीक से बंद नहीं हो पाती है। इससे शिशु की रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं को नुकसान पहुँच सकता है।

मायेलोमेनिंगोसील स्पाइना बिफिडा का एक प्रकार है – और यह सबसे गंभीर प्रकार है। यह शिशु की पीठ से उभरा हुआ एक तरल पदार्थ से भरा थैला होता है, जिसमें रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं का कुछ हिस्सा होता है। स्पाइना बिफिडा के अन्य प्रकार मेनिंगोसील और स्पाइना बिफिडा ओकल्टा हैं।

मेनिंगोसील और मायेलोमेनिंगोसील में क्या अंतर है?

मायेलोमेनिंगोसील और मेनिंगोसील दोनों ही स्पाइना बिफिडा के प्रकार हैं, लेकिन इनमें थोड़ा अंतर है।

मेनिंगोसील एक ऐसी स्थिति है जिसमें शिशु की पीठ में एक छेद से तरल पदार्थ से भरी थैली बाहर निकल आती है, लेकिन इस थैली में शिशु की रीढ़ की हड्डी नहीं होती है । इससे आमतौर पर तंत्रिकाओं को बहुत कम या बिल्कुल भी नुकसान नहीं होता है।

लेकिन मायेलोमेनिंगोसील में, रीढ़ की हड्डी का एक हिस्सा और नसें दोनों उस थैली के अंदर होती हैं, और वे क्षतिग्रस्त हो जाती हैं । यही बात स्थिति को और भी बदतर बना देती है।

मायेलोमेनिंगोसील से कौन प्रभावित होता है?

मायेलोमेनिंगोसील किसी भी भ्रूण को प्रभावित कर सकता है। हालांकि वैज्ञानिक इसके कारण के बारे में निश्चित नहीं हैं, लेकिन उन्होंने कुछ आनुवंशिक, पर्यावरणीय और पोषण संबंधी कारकों की पहचान की है जो बच्चे में इस स्थिति के विकसित होने के जोखिम को बढ़ाते हैं।

यह स्थिति कितनी आम है?

मायेलोमेनिंगोसील एक ऐसी स्थिति है जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में होती है।यह सबसे आम जन्मजात विकार (जन्मजात दोष) है। उदाहरण के लिए, संयुक्त राज्य अमेरिका में प्रतिवर्ष लगभग 1,645 बच्चे इस विकार से प्रभावित होते हैं। श्रीलंका में भी बच्चे इस विकार के साथ पैदा होते हैं।

मायेलोमेनिंगोसील के लक्षण क्या हैं?

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित शिशु की पीठ के मध्य भाग से रीढ़ की हड्डी तक एक तरल पदार्थ से भरी थैली फैली होती है। डॉक्टर अक्सर गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन से इस स्थिति का पता लगा सकते हैं।

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित शिशु में अन्य जन्मजात विकृतियाँ भी हो सकती हैं। इस स्थिति से पीड़ित लगभग 10 में से 8 शिशुओं में हाइड्रोसेफलस नामक स्थिति भी होती है, जो मस्तिष्क में तरल पदार्थ का जमाव है।

मायेलोमेनिंगोसील से संबंधित रीढ़ की हड्डी या मस्कुलोस्केलेटल सिस्टम की अन्य समस्याएं निम्नलिखित हो सकती हैं:

  • सिरिंगोमायेलिया (रीढ़ की हड्डी के अंदर तरल पदार्थ से भरी हुई पुटी)
  • कूल्हे का विस्थापन

मायेलोमेनिंगोसील के कारण क्या हैं?

डॉक्टर और वैज्ञानिक अभी भी मायेलोमेनिंगोसील के सटीक कारण को नहीं जानते हैं , लेकिन उनका मानना ​​है कि यह आनुवंशिक, पोषण संबंधी और पर्यावरणीय कारकों के संयोजन के कारण होने वाली एक जटिल स्थिति है।

विशेष रूप से, गर्भावस्था से पहले और गर्भावस्था के दौरान मां के शरीर में फोलिक एसिड की कमी को इस प्रकार के जन्मजात दोष के होने का एक कारण माना गया है। फोलिक एसिड (जिसे फोलेट भी कहा जाता है) भ्रूण के मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के विकास के लिए आवश्यक है।

बच्चे के जन्म से पहले मायेलोमेनिंगोसील का निदान कैसे किया जाता है?

अक्सर (लेकिन हमेशा नहीं) डॉक्टर गर्भावस्था के दौरान भ्रूण में मायेलोमेनिंगोसील का निदान कर सकते हैं। वे इन परीक्षणों का उपयोग करते हैं:

  • रक्त परीक्षण: गर्भावस्था के 16 से 18 सप्ताह के बीच आपका डॉक्टर रक्त परीक्षण करवाएगा, जिसमें अल्फा-फेटोप्रोटीन (एएफपी) नामक पदार्थ की मात्रा मापी जाती है। स्पाइना बिफिडा से पीड़ित शिशु को जन्म देने वाली लगभग 75% से 80% गर्भवती महिलाओं में एएफपी का स्तर सामान्य से अधिक होता है। यदि आपका स्तर भी अधिक है, तो आपका डॉक्टर शिशु की आगे की जांच के लिए अल्ट्रासाउंड स्कैन जैसे अन्य परीक्षण करवाने का आदेश देगा।
  • भ्रूण का प्रसवपूर्व अल्ट्रासाउंड: गर्भावस्था के दौरान अल्ट्रासाउंड स्कैन मायेलोमेनिंगोसील का निदान करने का सबसे सटीक तरीका है। डॉक्टर आमतौर पर पहली तिमाही (11-14 सप्ताह) और दूसरी तिमाही (18-22 सप्ताह) में अल्ट्रासाउंड स्कैन कराने की सलाह देते हैं। दूसरी तिमाही का स्कैन इस स्थिति का सबसे सटीक निदान कर सकता है।
  • एमनियोसेंटेसिस परीक्षण:यदि भ्रूण के अल्ट्रासाउंड स्कैन से मायेलोमेनिंगोसील की पुष्टि होती है, तो आपका डॉक्टर एमनियोसेंटेसिस परीक्षण कराने की सलाह दे सकता है। यह परीक्षण मायेलोमेनिंगोसील से जुड़ी दुर्लभ आनुवंशिक स्थितियों की जांच के लिए किया जाता है। इसमें डॉक्टर भ्रूण के चारों ओर मौजूद एमनियोटिक थैली से सुई की मदद से तरल पदार्थ का नमूना लेते हैं। इस परीक्षण में कुछ जोखिम भी होते हैं, इसलिए अपने डॉक्टर से इस बारे में चर्चा करना महत्वपूर्ण है।

यदि गर्भावस्था के दौरान मायेलोमेनिंगोसील का पता नहीं चलता है, तो बच्चे के जन्म के बाद एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन या सीटी (कंप्यूटेड टोमोग्राफी) स्कैन जैसे इमेजिंग परीक्षणों का उपयोग करके इसका निदान किया जाता है।

मायेलोमेनिंगोसील के उपचार क्या हैं?

मायेलोमेनिंगोसील का सामान्य उपचार शिशु की रीढ़ की हड्डी में मौजूद छेद को बंद करने के लिए सर्जरी करना है।

डॉक्टर यह सर्जरी बच्चे के जन्म से पहले (भ्रूण सर्जरी) या जन्म के तुरंत बाद (प्रसवोत्तर सर्जरी) कर सकते हैं।

क्योंकि मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित शिशुओं में अक्सर हाइड्रोसेफालस (मस्तिष्क में तरल पदार्थ का जमाव) होता है, इसलिए शिशु के मस्तिष्क से अतिरिक्त तरल पदार्थ को निकालने के लिए वेंट्रिकुलोपेरिटोनियल (वीपी) शंट की भी आवश्यकता हो सकती है।

रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं को हुए नुकसान से उत्पन्न समस्याओं से निपटने के लिए कई बच्चों को जीवन भर उपचार की आवश्यकता होगी। सामान्य उपचारों में मेनिन्जाइटिस (मस्तिष्क संक्रमण) या मूत्र मार्ग संक्रमण (UTI) जैसी बीमारियों से बचाव के लिए एंटीबायोटिक्स और फिजियोथेरेपी शामिल हैं।

मायेलोमेनिंगोसील के लिए भ्रूण शल्य चिकित्सा

भ्रूण शल्य चिकित्सा एक ऐसा विकल्प है जिसे मायेलोमेनिंगोसील की गंभीरता और गर्भवती मां के स्वास्थ्य के आधार पर चुना जा सकता है। इस प्रकार की शल्य चिकित्सा तेजी से आम होती जा रही है।

हालांकि यह सर्जरी लक्षणों को बिगड़ने से रोक सकती है, लेकिन यह रीढ़ की हड्डी या तंत्रिकाओं को पहले से हुए नुकसान को ठीक नहीं कर सकती है

महत्वपूर्ण: इन भ्रूण संबंधी सर्जरी से जुड़ी जटिलताएं हैं, जैसे कि समय से पहले प्रसव और गर्भाशय के फटने का खतरा बढ़ जाना।

मायेलोमेनिंगोसील के लिए प्रसवोत्तर सर्जरी

यदि आपके शिशु की स्पाइना बिफिडा की मरम्मत के लिए भ्रूण शल्य चिकित्सा नहीं की गई थी, तो संक्रमण के जोखिम को कम करने के लिए जन्म के तुरंत बाद - आदर्श रूप से जन्म के पहले 48 घंटों के भीतर - शल्य चिकित्सा की जानी चाहिए।

मेरे बच्चे को मायेलोमेनिंगोसील है, इसलिए उसे किन डॉक्टरों से मिलना चाहिए?

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित कई बच्चों को उनकी देखभाल और प्रबंधन में समन्वय स्थापित करने के लिए एक बहु-विषयक टीम के सहयोग से लाभ होता है। आपके बच्चे की देखभाल में शामिल विशेषज्ञ निम्नलिखित हो सकते हैं:

  • न्यूरोलॉजिस्ट
  • न्यूरोसर्जन
  • भ्रूण शल्य चिकित्सक
  • उरोलोजिस्त
  • ओर्थपेडीस्ट
  • त्वचा विशेषज्ञ
  • भौतिक चिकित्सक

मायेलोमेनिंगोसील के जोखिम कारक क्या हैं?

दुर्भाग्यवश, मायेलोमेनिंगोसील जैसी जन्मजात विकृतियों को पूरी तरह से रोका नहीं जा सकता – केवल जोखिम को कम किया जा सकता है । अधिकतर मामलों में, यह स्थिति छिटपुट रूप से होती है। लेकिन वैज्ञानिकों ने इस स्थिति से जुड़े कई जोखिम कारकों की पहचान की है। वे हैं:

  • फोलेट (फोलिक एसिड) की कमी: फोलेट, जो विटामिन बी9 का प्राकृतिक रूप है, भ्रूण के स्वस्थ विकास के लिए आवश्यक है। फोलेट की कमी से स्पाइना बिफिडा और अन्य तंत्रिका नलिका विकारों (एनटीडी) का खतरा बढ़ जाता है। यदि आप गर्भवती हैं या गर्भधारण करने की योजना बना रही हैं, तो स्वस्थ गर्भावस्था के लिए आवश्यक फोलेट (फोलिक एसिड) और अन्य पोषक तत्वों की पूर्ति सुनिश्चित करने के लिए प्रसवपूर्व विटामिन लेना महत्वपूर्ण है।
  • तंत्रिका नलिका दोष का पारिवारिक इतिहास: जिन लोगों के एक बच्चे को तंत्रिका नलिका दोष हुआ है, उनमें दूसरे बच्चे को भी यह दोष होने का जोखिम लगभग 3% बढ़ जाता है। साथ ही, जिन महिलाओं को तंत्रिका नलिका दोष (एनटीडी) हुआ है, उनमें मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित बच्चे को जन्म देने की संभावना उन महिलाओं की तुलना में अधिक होती है जिन्हें यह दोष नहीं हुआ है। हालांकि, मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित अधिकांश बच्चे ऐसे माता-पिता से पैदा होते हैं जिनके परिवार में इस दोष का कोई इतिहास नहीं होता है।
  • मिर्गी रोधी दवाएं: कुछ मिर्गी रोधी दवाओं को गर्भावस्था के दौरान लेने पर तंत्रिका नलिका दोष के बढ़ते जोखिम से जुड़ा पाया गया है।
  • मधुमेह: जिन गर्भवती महिलाओं का मधुमेह ठीक से नियंत्रित नहीं होता है, उनमें मायेलोमेनिंगोसेल से पीड़ित शिशु को जन्म देने का खतरा बढ़ जाता है।
  • मोटापा: जो महिलाएं गर्भावस्था से पहले मोटापे से ग्रस्त होती हैं, उनमें मायेलोमेनिंगोसील सहित तंत्रिका नलिका दोष वाले बच्चे को जन्म देने का खतरा बढ़ जाता है।
  • शरीर का तापमान बढ़ना:यह पाया गया है कि गर्भावस्था के शुरुआती हफ्तों के दौरान शरीर के मुख्य तापमान में वृद्धि (हाइपरथर्मिया), चाहे वह लगातार बुखार के कारण हो या सौना या हॉट टब के उपयोग के कारण, मायेलोमेनिंगोसेले के जोखिम को थोड़ा बढ़ा देती है।

याद रखें, मायेलोमेनिंगोसील से ग्रसित शिशु का जन्म आपकी गलती नहीं है। प्रजनन आयु की हर महिला को जन्मजात दोष से प्रभावित गर्भावस्था का खतरा होता है।

मायेलोमेनिंगोसील का पूर्वानुमान क्या है?

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित दो व्यक्तियों पर इसका प्रभाव एक जैसा नहीं होता। इस स्थिति का पूर्वानुमान कई कारकों पर निर्भर करता है। इनमें शामिल हैं:

  • उनकी रीढ़ की हड्डी और तंत्रिकाओं की मूल स्थिति।
  • रीढ़ की हड्डी में छेद कितना ऊपर या नीचे है।
  • क्या वह थैला खुला है या बंद?
  • चाहे उनकी सर्जरी जन्म से पहले हुई हो या जन्म के बाद।

स्पाइना बिफिडा से पीड़ित लोगों में 5 से 30 वर्ष की आयु के बीच मृत्यु दर लगभग 1% प्रति वर्ष होती है। रीढ़ की हड्डी में घाव जितना ऊपर होता है, जटिलताओं और मृत्यु का खतरा उतना ही अधिक होता है।

मायेलोमेनिंगोसील के दुष्प्रभाव और जटिलताएं जीवन की गुणवत्ता को काफी हद तक प्रभावित कर सकती हैं। इस स्थिति से पीड़ित लोगों में अवसाद, चिंता और जोखिम भरे व्यवहार होने की संभावना अधिक होती है।

मायेलोमेनिंगोसील की जटिलताएं क्या हैं?

मायेलोमेनिंगोसील से जुड़ी जटिलताएं इस प्रकार हैं:

  • द्रव से भरी थैली (घाव) के क्षेत्र के नीचे शरीर के अंगों में पक्षाघात और/या संवेदना का नुकसान।
  • मांसपेशियों की कमजोरी के कारण गतिशीलता में कमी।
  • पक्षाघात से जुड़ी हड्डियों की समस्याएं, उदाहरण के लिए स्कोलियोसिस (रीढ़ की हड्डी का टेढ़ापन), कॉन्ट्रैक्चर और कूल्हे का विस्थापन।
  • मूत्राशय और/या आंत्र पर नियंत्रण खोना।
  • मूत्र मार्ग संक्रमण (UTIs) का बार-बार होना।
  • मेनिन्जाइटिस (मस्तिष्क संक्रमण)।
  • लेटेक्स से एलर्जी।
  • सीखने में अंतर या विकासात्मक देरी (संज्ञानात्मक अक्षमता)।
  • मिर्गी (दौरे)।

मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित अपने बच्चे की देखभाल मैं कैसे करूं?

सबसे महत्वपूर्ण बात यह याद रखना है कि मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित दो व्यक्तियों पर इसका प्रभाव एक जैसा नहीं होता। यह निश्चित रूप से जानना असंभव है कि आपके बच्चे पर इसका क्या प्रभाव पड़ेगा। सबसे अच्छा यही होगा कि आप स्पाइना बिफिडा और मायेलोमेनिंगोसील के अनुसंधान और उपचार में विशेषज्ञता रखने वाले डॉक्टर से बात करें

जैसे-जैसे आपका बच्चा बड़ा होगा, विशेषज्ञ डॉक्टरों की एक टीम उसकी जरूरतों का ख्याल रखने में मदद करेगी ।वह उपयोगी हो सकता है।

मुझे अपने बच्चे के डॉक्टर से मायेलोमेनिंगोसील के बारे में कब बात करनी चाहिए?

यदि आपका बच्चा मायेलोमेनिंगोसील के साथ पैदा हुआ है, तो उसे जीवन भर नियमित रूप से अपने डॉक्टर - या डॉक्टरों की टीम - से मिलने की आवश्यकता होगी।

विशेष रूप से, इन कारणों से अपने बच्चे के डॉक्टर से बात करना बहुत महत्वपूर्ण है:

  • यदि आपका बच्चा चलने या रेंगने में बहुत देर कर चुका है।
  • उदाहरण के लिए, यदि आपके बच्चे में हाइड्रोसेफालस के लक्षण हैं, जैसे कि माथे पर उभरा हुआ नरम धब्बा, चिड़चिड़ापन, अत्यधिक नींद आना और भोजन करने में कठिनाई।
  • यदि आपके बच्चे में मेनिन्जाइटिस के लक्षण हैं, तो उसे बुखार, गर्दन में अकड़न, चिड़चिड़ापन और तेज आवाज में रोना हो सकता है।

मुझे मायेलोमेनिंगोसील के बारे में अपने डॉक्टर से कौन से प्रश्न पूछने चाहिए?

यदि आपके डॉक्टर को मायेलोमेनिंगोसील होने का संदेह है, तो आपसे ये प्रश्न पूछना सहायक हो सकता है:

  • गर्भावस्था के शेष समय में स्वस्थ रहने के लिए मैं क्या कर सकती हूँ?
  • क्या आप स्पाइना बिफिडा और मायेलोमेनिंगोसेल में विशेषज्ञता रखने वाले डॉक्टरों और विशेषज्ञों की सिफारिश कर सकते हैं?
  • मायेलोमेनिंगोसील के इलाज के क्या-क्या विकल्प हैं?
  • भ्रूण की मरम्मत सर्जरी और प्रसवोत्तर मरम्मत सर्जरी के जोखिम और लाभ क्या हैं?
  • क्या मुझे मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित दूसरा बच्चा होने का खतरा है?
  • क्या आपके पास मायेलोमेनिंगोसील से पीड़ित लोगों और ऐसे बच्चों के माता-पिता के लिए सहायता समूहों के बारे में जानकारी है?

अपने शिशु को किसी गंभीर स्वास्थ्य समस्या के बारे में पता चलना बहुत तनावपूर्ण हो सकता है। लेकिन याद रखें, आप अकेले नहीं हैं – आपकी और आपके परिवार की मदद के लिए कई संसाधन उपलब्ध हैं। यह महत्वपूर्ण है कि आप मायेलोमेनिंगोसील के बारे में जानकारी रखने वाले डॉक्टर से बात करें ताकि आप जान सकें कि यह आपके शिशु को कैसे प्रभावित करता है और इसके लिए क्या तैयारी करनी चाहिए।

हमारी ओर से एक महत्वपूर्ण संदेश।

मायेलोमेनिंगोसील एक बहुत ही जटिल जन्मजात विकार है। लेकिन सही चिकित्सा देखभाल, सहयोग और प्यार से ये बच्चे एक अच्छा जीवन जी सकते हैं । भ्रूण में इस स्थिति को पहचानना और तुरंत उपचार कराना महत्वपूर्ण है। पर्याप्त फोलिक एसिड का सेवन जैसे कदम उठाने से भी इस स्थिति का खतरा कम हो सकता है। यदि आपके मन में इस बारे में कोई और प्रश्न हैं, तो अपने डॉक्टर से बात करने में संकोच न करें।


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