Tej zaum koj yuav tau pom ib tug me nyuam uas noj qab nyob zoo, khiav ncig thiab ua si, maj mam muaj teeb meem taug kev lossis tham, lossis lawv tus cwj pwm maj mam hloov pauv. Ua ib tug niam txiv, thaum lawv ua tau zoo thaum xub thawj, thiab tom qab ntawd xav tias lawv tus menyuam lub peev xwm zuj zus zuj zus, nws nyuaj rau piav qhia txog qhov kev ntshai thiab kev ntxhov siab uas koj xav. Qhov laj thawj rau qhov no tej zaum yuav yog ib yam kab mob tsis tshua muaj uas tsis muaj leej twg ntawm peb tau hnov txog. Niaj hnub no peb tab tom tham txog ib pawg ntawm cov kab mob zoo li no. Ntawd yog leukodystrophy .
Hauv lwm lo lus, leukodystrophy yog dab tsi?
Kab mob Leukodystrophy tsis yog ib yam kab mob xwb. Nws yog ib pawg kab mob uas cuam tshuam rau peb lub paj hlwb (uas yog, lub hlwb thiab tus txha caj qaum). Cov kws kho mob pheej nrhiav pom tej yam tshiab txog nws. Tam sim no, muaj li ntawm 52 hom kab mob no tau txheeb xyuas.
Ntau hom leukodystrophies no yog los ntawm noob caj noob ces . Yog li ntawd, lawv tau txais los ntawm niam txiv mus rau cov menyuam. Qee zaum tus menyuam tuaj yeem pom cov tsos mob tom qab yug los. Txawm li cas los xij, qee tus menyuam tuaj yeem yug los nrog qhov tsis zoo ntawm cov noob caj noob ces uas cuam tshuam nrog tus kab mob, tab sis thaum ntxov, lawv yuav zoo li noj qab nyob zoo.
Qhov tseem ceeb yog tias cov mob no yuav mob zuj zus tuaj, uas txhais tau tias tus menyuam uas thaum xub thawj noj qab nyob zoo yuav muaj cov tsos mob tom qab.
Cov tsos mob ntawm tus kab mob no yog dab tsi?
Tag nrho cov hom leukodystrophy no muaj ib yam zoo sib xws: lawv ua puas rau lub myelin sheath hauv lub hlwb.
Xav txog ib txoj hlua hluav taws xob hauv peb lub tsev. Muaj ib lub hnab yas nyob ib puag ncig txoj hlua tooj liab hauv nws, puas yog? Qhov ntawd yog qhov uas tso cai rau hluav taws xob mus rau qhov chaw uas nws xav tau, yam tsis muaj kev xau. Ib yam li ntawd, peb cov hlab ntsha muaj ib lub hnab roj dawb hu ua 'myelin' nyob ib puag ncig lawv. Lub hnab myelin no yog lub luag haujlwm nqa cov lus ntawm cov hlab ntsha kom raug thiab sai sai mus rau lub hlwb thiab los ntawm lub hlwb mus rau qhov chaw ntawm lub cev. Thaum lub hnab myelin no puas lawm, peb lub paj hlwb tsis tuaj yeem ua haujlwm zoo.
Txhua hom leukodystrophy ua puas rau lub myelin sheath no rau ntau txoj kev sib txawv, yog li cov teeb meem uas cov menyuam yaus yuav ntsib tuaj yeem sib txawv heev.
| Thaj chaw ntawm cov tsos mob | Cov teeb meem uas pom ntau zaus |
|---|---|
| Kev sib npaug ntawm lub cev thiab kev txav mus los | Nyuaj taug kev, ntog ntau zaus, tsis muaj peev xwm tswj lub cev. |
| Kev coj cwj pwm thiab kev kawm | Kev tsis taus kawm ntawv, kev nco tsis zoo, kev hloov pauv tus cwj pwm. |
| Kev loj hlob thiab kev txhim kho | Tsis qhia txog kev loj hlob raws li hnub nyoog (piv txwv li, hais lus qeeb, taug kev). |
| Kev ua haujlwm ntawm cov kev xav | Maj mam li poob qis ntawm kev hnov lus, kev pom kev, thiab lub peev xwm hais lus. |
| Lwm yam teeb meem ntsig txog cov hlab ntsha | Ua pa nyuaj, teeb meem tswj kev tso zis, qaug dab peg. |
Piv txwv li, hauv ib hom mob hu ua Canavan , cov leeg ntawm tus menyuam lub caj dab tsis muaj zog, tab sis lawv txhais tes thiab ceg tseem khov kho. Lawv kuj tseem yuav tsis pom kev thiab qaug dab peg.
Qee zaum cov tsos mob tshwm sim thaum yug los. Tab sis nyob rau hauv ib hom kab mob zoo li Kab Mob Refsum , cov tsos mob tshwm sim thaum muaj hnub nyoog li ntawm 20 xyoo. Qee zaum lawv tuaj yeem tshwm sim thaum ntxov li ntawm hnub nyoog 50 xyoo. Tej yam xws li lub qhov muag tsis muaj zog, tsis hnov lus zoo, thiab tsis hnov tsw tuaj yeem pom hauv qhov no.
Vim tias cov tsos mob sib txawv heev, nws yuav nyuaj me ntsis rau kev kuaj mob no.
Vim li cas hom kab mob no thiaj tshwm sim? Dab tsi yog qhov ua rau?
Zoo li peb tau tham ua ntej lawm, ntau yam kab mob no yog cov mob caj ces . Qhov no txhais tau tias lawv yog los ntawm qhov tsis zoo ntawm cov noob caj ces uas los ntawm leej niam lossis leej txiv, lossis ob leeg.
Tiamsis qee hom kab mob no tsis yog los ntawm noob caj noob ces. Lawv yog los ntawm kev hloov pauv caj ces tshiab. Piv txwv li, tus kab mob Alexander zoo li tsis yog los ntawm noob caj noob ces. Qhov no txhais tau tias txawm tias niam txiv tsis muaj noob caj noob ces tsis zoo los xij, tus menyuam tseem tuaj yeem muaj nws.
Yog li ntawd, thaum ib tug menyuam hauv tib tsev neeg yuav muaj leukodystrophy, lwm cov menyuam yuav tsis muaj.
Yog tias ib tug ntawm koj cov menyuam muaj leukodystrophy thiab koj tab tom yuav muaj ib tug menyuam ntxiv, nws yog ib qho tseem ceeb heev uas yuav tsum nrhiav kev pab tswv yim txog caj ces . Qhov no yuav pab koj nkag siab txog qhov no thiab qhov kev pheej hmoo ntawm kev muaj menyuam yav tom ntej nrog nws. Tham nrog koj tus kws kho mob txog qhov no.
Cov kws kho mob kuaj mob no li cas thiaj paub tseeb?
Kev kuaj mob no yog ib qho txheej txheem nyuaj me ntsis vim tias cov tsos mob sib txawv heev. Yog li ntawd, cov kws kho mob yuav tsum ua ntau hom kev kuaj mob.
| Hom kev xeem | Hais yooj yim xwb... |
|---|---|
| Kev kuaj ntshav thiab zis | Txheeb xyuas cov teeb meem tsis zoo hauv cov txheej txheem tshuaj lom neeg hauv lub cev. |
| Kev kuaj MRI | Tau txais cov duab meej heev thiab ntxaws ntxaws ntawm lub hlwb thiab lub paj hlwb kom paub seb puas muaj kev puas tsuaj rau myelin sheath. |
| Kev luam theej duab CT | Lwm qhov kev kuaj duab los nrhiav kev hloov pauv ntawm cov qauv hlwb. |
| Kev kuaj noob caj noob ces | Txheeb xyuas qhov teeb meem tshwj xeeb ntawm caj ces uas ua rau muaj tus kab mob. |
| Kev ntsuam xyuas kev puas siab puas ntsws thiab kev txawj ntse | Sim tus me nyuam txoj kev xav, kev kawm, thiab lub peev xwm nco qab. |
Puas muaj kev kho rau qhov no?
Qhov tseeb, tseem tsis tau muaj tshuaj kho tau rau feem ntau hom mob leukodystrophy. Txawm li cas los xij, qhov no tsis tau txhais hais tias tsis muaj dab tsi uas ua tau.
Thaum lub sijhawm kho mob, cov kws kho mob tsom mus rau kev tswj cov tsos mob thiab tswj tus menyuam lub neej kom zoo tshaj plaws. Kev kho mob nyob ntawm seb tus menyuam muaj hom leukodystrophy li cas.
Cov kev kho mob feem ntau yog:
- Muab cov tshuaj los tswj cov tsos mob (piv txwv li, los tswj cov qaug dab peg).
- Cov kev kho mob tshwj xeeb, xws li kev kho lub cev, kev kho mob ua haujlwm, thiab kev kho kev hais lus , tuaj yeem pab txhim kho tus menyuam txoj kev txav mus los, lub peev xwm ua haujlwm txhua hnub, thiab kev hais lus.
- Tej zaum yuav muaj ib txhia menyuam xav tau kev pab ntxiv nrog kev kawm thiab kev noj haus .
Muaj tej lub sij hawm, kev hloov pob txha tuaj yeem ua rau qeeb lossis tiv thaiv kev loj hlob ntawm tus kab mob. Cov kws tshawb fawb kuj tab tom tshawb nrhiav cov kev kho mob tshiab, xws li kev kho mob gene .
Nrog rau tag nrho cov no, qhov tseem ceeb tshaj plaws yog kom sib txuas lus nrog koj tus kws kho mob thiab ua raws li nws cov lus qhia.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Leukodystrophy yog ib pawg kab mob caj ces tsis tshua muaj uas ua rau lub paj hlwb puas tsuaj.
- Txawm tias thaum xub thawj tus me nyuam muaj kev noj qab haus huv zoo los xij, cov tsos mob yuav maj mam tshwm sim thiab qhov mob yuav hnyav zuj zus.
- Yog koj pom tias koj tus menyuam txoj kev taug kev, kev hais lus, kev pom kev, lossis tus cwj pwm tsis zoo zuj zus tuaj, mus ntsib kws kho mob sai li sai tau.
- Txawm hais tias tsis muaj kev kho mob tshwj xeeb rau feem ntau hom kab mob no los xij, muaj kev kho mob los tswj cov tsos mob thiab txhim kho tus menyuam lub neej kom zoo dua.
- Tham nrog koj tus kws kho mob txog tej kev ntshai, kev ua xyem xyav, lossis cov lus nug uas koj muaj.
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