Koj puas tau pom ntau lub pob xim av daj ntawm koj daim tawv nqaij, lossis ntawm koj tus menyuam lub cev? Tej zaum koj pom cov pob me me hauv qab daim tawv nqaij? Txawm hais tias ntau tus neeg xav tias cov no yog qhov ib txwm muaj, qee zaum lawv tuaj yeem yog cov cim qhia ntawm tus mob caj ces hu ua 'Neurofibromatosis Type 1', lossis luv luv NF1. Tsis txhob txhawj, txawm hais tias lub npe zoo li txaus ntshai, nws yog ib qho mob uas tswj tau. Hnub no, peb yuav tham txog nws txhua yam hauv txoj kev yooj yim, nkag siab.
Hais yooj yim xwb, NF1 yog dab tsi?
NF1 yog ib yam mob uas muaj los ntawm noob caj noob ces. Nws feem ntau cuam tshuam rau peb daim tawv nqaij thiab lub paj hlwb (uas yog, lub hlwb, tus txha caj qaum, thiab cov hlab ntsha thoob plaws lub cev). Nws ua rau muaj kev hloov me me hauv cov txheej txheem uas tswj kev loj hlob ntawm cov cell hauv peb lub cev. Xav txog nws zoo li 'qhov hloov' hauv peb lub cev uas tswj kev faib cov cell. Ib tug neeg uas muaj NF1 muaj qhov tsis zoo me me hauv qhov hloov no. Yog li ntawd, qee cov cell faib sai dhau thiab tsim cov qog nqaij hlav.
Cov qog no feem ntau tshwm sim ntawm cov hlab ntsha. Yog vim li ntawd peb thiaj hu lawv ua neurofibromas . Qhov tseem ceeb yog tias feem ntau ntawm cov qog no yog benign . Qhov ntawd txhais tau tias lawv tsis yog mob qog noj ntshav. Cov qog no tuaj yeem tshwm sim ntawm cov hlab ntsha hauv lub hlwb, tus txha caj qaum, thiab daim tawv nqaij. Tej zaum koj yuav tau hnov koj tus kws kho mob hu qhov mob no tias "Von Recklinghausen kab mob." Ntawd yog lwm lub npe rau nws.
NF1 muaj pes tsawg zaus?
NF1 yog hom mob neurofibromatosis uas feem ntau pom muaj. Muaj kev tshaj tawm tias 96% ntawm cov neeg mob poob rau hauv hom no. Thoob ntiaj teb, kwv yees li ntawm ib tus ntawm 3,000 tus menyuam mos uas yug los yuav muaj NF1. Qhov no txhais tau tias nws tsis yog ib qho mob uas tsis tshua muaj.
Cov tsos mob tseem ceeb ntawm NF1 yog dab tsi?
Cov tsos mob ntawm NF1 yog tshwm sim los ntawm cov qog nqaij hlav uas peb tau tham txog ua ntej, uas nias rau ntawm cov hlab ntsha. Tab sis tsis yog txhua tus neeg muaj cov tsos mob zoo ib yam. Ib txhia neeg muaj cov tsos mob me me xwb, thaum lwm tus yuav raug cuam tshuam ntau dua me ntsis. Cia peb saib cov tsos mob tseem ceeb.
| Cov tsos mob | Ib qho lus piav qhia yooj yim |
|---|---|
| Café au lait spots | Cov no zoo li xim av daj uas los ntawm kev ntxiv me ntsis mis rau hauv koj cov kas fes. Lawv yog ib hom chaw tiaj tiaj ntawm daim tawv nqaij. Rau kev kuaj mob, muaj ntau tshaj rau ntawm cov chaw no feem ntau suav tias yog ib qho tseem ceeb. |
| Neurofibromas | Cov qog nqaij hlav uas tsim nyob rau hauv qab daim tawv nqaij. Cov no tuaj yeem tshwm sim txhua qhov chaw ntawm lub cev. Qee qhov me me li taum pauv, thaum lwm tus loj dua. Lawv yuav mos thaum kov lossis me ntsis khov kho. |
| Cov pob khaus hauv cov leeg thiab cov pob qij txha | Ib qho tshwj xeeb ntawm tus kab mob no yog qhov pom ntawm cov pob me me (freckles) hauv qhov chaw mos, qhov chaw mos, thiab qee zaum hauv qab lub mis ntawm cov poj niam. |
| Kev hloov pauv hauv qhov muag | Tej zaum yuav muaj tej pob me me xim av (Lisch nodules) tshwm sim hauv lub qhov muag. Tsis tas li ntawd, tej zaum yuav muaj tej qog (optic gliomas) tshwm sim hauv cov hlab ntsha uas txuas lub qhov muag thiab lub hlwb. Qhov no ua rau muaj teeb meem pom kev. |
| Teeb meem pob txha | Tej yam xws li scoliosis, ob txhais ceg khoov, lub taub hau loj dua li qub (macrocephaly), thiab lub cev luv tuaj yeem pom. |
| Teeb meem kev mloog zoo | Qee tus menyuam yaus thiab cov neeg laus yuav muaj mob xws li kev tsis mloog zoo (ADHD). |
| Mob | Hauv cov chaw uas muaj cov qog nqaij hlav, lawv tuaj yeem ua rau mob vim yog cov hlab ntsha raug nias. Lawv kuj tseem tuaj yeem cuam tshuam rau kev ua haujlwm ntawm qee lub cev. |
Qhov tseem ceeb yog tias tsis yog txhua yam ntawm cov yam ntxwv no tshwm sim rau tib tus neeg. Thiab tsis yog txhua yam ntawm lawv pom tau thaum yug los. Qee cov yam ntxwv pib tshwm sim thaum laus.
Dab tsi ua rau muaj NF1?
Qhov no yog tshwm sim los ntawm kev hloov me me hauv peb cov noob caj noob ces. Yog hais kom meej, nws yog kev hloov pauv hauv ib lub noob hu ua 'neurofibromin 1'. Cov noob caj noob ces no qhia peb lub cev kom ua ib qho protein hu ua 'neurofibromin'. Cov protein no zoo li 'nres' uas tswj qhov ceev uas cov cell hauv peb lub cev faib. Peb kuj hu qhov no tias '(tumor suppressor)'.
Hauv NF1, vim muaj qhov yuam kev hauv cov lus qhia hauv cov noob caj noob ces no, cov protein neurofibromin tsis tsim tawm kom raug. Qhov no txhais tau tias 'nres' tsis ua haujlwm kom raug. Yog li ntawd, qee cov cell faib tsis tuaj yeem tswj tau thiab tsim cov qog nqaij hlav.
Muaj ob txoj kev uas qhov kev hloov pauv caj ces no tuaj yeem tshwm sim:
1. Kev tau txais qub txeeg qub teg los ntawm niam txiv: Yog tias ib tug niam txiv muaj NF1, tus menyuam muaj 50% feem pua ntawm kev tau txais tus mob no.
2. Tej yam tshwm sim tsis tu ncua: Kwv yees li ib nrab ntawm cov neeg mob NF1 tsis muaj keeb kwm tsev neeg. Qhov no txhais tau tias txawm tias niam txiv tsis muaj tus mob no los xij, qhov kev hloov pauv no tuaj yeem tshwm sim tsis tu ncua thaum lub sijhawm tsim cov noob caj noob ces hauv lub cev ntawm tus menyuam.
Tej yam teeb meem uas yuav muaj tau ntawm NF1 yog dab tsi?
Txawm hais tias feem ntau cov neeg tsis muaj teeb meem loj, cov hauv qab no qee zaum yuav tshwm sim:
- Kev poob qhov muag (vim yog cov qog ntawm lub qhov muag)
- Cov pob txha tawg los yog cov pob txha tsis zoo
- Kev puas tsuaj rau cov hlab ntsha
- Ntshav siab (ntshav siab)
- Kev rov qab mob qog txawm tias tom qab kev kho mob
- Tsis muaj kev ntseeg tus kheej vim muaj kev txhawj xeeb txog tus kheej lub ntsej muag
Txawm hais tias cov qog no feem ntau tsis yog mob qog noj ntshav los xij, tsis tshua muaj qee cov neurofibromas tuaj yeem dhau los ua mob qog noj ntshav. Yog vim li ntawd nws thiaj li tseem ceeb uas koj tus kws kho mob yuav tsum mus ntsib kws kho mob tas li.
Yuav kuaj mob NF1 li cas?
Tus kws kho mob yuav xub kuaj koj kom paub txog tus kab mob. Tus kws kho mob yuav ua tib zoo kuaj koj daim tawv nqaij kom paub seb puas muaj pob, pob khaus, thiab lwm yam. Tsis tas li ntawd xwb, lawv yuav ua qhov kev kuaj mob kom paub tseeb tias koj mob.
- Kev kuaj duab: Kev kuaj xws li '(MRI)', '(X-ray)' lossis '(CT scan)' los saib seb puas muaj qog nqaij hlav hauv lub cev.
- Kev kuaj noob caj noob ces: Kev kuaj ntshav kom paub tseeb tias puas muaj kev hloov pauv hauv cov noob 'NF1'.
- Kev kuaj qhov muag: Coj ib tug kws tshwj xeeb mus kuaj koj ob lub qhov muag kom paub seb puas muaj cov pob me me ntawm Lisch.
Feem ntau tus kab mob no raug kuaj pom thaum lawv laus lawm. Qhov no yog vim, raws li peb tau hais ua ntej lawm, qee cov tsos mob (piv txwv li, cov pob hauv qab daim tawv nqaij) pib tshwm sim thaum lawv laus zuj zus.
Cov kev kho mob rau NF1 yog dab tsi?
Qhov tseem ceeb tshaj plaws uas yuav tsum hais ua ntej yog,Tseem tsis tau muaj tshuaj kho tau NF1. Tiamsis tsis txhob ntshai. Muaj ntau txoj kev kho mob uas yuav pab tau koj tswj koj cov tsos mob thiab ua lub neej zoo dua thiab txaus siab dua. Kev kho mob nyob ntawm seb koj muaj cov tsos mob zoo li cas.
- Kev Phais Mob: Cov qog nqaij hlav uas mob, nias cov hlab ntsha, lossis cuam tshuam rau qhov tsos tuaj yeem raug phais tshem tawm.
- Kev Kho Mob Cancer: Yog tias ib qho qog nqaij hlav dhau los ua qog nqaij hlav, kev kho mob xws li "chemotherapy" yuav raug muab.
- Kev Kho Mob Pob Txha: Kev phais lossis cov hlau nplaum yog siv rau tej yam xws li kev sib txuas pob txha caj qaum.
- Cov Tshuaj: Tam sim no muaj cov tshuaj tshwj xeeb, xws li selumetinib, los tswj kev loj hlob ntawm qog. Cov tshuaj kuj tseem siv los kho cov mob xws li ADHD.
Qhov tseem ceeb ntawm kev kuaj mob tsis tu ncua
Nws yog ib qho tseem ceeb rau cov neeg uas muaj NF1 mus ntsib kws kho mob tsawg kawg ib xyoos ib zaug kom kuaj xyuas tag nrho. Lawv kuj yuav tsum tau kuaj xyuas lawv lub qhov muag thiab ntshav siab txhua xyoo. Qhov no yuav pab lawv txheeb xyuas cov teeb meem tshiab thaum ntxov thiab pib kho mob.
Thaum twg koj yuav tsum mus ntsib kws kho mob?
Yog koj xav tias koj lossis koj tus menyuam muaj cov tsos mob ntawm NF1, tshwj xeeb yog tias koj pom cov hauv qab no, nco ntsoov mus ntsib kws kho mob.
- Muaj ntau tshaj rau qhov chaw café-au-lait (xim kas fes).
- Kev hloov pauv ntawm daim tawv nqaij lossis pob ua rau tsis muaj laj thawj.
- Kev hloov pauv ntawm kev pom kev.
Yog tias koj twb paub tias muaj NF1 lawm, yog tias koj mob ntxiv, cov qog loj hlob sai, lossis muaj cov tsos mob tshiab, qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- NF1 yog ib yam mob uas muaj los ntawm noob caj ces uas ua rau cov tawv nqaij raug mob thiab cov qog nqaij hlav rau ntawm cov hlab ntsha. Feem ntau ntawm cov qog nqaij hlav no tsis yog mob qog noj ntshav.
- Tus mob no tuaj yeem tau txais los ntawm niam txiv, lossis nws tuaj yeem tshwm sim yam tsis muaj leej twg hauv tsev neeg.
- Cov tsos mob sib txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Tsis tas li ntawd xwb, tsis yog txhua yam tsos mob tshwm sim ib zaug, tab sis yuav tshwm sim raws sijhawm.
- Txawm hais tias NF1 kho tsis tau tag nrho los xij, muaj ntau txoj kev kho mob uas tuaj yeem pab tswj cov tsos mob thiab cia koj ua neej zoo. Kev kuaj mob txhua xyoo yog qhov tseem ceeb heev.
- Nws yog ib qho ib txwm muaj uas koj yuav tsis xis nyob thiab tu siab txog cov tawv nqaij thiab cov pob. Tsis txhob yig tham nrog koj tus kws kho mob lossis tus kws pab tswv yim kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb txog qhov no.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus