Tej zaum koj yuav ntshai thaum koj pom ob peb lub teeb xim ntawm koj tus menyuam lub cev. Los yog koj yuav txhawj txog cov tsos mob zoo li qaug dab peg uas tshwm sim yam tsis muaj laj thawj. Cov no qee zaum tuaj yeem yog cov tsos mob ntawm tus mob uas tsis tshua muaj hu ua Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Ua ntej tshaj plaws, tsis txhob ntshai. Thaum koj nkag siab meej txog qhov no, koj tuaj yeem nyob tau zoo nrog tus mob no. Cia peb tham txog txhua yam hauv cov lus yooj yim.
Hais yooj yim xwb, Tuberous Sclerosis Complex (TSC) yog dab tsi?
Xav txog nws li no: cov cell hauv peb lub cev zoo li cov neeg ua haujlwm ua haujlwm. Lawv faib thiab loj hlob thaum lawv xav tau, thiab tom qab ntawd tsis txhob faib thaum lawv ua tiav. Tab sis rau ib tus neeg uas muaj TSC, muaj qhov tsis zoo me me hauv cov txheej txheem uas tswj cov kev faib cell no. Yog li, es tsis txhob nres qhov chaw uas lawv yuav tsum tau nres, cov cell txuas ntxiv faib.
Thaum cov cell faib tsis tswj tau li no, cov qog tsim nyob rau ntau qhov ntawm lub cev, piv txwv li, hauv lub hlwb, raum , lub plawv , lub ntsws , daim tawv nqaij, thiab qhov muag. Qhov tseem ceeb tshaj plaws uas koj yuav tsum paub ntawm no yog tias cov qog no tsis yog mob qog noj ntshav . Tab sis lawv tuaj yeem ua rau muaj ntau yam teeb meem nyob ntawm qhov chaw uas lawv tsim. Kwv yees li ib lab txog ob lab tus tib neeg thoob ntiaj teb nyob nrog tus mob no. Qhov xov xwm zoo yog tias muaj kev kho mob zoo niaj hnub no los tswj cov tsos mob no thiab ua rau cov qog me dua.
Dab tsi yog qhov ua rau muaj TSC?
Qhov laj thawj tseem ceeb rau qhov no yog kev hloov pauv (kev hloov pauv) hauv peb cov noob caj noob ces . Qhov no tuaj yeem tshwm sim tau ob txoj kev.
1. Kev hloov pauv caj ces tsis raws cai: Rau cov neeg feem coob, kwv yees li ob feem peb, TSC tsis yog los ntawm kev tau txais los ntawm noob caj ces. Nws tuaj yeem tshwm sim los ntawm kev hloov pauv tsis raws cai hauv cov noob caj ces thaum cov hlwb ntawm niam thiab txiv sib sau ua ke los ua tus menyuam, lossis thaum tus menyuam loj hlob ua tus menyuam hauv plab.
2. Kev tau txais kab mob los ntawm niam txiv: Kwv yees li ib feem peb ntawm cov neeg tau txais tus kab mob no los ntawm lawv niam lawv txiv. Yog tias ib tug niam txiv muaj TSC, lawv tus menyuam muaj 50% feem pua ntawm kev mob.
Cov tsos mob yog dab tsi? Puas yog lawv zoo ib yam rau txhua tus?
Tsis yog. Cov tsos mob ntawm TSC txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Thiab cov tsos mob no tuaj yeem hloov pauv raws sijhawm. Ib txhia neeg pib qhia cov tsos mob yuav luag tam sim ntawd tom qab yug los. Rau lwm tus, lawv yuav tshwm sim tom qab hauv lub neej. Cov tsos mob nyob ntawm qhov chaw, qhov loj me, thiab tus lej ntawm cov qog.
Yuav kom yooj yim to taub, cia peb saib seb qhov no cuam tshuam li cas rau ntau qhov ntawm lub cev.
| Qhov chaw ntawm lub cev uas raug kev txom nyem | Cov tsos mob uas yuav tshwm sim |
|---|---|
| Tawv nqaij | Cov no yog cov tsos mob feem ntau. Tej zaum koj yuav pom tej yam xws li cov xim dawb ntawm lub cev (hypopigmented macules), liab, pob khaus zoo li pob ntxau ntawm lub ntsej muag (facial angiofibromas), daim tawv nqaij tuab ntawm lub hauv pliaj, thiab cov pob me me nyob ib puag ncig cov rau tes. |
| Lub hlwb | Qaug dab peg feem ntau tshwm sim rau cov qog hauv lub hlwb. Kev hloov pauv tus cwj pwm (kev npau taws ntau zaus, kev ntxhov siab), teeb meem pw tsaug zog, mob taub hau, xeev siab, thiab kev loj hlob qeeb xws li autism tuaj yeem tshwm sim. |
| Cov raum | Thaum cov qog tsim nyob rau hauv lub raum, lawv txoj haujlwm yuav tsis ua haujlwm zoo. Tej yam mob xws li ntshav siab thiab ntshav sab hauv tuaj yeem tshwm sim. |
| Lub plawv | Feem ntau cov qog nqaij hlav hauv lub plawv tshwm sim thaum yau thiab ntsws thaum peb laus zuj zus. Txawm li cas los xij, qee zaum lawv tuaj yeem ua rau lub plawv dhia tsis xwm yeem (arrhythmias) lossis thaiv cov ntshav ntws. |
| Lub ntsws | Cov qog nqaij hlav hauv lub ntsws tuaj yeem ua rau ua tsis taus pa txawm tias koj ua qoj ib ce me me xwb los xij. Tej zaum yuav muaj hnoos lossis lub ntsws tawg. |
| Qhov muag | Cov qog nqaij hlav hauv qhov muag tuaj yeem ua rau pom kev tsis meej lossis pom ob sab. |
Tus kws kho mob kuaj mob li cas tiag?
Vim tias cov tsos mob ntawm tus kab mob no muaj ntau yam, qee zaum nws yuav nyuaj me ntsis rau kev kuaj mob. Koj tus kws kho mob yuav xub tham nrog koj kom zoo zoo thiab nug koj txog cov ntsiab lus. Piv txwv li:
- Qhov txawv thawj zaug uas koj pom yog dab tsi? Nws pib thaum twg?
- Koj lossis koj tus menyuam puas tau muaj qaug dab peg ? Thaum nws tshwm sim, yuav ua li cas? Nws tau ntev npaum li cas lawm?
- Koj mob taub hau ntau npaum li cas?
- Puas muaj leej twg hauv tsev neeg muaj qaug dab peg lossis TSC?
Tom qab ntawd, tus kws kho mob yuav kuaj koj daim tawv nqaij thiab qhov muag thiab xa koj mus kuaj ntxiv yog tias tsim nyog.
- CT Scan : Siv cov duab X-rays los thaij cov duab kom ntxaws ntawm sab hauv lub cev. Qhov no tuaj yeem pab nrhiav cov qog nqaij hlav.
- Kev Ntsuas MRI : Qhov no tuaj yeem tsim cov duab meej dua thiab ntxaws dua li kev ntsuas CT. Nws tuaj yeem saib cov kua dej ntws hauv lub hlwb thiab tus txha caj qaum. Qee zaum yuav muaj cov xim tshwj xeeb txhaj rau kom cov duab meej dua.
- Echocardiogram: Qhov no yog kev kuaj mob plawv los ntawm kev siv ultrasound. Nws tuaj yeem kuaj xyuas seb puas muaj qog nqaij hlav thiab lwm yam kev hloov pauv hauv lub plawv.
- Kev kuaj noob caj noob ces: Qhov kev kuaj no, uas ua rau ntawm cov ntshav kuaj, tuaj yeem lees paub tseeb tias koj puas muaj TSC.
Cov kev xaiv kho mob yog dab tsi?
Kev kho mob nyob ntawm koj cov tsos mob thiab qhov chaw ntawm cov qog. Lub hom phiaj tseem ceeb ntawm cov kws kho mob yog tswj koj cov tsos mob thiab pab koj ua neej nyob kaj siab lug.
- Rau cov raum: Cov tshuaj (xws li 'everolimus') yog muab los thaiv cov ntshav mus rau cov qog nqaij hlav hauv lub raum lossis kom lawv me. Qee zaum cov qog nqaij hlav yuav tsum tau phais tshem tawm. Hauv cov xwm txheej hnyav, yuav tsum tau ntxuav dialysis lossis hloov raum.
- Rau lub hlwb: Qee cov qog nqaij hlav hauv lub hlwb tuaj yeem ua kom me dua nrog tshuaj. Muaj cov tshuaj tshwj xeeb los tswj kev qaug dab peg. Qee cov qog nqaij hlav raug phais tshem tawm. Thaum tus menyuam qaug dab peg raug kho thaum ntxov, nws tuaj yeem pab tau lawv lub hlwb loj hlob thiab muaj peev xwm kawm tau zoo heev.
- Rau lub ntsws: Ib txhia neeg uas muaj teeb meem ntsws tau txais cov tshuaj uas cuam tshuam rau lub cev tiv thaiv kab mob, xws li sirolimus.
- Rau daim tawv nqaij: Cov pob thiab cov qhov tsis zoo ntawm daim tawv nqaij tuaj yeem kho kom du nrog cov khoom xws li kev kho mob laser (dermabrasion) ua ntej lawv loj dua.
Qhov tseem ceeb tshaj plaws yog kom koj nrog koj tus kws kho mob sib tham tsis tu ncua kom koj thiaj li tsim tau txoj kev npaj kho mob uas zoo tshaj plaws rau koj.
Tej yam koj yuav tsum paub thaum nyob nrog TSC
Kev nyob nrog tus mob ntev li no tuaj yeem ua rau lub hlwb nyuaj, tab sis yog tias koj tswj tau zoo, koj tuaj yeem ua lub neej vam meej.
- Saib xyuas koj tus kheej: Ua tib zoo mloog cov kev hloov pauv hauv koj lub cev. Qhia rau koj tus kws kho mob tam sim ntawd txog txhua yam tsos mob tshiab. Noj koj cov tshuaj raws sijhawm thiab tsis txhob ncua koj tus kws kho mob lub sijhawm teem tseg.
- Npaj rau qhov xwm txheej ceev: Tham nrog koj tus kws kho mob kom paub meej txog yam yuav tsum ua thaum muaj xwm txheej ceev thiab thaum twg yuav tsum mus rau ETU (Chav Kho Mob Thaum Muaj Xwm Ceev) .
- Cia koj tus menyuam ua ib tug menyuam yaus: Yog tias koj tus menyuam muaj TSC, tsis txhob hnov qab tias lawv tseem yog menyuam yaus. Tsim ib puag ncig uas lawv tuaj yeem ua si, kawm, thiab zoo siab.
- Kev txhawb nqa los ntawm tsev neeg thiab cov phooj ywg: Tham nrog koj tsev neeg thiab cov phooj ywg ze txog qhov teeb meem no. Nug lawv seb lawv yuav pab tau koj li cas.
- Kev noj qab haus huv ntawm lub hlwb: Nws yog ib qho ib txwm muaj uas yuav muaj kev ntxhov siab thiab tu siab. Yog tias koj xav li no, tsis txhob yig nrhiav kev pab los ntawm tus kws pab tswv yim.
Txawm hais tias tseem tsis tau muaj kev kho mob tag nrho rau TSC, yog tias muaj kev kho mob thiab kev tswj hwm kom zoo, feem ntau cov neeg uas muaj tus mob no tuaj yeem ua neej nyob tau ib txwm, ua ub ua no, thiab ywj pheej.
Cov Lus Qhia Txog Kev Coj Mus Tsev
- Kab mob ntsws tuberous sclerosis complex (TSC) yog ib yam mob uas muaj los ntawm noob caj noob ces uas ua rau muaj cov qog nqaij hlav uas tsis yog mob qog noj ntshav nyob rau ntau qhov ntawm lub cev.
- Cov tsos mob sib txawv ntawm ib tus neeg mus rau ib tus neeg. Cov tawv nqaij ua pob, qaug dab peg, thiab kev loj hlob qeeb yog qhov tshwm sim ntau.
- Txawm hais tias tsis muaj kev kho mob tag nrho rau qhov no los xij, muaj kev kho mob zoo niaj hnub no uas tuaj yeem tswj cov tsos mob, ua rau cov qog nqaij hlav me dua, thiab pab koj ua neej nyob li qub.
- Yog koj pom muaj kev hloov pauv txawv txawv hauv koj lossis koj tus menyuam lub cev, mus ntsib koj tus kws kho mob tam sim ntawd kom tau txais lus qhia.
- Yog tias muaj kev kho mob thiab kev tswj hwm zoo, ntau tus neeg uas muaj TSC tuaj yeem ua neej nquag, ywj siab, thiab muaj kev txaus siab.
💬 Comments (0)
Tsis muaj lus teb tau muab tso tawm. Ntxiv koj cov lus tawm ntawm no thawj zaug.
Ntxiv koj cov lus