Bol u zglobovima koja joj je zagorčala život nakon pobjede na svjetskom plesnom natjecanju: Što trebate znati o ankilozantnom spondilitisu (AS)

Često li vas bole leđa i zglobovi? Osjećate li se ukočeno i neugodno kada ujutro ustanete iz kreveta? Možda mislite da je to normalna stvar koja dolazi s umorom i starenjem. Ali nisu sve boli normalne. Danas pričamo o takvoj priči. Ovo je priča o Aliciji Graff Mack, svjetski poznatoj plesačici. Riječ je o bolesti koja je toliko utjecala na njezinu plesnu karijeru da ju je zaustavila, ali ju je na kraju i ojačala.

'Trenirao sam kao olimpijac, ali bol nije nestala'

Alicia je imala oko 10 godina kada su liječnici prvi put morali drenirati tekućinu iz njezina koljena. Od tada pati od bolova više od desetljeća, prošla je brojne operacije i ukradeno joj je dragocjeno vrijeme kao profesionalne plesačice. Trebalo je neko vrijeme da se shvati što je točno uzrok svega. Bolest je ankilozantni spondilitis (AS) . Jednostavno rečeno, to je artritis koji nastaje kada imunološki sustav našeg tijela napadne naše zglobove.

Nekih dana bi joj koljena otekla kao limun. Nije mogla ni pravilno hodati. Nije mogla ni zamisliti ples u posebnim cipelama koje je koristila za ples.

Bezbroj puta je pomislila: "Nikad više neću biti plesačica."

Kad je bila mlada i trenirala kao talentirana plesačica, nije obraćala puno pažnje na te simptome. Kako kaže: „Trenirala sam kao olimpijka. Dakle, normalno je imati bolove. To se većini plesača događa cijelo vrijeme.“

Ali njezini su se simptomi postupno pogoršavali. Čak ni nakon operacije male pukotine hrskavice u koljenu i fizikalne terapije, bol nije popustila. Nije mogla ni pješice otići do stanice podzemne željeznice kako bi primila liječenje.

„Otprilike šest mjeseci nakon operacije nitko mi nije mogao dati odgovor. San cijelog mog života bio je utemeljen na zdravlju mog tijela. Bila sam stvarno na dnu svog života“, kaže ona.

Što je točno ankilozirajući spondilitis (AS)?

U redu, da vidimo što je ovo stanje zvano AS. To je autoimuna bolest . To jest, sustav koji štiti naše tijelo od bolesti pogrešno počinje napadati naše vlastite zdrave stanice, posebno zglobove.

AS uglavnom utječe na zglobove kralježnice. Zbog toga se ujutro javlja ukočenost i bol u leđima. S vremenom se ovi zglobovi mogu komprimirati i kralježnica može izgubiti fleksibilnost. Ali nije ograničen samo na kralježnicu. Može utjecati i na druge zglobove u tijelu, poput koljena, kukova i gležnjeva. To se dogodilo Aliciji.

Jedan od razloga zašto je ovu bolest teško dijagnosticirati jest taj što su rani simptomi vrlo slični normalnim bolovima u tijelu.

Život je krenuo drugim putem, ali ja nisam odustao od svog sna.

Kako su joj plesni snovi blijedjeli, Alicia je počela razmišljati o drugačijem životu. Upisala se na sveučilište s namjerom da nastavi karijeru u administraciji umjetnosti. U međuvremenu je nastavila primati fizioterapiju i lijekove. Postupno joj je tijelo postajalo jače. Do posljednje godine sveučilišta mogla se vratiti satovima plesa, isključivo iz vlastitog zadovoljstva.

Dok je nakon diplome tražila posao u dobroj tvrtki, imala je jedno slobodno ljeto. Obratila se poznatoj plesnoj skupini u New Yorku, nadajući se da će dobiti posao u administraciji ili marketinškom odjelu.

Ali osnivači te grupe imali su druge ideje. "Čuli smo da opet plešete. Imamo turneju po Italiji, a jedna od naših plesačica je doživjela nesreću. Možete li nam se ponovno pridružiti?"

Alicia se isprva bojala. Prošlo je puno vremena otkako je plesala puno radno vrijeme i nastupala na koncertima. Ali ovo bi mogla biti njezina posljednja prilika. "Pomislila sam: 'Sjedit ću za stolom do kraja života. Želim ovo učiniti prije toga.'"

Iskoristila je tu priliku i vratila se na plesni podij.

Ispravna dijagnoza problema s očima

S vremenom se Alicijin vid počeo mutiti, oči su joj postale crvene i bolne. To je bio prvi znak da ima AS.

Njezine su oči razvile stanje zvano uveitis , upalu oka. Reumatolog joj je objasnio da je uveitis uobičajeno stanje kod osoba s AS-om. To je bio jedini način da se potvrdi da je njezino stanje AS, a ne reaktivni artritis.

S točnom dijagnozom, započela je liječenje koje je bilo pravo za nju. Počela je uzimati antireumatski lijek koji modificira tijek bolesti (DMARD) poput Adalimumaba (Humira) . Ali s tim su došli i novi izazovi. „Morala sam putovati iz zemlje u zemlju sa špricama za injekcije. Držati ih hladnima na letovima od 18 sati, provjeravati imaju li hoteli u kojima sam odsjela hladnjake i dostavljati lijekove u hotel na vrijeme... to je samo po sebi bio ples!“ kaže uz smijeh.

Uz pravi tretman, mogla je profesionalno plesati još 5-6 godina. „Bio je to blagoslov koji nikada nisam očekivala“, kaže. Danas je voditeljica i direktorica plesnog odjela na svjetski poznatoj školi Juilliard.

„Još uvijek uzimam Humiru, a kad se bolest pogorša, uzimam rundu lijekova poput prednizona“, kaže. „Većinu dana su mi leđa i kukovi jako ukočeni. Ali ostajem što aktivnija.“