Znam da život s ankilozirajućim spondilitisom, ili skraćeno AS, ponekad može biti izazovan. Svatko tko je patio od toga zna koliko teško može biti prebroditi dan s konstantnim bolovima u leđima i zglobovima te jutarnjom ukočenošću. Ali niste sami. Postoje mnogi načini i resursi koji vam mogu pomoći, dati vam snagu i pružiti vam nove informacije na ovom putovanju. O tome danas govorimo.
Zašto vam je ovakva podrška važna?
Jednostavno rečeno, AS je rijetko stanje koje može utjecati na mnoge aspekte vašeg života. Budući da je riječ o kroničnom stanju, važno je uzimati lijekove na vrijeme i naučiti živjeti s njim. Tu dobro dođu grupe podrške i pouzdani izvori informacija.
Zamislite koliko bi bilo utješno moći razgovarati s nekim tko razumije bol koju osjećate i probleme s kojima se suočavate. I koliko bi vam život bio lakši kada biste saznali više o najnovijim tretmanima i jednostavnim načinima upravljanja simptomima. Zato je toliko važno biti svjestan resursa poput ovih.
Gdje mogu pronaći podršku i informacije?
Postoji nekoliko mjesta koja vam mogu pomoći i uputiti vas u pravom smjeru. Neke od ovih grupa mogu se sastajati licem u lice. Druge mogu djelovati samo online. Samo trebate odabrati metodu koja vam najviše odgovara.
| Gdje potražiti pomoć | Podrška koju primate |
|---|---|
| Vaš liječnik. | Najbolja osoba koju možete pitati o pouzdanim grupama podrške ili resursima koji su prikladni za vaše stanje. |
| Bolnica ili klinika u kojoj se liječite | Mnoge bolnice imaju posebne programe podrške ili programe osvješćivanja za pacijente. Provjerite ih. |
| Centri za javno zdravlje | Također možete dobiti informacije o raznim zdravstvenim programima putem centara poput ovih u vašem području. |
| Medicinski fakulteti sveučilišta | Ponekad saznajemo o programima usmjerenima na pacijente putem istraživačkih sveučilišta. |
Prije odabira grupe, istražite na što se grupa fokusira, kako se sastaju (online ili osobno) i tko vodi grupu.
Budite oprezni s ovim stvarima kada ste online!
Danas možete pronaći mnogo informacija na društvenim mrežama poput Facebooka i YouTubea. Možete čitati i gledati iskustva ljudi koji žive s AS-om, što rade. To može biti utješno. Međutim, ovo je mjesto gdje morate biti vrlo oprezni .
Zapamtite, ništa što pronađete na internetu, a posebno nečije osobno iskustvo, nemojte shvaćati kao medicinski savjet. Važno je razgovarati sa svojim liječnikom prije nego što išta pokušate.
Kada pretražujete informacije na internetu, postavite si ova pitanja:
- Tko vodi ovu web stranicu ili Facebook stranicu? Vodi li je priznato medicinsko udruženje ili netko nepoznat?
- Pokušavaju li nešto prodati? Ponekad pokušavaju prodati svoje proizvode govoreći stvari poput "Ovaj lijek će vam pomoći da se osjećate bolje." Nemojte se time zavarati.
- Zvuči li predobro da bi bilo istinito? Ako vidite nešto poput "Tajna liječenja AS-a u 7 dana", vjerojatno je laž.
- Jesu li ove informacije nove? Postoji li znanstvena osnova? Provjerite jesu li objavljene informacije utemeljene na istraživanjima i ažurne.
Pouzdane međunarodne organizacije i web stranice
Još uvijek postoji malo AS organizacija koje su specifične za Šri Lanku. Međutim, postoje velike međunarodne organizacije koje istražuju ovu bolest i pomažu pacijentima diljem svijeta. Iako su ove web stranice na engleskom jeziku, objavljuju vrlo vrijedne i točne informacije o bolesti, novim tretmanima, vježbanju i kako živjeti s bolešću. Ako ste malo upoznati s engleskim jezikom, ovo će vam biti vrlo korisno.
- Američko udruženje za spondilitis (SAA):Ovo je jedna od najvećih organizacija u Sjedinjenim Državama posvećena spondilitisu, uključujući AS. Njihova web stranica (spondylitis.org) ima mnoštvo foruma za pacijente, grupa za podršku i ažuriranih informacija.
- Zaklada za artritis: Ovo je velika organizacija koja pruža informacije o svim oblicima artritisa. Njihova web stranica (arthritis.org) ima poseban odjeljak o AS-u.
- Nacionalna zaklada za istraživanje artritisa: Financiraju istraživanja kako bi pronašli lijek za artritis. O najnovijim istraživanjima možete saznati na njihovoj web stranici (curearthritis.org).
- Nacionalni institut za artritis i mišićno-koštane i kožne bolesti (NIAMS): Ovo je agencija američke vlade. Informacije objavljene na njihovoj web stranici (niams.nih.gov) vrlo su pouzdane i znanstveno dokazane.
Online zajednice u kojima možete čitati iskustva drugih ljudi
Platforme društvenih medija omogućuju vam povezivanje s ljudima diljem svijeta koji žive s AS-om baš kao i vi. Podrška koju primate može biti veliki izvor ohrabrenja. Ali, kao što sam već rekao, nemojte ništa pokušavati bez razgovora sa svojim liječnikom.
| Platforma | Opis |
|---|---|
| Ako tražite ankilozantni spondilitis, pronaći ćete mnogo grupa. Neke su privatne grupe i morate zatražiti pridruživanje. U njima drugi ljudi postavljaju pitanja i dijele iskustva. | |
| Ovo je još jedno popularno mjesto za dijeljenje informacija i ideja. Postanite član zajednice pod nazivom `r/ankylosingspondylitis` gdje možete postavljati pitanja i čitati o iskustvima drugih ljudi. | |
| Instagram / Twitter | Relevantne objave možete pronaći pomoću hashtagova poput `#ankilozirajućispondilitis`, `#artritis`, `#kroničnabol`. Međutim, trebali biste biti vrlo oprezni s točnošću informacija u njima. |
Kako provjeriti je li online račun pouzdan?
- Osluškujte svoju intuiciju: Ako vam se nešto čini pogrešno ili lažno kada pogledate račun, vjerojatno i jest.
- Potražite provjerene račune: Računi velikih, uglednih organizacija imaju plavu kvačicu pored sebe, što znači da je račun stvaran, a ne lažan.
- Dovedite u pitanje kvalitetu informacija: Kao što je ranije spomenuto, uvijek razmislite tko to radi, je li to na prodaju i je li to znanstveno utemeljeno.
Putovanje s ovom bolešću može ponekad biti usamljeno i teško. Ali uz prave informacije i pravu podršku, možete dobro upravljati stanjem i živjeti sretan život.
Poruka za ponijeti kući
- Niste sami na svom životnom putu s ankilozirajućim spondilitisom (AS). Tisuće drugih, baš poput vas, žive s ovim stanjem.
- Vaš liječnik je vaš najbolji izvor informacija. Prvo razgovarajte s njim ili njom o svemu.
- Iako je internet, posebno društvene mreže, izvrsno mjesto za dobivanje informacija, nemojte vjerovati svemu što pročitate. Nemojte pretpostavljati da će se nečije osobno iskustvo odnositi na vas.
- Prije nego što isprobate bilo kakvu novu vježbu, dijetu ili bilo što drugo, svakako pitajte svog liječnika je li to pravo za vas.
- Iako su web stranice međunarodnih organizacija na engleskom jeziku, točne, znanstvene informacije koje pružaju bit će vam od velike pomoći u proširenju znanja.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar