Kada razgovaramo s liječnikom tijekom trudnoće, ponekad naiđemo na riječi koje nikada nismo čuli ili rijetka medicinska stanja. Normalno je osjećati mnogo straha i tjeskobe u takvim trenucima. Danas ćemo govoriti o jednoj takvoj vrlo rijetkoj i ozbiljnoj urođenoj mani. To stanje nazivamo Ectopia Cordis. Nemojte se bojati kada ovo čujete. Razumijemo sve o ovome jednostavno, jedno po jedno.
Što je točno Ectopia Cordis?
Jednostavno rečeno, ektopija srca je kada se beba rodi s cijelim srcem ili dijelom srca izvan tijela. Ovo je vrlo rijetko stanje. Zamislite samo, ovo stanje se javlja kod samo osam od milijun beba rođenih diljem svijeta.
Budući da je ovo vrlo ozbiljno stanje, mnoge bebe rođene s Ectopia Cordis umiru u maternici ili unutar tri dana od rođenja. Međutim, postoji i nada u ovoj priči. Vješti medicinski timovi liječnika, medicinskih sestara, fizioterapeuta i drugih stručnjaka uspjeli su održati neke bebe rođene s ovim stanjem na životu tjednima, a ponekad čak i godinama.
Koji je razlog tome?
Iskreno, stručnjaci još uvijek nisu pronašli niti jedan definitivan razlog za to, ali imaju nekoliko ideja.
- Razvojni problemi: Jedna teorija je da kako beba raste u maternici , događaju se fizičke promjene koje ometaju normalan rast bebe. Na primjer, u amnionskoj vrećici ispunjenoj tekućinom koja okružuje bebu stvaraju se vlaknaste trake, što može ograničiti rast bebe.
- Problem s razvojem prsnog koša: Druga teorija je da se prsni koš djeteta ne razvija pravilno. To sprječava srce da se pomakne na svoje pravo mjesto unutar prsnog koša. To može dovesti do ektopije srca i drugih srčanih mana.
- Povezanost s drugim poremećajima: Ektopija srca često se javlja u kombinaciji s drugim urođenim manama koje se javljaju u središnjoj liniji tijela. Na primjer, povezana je s defektima sternuma, perikarda i trbušne stijenke. Također može biti povezana s kromosomskim stanjima poput trisomije 18 i Turnerovog sindroma.
- Genetski uzroci : Jedna novija teorija je da nekim fetusima nedostaje specifičan gen nazvan „(BMP2)“. Ovaj gen je neophodan za pravilan razvoj srca i prednjeg dijela prsnog koša. Stoga se vjeruje da bi njegov nedostatak mogao biti uzrok.
Koji su simptomi koji se mogu prepoznati?
Glavni i najočitiji simptom ektopije srca je da se srce nalazi izvan tijela. Međutim, ove bebe mogu imati i druge defekte u središnjoj liniji tijela (linija od glave prema dolje).
| Drugi uočeni problemi | Jednostavno objašnjenje |
|---|---|
| Kranijalna pukotina | Imati rascjep ili razdvajanje u obliku lica. |
| Rascjep usne/nepca | Rascjep na gornjoj usni ili nepcu. |
| Pluća nisu u potpunosti razvijena | Bebina pluća se nisu razvila do odgovarajuće veličine. |
| Skolioza | Prisutnost zakrivljenosti ili skolioze kralježnice. |
| Rupa u Velikom zidu | Abnormalna rupa u dijafragmi, mišiću koji odvaja prsni koš i trbuh. |
Kako liječnici ovo dijagnosticiraju?
U većini slučajeva, ako vaša beba ima ektopiju srca, može se otkriti tijekom rutinskog ultrazvučnog pregleda tijekom trudnoće. Može se otkriti već u prvom tromjesečju trudnoće. Možda ćete trebati napraviti još jedan krug ultrazvučnih pregleda kako biste potvrdili dijagnozu. Rezultati ovih testova vrlo su važni kako biste odlučili što dalje.
Ako odlučite nastaviti trudnoću, vaš liječnik će vrlo pažljivo pratiti razvoj vaše bebe. To može uključivati magnetsku rezonancu (MR).Koristit će se testovi )` i `(ehokardiografija)`. Ehokardiografija je poseban test koji koristi zvučne valove za snimanje detaljnih slika srca.
Liječnici također klasificiraju ovo stanje prema tome gdje se srce nalazi.
| Mjesto gdje se nalazi srce | Značenje | Obilje |
|---|---|---|
| Torakalni | Blizu rebara i prsne kosti u prsima, iznad trbuha. | Oko 64% |
| Torakoabdominalni | U donjem dijelu prsnog koša, prema trbuhu. | Oko 18% |
| Trbušni | U području trbuha. | Oko 15% |
| Cervikalni | Težina u području vrata, prema kralježnici. | Oko 3% |
Dijagnoza ektopije srca vrlo je stresno iskustvo za svaku obitelj. Vrlo je važno ostati mentalno jak u ovakvom trenutku.
Koji su tretmani za ovo?
Kada se govori o mogućnostima liječenja , prvo što treba uzeti u obzir je sigurnost djeteta. Stoga je jedini način poroda carski rez. To je najbolji način da se dijete izvadi bez oštećenja srca.
Nakon rođenja, vašoj bebi može biti potrebna dodatna pomoć pri disanju. Kako bi to učinili, liječnici će umetnuti fleksibilnu plastičnu cijev u dušnik vaše bebe kako bi osigurali protok zraka. Također mogu ubrizgati posebnu tekućinu kroz cijev koja oblaže pluća kako bi im pomogla da bolje apsorbiraju kisik.
Glavni cilj liječenja ektopije srca je kirurško zatvaranje otvora u prsima, ponovno umetanje srca u prsa i popravak svih drugih srčanih mana. Ove se operacije često ne izvode odjednom. Izvode se u nekoliko faza.
Prvi i najveći izazov je smjestiti srce u manji od normalnog prsnog koša. Nakon što liječnik to učini, premješta prsnu kost (sternum). U takvim slučajevima transplantacija srca obično nije opcija.
Što je "Comfort Care"?
U nekim slučajevima, operacija je previše rizična i šanse za uspjeh su vrlo male. U takvim slučajevima, vaš liječnik će s vama razgovarati o opciji pod nazivom "Comfort Care".
Cilj je smanjiti bol i patnju koju beba doživljava i omogućiti joj da ostatak života proživi u udobnosti i miru. Ovo je poseban oblik skrbi koji ima za cilj pružiti utjehu bebi i obitelji tijekom ovog teškog razdoblja, a ne liječiti ih i izlječiti.
Poruka za ponijeti kući
- Ektopija srca je vrlo rijetka i ozbiljna urođena mana kod koje se djetetovo srce nalazi izvan tijela.
- Iako točan uzrok tome još nije otkriven, smatra se da tome doprinose problemi koji se javljaju tijekom razvoja bebe u majčinoj utrobi i genetski čimbenici.
- Dijagnoza se često postavlja tijekom trudnoće putem ultrazvuka.
- Iako se kao liječenje izvode vrlo složene operacije koje se sastoje od nekoliko koraka, ne može se svaka beba podvrgnuti operaciji.
- Dijagnoza poput ove vrlo je težak izazov za obitelj. Stoga je bitno otvoreno razgovarati sa svojim liječnikom o svim mogućnostima, uključujući operaciju i "Comfort Care", te donijeti najbolju odluku za svoju bebu i obitelj.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar