Razgovarajmo o palijativnoj skrbi za djecu kako bi proživjela posljednje dane svog života bez boli...

Svi jako volimo svoju djecu. Koliko se bojimo čak i male prehlade od njih? Pa, zamislite da nam liječnik kaže da vaše dijete ima bolest poput raka koju je teško izliječiti... nitko od nas ne voli to čuti. Ali ponekad se u životu moramo suočiti s tako surovom, surovom stvarnošću. Danas govorimo o temi o kojoj je teško odlučiti se, ali moramo o njoj razgovarati. To jest, kako možemo učiniti ostatak života djeteta koje pati od neizlječive bolesti što bezbolnijim i ugodnijim.

Ova priča govori o dječaku po imenu Gabriel. Posljednje ljeto svog života proveo je kao i svaki drugi dječak. Družio se s prijateljima, išao kampirati i plašio roditelje radeći stvari poput skakanja padobranom. Zatim, kasnije te godine, oduzeo si je život.

Gabrielova smrt nije bila iznenađenje. Cijelo ljeto se borio sa smrću. Nakon što mu je u dobi od 7 godina dijagnosticirana akutna limfocitna leukemija, Gabriel je do svoje 15. godine prošao dva kruga kemoterapije i terapije zračenjem. Ali ništa od toga nije bilo dovoljno da se rak stavi pod kontrolu. Nekoliko mjeseci kasnije, rak se vratio.

Transplantacija koštane srži izvršena je kao krajnja mjera. Ali kada to nije uspjelo i rak se vratio, sva nada u potpuno izlječenje je izgubljena. U eri napredne medicinske znanosti u kojoj se troje od četvero djece s rakom može izliječiti, Gabrielovi liječnici i roditelji imali su jedan bolan, ali skroman cilj.

Ali Gabriel je živio dulje i sretnije nego što je itko očekivao. Pet mjeseci vozio jet-ski, skakao s neba i igrao se sa svojim psom. Na kraju, njegov oslabljeni imunološki sustav nije uspio se boriti protiv teške gljivične infekcije.

Što je palijativna skrb?

Događaji poput Gabrielovog skrenuli su pozornost svijeta na važnost palijativne skrbi za djecu. Jednostavno rečeno, palijativna skrb je liječenje i skrb koja se pruža kako bi se smanjila patnja i bol osobe s terminalnom bolešću i poboljšala kvaliteta njezina života .

Ovdje se ne radi o pokušaju liječenja bolesti. Umjesto toga, radi se o kontroli simptoma uzrokovanih bolešću (poput boli, otežanog disanja, mučnine), pružanju emocionalne utjehe djetetu i pomaganju da preostalo vrijeme provede što ugodnije i sretnije.

Zašto je o tome uopće tako teško razgovarati?

Često je liječnicima i roditeljima teško uopće razmišljati o palijativnoj skrbi . Glavni razlog za to je pogrešan stav da „odlazak na palijativnu skrb znači da smo odustali od borbe“.

Istraživanja su pokazala da liječnici shvaćaju stvarnost da se "ovo dijete ne može izliječiti" otprilike tri mjeseca prije roditelja. Ali vrlo je teško to reći roditeljima, pripremiti ih za to. Jer svatko u srcu ima nadu u izlječenje.

Danas se 75% djece oboljele od raka može izliječiti. To je ogromno postignuće. Zbog toga su liječnici potpuno usredotočeni na kurativno liječenje . Stoga se manje pažnje posvećuje tome što učiniti u slučajevima kada izlječenje nije moguće.

Ali istina je da djeca koja umiru od raka u posljednjim mjesecima života jako pate od teških simptoma poput jake boli, kratkoće daha , ekstremnog umora i mučnine . To se uvelike može kontrolirati palijativnom skrbi.

Što se zapravo radi u palijativnoj skrbi?

Palijativna skrb nije jedna stvar. To je širok pristup koji kombinira mnogo različitih stvari. Ovdje se događa pružanje utjehe djetetu, i fizički i psihički.

Podrška za roditelje

Ovo je vrlo teško vrijeme i za dijete i za roditelje. Nije lako prihvatiti da se „vaše dijete ne može izliječiti“. Psihosocijalni radnici mogu pomoći roditeljima da prihvate ovu surovu istinu. Istraživanja su čak dokazala da roditelji vjerojatnije razumiju stvarnost kada razgovaraju s takvim savjetnicima nego kada razgovaraju sami s liječnicima.

U Gabrielovoj priči, tijekom posljednja dva tjedna, imao je medicinsku sestru hospicija koja je dolazila k njemu kući. Dobio je mali uređaj koji je mogao koristiti za ubrizgavanje lijekova protiv bolova (Fentanil) kad god je htio. Čak je i davao krv kod kuće. Sve je to omogućilo Gabrielu da provede svoje posljednje dane u vlastitom domu, bez boli, sa svojom obitelji.

Na kraju je Gabriel postupno oslabio, prestao jesti i povratio svijest. Iako je to bilo srceparajuće vrijeme, njegov otac opisuje smrt kao "laku, mirnu". Jednog poslijepodneva, dok se izležavao na kauču, Gabriel je držao očevu ruku i zauvijek zatvorio oči.

Te noći, Gabrielova sestra je sanjala svog brata.

„Je li lako umrijeti?“ upitala je.

„Da, lako je kao disanje“, odgovorio je. „Osjećaj je tako dobar što ponovno mogu hodati.“