Bez obzira koliko vaš mališan jede, govori li: "Nisam sit/a, želim još?" Jeste li ga/je ikada vidjeli kako stalno razmišlja o hrani, traži hranu, a ponekad i krišom jede kada nikoga nema u blizini? To može biti veliki problem i izvor tuge za majku ili oca koji to vide. Većinu vremena mislimo da je to djetetova pohlepa za hranom. Ali to nije uvijek slučaj. Uzrok ove pretjerane gladi može biti rijetko genetsko stanje koje se naziva Prader-Willijev sindrom . Danas ćemo razgovarati o tome, o pretjeranoj gladi koja dolazi s tim ("hiperfagija") i o njegovom liječenju na jednostavan i prijateljski način.
Što je Prader-Willijev sindrom?
Jednostavno rečeno, Prader-Willijev sindrom je rijetko genetsko stanje uzrokovano promjenom u našoj DNK. Ponekad ga može uzrokovati i teška ozljeda glave.
Ovo stanje uglavnom utječe na hipotalamus, dio našeg mozga. Zamislite hipotalamus kao prekidač u našem tijelu. Kada jedemo i osjećamo se sitima, ovaj dio nam šalje signal da "U redu, dosta je bilo." Ali u mozgu osobe s Prader-Willijevim sindromom, ovaj "prekidač" ne radi ispravno. Stoga, bez obzira na to koliko hrane pojedu, ne osjećaju se sitima.
Zato su ta djeca uvijek gladna. Nije njihova krivnja, niti je to pohlepa. To je dio same bolesti.
Zbog te stalne gladi (hiperfagije), oni neprestano traže hranu.
- Jedu puno veće količine hrane od prosječne osobe.
- Skrivaju hranu koju će kasnije pojesti.
- U nekim ekstremnim slučajevima, mogli biste biti u iskušenju da jedete smrznutu hranu, možda čak i hranu iz smeća.
Ako se ovo stanje ne kontrolira, rizik od razvoja pretilosti i drugih povezanih zdravstvenih problema (poput dijabetesa i srčanih bolesti) je vrlo visok.
Postoji li lijek za ovu ekstremnu glad?
Da. Postoje lijekovi koji mogu pomoći u kontroli ove pretjerane gladi. Vykat XR (diazoksid kolin) je jedan takav lijek. Ovaj lijek djeluje tako što utječe na hormone i neurotransmitere u našem mozgu koji kontroliraju glad i apetit, smanjujući taj stalni osjećaj gladi.
Ali ovo nije lijek koji se može uzimati na hir. Ovo liječenje treba započeti samo pod nadzorom stručnjaka.
Kako koristite ovaj lijek?
To je obično tableta koja se uzima jednom dnevno. Može se uzimati s hranom ili bez nje. Međutim , tabletu treba progutati cijelu, bez lomljenja, drobljenja ili žvakanja.
Vaš liječnik će vam započeti s ovim lijekom s vrlo niskom dozom. Zatim će svaka dva tjedna postupno povećavati dozu. To se naziva „titracija“. To se radi kako bi se pronašla doza održavanja koja vam odgovara i koja najbolje kontrolira vaše simptome. Ako ne možete uzimati lijek tjedan dana ili dulje, vaš liječnik vam može ponovno započeti s nižom dozom i postupno je povećavati.
Kako znate djeluje li lijek?
Kako ovaj lijek počinje djelovati, vi ili vaše dijete ćete primijetiti da će se stvari poput stalne žudnje za hranom, žudnje za hranom i pretjerane gladi postupno smanjivati. Budući da je potrebno neko vrijeme da ovaj lijek počne djelovati u potpunosti, nemojte očekivati veliku promjenu u prvih nekoliko tjedana.
Međutim, ako se vaš apetit i dalje ne poboljšava unatoč uzimanju lijekova, svakako razgovarajte o tome sa svojim liječnikom. On ili ona će možda moći prekinuti uzimanje lijekova ili predložiti drugi tretman ako je potrebno.
Koje su najčešće nuspojave i što se može učiniti u vezi s njima?
Kao i svaki lijek, može uzrokovati nuspojave. Ali ne javljaju se kod svih. Pogledajmo najčešće nuspojave i kako ih liječiti.
| Nuspojava | Kako upravljati |
|---|---|
| Prekomjerni rast dlaka na tijelu (hipertrihoza) | To je obično podnošljivo. Po potrebi možete koristiti metode uklanjanja dlačica. Međutim, ako je previše neugodno za kontrolirati, razgovarajte sa svojim liječnikom. |
| Oticanje zbog nakupljanja tekućine u tijelu (edem) | Ako osjetite simptome poput oticanja nogu, gležnjeva ili stopala ili otežanog disanja , odmah obavijestite svog liječnika . Vaš liječnik će možda morati privremeno prekinuti uzimanje lijeka, smanjiti dozu ili propisati druge lijekove, poput diuretika. |
| Povećana razina šećera u krvi | Ovo je nešto o čemu treba biti svjestan. Vaš liječnik će redovito provjeravati razinu šećera u krvi prije nego što počnete uzimati lijek i tijekom njegovog uzimanja. Ako je potrebno, mogu vam se propisati i drugi lijekovi koji će vam pomoći u kontroli šećera u krvi. |
| Osip na koži | Koristite blage sapune bez mirisa. Ako se pojavi svrbež, masti se mogu nanijeti prema uputama liječnika. Ako se svrbež pojača ili ne prestane, obavijestite svog liječnika. |
Teška stanja koja zahtijevaju posebnu njegu!
Rečeno nam je da ovaj lijek može uzrokovati visoke razine šećera u krvi. U rijetkim slučajevima to može dovesti do vrlo opasnog stanja koje se naziva dijabetička ketoacidoza (DKA) . To je stanje kada se štetne tvari zvane ketoni nakupljaju u krvi jer tijelo nema dovoljno inzulina. To je medicinska hitnost.
Simptomi visoke razine šećera:
- Osjećaj neuobičajene žeđi
- Često mokrenje
- Osjećam se gladnije nego inače
- Nenamjerni gubitak težine
Upozoravajući znakovi dijabetičke ketoacidoze (DKA):
- Mučnina ili povraćanje
- Bol u trbuhu
- Ekstremni umor ili zbunjenost
- Otežano disanje
- Voćni miris u dahu
- Vrlo visoke razine šećera u krvi (npr. više od 300 mg/dL)
Ako imate bilo koji od ovih simptoma, odmah se bez odgađanja obratite liječniku. Ili idite na hitnu pomoć (ETU) najbliže bolnice. Ovo je vrlo važno.
Budite svjesni interakcija s drugim lijekovima.
Drugi lijekovi koje uzimate mogu utjecati na djelovanje Vykata XR-a. Neki lijekovi mogu povećati nuspojave Vykata XR-a, dok drugi mogu smanjiti njegovu učinkovitost.
Stoga, jasno obavijestite svog liječnika o svim lijekovima koje vi ili vaše dijete uzimate (uključujući lijekove na recept, lijekove bez recepta, vitamine, tradicionalne lijekove, biljne proizvode). On ili ona će prilagoditi dozu ili promijeniti lijek ako je potrebno. Nemojte započinjati ili prekidati uzimanje bilo kojeg lijeka bez da ste se posavjetovali s liječnikom.
Poruka za ponijeti kući
- Prader-Willijev sindrom je rijetka genetska bolest koja uzrokuje gubitak osjećaja sitosti.
- Shvatite da pretjerana glad i traženje hrane vašeg djeteta nisu njegova ili njezina krivnja, već simptom same bolesti.
- Lijekovi poput Vykata XR mogu kontrolirati ovu pretjeranu glad, ali to uvijek treba činiti samo pod nadzorom stručnjaka .
- Uvijek budite svjesni nuspojava, posebno znakova visokog šećera u krvi. Ako razvijete simptome dijabetičke ketoacidoze (DKA), odmah se obratite hitnoj službi bolnice.
- Vrlo je važno obavijestiti svog liječnika o svim drugim lijekovima i dodacima prehrani koje uzimate.
💬 Comments (0)
Još nema objavljenih komentara. Dodajte svoj komentar ovdje po prvi put.
Dodajte svoj komentar