Lè n ap pale ak doktè a pandan gwosès, pafwa nou tonbe sou mo nou pa janm tande pale de yo, oubyen sou kondisyon medikal ki ra. Li nòmal pou nou santi anpil laperèz ak enkyetid nan moman sa yo. Jodi a nou pral pale sou youn nan defo nesans ki ra anpil e ki grav anpil. Nou rele kondisyon sa a Ectopia Cordis. Pa pè lè nou tande sa. Ann konprann tout bagay sou sa tou senpleman, youn pa youn.
Ki sa egzakteman Ectopia Cordis ye?
Senpleman, Ectopia Cordis se lè yon tibebe fèt ak tout oswa yon pati nan kè li deyò kò li. Sa a se yon kondisyon ki ra anpil. Jis imajine, kondisyon sa a rive sèlman nan uit sou yon milyon tibebe ki fèt atravè lemond.
Paske sa a se yon kondisyon ki grav anpil, anpil tibebe ki fèt ak Ectopia Cordis mouri nan vant manman an oswa nan twa jou apre nesans. Sepandan, gen yon bò espwa nan istwa sa a. Ekip medikal kalifye ki gen ladan doktè, enfimyè, fizyoterapis ak lòt espesyalis te kapab kenbe kèk tibebe ki fèt ak kondisyon sa a vivan pandan plizyè semèn, e pafwa menm plizyè ane.
Ki rezon pou sa?
Pou di vre, ekspè yo poko jwenn yon sèl rezon definitif pou sa, men yo gen kèk lide.
- Pwoblèm devlopman: Gen yon teyori ki di pandan tibebe a ap grandi nan vant manman an , gen chanjman fizik ki rive ki entèfere ak kwasans nòmal tibebe a. Pa egzanp, bann fib fòme nan sak amniotik ki plen likid ki antoure tibebe a, sa ki ka limite kwasans tibebe a.
- Pwoblèm devlopman pwatrin: Yon lòt teyori se ke pwatrin tibebe a pa ap devlope byen. Sa anpeche kè a deplase nan plas li andedan pwatrin lan. Sa ka mennen nan Ectopia Cordis ak lòt domaj kè.
- Asosyasyon avèk lòt maladi: Souvan yo wè Ectopia cordis ansanm ak lòt domaj nesans ki rive nan liy medyàn kò a. Pa egzanp, li asosye avèk domaj nan sternum, pericard, ak miray vant. Li kapab asosye tou avèk kondisyon kwomozòm tankou Trisomi 18 ak sendwòm Turner.
- Kòz jenetik : Yon teyori resan se ke gen kèk fetis ki manke yon jèn espesifik yo rele "(BMP2)". Jèn sa a esansyèl pou bon devlopman kè a ak devan pwatrin lan. Se poutèt sa yo kwè ke defisyans li ta ka yon kòz.
Ki sentòm yo ka idantifye?
Sentòm prensipal ak pi evidan Ectopia Cordis la se ke kè a sitiye deyò kò a. Sepandan, tibebe sa yo ka genyen tou lòt domaj sou liy medyàn kò a (liy ki soti nan tèt la desann).
| Lòt pwoblèm yo wè | Yon eksplikasyon senp |
|---|---|
| Fant kranyal | Gen yon fann oswa yon fann nan fòm figi a. |
| Lèv/palè fann | Gen yon fann nan lèv anwo a oswa nan palè a. |
| Poumon yo pa fin devlope nèt | Poumon tibebe a poko devlope nan gwosè ki apwopriye a. |
| Eskolyoz | Gen yon koube oswa eskolyoz nan kolòn vètebral la. |
| Yon twou nan Gran Miray la | Yon twou anòmal nan dyafram lan, misk ki separe pwatrin lan ak vant lan. |
Ki jan doktè yo fè dyagnostik sa a?
Nan pifò ka yo, si tibebe w la gen Ectopia Cordis, yo ka detekte l pandan yon ultrason woutin pandan gwosès la. Yo ka detekte l depi nan premye trimès gwosès la. Ou ka bezwen fè yon lòt seri ultrason pou konfime dyagnostik la. Rezilta tès sa yo trè enpòtan pou ou deside kisa pou w fè apre.
Si ou deside kontinye gwosès ou a, doktè w la ap siveye devlopman tibebe w la ak anpil atansyon. Sa ka gen ladan l IRM ( imajri pa rezonans mayetik).Yo pral itilize tès )` ak `(Ekokardiografi)`. Ekokardiografi se yon tès espesyal ki itilize ond son pou pran foto detaye nan kè a.
Doktè yo klase kondisyon sa a tou selon kote kè a ye a.
| Kote kè a ye a | Siyifikasyon | Abondans |
|---|---|---|
| Torasik | Toupre kòt yo ak sternum nan pwatrin lan, anlè vant lan. | Anviwon 64% |
| Torako-abdominal | Nan pati anba pwatrin lan, nan direksyon vant lan. | Anviwon 18% |
| Abdominal | Nan zòn nan vant. | Anviwon 15% |
| Kòl matris | Lourdeur nan zòn kou a, nan direksyon kolòn vètebral la. | Anviwon 3% |
Resevwa yon dyagnostik Ectopia Cordis se yon eksperyans ki bay anpil strès pou nenpòt fanmi. Li trè enpòtan pou rete fò mantalman nan yon moman konsa.
Ki tretman ki genyen pou sa?
Lè w ap pale de opsyon tretman , premye bagay pou w panse se sekirite tibebe a. Se poutèt sa, sèl fason pou akouche se pa sezaryèn (sezaryèn). Se pi bon fason pou retire tibebe a san domaje kè a deyò.
Apre nesans, tibebe w la ka bezwen plis èd pou l respire. Pou fè sa, doktè yo pral mete yon tib plastik fleksib nan trache tibebe w la pou asire sikilasyon lè a. Yo ka enjekte tou yon likid espesyal nan tib ki kouvri poumon yo pou ede yo absòbe oksijèn pi byen.
Objektif prensipal tretman Ectopia Cordis la se fèmen ouvèti ki nan pwatrin lan avèk yon operasyon, mete kè a tounen nan pwatrin lan, epi repare nenpòt lòt domaj nan kè a. Operasyon sa yo souvan pa fèt an menm tan. Yo fèt an plizyè etap.
Premye e pi gwo defi a se pou fè kè a antre nan yon pwatrin ki pi piti pase nòmal. Apre doktè a fin fè sa, li chanje pozisyon zo sternum nan. Nan ka konsa, yon transplantasyon kè anjeneral pa yon opsyon.
Kisa "Swen Konfò" ye?
Nan kèk ka, operasyon an twò riske epi chans pou reyisi yo trè ba. Nan ka sa yo, doktè w la ap pale avè w sou yon opsyon yo rele "Comfort Care".
Objektif la se pou minimize doulè ak soufrans tibebe a ap sibi epi pèmèt li viv rès lavi li nan konfò ak lapè. Sa a se yon fòm swen espesyal ki gen pou objektif pou bay tibebe a ak fanmi li konfò pandan moman difisil sa a, olye ke trete yo epi geri yo.
Mesaj pou pote lakay ou
- Ectopia Cordis se yon domaj nesans ki ra anpil e ki grav anpil kote kè yon tibebe a sitiye deyò kò a.
- Malgre yo poko dekouvri kòz egzak sa a, yo kwè ke pwoblèm ki rive pandan devlopman tibebe a nan vant manman an ak faktè jenetik kontribye nan sa.
- Souvan, yo fè dyagnostik la pandan gwosès la atravè ultrason.
- Menm si yo fè operasyon trè konplèks ki gen plizyè etap kòm tretman, se pa tout tibebe ki ka sibi operasyon an.
- Yon dyagnostik konsa se yon defi ki difisil anpil pou yon fanmi fè fas. Se poutèt sa, li esansyèl pou diskite tout opsyon yo, tankou operasyon ak "Swen Konfò", avèk doktè w la ouvètman epi pran pi bon desizyon an pou tibebe w la ak fanmi w.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment