Èske w te janm santi jwenti w yo pi fleksib pase lòt yo? Petèt ou ka pliye dwèt ou yo yon fason dwòl, oubyen po w santi l pi lonje pase nòmal. Malgre ke bagay sa yo ka sanble nòmal, pafwa yo ka koze pa yon maladi jenetik yo rele Sendwòm Ehlers-Danlos (EDS). Pa enkyete w, sa a se yon bagay anpil moun pa janm tande pale de li, kidonk jodi a nou pral pale sou li nan yon fason senp ke ou ka konprann.
Senpleman, kisa Sendwòm Ehlers-Danlos (EDS) ye?
Panse kò nou tankou yon bilding ki fèt ak brik. Brik sa yo (sa vle di, ògàn kò nou yo, zo nou yo ak po nou) kenbe ansanm ak mòtye. Menm jan an tou, 'mòtye' ki kenbe pati kò nou yo ansanm epi ki kenbe yo solid la rele tisi konjonktif . Nou jwenn tisi sa yo toupatou nan zo nou yo, katilaj nou yo, po nou yo ak veso sangen nou yo.
Sendwòm Ehlers-Danlos (SED) se yon maladi jenetik ki lakòz tisi konektif la febli. Kòz prensipal la se mank kolagen an, yon pwoteyin ki esansyèl pou fòs tisi konektif la. Li tankou yon melanj mòtye ki manke siman. Sa lakòz jwenti ki lach, po ki twò elastik, boul fasil, e pafwa menm veso sangen ak ògàn entèn yo febli.
Sa a se yon maladi jenetik ki pase nan fanmi yo. Sepandan, pa gen okenn gerizon espesifik pou li pou kounye a. Men, pi bon bagay la se kapab kontwole epi jere sentòm yo epi viv yon lavi nòmal.
Ki prensipal kalite EDS ki genyen?
Yo rele EDS konsa konsa konsa, dapre non de doktè ki te premye dekri li. Kounye a, gen 13 kalite prensipal li. Malgre ke chak kalite yon ti jan diferan, yo tout pataje yon kòz komen: febli nan jwenti yo ak estrikti po a. Ann pran yon gade sou kalite ki pi komen yo.
| Kalite EDS | Deskripsyon |
|---|---|
| EDS ipèmobil (hEDS) | Sa a se kalite ki pi komen an . Jwenti yo twò fleksib. Sa ka lakòz antors ak fouli souvan. Li kapab lakòz tou doulè nan misk ak zo ki dire lontan. |
| EDS klasik (cEDS) | Nan kalite sa a, po a trè mens, li ka elastik, epi li delika. Po a sou zòn tankou jenou yo ak koud yo ka fè mak fasil epi li ka fòme mak. Anfleman nan jwenti yo, pye plat, ak pwoblèm valv kè ka rive tou. |
| EDS vaskilè (vEDS) | Sa a se yon kalite ki ra epi ki danjere . Nan ka sa a, sistèm veso sangen an febli. Kidonk, gen yon risk pou veso sangen ak ògàn entèn yo (pa egzanp, trip, matris) pete/kraze. |
| Lòt varyete ki ra | Gen lòt kalite ki pi ra, tankou Kyphoscoliotic EDS (kEDS) ak Arthrochalasia EDS (aEDS), ki karakterize pa koube nan kolòn vètebral la, dislokasyon anch lan nan nesans, ak po ki trè mou. |
Ki sentòm komen EDS yo?
Sentòm yo ka varye selon kalite EDS ou genyen an, men sa yo se sentòm komen ke pifò moun fè eksperyans.
- Atikilasyon twò fleksib: Pa egzanp, ou ka pliye gwo pous ou epi fwote l kont do men ou, oubyen pliye jenou ou dèyè. Gen moun ki rele sa 'atikilasyon doub'.
- Po ki lonje: Po ou ka rale sou kò ou, epi lè ou lage l, li pral retounen nan plas li. Li kapab tou trè lis, tankou velours.
- Po frajil: Po a vin ble epi li gen mak menm apre yon ti kou. Si ou blese, li pran plis tan pou geri. Sikatris yo fòme fasil.
Bagay enpòtan an se ke se pa tout moun ki gen youn oubyen de nan sentòm sa yo ki gen EDS. Men, si ou gen plizyè nan sentòm sa yo ansanm, li pi bon pou ou wè yon doktè epi pale avè l.
Sa a komen tou:
- Pwoblèm dantè (rache dan, senyen nan jansiv)
- Doulè nan jwenti
- Santi w fatige anpil menm apre w fin byen dòmi
- Difikilte pou konsantre
- Maltèt
- Pye plat
- Feblès nan misk, sitou nan move tan frèt
- Difikilte pou kontwole pipi
- Vètij
- Pwoblèm sistèm dijestif, tankou gonfleman
Si timoun yo gen EDS, kapasite motè tankou mache ak chita ka afekte.Li ka pran reta epi ou ka pa gen yon wotè ki apwopriye pou laj ou.
Kijan pou dyagnostike maladi a?
Lè ou rapòte sentòm tankou sa yo, doktè w la ap egzamine w ak anpil atansyon dabò.
- Y ap wè jis nan ki pwen ou ka pliye jenou ou, koud ou, ak zòtèy ou.
- Y ap tcheke pou wè kijan po ou lonje epi si gen nenpòt sikatris oswa boul.
- Mande si gen moun nan fanmi ou ki gen sentòm sa yo.
Laplipa tan, yo ka idantifye kalite tankou hEDS ak egzamen fizik sa a sèlman. Sepandan, pafwa yo bezwen plis tès pou konfime dyagnostik la epi detèmine kalite egzak la.
- Tès jenetik: Yo ka pran yon echantiyon san pou wè si gen mitasyon jèn ki lakòz EDS.
- Ekokadyogram: Yon tès ond son pou tcheke pwoblèm ak kè a ak veso sangen yo.
- Eskane CT oubyen eskane IRM: Eskane sa yo ede wè kondisyon kolòn vètebral la oubyen ògàn entèn yo.
- Byopsi po: Yo pran yon ti moso po epi egzamine li anba yon mikwoskòp pou tcheke si gen anomali nan kolagen an.
Tretman ak jesyon
Yon fwa ou fin idantifye ki kalite EDS ou genyen, ou ka pale ak doktè w sou kijan pou jere sentòm ou yo. Ou ka bezwen wè diferan espesyalis tou.
- Òtopedis
- Dèmatològ
- Rimatològ
Men kèk nan prensipal metòd tretman yo:
- Terapi fizik: Sa a trè enpòtan pou ranfòse misk yo epi anpeche rèd nan jwenti yo. Egzèsis ki pa twò grav tankou mache ak naje bon.
- Terapi okipasyonèl: Ou ka aprann teknik ak aparèy pou fè travay chak jou yo pi fasil. Ou pral resevwa konsèy sou kijan pou diminye estrès sou jwenti ou yo.
- Aparèy asistans: Ou ka bezwen aparèy òtopedik pou anpeche jwenti ou yo deplase oubyen yon chèz woulant pou ede ou deplase.
- Kalman doulè: Pou doulè nan jwenti, ou ka pran kalman doulè òdinè oubyen, si sa nesesè, medikaman ki pi fò ke yon doktè preskri.
- Operasyon: Yo itilize operasyon pou repare jwenti ki souvan afekte epi ki pa ka kontwole ak lòt tretman. Sepandan, paske moun ki gen EDS souvan gen reta nan gerizon blesi, yo konsidere sa kòm yon dènye rekou.
Bagay ou dwe konsidere lè w ap viv ak EDS
Viv ak EDS vle di ou dwe pran yon ti swen anplis pou kò ou. Bagay sa yo ka ede ou evite aksidan.
- Evite espò ki mande anpil efò:Evite espò kontak ak egzèsis ki mete anpil presyon sou jwenti yo, tankou kouri.
- Pa leve pwa: Leve pwa ogmante risk pou ou antòse jwenti ou ak blese.
- Pwoteje po ou: Sèvi ak savon dou. Mete krèm pwotèj kont solèy chak jou. Mete kousinen pwoteksyon sou zòn tankou jenou ak koud.
- Pran swen dan ou yo: Sèvi ak yon bwòs dan ki gen pwal mou.
- Sante mantal: Viv ak yon maladi konsa ki dire lontan kapab fatige emosyonèlman. Pale ak yon konseye oubyen rantre nan yon gwoup sipò ak moun ki gen menm lide kapab yon gwo èd.
Si w ap panse pou w fonde yon fanmi, ou ka pale ak yon konseye jenetik pou w konprann risk pou w pase maladi sa a bay pitit ou yo.
Mesaj pou pote lakay ou
- Sendwòm Ehlers-Danlos (EDS) se yon maladi jenetik ki febli tisi konjonktif kò a.
- Sentòm prensipal yo se jwenti ipèfleksib, po ki lonje, ak ematom fasil pou fè.
- Malgre pa gen okenn gerizon espesifik pou sa, sentòm yo ka jere avèk siksè atravè terapi fizik, medikaman, ak chanjman nan fòm.
- Si ou sispèk ou gen sentòm sa yo, pa pran desizyon sou entènèt, men al wè doktè w pou konsèy.
- Ou ka viv yon vi ki an sante lè w travay an kolaborasyon sere avèk doktè w epi lè w pran swen kò w.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න